Möglicherweise sind Sie sich der Lobbyarbeit der IPPF bewusst. Jetzt müssen Sie sich auch dafür einsetzen. Ihre Geschichte ist wichtig und zeigt, dass seltene Krankheiten nicht nur Amerikaner, sondern auch Amerikaner in Ihrem Distrikt betreffen. Ihre Geschichte beweist den Kongressmitgliedern, dass ihre Entscheidungen einen großen Einfluss auf das menschliche Leben und das Wohlbefinden haben.
Die IPPF hatte die Ehre, Lindsey Horan, den stellvertretenden Direktor für Regierungsangelegenheiten der AADR, über ihren 2018 Advocacy Day und wichtige legislative Fragen zu befragen.
Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten mit seltenen Krankheiten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr allein und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die durchgemacht hatten, was ich durchlebte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit Hunderten von anderen, die eine Vielzahl von seltenen Krankheiten haben.
Obwohl es einen großen öffentlichen Aufschrei über die Kosten von verschreibungspflichtigen Medikamenten gegeben hat, gab es wenig öffentliche Diskussionen über die Notwendigkeit von Innovationen für Patienten, die noch keine wirksame Therapie haben. Es wird geschätzt, dass 1 bei 10-Amerikanern an einer seltenen Krankheit leidet, und nur 5% der seltenen Krankheiten haben eine von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassene Behandlung.
Zusätzlich zu unserer allgemeinen Bitte um NIH-Finanzierung unterstrich ich die Bedeutung von Spitzenforschung bei seltenen Krankheiten und betonte die Bedeutung des Open Act, der Pharmaunternehmen Anreize bietet, Behandlungen off-label zur Verfügung zu stellen.
Als wir unsere Geschichten im Namen der gesamten P / P-Gemeinschaft teilten, konnte ich sehen, dass viele der von uns besuchten Büros der Gesetzgeber das Dilemma zu verstehen begannen. Es war jedoch klar, dass dieses Problem die gesamte P / P-Gemeinschaft in Anspruch nehmen würde, damit unsere Stimmen Gehör finden.
Der Zweck der Befürwortung in Washington DC besteht darin, Bewusstsein zu schaffen und Lobbyarbeit für günstige Gesetze zu leisten, die die gesamte IPPF-Gemeinschaft betreffen. Bei der Seltenen Woche auf Capitol Hill 2016 hatten wir 7-Befürworter aus der IPPF-Community.
Montag, Februar 29, 2016, war "Leap Day", der seltenste Tag des Jahres. Aber für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten war es viel, viel mehr: Es war der Internationale Tag der Seltenen Krankheit.
Im November habe ich das Chemotherapeutikum Rituxan off-label für meine seltene Krankheit Immune Thrombocytopenia (ITP) verwendet. Die Entscheidung wurde nach sorgfältiger Abwägung aller möglichen Ergebnisse getroffen. Ich war verzweifelt nach Erleichterung, da ITP innere Blutungen verursacht, die tödlich sein können. Dieser Gedanke blieb in meinem Hinterkopf, als ich zusah, wie meine Blutplättchen abfielen und meine Blutungsepisoden stärker wurden.
Am letzten Tag des Monats Februar werden Millionen Menschen auf der ganzen Welt den Tag der Seltenen Krankheiten beobachten. Beteiligen Sie sich, indem Sie vor Februar auf der Webseite von US (www.rarediseaseday.us) oder global (www.rarediseaseday.org) den Tag der seltenen Krankheiten besuchen, um mehr über die Ereignisse in Ihrer Region zu erfahren und was Sie tun können.
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