Die 21st Annual IPPF-Patientenkonferenz

Oktober 12th- 14th, 2018

Die Registrierung vor Ort ist bei der Konferenz nach dem Prinzip "Wer zuerst kommt, mahlt zuerst" möglich.

Beschreibung

Konferenzübersicht

Die IPPF geht nach Süden nach Durham, North Carolina! Die diesjährige Annual Patient Conference findet im "Mansion on the Hill" DoubleTree by Hilton am Raleigh-Durham Airport im Research Triangle Park statt.

Freitag, Oktober 12, 2018: Dental Education Day bei UNC
Der Transport zwischen dem Konferenzhotel und dem UNC Dental Day wird zur Verfügung gestellt.

Die Konferenz beginnt am Freitagmorgen mit dem "Dental Education Day" an der UNC Dental School mit Vorträgen und praktischen Workshops. Wir werden die oralen Aspekte von Pemphigus und Pemphigoid behandeln und Einblicke in das Krankheitsmanagement geben. Dann wird der Begrüßungsempfang am Freitagabend allen Teilnehmern die Möglichkeit geben, andere zu treffen und Erfahrungen auszutauschen.

Samstag, Oktober 13, 2018

Das Programm am Samstag beinhaltet spezielle Lernpfade für Pemphigus und Pemphigoid, die es den Teilnehmern ermöglichen, sich auf die relevantesten Informationen zu konzentrieren. Jede Sitzung beinhaltet Podiumsdiskussionen, die Fragen und Interaktion mit den Moderatoren ermöglichen. Am Samstagabend haben die Teilnehmer die Gelegenheit, sich beim jährlichen IPPF Awards Dinner zu entspannen und die Gesellschaft des jeweils anderen zu genießen. Das Preis-Dinner beinhaltet auch einen besonderen Unterhaltungsabend mit dem weltbekannten Elton John-Tributkünstler (und PV-Patienten) Kenny Metcalf.

Sonntag, Oktober 14, 2018

Die personalisierten Workshops am Sonntag sind auf patientenorientierte Themen ausgerichtet und sollen Ihnen dabei helfen, Ihre Kondition und Ihren Erfolg zu verbessern.


IPPF-Stakeholder erkennen zunehmend, dass die Bedürfnisse der Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft unerfüllt bleiben. Die Welt braucht ein besseres Verständnis dieser Krankheiten und der notwendigen Behandlungen, um die Lebensqualität zu verbessern. Die Herausforderungen sind beträchtlich, aber die Möglichkeiten sind noch größer, also verpassen Sie nicht Ihre Chance, in diesem Herbst einen Unterschied zu machen!

Treten Sie dem IPPF bei, indem wir führende Experten für bullöse Krankheiten einladen, um über Forschung und Trends zu berichten, über Krankheitsmanagement aufzuklären und knifflige Fragen zu beantworten, wie zum Beispiel mit Stress umzugehen und welche anderen Optionen den Patienten zur Verfügung stehen.

Mit weltbekannten Referenten im Plenum sowie lokalen Experten für bullöse Krankheiten, die die vielen Disziplinen umfassen, die zur Pflege und Behandlung von Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten beitragen, wird die 2018-Patientenkonferenz ein spannendes und lehrreiches Ereignis für jeden Patienten, Betreuer, Familienmitglied, Praktiker, Forscher oder Student auf dem bullösen Krankheitsgebiet.

Tagungsstätten

Dental Day an der UNC School of Dentistry

Freitag

UNC Schule für Zahnmedizin logo

Die UNC School of Dentistry befindet sich am Manning Drive in der Nähe von UNC Hospitals. Aussicht Wegbeschreibung oder nach einem Karte von Schlüsselbereichen.

Nach dem Bau von Koury Oral Health Sciences eröffnete die Schule einen Patienten-Drop-Off-Kreis am Manning Drive, gleich hinter der Kreuzung von Manning Drive und West Drive. Bitte beachten Sie, dass die Abzweigung nur von Osten zugänglich ist.

