Tag-Archiv: Advocacy und Lobbyarbeit

Geben Dienstag

Dienstag, Dezember 1, 2015, ist #GivingTuesday, ein Tag, an dem die Welt zusammenkommen wird, um gemeinnützige Organisationen und ihre Missionen zu unterstützen. #GivingTuesday hat seit dem Start in 80 mehr als $ 2012 Millionen gesammelt, und in diesem Jahr nimmt die IPPF teil.

Todd Kuh und Marc Yale

Im September nahmen 26th Todd Kuh und Mariah Lowinske, zwei Patientenvertreter mit Pemphigus Vulgaris, und ich an der American Academy of Dermatology Legislative Conference in Washington DC teil. Als Mitglied der Koalition für Hautkrankheiten entsendet die IPPF jedes Jahr Anwälte zu dieser Konferenz, damit wir vor der Lobbyarbeit des Kongresses über die neuesten Initiativen zur Unterstützung von Behandlung und Forschung erfahren können.

Die IPPF hat seit vielen Jahren einen Abschnitt "Nachrichten und Informationen" geführt. Der Start von PemPress markiert eine neue Ära im Informationsaustausch mit unserer Community. Unser übergeordnetes Ziel ist es, das Wissen der Öffentlichkeit über die IPPF und unsere Programme und Dienstleistungen zu erhöhen und gleichzeitig P / P-Patienten Informationen zur Verfügung zu stellen, die ihre Lebensqualität verbessern.

Sehr geehrte Pemphigus & Pemphigoid Gemeinschaft,

Wie Sie wissen, haben der IPPF und die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten mit dem Kongress zusammengearbeitet, um den 21st Century Cures Act (HR 6) voranzutreiben. Diese Gesetzgebung enthält Milliarden neuer Forschungsgelder und kritische Anreize zur Entwicklung von Behandlungen. Im Juli verabschiedete das 21st Century Cures Act das House mit breiter parteiübergreifender Unterstützung und es liegt nun an dem Senat, seine eigene Version der Gesetzgebung zu verabschieden.Innovation für gesündere Amerikaner". Leider ist die Senatsinitiative ins Stocken geraten, und wir befürchten, dass zusätzliche Verzögerungen den gesamten Gesetzentwurf gefährden könnten.

Das IPPF arbeitet mit Patientenvertretungsgruppen im ganzen Land zusammen, um einen Aktionstag für den Senat einzuberufen und drängt sie, Innovation für gesündere Amerikaner zu priorisieren - eine Verzögerung der Gesetzgebung ist eine Verzögerung bei der Behandlung von Patienten.

Wir bitten Sie, Sie heute Senatoren zu nennen, um diese Botschaft zu vermitteln und sie wissen zu lassen, dass Patienten nicht warten können! Vielen Dank für Ihre Unterstützung und das Ergreifen von Maßnahmen. Der gesamte Pemphigus & Pemphigoid zählt auf Sie!

Bitte verwenden Sie dieses Beispielskript, um Sie bei Ihrem Anruf zu unterstützen, und die beigefügte Liste, um Ihre Senatoren zu kontaktieren.

Beispielskript:

Mein Name ist XXXX von [Ihrer Stadt / Ihrem Staat] und ich repräsentiere den [IPPF und / oder Pemphigus oder Pemphigoid].

[Erklären Sie kurz die IPPF und / oder Ihre Krankheit].

Ich rufe heute an, Senator XXXX zu drängen, Innovation für gesündere Amerikaner zu priorisieren. Seine Begleitgesetzgebung im Repräsentantenhaus umfasst wichtige Mittel für das NIH und die FDA sowie Anreize, die die Zahl der Behandlungen für Patienten mit seltenen Krankheiten drastisch erhöhen werden.
Bitte unterstützen Sie in diesem Jahr die Verabschiedung des Gesetzes "Innovation for Healthy Americans". Eine Verzögerung der Gesetzgebung ist eine Verzögerung bei den dringend benötigten Behandlungen. Patienten können einfach nicht warten. [Geben Sie Ihre Kontaktdaten an, wenn Sie eine Antwort von Ihrem Senator wünschen].
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und Ihre Führung.

