2019 IPPF-Patient
Bildungskonferenz

Gastgeber: Dr. med. Aimee Payne und Dr. med. Victoria Werth
Oktober 11th- 13th // Philadelphia, PA

Feiern Sie das 25-Jubiläum der IPPF!

Historischer Bezirk Wyndhams Philadelphia, 400-Bogen-Straße, Philadelphia, PA

IPPF 25 JubiläumslogoPatienten, Betreuer und P / P-Experten verbinden

Werden Sie Mitglied der International Pemphigus & Pemphigoid Foundation in PHILADELPHIA Wir laden führende Bullenkrankheitsexperten ein, sich über Forschung und Trends zu informieren, über das Krankheitsmanagement zu informieren und schwierige Fragen zu beantworten, z.

Mit weltbekannten Referenten im Plenum sowie lokalen Experten für bullöse Krankheiten, die die vielen Disziplinen umfassen, die zur Pflege und Behandlung von Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten beitragen, wird die 2019-Patientenkonferenz ein spannendes und lehrreiches Ereignis für jeden Patienten, Betreuer, Familienmitglied, Praktiker, Forscher oder Student auf dem bullösen Krankheitsgebiet.

IPPF-Stakeholder erkennen zunehmend, dass die Bedürfnisse der Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft unerfüllt bleiben. Die Welt braucht ein besseres Verständnis dieser Krankheiten und der notwendigen Behandlungen, um die Lebensqualität zu verbessern. Die Herausforderungen sind beträchtlich, aber die Möglichkeiten sind noch größer, also verpassen Sie nicht Ihre Chance, in diesem Herbst einen Unterschied zu machen!

Anmeldung

Die Online-Registrierung ist geschlossen. Eine eingeschränkte Registrierung vor Ort ist auf der Konferenz möglich.

Komplettpaket

$ 219

Beinhaltet Besprechungen und Workshops sowie das 25th Anniversary Dinner und die Casino Night.

Nur Konferenz

$ 199

Beinhaltet Besprechungen und Workshops. NICHT INKLUSIVE 25th Anniversary Dinner und Casino Night.

Die Rocky Option:
Für unsere Fundraising-Champs

felsige Grafik

Nehmen Sie kostenlos an der 2019-Konferenz teil!

Erfahren Sie, wie Sie kostenlos an der Konferenz teilnehmen können. Bei unserem 25-Jubiläumsdinner und der Casino-Nacht können Sie sich sogar einen VIP-Platz bei unseren Gastgebern sichern.

HINWEIS: Die Frist für den Start einer Spendenaktion ist abgelaufen.

Übersicht

Konferenzübersicht

Die IPPF fliegt nach Philadelphia, Pennsylvania! Die diesjährige jährliche Patientenkonferenz findet im Wyndham Philadelphia Historic District Hotel statt.

Freitag, Oktober 11, 2019:

Die Konferenz beginnt am Freitag mit unserem Begrüßungsempfang und der Signierstunde mit Dr. David Fajgenbaum.

Samstag, Oktober 12, 2019:

Am Samstag finden gleichzeitige Sitzungen mit Pemphigus und Pemphigoid statt. Dadurch können sich die Patienten auf die relevantesten Informationen konzentrieren. Jede Sitzung wird Podiumsdiskussionen beinhalten, die zu Fragen und zur Interaktion mit den Referenten anregen. Am Samstagabend haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich gemeinsam zu entspannen und einen Cocktailempfang zu genießen. Sie können entweder am 25 Year Anniversary Dinner und an der Casino Night teilnehmen oder die Stadt zum Abendessen erkunden.

Sonntag, Oktober 13, 2019:

Der Sonntag unterstreicht das persönliche Krankheitsmanagement mit Workshops zu patientenzentrierten Themen, die Patienten zu einem glücklicheren Leben verhelfen sollen. Nach den Vormittagsveranstaltungen werden die Konferenzteilnehmer zu einem 3-stündigen Rundgang durch das historische Philadelphia eingeladen.