Im Dogwood Deck befindet sich ein Besucherparkplatz für die UNC School of Dentistry. Eine ungefähre GPS-Adresse für dieses Parkdeck ist 318 Mason Farm Road, Chapel Hill, NC. Die Eingänge zur Garage befinden sich an der Mason Farm Road und am East Drive. Parken ist $ 1.50 pro Stunde im Hartriegel-Deck mit einem $ 10.00 pro Tag maximal.

Der Transport zwischen dem Konferenzhotel und dem UNC Dental Day wird zur Verfügung gestellt.


IPPF-Patientenkonferenz beiDoubleTree, Raleigh-Durham

Freitag Abend, Samstag und Sonntag

"Mansion auf dem Hügel"

Entspannen Sie sich in einem komfortablen Aufenthalt im DoubleTree by Hilton Hotel Raleigh-Durham Airport im Research Triangle Park. Das Hotel befindet sich in idealer Lage neben dem weltbekannten Research Triangle Park, in dem eine Vielzahl von Firmen wie IBM, GlaxoSmithKline, BASF, General Electric und viele mehr zu Hause sind. Nutzen Sie den kostenlosen Shuttle-Service zum internationalen Flughafen Raleigh-Durham und Orte innerhalb eines 5-Meile Radius des Hotels.

Auf einem ruhigen Hügel inmitten der bewaldeten Landschaft North Carolinas gelegen, bietet das Hotel eine Resort-Atmosphäre und ist lokal bekannt als "The Mansion on the Hill". Bewundern Sie die südländischen Stilelemente wie die große Veranda mit Korbstühlen und Schaukeln. Unser freundliches Personal freut sich darauf, Sie bei der Ankunft mit einem frisch gebackenen Schokoladenkeks begrüßen zu dürfen.

Entspannen Sie sich in einem einladenden Zimmer mit durchdachten Annehmlichkeiten wie einem großen Schreibtisch, WLAN und komfortablen Betten. Betreten Sie eine Suite und genießen Sie den Komfort eines separaten Wohnzimmers mit Mikrowelle und Kühlschrank.

Trainieren Sie Ihr Trainingsregiment im 24-Stunden-Fitnesscenter und schwimmen Sie im saisonalen Außenpool, der sich in einem schönen, baumbestandenen Innenhof befindet. Genießen Sie Frühstück, Mittag- und Abendessen in unserem Vintage Carolina Restaurant.

RESERVIERUNGEN
Bitte kontaktieren Sie den DoubleTree direkt bei (919) 941-6000 mit Fragen.

4810 Page Creek Lane
Durham, North Carolina, 27703, USA

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Über Durham

(VonDurham, North Carolina )

Eine einzigartige Mischung aus reicher Geschichte, bahnbrechenden Errungenschaften und vielfältiger Kultur - das macht Durham zu einem Ort, an dem es immer etwas gibt. Die nationalen Auszeichnungen, die es als Ort zum Leben, Arbeiten und Spielen verdient, beweisen nur, was jeder, der hier war, bereits erlebt hat - und Erfahrung ist der Schlüssel. Komm nach Durham und finde etwas neues: Kunst, Geschichte, Lebensmittel, Eventbegleitung, Sie nennen es.

Tagebuch

Freitag, Oktober 12: UNC Dental Day

7: 00am - 8: 45am - Konferenzanmeldung im DoubleTree Hotel

7: 00am - 8: 45am - Networking Frühstück im DoubleTree Hotel. Holen Sie den Gutschein bei der Anmeldung ab, bevor Sie ins Restaurant gehen.

