Eine IPPF-Nachrichtenseite


  • Eintreten für die zahnmedizinische Forschung

    Die IPPF hatte die Ehre, Lindsey Horan, den stellvertretenden Direktor für Regierungsangelegenheiten der AADR, über ihren 2018 Advocacy Day und wichtige legislative Fragen zu befragen.

  • In-Bezirk-Lobby-Tage

    In den letzten vier Jahren habe ich mich IPPF-Patienten und anderen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten im ganzen Land angeschlossen, um Kongressmitglieder in meinem Distrikt zu unterstützen. Das IPPF wird sich dieses Jahr erneut mit Legislativanwälten für Seltene Krankheiten (RDLA) für In-District-Lobby-Tage von August 7, 2017 bis September 6, 2017 zusammenschließen.

  • Tag der Seltenen Krankheit 2017

    Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten mit seltenen Krankheiten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr einsam und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die gegangen waren ...

  • Patienten mit seltenen Krankheiten brauchen jetzt 21st Century Cures

    Obwohl es einen großen öffentlichen Aufschrei über die Kosten von verschreibungspflichtigen Medikamenten gegeben hat, gab es wenig öffentliche Diskussionen über die Notwendigkeit von Innovationen für Patienten, die noch keine wirksame Therapie haben. Es wird geschätzt, dass 1 in 10-Amerikaner an einer seltenen Krankheit leiden, und nur 5% der seltenen Krankheiten haben ...

  • Rallye für medizinische Forschung

    Zusätzlich zu unserer allgemeinen Bitte um NIH-Finanzierung unterstrich ich die Bedeutung von Spitzenforschung bei seltenen Krankheiten und betonte die Bedeutung des Open Act, der Pharmaunternehmen Anreize bietet, Behandlungen off-label zur Verfügung zu stellen.

  • Warum Interessenvertretung?

    Seit seiner Gründung hat sich die IPPF stark für die Interessenvertretung eingesetzt. Unser Ziel war es, eine förderliche Regierungspolitik zu fördern, um Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid zu schaffen und das Tempo der wissenschaftlichen Entdeckung zu beschleunigen.

  • Schließen Sie sich dem IPPF an, um sicherzustellen, dass die Community für seltene Krankheiten in diesem Sommer gehört wird

    Während der Sommerpause kehrt der Kongress in seine Heimatstaaten zurück, um von Wählern zu hören und an Gemeindeveranstaltungen teilzunehmen. Das Treffen mit ihnen während dieser Zeit ist eine wichtige Gelegenheit für die Befürworter von seltenen Krankheiten, Beziehungen aufzubauen, sie über wichtige legislative Bedürfnisse aufzuklären und Anfragen während der Woche für seltene Krankheiten auf dem Capitol Hill oder telefonisch zu verfolgen ...

  • Sprich laut, steh auf, schreibe auf und sprich hoch

    Als es eine Gelegenheit gab, Anwalt zu sein, schlug Marc vor, dass ich an der Seltenen Krankheitswoche in Washington, DC teilnehmen sollte. Meine erste Reaktion war Angst. Das Gehen, mein Körper schmerzen, Stehen waren nur ein paar meiner Sorgen. EXCITEMENT war die nächste Emotion. Es würde Geschichten geben, mit denen ich mich identifizieren konnte und neue Leute ...

  • Befürworten für den Wandel: Home Infusionstherapie

    Als wir unsere Geschichten im Namen der gesamten P / P-Gemeinschaft teilten, konnte ich sehen, dass viele der von uns besuchten Büros der Gesetzgeber das Dilemma zu verstehen begannen. Es war jedoch klar, dass dieses Problem die gesamte P / P-Gemeinschaft in Anspruch nehmen würde, damit unsere Stimmen Gehör finden.

  • Seltene Krankheit Woche in Washington, DC

    Der Zweck der Befürwortung in Washington DC besteht darin, Bewusstsein zu schaffen und Lobbyarbeit für günstige Gesetze zu leisten, die die gesamte IPPF-Gemeinschaft betreffen. Bei der Seltenen Woche auf Capitol Hill 2016 hatten wir 7-Befürworter aus der IPPF-Community.