* Telefonnummern des Senats sind unten aufgeführt:

Alabama SHELBY, Richard @SenShelby (202) 224-5744-SITZUNGEN, Jeff @SenatorSessions (202) 224-4124

Alaska SULLIVAN, Dan @sendansullivan (202) 224-3004 * MURKOWSKI, Lisa @Lisamurkowski (202) 224-6665

Arizona FLAKE, Jeff @JeffFlake (202) 224-4521 McCAIN, John @SenJohnMcCain (202) 224-2235

Arkansas BOOZMAN, John @JohnBoozman (202) 224-4843-BAUMWOLLE, Tom @SenTomCotton (202) 224-2353

California BOXER, Barbara @SenatorBoxer (202) 224-3553 FEINSTEIN, Dianne @SenFeinstein (202) 224-3841

Colorado * BENNET, Michael @SenBennetCO (202) 224-5852 GARDNER, Cory @SenCoryGardner (202) 224-5941

Connecticut BLUMENTHAL, Richard @SenBlumenthal (202) 224-2823 * MURPHY, Chris @ SenMurphyOffice (202) 224-4041

Delaware CARPER, Thomas @SenatorCarper (202) 224-2441 COONS, Christopher @SenCoonsOffice (202) 224-5042

Florida NELSON, Bill @SenBillNelson (202) 224-5274 RUBIO, Marco @SenRubioPress (202) 224-3041

Georgia * ISAKSON, Johnny @SenatorIsakson (202) 224-3643 PERDUE, David @sendavidperdue (202) 224-3521

Hawaii HIRONO, Mazie @maziehirono (202) 224-6361 SCHATZ, Brian @ SenBrianSchatz (202) 224-3934

Idaho CRAPO, Mike @MikeCrapo (202) 224-6142 RISCH, James @SenatorRisch (202) 224-2752

Illinois * DURBIN, Richard @SenatorDurbin (202) 224-2152 * KIRK, Markieren Sie @SenatorKirk (202) 224-2854

Indiana Mäntel, Daniel @SenDanCoats (202) 224-5623 DONNELLY, Joe @SenDonnelly (202) 224-4814

Iowa ERNST, Joni @ SenJoniErnst (202) 224-3254 GRASSLEY, Chuck @ ChuckGrassley (202) 224-3744

Kansas MORAN, Jerry @ JerryMoran (202) 224-6521 * ROBERTS, Pat @SenPatRoberts (202) 224-4774

Kentucky * McCONNELL, Mitch @SenateMajLdr (202) 224-2541 * PAUL, Rand @RandPaul (202) 224-4343

Louisiana * CASSIDY, Bill @ BillCassidy (202) 224-5824 VITTER, David @ DavidVitter (202) 224-4623

Maine COLLINS, Susan @SenatorCollins (202), 224-2523, King, Jr., Angus @SenAngusKing (202), 224-5344

Maryland CARDIN, Benjamin @SenatorCardin (202) 224-4524 * MIKULSKI, Barbara @SenatorBarb (202) 224-4654

Massachusetts MARKEY, Edward @SenMarkey (202) 224-2742 * WARREN, Elizabeth @SenWarren (202) 224-4543

Michigan PETERS, Gary @SenGaryPeters (202) 224-6221 STABENOW, Debbie @SenStabenow (202) 224-4822

Minnesota * FRANKEN, Al alanken (202) 224-5641 KLOBUCHAR, Amy @amyklobuchar (202) 224-3244

Mississippi COCHRAN, Thad @SenThadCochran (202) 224-5054 WICKER, Roger @SenatorWicker (202) 224-6253

Missouri * BLUNT, Roy @ RoyBlunt (202) 224-5721 McCASKILL, Claire @McCaskillOffice (202) 224-6154