9: 00am - Bus verlässt DoubleTree Hotel für den UNC Dental Day

9: 30am - 10: 00am- Zahnarztbesuch vor Ort bei der UNC Dental School

10: 00am - 10: 10am - Willkommen und Überblick, Ricardo Padilla, UNC Dental School
10: 10am - 11: 00am - Die Geschichte eines Patienten - Becky Strong, PV-Patient, IPPF-Outreach-Manager
11: 00am - 12: 00pm - Mundhygiene für Patienten mit Pemphigus und Pemphigoid - Jennifer Brame, UNC Schule für Zahnmedizin, Elizabeth Kornegay, Universität von North Carolina, Chapel Hill, NC, und Jennifer Harmon, Universität von North Carolina, Chapel Hill, NCmit Fragen und Antworten
12: 00pm - 12: 30pm - Orale Nebenwirkungen von Behandlungen für Patienten mit Pemphigus und Pemphigoid - Katherine Ciarocca, UNC Schule für Zahnmedizin, Ricardo Padilla, UNC School of Dentistry, mit Q & A

12: 45pm - 2: 00pm - Networking Mittagessen

2: 15pm - 3: 30pm

  1. Oral Screening & Hygiene Coaching - UNC Fakultät und Studenten
  2. Diskussionsforum - Dr. Si Om Lim, DDS, UNC Schule für Zahnmedizin, und Becky Strong, PV Patient, IPPF Outreach Manager

3: 45pm - Bus verlässt UNC, um zum Doubletree Hotel zurückzukehren

5: 30pm - 6: 00pm - Konferenzregistrierung

6: 00pm - 7: 00pm - Begrüßungsempfang
7: 00pm- Abendessen auf eigene Faust


Samstag, Oktober 13

8: 00am - 9: 00am - Konferenzregistrierung

8: 00am - 9: 00am- Networking Frühstück
9: 00am - 9: 25am- Begrüßungsankündigungen - Marc Yale, Exekutivdirektor des IPPF, David Baron, Vorstandsvorsitzender des IPPF
9: 25am - 9: 30am- Begrüßungsvideo - Kongressabgeordneter GK Butterfield, 1st District, NC, Ko-Vorsitzender des Kongresses für seltene Krankheiten im Kongress
9: 30am - 10: 00am- Die Geschichte eines Patienten - Kenny Metcalf, PV-Patient, Huntington Beach, Kalifornien

Pemphigussitzung

10: 00am - 10: 20am - Einführung in Pemphigus - Grant Anhalt, Johns Hopkins Universität, Baltimore, MD
10: 20am - 10: 40am - Aktuelle Behandlungen - David Woodley, Universität von Südkalifornien, Los Angeles, CA
10: 40am - 11: 00am - Steroide / Immunsuppressiva - Adela Rambi Cardones, Duke Universität, Durham, NC
11: 00am - 11: 10am - Podiumsdiskussion

Pemphigoid-Sitzung

10: 00am - 10: 20am - Einführung in Pemphigoid / MMP - Janet Fairley, Universität von Iowa, Iowa City, IA
10: 20am - 10: 40am - Aktuelle Behandlungen - William Huang, Wake Forest, Winston-Salem, NC
10: 40am - 11: 00am - Steroide / Immunsuppressiva - Russell Hall, Duke Universität, Durham, NC
11: 00am - 11: 10am - Podiumsdiskussion

11: 10am - 11: 25am - NETZWERKBRECHUNG

Pemphigussitzung

11: 25am - 11: 45am - Rituxan-Therapie - Zuschuss Anhalt, Johns Hopkins Universität, Baltimore, MD
11: 45am - 12: 05pm - IVIG-Therapie - Donna Culton, UNC Chapel Hill, NC
12: 05pm - 12: 15pm - Podiumsdiskussion

Pemphigoid-Sitzung

11: 25am - 11: 45am - Rituxan-Therapie - Ron Feldman, Emory Universität, Atlanta, GA
11: 45am - 12: 05pm - IVIG-Therapie - William Huang, Wake-Wald, Winston-Salem, NC
12: 05pm - 12: 15pm - Podiumsdiskussion

12: 15pm - 1: 30pm - Mittagessen - "Lehren von Endemic Pemphigus Foliaceus" - Hauptredner: Luis Diaz, UNC Chapel Hill, NC