IPPF Patientenkonferenz im
Wyndham Philadelphia Historic District

Freitag Abend, Samstag und Sonntag

Bleiben Sie im Zentrum von allem

Ein modernes Hotel im Herzen der historischen Altstadt und nur wenige Schritte vom Stadtzentrum von Philadelphia entfernt. Dieses moderne Stadthotel liegt im Herzen von Philadelphias charmantem historischen Viertel und bietet wunderschön eingerichtete Zimmer und vier geräumige Suiten mit hochwertiger Bettwäsche und gehobenen Annehmlichkeiten wie kostenfreiem WLAN, großen HD-Flachbildfernsehern, Wolfgang Puck®-Kaffee, Minikühlschränken und geräumigen Mikrowellen Arbeitstische mit Plug-Ins und Pflegeprodukten von Blue Harmony®.

Freiheit zum Erkunden

Nur wenige Schritte von historischen Sehenswürdigkeiten, Museen und Parks entfernt und in der Nähe des Geschäftsviertels von Philadelphia. Das Hotel liegt direkt an der Market Street, nur einen kurzen Spaziergang von Restaurants, Einkaufsmöglichkeiten und den wichtigsten historischen Sehenswürdigkeiten und Attraktionen entfernt. Gehen Sie zum Independence National Historical Park, der Heimat der Liberty Bell und der Independence Hall. Wir bieten einfachen Zugang zur SEPTA-U-Bahn und den Bussen, so dass Sie alle Attraktionen der Gegend erkunden können, darunter das Philadelphia Museum of Art und die Barnes Foundation, Penn's Landing, Chinatown, den Rittenhouse Square, den Philadelphia Zoo und den Fairmount Park.

Mehr zu lieben in der Stadt der brüderlichen Liebe

Gönnen Sie sich etwas Gutes und profitieren Sie von praktischen Annehmlichkeiten und Services wie unserem saisonalen Pool auf dem Dach, einem voll ausgestatteten Fitnesscenter, reservierten Parkplätzen für Hotelgäste und dem Zimmerservice.

Reservierungen vornehmen

Der Hotelrabatt endet am Montag um 5pm (Eastern), 9 / 9 / 19. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an das Wyndham unter (215) 923-8660.

Wyndham Philadelphia Historic District
400 Arch Street
Philadelphia, Pennsylvania, 19106, USA

BUCHE JETZT

Tagebuch

Freitag OKTOBER 11

4: 30pm - 5: 30pm - Konferenzregistrierung

5: 30pm - 7: 30pm - Begrüßungsempfang -

Janet Segall, IPPF-Gründerin - „Geschichte der IPPF“

David Fajgenbaum, Mitbegründer und Geschäftsführer von Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) und Autor von Chasing My Cure: Das Rennen eines Doktors, um Hoffnung in Aktion umzusetzen

7:30pm - Abendessen auf eigene Faust


Samstag, Oktober 12

8: 00am - 9: 00am - Konferenzregistrierung

8: 00am - 9: 00am - Networking-Frühstück

9: 00am - 9: 30am - Begrüßungsansagen - Marc Yale, IPPF-Exekutivdirektor, David Baron, Vorsitzender des IPPF-Vorstands

Die Geschichte einer Patientin - Odette Miller, Pemphigus-Patientin, Lindenwold, NJ

Hauptvortrag - Eine historische Perspektive auf Pemphigus und Pemphigoid - Grant Anhalt, Johns Hopkins University, Baltimore, MD

Netzwerk-Pause

Pemphigussitzung

Diagnose und Behandlung von Pemphigus - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Rituximab für Pemphigus - Grant Anhalt, Johns Hopkins University, Baltimore

IVIg in Pemphigus - Animesh Sinha, MD, PhD, Universität in Buffalo, Buffalo, NY

Podiumsdiskussion

Pemphigoid-Sitzung

Diagnose und Behandlung von Pemphigoid - Cory Simpson, MD, PhD, FAAD, UPenn, Philadelphia, PA