Montana DAINES, Steve @ SteveDaines (202) 224-2651-Tester, Jon @SenatorTester (202) 224-2644

Nebraska FISCHER, Deb @SenatorFischer (202) 224-6551 SASSE, Ben @SenSasse (202) 224-4224

Nevada HELLER, Dean @SenDeanHeller (202) 224-6244 * REID, Harry @SenatorReid (202) 224-3542

New Hampshire AYOTTE, Kelly @ KellyAyotte (202) 224-3324 SHAHEEN, Jeanne @ SenatorShaheen (202) 224-2841

New Jersey BOOKER, Cory @CoryBooker (202) 224-3224 MENENDEZ, Robert @SenatorMenendez (202) 224-4744

New Mexico HEINRICH, Martin @ MartinHeinrich (202) 224-5521 UDALL, Tom @SenatorTomUdall (202) 224-6621

New York GILLIBRAND, Kirsten @SenGillibrand (202) 224-4451 * SCHUMER, Charles @SenSchumer (202) 224-6542

North Carolina * BURR, Richard @SenatorBurr (202) 224-3154 TILLIS, Thom @SenThomTillis (202) 224-6342

North Dakota HEITKAMP, Heidi @SenatorHeitkamp (202) 224-2043 HOEVEN, John @SenJohnHoeven (202) 224-2551

Ohio BROWN, Sherrod @ SenSherrodBrown (202) 224-2315-PORTMAN, Rob @PortmanPress (202) 224-3353

Oklahoma INHOFE, James @Jiminhofe (202) 224-4721 LANKFORD, James @SenatorLankford (202) 224-5754

Oregon MERKLEY, Jeff @ SenJeffMerkley (202) 224-3753 WYDEN, Ron @ RonWyden (202) 224-5244

Pennsylvania * CASEY, Jr., Robert @SenBobCasey (202) 224-6324 TOOMEY, Patrick @SenToomey (202) 224-4254

Rhode Island REED, Buchse @SenJackReed (202) 224-4642 * WHITEHOUSE, Sheldon @SenWhitehouse (202) 224-2921

South Carolina GRAHAM, Lindsey @ GrahamBlog (202) 224-5972 * SCOTT, Tim @SenatorTimScott (202) 224-6121

South Dakota ROUNDS, Mike @SenatorRounds (202) 224-5842 * THUNE, John @SenJohnThune (202) 224-2321

Tennessee * ALEXANDER, Lamar @SenAlexander (202) 224-4944 CORKER, Bob @SenBobCorker (202) 224-3344

Texas * CORNYN, John JohnCornyn (202) 224-2934 CRUZ, Ted @SenTedCruz (202) 224-5922

Utah * HATCH, Orrin @SenOrrinHatch (202) 224-5251 LEE, Mike @SenMikeLee (202) 224-5444

Vermont * SANDERS, Bernard @SenSanders (202) 224-5141 LEAHY, Patrick @SenatorLeahy (202) 224-4242

Virginia KAINE, Tim @ SenKaineOffice (202) 224-4024 WARNER, Mark @ MarkWarner (202) 224-2023

Washington CANTWELL, Maria @SenatorCantwell (202) 224-3441 * MURRAY, Patty @PattyMurray (202) 224-2621

West Virginia CAPITO, Shelley Moore @ SenCapito (202) 224-6472 MANCHIN III, Joe @ Sen_JoeManchin (202) 224-3954

Wisconsin * BALDWIN, Tammy @SenatorBaldwin (202) 224-5653 JOHNSON, Ron @ SenRonJohnson (202) 224-5323

Wyoming * BARRASSO, John @SenJohnBarrasso (202) 224-6441 * ENZI, Michael @SenatorEnzi (202) 224-3424
* weist darauf hin, dass Senator Mitglied des Senats für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten (HELP) ist oder eine Führungsposition innehat

Danke, dass Sie etwas unternommen haben!

15FORRARE-Web-Banner

Was würden Sie sagen, wenn Sie 15-Sekunden hätten, um sich für Pemphigus und Pemphigoid einzusetzen?