1: 30pm - 1: 50pm - Oral Care Podiumsdiskussion - Ricardo Padilla, UNC Schule für Zahnmedizin, Nancy Burkhart, Texas A & M Universität, Dallas TX, David Sirois, NYU Hochschule für Zahnmedizin, New York, NY, Joel Laudenbach, Carolinas Zentrum für Mundgesundheit, Charlottesville, NC

Pemphigussitzung

1: 50pm - 2: 10pm - Genetik in Pemphigus - Animesh Sinha, Universität in Buffalo, Buffalo, NY
2: 10pm - 2: 30pm - Zukünftige Versuche mit gezielten Therapien im Pemphigus - Russell Hall, Duke Universität, Durham, NC

Pemphigoid-Sitzung

1: 50pm - 2: 10pm - Zukünftige Versuche mit gezielten Therapien im Pemphigoid - Janet Fairley, Universität von Iowa, Iowa City, IA
2: 10pm - 2: 30pm - Genetik im Pemphigoid - Animesh Sinha, Universität in Buffalo, Buffalo, NY

2: 30pm - 2: 45pmBREAK

2: 45pm - 2: 55pm - Podiumsdiskussion über zukünftige Studien und Genetik - Animesh Sinha, Universität in Buffalo, Buffalo, NY, Janet Fairley, Universität von Iowa, Iowa City, IA, Russell Hall, Duke Universität, Durham, NC

2: 55pm - 3: 15pm - Klinische Studien und Sie - Donna Culton, UNC Chapel Hill, NC und Jeff Weisgerber, PV-Patient, Naggs Head, NC
3: 15pm - 3: 35pm - IPPF-Forschungsinitiativen zur Naturgeschichte - Marc Yale, IPPF-Exekutivdirektor
3: 35pm - 3: 55pm - Lebensqualität in P / P - Brittney Schultz, Universität von Minnesota, Minneapolis, MN

3: 55pm - 4: 15pm -Das IPPF Awareness Ambassador Programm - Kate Frantz, IPPF Awareness Director
4: 15pm - 4: 45pm - Genentech - Übersicht über den Patientenzugang - Genentech Access - Lösungen, Jocelyn Ashford, Esther Newman, Kristine Amor Surla, Kenia Carrillo Perez

4: 45pm - 5: 00pm- Ende des Tages Ankündigungen

6: 00pm - 7: 00pm - Auszeichnungen Empfang

7: 00pm - 11: 00pm - Auszeichnungen Abendessen und Unterhaltung w / "Kenny Metcalf als Elton"


Sonntag, Oktober 14

8: 00am - 9: 00am - Frühstück

9: 00am - 9: 10am - Begrüßungsankündigungen
9: 10am - 9: 30am - Selbstvertretung und Social Media - Porter Stephens, PV-Patienten, Swansboro, NC
9: 30am - 9: 50am - Die Bedeutung einer informierten Patienten - Annette Czernik, Mount Sinai Krankenhaus, New York, NY und Esther Nelson, IPPF Tri-State-Support-Gruppenleiter, New York, NY
9: 50am - 10: 10am- Peer-Health-Coach-Panel

Workshop-Block #1: 10: 10am - 10: 55am (Wählen Sie einen)

  1. Infektionen in Pemphigus und Pemphigoid - Adela Rambi Cardones, Duke Universität, Durham, NC
  2. Augenkrankheit -Julie Skaggs, Universität von North Carolina, Chapel Hill, NC
  3. Arzneimittelentwicklung - David Rubenstein, UNC Chapel Hill, NC
  4. Mundpflege & Wartung - Nancy Burkhart, Texas A & M Universität, Dallas TX

Workshop-Block #2: 10: 55am - 11: 40am (Wählen Sie einen)