Rituximab für Pemphigoid - Victoria Werth, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Prävention und Behandlung von Nebenwirkungen von Steroiden - Robert Micheletti, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Podiumsdiskussion

Präsentation zum Mittagessen: “Ernährung und Autoimmunität ”- Monique Dowd, MA, RD, LDN, CDE, CSG, UPenn, Philadelphia, PA

Pemphigussitzung

Prävention und Behandlung von Nebenwirkungen von Steroiden - Robert Micheletti, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Aktuelle und zukünftige klinische Studien in Pemphigus - Dr. med. Victoria Werth, UPenn, Philadelphia, PA

Podiumsdiskussion

Pemphigoid-Sitzung

IVIg in Pemphigoid - Dr. Sylvia Hsu, Temple University, Philadelphia, PA

Aktuelle und zukünftige klinische Studien in Pemphigoid - Aimee Payne, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Podiumsdiskussion

Netzwerk-Pause

Allgemeine Sitzung

Arzneimittelentwicklung - Donald Tsai, PhD, UPenn, Philadelphia, PA

Klinische Studien und Sie - Moderator: Victoria Werth, MD, UPenn, Philadelphia, PA

Panel:

Josef Concha, UPenn, Philadelphia, PA
Annette Czernik, Mount Sinai-Krankenhaus, New York NY
Dr. med. Dolca Thomas, Leitende Ärztin, Prinicipia BioPharma, San Francisco, CA.
Jon Beauchamp, Argenx
Odette Miller, Pemphigus-Patientin
Karen Gibble, Pemphigus-Patientin

Weniger Stress, mehr Lachen - Barbara Hee, Inhaberin von „Lighten Up with Laughter“ und Pemphigus-Patientin, Philadelphia, PA

5:00pmEnde des ersten Konferenztages

7: 00pm - Cocktailempfang

7: 30pm - 25th Anniversary Dinner und Awards

8: 30pm - Casino Night und DJ


Sonntag, Oktober 13

8: 00am - 9: 00am - Frühstück

9:00am - Begrüßungsankündigungen / Bekanntgabe der Gewinner des Gewinnspiels

Jeffs Reise - Jeff Helphrey, Pemphigus-Patient, König von Preußen, PA

9: 25am - 10: 05am Workshop Block #1 (Wähle einen)

  1. Wundversorgung - David Margolis, MD, PhD, UPenn, Philadelphia, PA
  2. Selbstvertretung in der Medizin - Becky Strong, IPPF Outreach Manager, Trenton, MI und Annette Czernik, Mount Sinai Hospital, New York, NY
  3. Augenpemphigoid - Kristin Hammersmith, MD, Wills Augenklinik, Philadelphia, PA
  4. Pflege - Janet Segall, IPPF Gründer, Sacramento, CA

10: 15am - 10: 55am Workshop Block #2 (Wähle einen)

  1. Topische Behandlung von oralen Blasenerkrankungen - Eric Stoopler, DMD, UPenn, Philadelphia, PA
  2. Unter der Gürtellinie - Dr. Razzaque Ahmed, Zentrum für Blasenbildung, Boston, MA
  3. Stress-Management - Mei Ling Moore, IPPF Peer Health-Trainer, Santa Monica, CA
  4. Befürwortung der Einbeziehung von Entscheidungsträgern - Marc Yale, IPPF-Exekutivdirektor, Ventura, CA.

Netzwerk-Pause

11: 20am - 12: 00pm Workshop Block #3 (Wähle einen)

  1. Diagnose und orale Biopsien bei bullösen Autoimmunkrankheiten - Takako Tanaka, DDS, UPenn, Philadelphia, PA
  2. Psychische Gesundheit und chronische Krankheit - Lynne Mitchell, MES, MEd, RSW, Toronto, Kanada
  3. IPPF Peer Health Coaches Panel - Die IPPF Peer Health Coaches
  4. Teilen Sie Ihre P / P-Geschichte - Lisa Ann Krutzik, Leiterin der IPPF Buffalo Support Group, Buffalo, NY; Patrick Dunn, Leiter IPPF-Kommunikation / Marketing, Sacramento, CA.