Würdest du ihnen von den Statistiken erzählen? Würdest du über die Person sprechen, die du kennst, die mit ihrer Krankheit kämpft? Die Schwester oder der Bruder, der Freund oder der Mitarbeiter, der sich darum bemüht, Behandlungen und Unterstützung zu finden? Oder würdest du über deine eigene Diagnose sprechen und wie ihre Existenz deine Welt verändert hat?

Globale Gene ist stolz auf die Einführung der #15ForRARE Kampagne-eine Social-Media-Video-Bewegung, die die individuelle Stimme in der seltenen Gemeinschaft hervorhebt. Durch die Teilnahme an dieser Kampagne nehmen #15ForRARE-Video-Aktivisten (YOU!) An einem Wettbewerb teil, bei dem sie zwei Tickets für dieses Jahr gewinnen können RARE Patient Advocacy Gipfel, und Ehrung für die Champions of Hope Gala. Ein Preis im Wert von $ 1,100. Es wird zwei Gewinner geben - jeder kann einen Gast mitbringen.

Jetzt ist es an der Zeit, etwas zu sagen und der Welt zu sagen, warum Sie sich um "Care About RARE" kümmern. Diese Bewegung ist für Patienten, Fürsprecher und die Industrie gleichermaßen. Durch unsere individuellen Stimmen werden wir uns vereinen und auf eine Gemeinschaft aufmerksam machen, die es verdient.

Hier erfahren Sie, wie Sie sich beteiligen und an unserem Wettbewerb teilnehmen:Anwalt für Seltene

• Filmen Sie sich im „Selfie“ -Stil und antworten Sie auf die Aufforderung „Ich kümmere mich um Seltenes, weil…“
• Das Video darf nicht länger als 15 Sekunden sein
• Video muss auf unser Wettbewerbsformular hochgeladen werden, gefunden hier.
• Video muss auf mindestens einer Social-Media-Plattform (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) mit dem Hashtag #15ForRARE und # GlobalGenes gepostet werden (Vergiss nicht, auch #healourskin zu verwenden!)

Und das ist es!

Jeder Ort, an dem Sie Ihren Beitrag veröffentlichen, ist ein zusätzlicher Eintrag im Wettbewerb. Der Gewinner wird zufällig aus dem Bewerberpool ausgewählt. Zwei Gewinner erhalten zwei kostenlose Beiträge zum jährlichen RARE Patient Advocacy Summit von Global Genes und zu unserer Tribute to Champions of Hope-Gala (Flug und Unterkunft nicht inbegriffen, kein Geldpreis angeboten). Wenn Sie bereits Tickets gekauft und den Wettbewerb gewonnen haben, werden Ihnen deren Kosten erstattet.

Global Genes wird die Videos, die uns für das Cause-Marketing übermittelt wurden, nutzen und auf ihrem RARE Patient Advocacy Summit vorstellen.

Liebe Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft,

Das Repräsentantenhaus wird voraussichtlich über HR 6, den 21st Century Cures Act, die Woche im Juni 15th abstimmen. Das IPPF fordert unsere Patientengemeinschaft dringend auf, ihre gemeinsame Unterstützung für diese wichtige Gesetzgebung zu zeigen, indem sie sich heute an Ihren Vertreter wenden und sie um Co-Sponsoring bitten HR 6, der 21st Century Cures Act.