  1. Ernährung - Kelly Calabrese, PV-Patienten, Optimal Wellness Solutions, Colorado Springs, CO
  2. Frauengesundheitsfragen mit P / P - Alexis Dieter, UNC Chapel Hill, NC
  3. North Carolina Seltene Krankheit Beirat - Sharon King, North Carolina Rat für seltene Krankheiten und Tara J. Britt, Associate Chair, Beratungsstelle für seltene Krankheiten, UNC School of Medicine
  4. Stress-Management - Mei Ling Moore, IPPF Peer Health-Trainer, Santa Monica, CA

11: 40am - 11: 55am - BREAK

Workshop-Block #3: 11: 55am - 12: 40pm (Wählen Sie einen)

  1. Fragen der psychischen Gesundheit - Lynne Mitchell, MES, M.Ed., RSW, Toronto, Kanada
  2. Wundversorgung - David Woodley, Universität von Südkalifornien, Los Angeles, CA
  3. Männer Probleme mit Pemphigoid-Krankheit - Ron Feldman, Emory Universität, Atlanta, GA
  4. Pflege - Janet Segall, IPPF Gründer, Sacramento, CA

12: 40pm - Schlussbemerkungen

Die Tagesordnung unterliegt Änderungen. Zuletzt aktualisiert auf 10 / 6 / 18.

Reise- und Hotelinformationen

Reisen

Raleigh-Durham Internationaler Flughafen (RDU)

Das DoubleTree ist 3 Meilen vom Raleigh-Durham International Airport entfernt. Das Hotel bietet einen kostenlosen Shuttle.

Mit dem Auto

Der DoubleTree Raleigh-Durham Airport im Research Triangle Park befindet sich an der 4810 Page Creek Lane, Durham, NC 27703 USA.
Selbstparken ist kostenlos.

Von der Innenstadt von Raleigh:

Nehmen Sie die Interstate 40W und nehmen Sie die Ausfahrt #282 (Page Road). Biegen Sie am Ende der Ausfahrt rechts ab und fahren Sie durch die erste Ampel. Nach dem Licht biegen Sie die erste Straße rechts in den Creekstone Drive ab (Sleep Inn ist an der gleichen Kreuzung). Folgen Sie der Auffahrt bis zum Eingang DoubleTree.

Von Downtown Durham:

Nehmen Sie Interstate 40E und beenden Sie #282 (Page Rd.). Am Ende der Ausfahrt biegen Sie rechts ab und fahren sofort rechts auf den Creekstone Drive (das Sleep Inn befindet sich an der gleichen Kreuzung). Folgen Sie der Auffahrt bis zum Eingang DoubleTree.

Hotel

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DOUBLETREE RALEIGH-DURHAM FLUGHAFEN-HOTEL IM FORSCHUNGS-DREIECK-PARK

4810 Page Creek Lane
Durham, North Carolina, 27703, USA

Spezielle Zimmerpreise

2-Doppelbetten (Nichtraucher) Preise ab $ 119.00 USD / Nacht

1 King w / Sofabed (Nichtraucher) Preise von $ 119.00 USD / Nacht

Die folgenden Annehmlichkeiten und Dienstleistungen stehen zur Verfügung (Informationen vom DoubleTree Hotel):

  • Wäscherei / Parkservice
  • Nahverkehr
  • Unsere
  • Zimmerservice
  • Fitnessraum
  • Pool

RESERVIERUNGEN
Bitte kontaktieren Sie den DoubleTree direkt bei (919) 941-6000 mit Fragen.

BUCHE JETZT

Auszeichnungen Abendessen und Unterhaltung

Auszeichnungen Abendessen

Sie sind eingeladen am IPPF für das Annual Awards Dinner am Samstagabend teilzunehmen.

Das IPPF richtet ein Preisverleihungsessen aus, um diejenigen zu ehren, deren Service für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft einen erheblichen Einfluss auf das vergangene Jahr hatte. Es ist eine großartige Gelegenheit für alle, die von Pemphigus und Pemphigoid betroffen sind, sich zum Feiern zu treffen.