12: 10pm - Ende des zweiten Konferenztages

2: 00pm - Kostenloser 3-stündiger Rundgang durch das historische Philadelphia

Agenda ist freibleibend.

Reise- und Hotelinformationen

Reisen

Internationaler Flughafen Philadelphia (PHL)

Das Wyndham Philadelphia Historic District befindet sich ungefähr 12 Meilen vom Philadelphia International Airport entfernt.

* Lady Liberty Transportation berechnet $ 12.00 pro Strecke für die Abholung vom Flughafen.

** Überfahrten kosten ungefähr $ 20- $ 30 pro Strecke.

Amtrak:

Bahnhof - 30th Street Station
2955 Market Street
Philadelphia, PA 19104

Mit dem Auto:

Wyndham Philadelphia Historic District
400 Arch St.
Philadelphia, PA 19106

I-95 vom internationalen Flughafen Philadelphia in Richtung Norden:

Folgen Sie der I-95 North bis zur Ausfahrt 22 (die Ausfahrt ist mit 676 West, Independence Hall und Callowhill Street gekennzeichnet). Folgen Sie der Ausfahrt Callowhill Street. Fahren Sie an zwei (2) Ampeln weiter bis zur 4th Street und biegen Sie links ab. Das Hotel liegt nach der dritten Ampel auf der rechten Seite.

Anreise vom New Jersey Turnpike:

Nehmen Sie die Ausfahrt 4 vom Turnpike. Nehmen Sie die Route 73 North zur Route 38 West zur Route 30 West. Folgen Sie auf der Route 30 West der Beschilderung zur Ben Franklin Bridge. Wenn Sie die Brücke überqueren, bleiben Sie auf der rechten Spur. Nehmen Sie am Ende der Brücke die erste Rechtskurve (sehr scharf). Sie landen auf einer Straße mit Kopfsteinpflaster. Gehen Sie zum Stoppschild am Ende der Rampe und biegen Sie rechts ab. Diese Straße ist die 4th Street.

Anreise vom Pennsylvania Turnpike:

Folgen Sie der 76 East bis zur Ausfahrt 38, die als Central Philadelphia, 676 East, gekennzeichnet ist. Nehmen Sie die Ausfahrt auf der linken Seite. Sie befinden sich auf dem Vine Street Expressway. Folgen Sie dieser bis zur Ausfahrt 8th Street und biegen Sie rechts ab. Die nächste Ampel ist die Race Street, biegen Sie links in die Race Street ein. Folgen Sie der Race Street für vier Ampeln (4) und biegen Sie rechts in die 4th Street ab.

Von New York mit der I-95 South:

Verlassen Sie die I-95 South an der Ausfahrt 22, Route 76, Vine Street, Central City Exit. Bleiben Sie am Ende der Rampe links. Sie gelangen auf die 2nd Street. Nehmen Sie die 2nd Street für zwei Ampeln (2) und biegen Sie rechts in die Arch Street ab. Nehmen Sie die Arch Street für zwei (2) Blöcke und biegen Sie links in die 4th Street ein. Das Hotel befindet sich an der Auffahrt auf der rechten Seite.

Parkplatz:

Der Übernachtungsrabatt für Selbstparker beträgt 15 USD / Tag zuzüglich Steuern mit Ein- / Ausreiseberechtigung.

Hotel

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Wyndham Philadelphia Historic District

400 Arch Street
Philadelphia, PA 19106

Spezielle Zimmerpreise: Der Hotelrabatt endet am Montag um 5pm (Eastern), 9 / 9 / 19.