Dieses Gesetz enthält viele Bestimmungen, die unserer Gemeinschaft und der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zugute kommen könnten, einschließlich:

  • Milliardenfinanzierung für die National Institutes of Health (NIH)
  • Hunderte Millionen Dollar an neuen Mitteln für die Food & Drug Administration (FDA)
  • Der OPEN ACTmit Anreizen, die die Anzahl der Behandlungen für seltene Krankheiten verdoppeln könnten
  • Der HEILIGER AKTDazu müssen Unternehmen erweiterte Zugriffsrichtlinien veröffentlichen
  • Patientenorientierte Arzneimittelentwicklung
  • Es ist einfach. Warte nicht! Gehe zu diesem Link, um deine Stimme zu hören: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Für diejenigen, die nicht mit einem Aktionsalarm vertraut sind, sind hier einige einfache Anweisungen:
1. Klicken Sie auf den obigen Link
2. Geben Sie Ihre Adresse und Postleitzahl ein und klicken Sie auf "Maßnahmen ergreifen"
3. Füllen Sie den Rest Ihrer persönlichen Informationen und eine persönliche Nachricht (optional) darüber aus, was 21st Century Cures für Sie bedeutet
4. Überprüfen Sie Ihre Nachricht und klicken Sie auf "Senden"

Weitere Informationen zu 21st Century Cures finden Sie unter: http://energycommerce.house.gov/cures

Bei Fragen oder wenn Sie daran interessiert sind, sich für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft einzusetzen, wenden Sie sich bitte an Marc Yale marc@pemphigus.org

Die International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) und die gesamte Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft möchten dem House Energy and Commerce Committee für seine überparteiliche Zustimmung gestern des 21st Century Cures Act durch eine Abstimmung 51-0 danken.

Diese Gesetzgebung hat eine wichtige Bedeutung für unsere Gemeinschaft, da sie dazu beiträgt, das Gesundheitswesen zu modernisieren und zu personalisieren, die Krankheitsforschung zu unterstützen, Innovationen zu fördern und den Zugang der Patienten zu Behandlungen zu verbessern. Die Gesetzesvorlage, ein Jahr lang in der Herstellung, wurde von Ausschussvorsitzender Fred Upton (R-MI) und Repräsentantin Diana DeGette (D-CO) verfochten.

HR 6, der 21st Century Cures Act, wurde dem Repräsentantenhaus oder Senat zur vollen Berücksichtigung geschickt. Die IPPF fordert Sie auf, sich mit Ihren Vertretern in Verbindung zu setzen und sie zu bitten, diese Gesetzgebung zu unterstützen.

Das Senatskomitee für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten (HELP) arbeitet zur Zeit an einer eigenen Version der Initiative "America's Leadership in der medizinischen Innovation für Patienten" unter der Leitung des Vorsitzenden Lamar Alexander (R-TN). Das IPPF wird Sie über die neuesten Entwicklungen auf dem Laufenden halten, aber wir ermutigen Sie auch, die folgenden Senatoren zu kontaktieren, um die Dringlichkeit bei der Schaffung von Rechtsvorschriften zum Nutzen von Ihnen und allen Patienten mit seltenen Krankheiten zu äußern.

Republikaner nach Rang
Lamar Alexander (TN)
Michael B. Enzi (WJ)
Richard Burr (NC)
Johnny Isakson (GA)
Rand Paul (KY)
Susan Collins (ME)
Lisa Murkowski (AK)
Mark Kirk (IL)
Tim Scott (SC)
Orrin G. Hatch (UT)
Pat Roberts (KS)
Bill Cassidy, MD (LA)

Demokraten nach Rang
Patty Murray (WA)
Barbara A. Mikulski (MD)
Bernard Sanders (I) (VT)
Robert P. Casey, Jr. (PA)
Al Franken (MN)
Michael F. Bennet (CO)
Sheldon Whitehouse (RI)
Tammy Baldwin (WI)
Christopher S. Murphy (CT)
Elizabeth Warren (MA)

Informationen zu 21st Century Cures finden Sie unter: http://energycommerce.house.gov/markup/full-committee-vote-21st-century-cures-act

Informationen zum Ausschuss für Gesundheit, Bildung, Arbeit und Renten des Senats (HELP) finden Sie unter: http://www.help.senate.gov/

Wenn Sie sich stärker für die Interessen von Pemphigus und Pemphigoid einsetzen möchten, wenden Sie sich bitte an Marc Yale, Peer Health Coach marc@pemphigus.org.

Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung!