Tag-Archiv: 21st Jahrhundert heilt

Obwohl es einen großen öffentlichen Aufschrei über die Kosten von verschreibungspflichtigen Medikamenten gegeben hat, gab es wenig öffentliche Diskussionen über die Notwendigkeit von Innovationen für Patienten, die noch keine wirksame Therapie haben. Es wird geschätzt, dass 1 bei 10-Amerikanern an einer seltenen Krankheit leidet, und nur 5% der seltenen Krankheiten haben eine von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassene Behandlung.

Liebe Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft,

Das Repräsentantenhaus wird voraussichtlich über HR 6, den 21st Century Cures Act, die Woche im Juni 15th abstimmen. Das IPPF fordert unsere Patientengemeinschaft dringend auf, ihre gemeinsame Unterstützung für diese wichtige Gesetzgebung zu zeigen, indem sie sich heute an Ihren Vertreter wenden und sie um Co-Sponsoring bitten HR 6, der 21st Century Cures Act.

Dieses Gesetz enthält viele Bestimmungen, die unserer Gemeinschaft und der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zugute kommen könnten, einschließlich:

  • Milliardenfinanzierung für die National Institutes of Health (NIH)
  • Hunderte Millionen Dollar an neuen Mitteln für die Food & Drug Administration (FDA)
  • Die OPEN ACTmit Anreizen, die die Anzahl der Behandlungen für seltene Krankheiten verdoppeln könnten
  • Die HEILIGER AKTDazu müssen Unternehmen erweiterte Zugriffsrichtlinien veröffentlichen
  • Patientenorientierte Arzneimittelentwicklung
  • Es ist einfach. Warte nicht! Gehe zu diesem Link, um deine Stimme zu hören: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Für diejenigen, die nicht mit einem Aktionsalarm vertraut sind, sind hier einige einfache Anweisungen:
1. Klicken Sie auf den obigen Link
2. Geben Sie Ihre Adresse und Postleitzahl ein und klicken Sie auf "Maßnahmen ergreifen"
3. Füllen Sie den Rest Ihrer persönlichen Informationen und eine persönliche Nachricht (optional) darüber aus, was 21st Century Cures für Sie bedeutet
4. Überprüfen Sie Ihre Nachricht und klicken Sie auf "Senden"

Weitere Informationen zu 21st Century Cures finden Sie unter: http://energycommerce.house.gov/cures

Bei Fragen oder wenn Sie daran interessiert sind, sich für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft einzusetzen, wenden Sie sich bitte an Marc Yale marc@pemphigus.org

HR 6, der 21st Century Cures Act von 2015, erhält weiterhin breite Unterstützung im Repräsentantenhaus der Vereinigten Staaten. Die Gesetzgebung wird; die Entwicklung der Forschung durch die National Institutes of Health zu erhöhen, die patientenorientierte Medikamentenentwicklung zu verbessern, den Zulassungsprozess für neue medizinische Therapien zu beschleunigen, Leitlinien für Präzisionsmedizin bereitzustellen, den klinischen Versuchsprozess zu modernisieren, den Patientenzugang zu beschleunigen und Daten und Gesundheitsinformationen zu optimieren .

Das IPPF fordert Sie auf, die folgenden Kongressvertreter per E-Mail zu kontaktieren und ihnen für ihre Unterstützung bei der Unterstützung von HR 6, dem 21st Century Cures Act von 2015, zu danken:

Neuer Cosponsor: Abgeordneter Jim Costa [D-CA16]

Neuer Cosponsor: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Neuer Cosponsor: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Neuer Cosponsor: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Neuer Cosponsor: Repräsentant Bill Johnson [R-OH6]

Neuer Cosponsor: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Neuer Cosponsor: Abgeordnete Julia Brownley [D-CA26]

Neuer Cosponsor: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Neuer Cospo nsor: Rep. Rodney Davis [R-IL13]

Neuer Cosponsor: Repräsentant Cheri Bustos [D-IL17]

Neuer Cosponsor: Rep. Joseph Kennedy [D-MA4]

Neuer Cosponsor: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Neuer Cosponsor: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Neuer Cosponsor: Abgeordnete Barbara Lee [D-CA13]

Neuer Cosponsor: Rep. John Sarbanes [D-MD3]

Neuer Cosponsor: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Neuer Cosponsor: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Neuer Cosponsor: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Neuer Cosponsor: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Neuer Cosponsor: Abgeordneter Adam Kinzinger [R-IL16]

Neuer Cosponsor: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Neuer Cosponsor: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Neuer Cosponsor: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Neuer Cosponsor: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Klicken Sie auf den Link, um zur Website Ihres Vertreters zu gelangen und Kontakt mit ihnen aufzunehmen. Bitte benutzen Sie diese Briefvorlage um beim Schreiben Ihrer E-Mail zu helfen.

Wenn Sie Fragen haben oder sich stärker an der Interessenvertretung von IPPF beteiligen möchten, wenden Sie sich bitte an marc@pemphigus.org