Deluxe 1 King Bett - Kapazität: 3
Nichtraucher, WiFi, Geräumiges Wohnen - Preise ab $ 179.00 USD / Nacht

Deluxe 2 Doppelbetten - Kapazität: 4
Nichtraucher, WiFi, Geräumiges Wohnen - Preise ab $ 179.00 USD / Nacht

Die folgenden Annehmlichkeiten und Serviceleistungen stehen zur Verfügung (Informationen vom Wyndham Hotel bereitgestellt):

  • Klimaanlage
  • Kabel- und Satellitenfernsehen
  • Kaffeemaschine
  • Zimmer mit Verbindungstür
  • Krippen sind vorhanden
  • Haarföhn
  • Hoch Geschwindigkeits Internet
  • Pay-per-View-Filme
  • Bügeleisen und Bügelbrett
  • Zeitung
  • Kühlschränke - Gebühr
  • Zustellbetten verfügbar - Gebühr
  • Bank- / Geldautomaten-Service
  • Bar-Lounge
  • Fitness-Center
  • Aussen Pool
  • Parkgarage

Reservierungen vornehmen

Der Hotelrabatt endet am Montag um 5pm (Eastern), 9 / 9 / 19. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an das Wyndham unter (215) 923-8660.

BUCHE JETZT

25th Anniversary Dinner & Casino Night

25th Anniversary Dinner & Casino Night

Sie sind eingeladen, sich dem IPPF für das 25th Anniversary Dinner und die Casino Night am Samstag anzuschließen!

Unser jährliches IPPF Awards Dinner ist ein Konferenzhighlight. Es ist Eine Gelegenheit für die Teilnehmer, zusammen zu kommen und sich gegenseitig zu feiern, egal ob es sich um Patienten, Betreuer, Angehörige oder medizinische Fachkräfte handelt. In diesem Jahr fügen wir eine Casino Night und einen DJ hinzu.

Diese besondere Nacht wird die Auswirkungen feiern, die wir im letzten Vierteljahrhundert gemacht haben. Jubiläumsessen-Teilnehmer können Blackjack, Craps, Roulette und Poker spielen, während sie teilnehmen, um tolle Preise zu gewinnen.

Dr. David Fajgenbaum Signierstunde

Freitagabend Begrüßungsempfang und Signierstunde mit Dr. David Fajgenbaum

Wir freuen uns, die Aufnahme von Dr. David Fajgenbaum in unser Konferenzprogramm bekannt zu geben. Dr. Fajgenbaum wird zum Thema seines neuen Buches sprechen, Jagd nach meiner Heilung.

Jagd nach meiner Heilung

Alle Konferenzteilnehmer erhalten außerdem eine Kopie von Jagd nach meiner HeilungMit freundlicher Genehmigung von Cabaletta Bio.

Das Rennen eines Doktors, um die Hoffnung in die Tat umzusetzen

David Fajgenbaum, ein ehemaliger Georgetown-Quarterback mit dem Spitznamen "The Beast", war auch eine Kraft an der medizinischen Fakultät, wo er für seine unübertroffene geistige Ausdauer bekannt war. Aber die Dinge änderten sich dramatisch, als er unter unerklärlicher Müdigkeit litt. Innerhalb weniger Wochen versagten seine Organe und er erhielt seine letzten Riten vorgelesen. Die Ärzte waren verblüfft über einen Zustand, den sie noch nicht einmal diagnostiziert hatten. Fajgenbaum schwebte in und aus dem Bewusstsein und betete um das Äquivalent eines Spieltages für Überstunden: eine zweite Chance.

Fajgenbaum überlebte auf wundersame Weise, aber nur, um wiederholte tödliche Rückfälle von einer Form der Castleman-Krankheit zu erleiden - einer extrem tödlichen und seltenen Krankheit, die wie eine Mischung aus Krebs und einer Autoimmunerkrankung wirkt. Als er auf das einzige Medikament in der Entwicklung zurückfiel und feststellte, dass es unwahrscheinlich ist, dass die medizinische Gemeinschaft rechtzeitig Fortschritte macht, um sein Leben zu retten, wandelte Fajgenbaum seine verzweifelte Hoffnung auf Heilung in konkrete Maßnahmen um: Zwischen den Krankenhausaufenthalten studierte er seine eigenen Diagramme und testete seine eigenen Blutproben auf der Suche nach Hinweisen, die eine neue Behandlung ermöglichen könnten. Mit der Hilfe von Familie, Freunden und Mentoren hat er auch andere Patienten und Ärzte mit Castleman-Krankheit angesprochen und schließlich einen ehrgeizigen Plan ausgearbeitet, um die vielversprechendsten Forschungsfragen zu sammeln und erstklassige Forscher zu rekrutieren, um sie anzugehen. anstatt auf die Ausrichtung der wissenschaftlichen Sterne zu warten, schlug er vor, sie selbst auszurichten.

Mehr als fünf Jahre später hat sich seine harte Arbeit ausgezahlt, seitdem er mit seinem College-Schatz verheiratet ist. Eine Behandlung, die er identifiziert hat, hat eine vorläufige Remission hervorgerufen, und sein neuartiger Ansatz zur kooperativen wissenschaftlichen Erforschung hat sich zu einer Blaupause für die Weiterentwicklung der Erforschung seltener Krankheiten entwickelt. Seine unglaubliche Geschichte zeigt die Kraft der Hoffnung und was passieren kann, wenn Kräfte der Entschlossenheit, der Liebe, der Familie, des Glaubens und des Zufalls zusammenstoßen.

Sehen Sie sich ein Interview mit Dr. Fajgenbaum über Good Morning America an.

3-stündiger Rundgang durch das historische Philadelphia

3-stündiger Rundgang durch das historische Philadelphia

Schließen Sie sich dem IPPF für einen 3-stündigen Rundgang durch das historische Philadelphia an!
(In der Konferenzanmeldung enthalten)

Sonntag, Oktober 13th
2: 00pm - 5: 00pm
Lobby von Wyndham Historic District Philadelphia

Liberty Bell

HISTORISCHE PHILADELPHIE

Erleben Sie Geschichte, wo sie tatsächlich passiert ist! Machen Sie mit der IPPF und Ihrem Kolonialführer einen Spaziergang über die historischste Meile der USA. Sie werden Sehenswürdigkeiten wie die Freiheitsglocke, die Unabhängigkeitshalle, die Kongresshalle, das Betsy Ross-Haus, die Christ Church und die Elfreth's Alley sehen. Treffen Sie sich in der Lobby des Wyndham Historic District Philadelphia Hotel. Bequeme Schuhe werden empfohlen! Alle Tourteilnehmer erhalten eine Erinnerungsflasche und ein Event-T-Shirt.

Gefördert von Axiva Health SolutionsAxiva Health Solutions

Stornierungen und Erstattungen

Stornierung und Rückerstattung

Alle Stornierungen müssen schriftlich oder per E-Mail an info@pemphigus.org. Für Stornierungen, die am oder vor September 31, 2019 abgestempelt / per E-Mail versandt wurden, erstatten wir die Registrierungskosten weniger als 25-Verwaltungsgebühr. Aufgrund vertraglicher Vereinbarungen über Lebensmittel-, Getränke- und Materialkosten können Stornierungen, die zwischen Oktober 1 und Oktober 11 stempeln / per E-Mail verschickt werden, bis zu 2019% der Registrierungsgebühren erstattet werden. Nach 50, 11 im Oktober können möglicherweise keine Rückerstattungen mehr vorgenommen werden. Gerne übertragen wir Ihre Anmeldung auf eine andere Person oder schreiben sie als Spende gut.

Danke an unsere Sponsoren:

Gründerstufe

Principia Biopharma

Präsidentenebene

Genentech

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Kontinentales Niveau

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