Kenny Metcalf als Elton

Kenny Metcalf als Elton John

Für unsere 21st Annual Patient Conference freuen wir uns besonders, diese weltweit anerkannte Auszeichnung bekannt zu geben Elton John Tribut Künstler und Pemphigus Patient Kenny Metcalf wird die Unterhaltung für unsere Awards Dinner zur Verfügung stellen.

Hier ist ein bisschen über Kenny:

Original Touring Keyboarder für Stryper 1985-86 Touren und aktueller "Frontmann" für die Tribute Show "Kenny Metcalf als Elton".

Kenny Metcalf als Elton & The Early Years Band .. mehr als nur eine Hommage, "eine Show", wurden ausgesucht, um auf Mark Cuban und Ryan Seacrest Netzwerk-AXS-TV-Show "DIE GRÖSSTEN TRIBUTE BANDS der Welt." Saison 1 Episode 5 April 15, 2013.

Sie begeisterten ein nationales Publikum (39 Millionen) während ihrer Live-Luft-Performance im The Roxy in Hollywood, Kalifornien, mit einem speziellen Gastauftritt von Caleb Quaye. KMAE sind dafür bekannt, dass sie eine technisch akkurate Produktion im Vegas-Stil durchführen, die die wild populäre Musik, Kostüme und Mätzchen von Elton John zeigt. Sie wurden für eine zweite LIVE AXSTV-Sendung für ein 90-Minuten-Special zu 50 Millionen Zuschauern SEPT 30, 2014 zur Saison 4 eingeladen, und Kenny wurde zu Sondergastaufrufen in der Saison 7 eingeladen, um den Pinball Wizard mit The Who Generation Tribut zu machen. Sie sind die einzige Elton John-Hommage, die die Unterstützung von Mark Cuban, Ryan Seacrest, AXS TV-Netzwerk, AEG, Katie Daryl (Moderatorin der World's Greatest Tribute Bands) und Eltons Originalproduzent und Original-Lead-Gitarrist "Caleb Quaye" trägt. .

"Auf den AXS TV (The Worlds Greatest Tribute Bands) zu sein, hat uns zu einem nationalen Tournee-Act gemacht. Es gab uns die Glaubwürdigkeit eines nationalen Fernsehsendernamens hinter uns. Das hat uns sofort von allen anderen EJ-Tributen getrennt. "- Kenny Metcalf 2015 -

"Elton", wie von Kenny Metcalf dargestellt, hat die Stimme und das Aussehen von Elton John, als er jung war. Von Strass bis Pailletten wurde jedes Detail akribisch nachgestellt. Ikonische Kostüme einschließlich der berüchtigten Los Angeles Dodgers-Uniform, die von Bob Mackie entworfen wurde, und Gläser (die für Elton selbst geschaffen wurden) von Ray Winston beenden die Illusion. Diejenigen, die das Glück haben, Elton live erleben zu können, erleben ein Gefühl von "Deja Vu", während sie die fesselnde Leistung von Kenny beobachten.

Publikum und Kritiker gehen mit dem Gefühl aus, Elton und seine Band "gesehen" zu haben. Caleb Quaye stellt fest, dass "diese Performance zu erleben, ist wie das Wiederaufleben von berüchtigten Shows wie dem Dodger Stadium in 1975, wo ich (Caleb) mit Elton aufgetreten bin. Mit Kenny Metcalf auf der Bühne zu stehen, war surreal! "

Mehr unterKennyMetcalfAsElton.com

Stornierungen und Erstattungen

Stornierung und Rückerstattung

Alle Stornierungen müssen schriftlich oder per E-Mail aninfo@pemphigus.org. Bei Stornierungen, die per Post oder E-Mail vor oder am 1, 2018 im Oktober getätigt wurden, erstatten wir die Registrierungskosten abzüglich der 25-Verwaltungsgebühr. Aufgrund vertraglicher Vereinbarungen über Essens-, Getränke- und Materialkosten, Stornierungen, die zwischen Oktober 1 und Oktober 12 abgestempelt / gemailt wurden, kann 2018 bis zu 50% der Registrierungsgebühren zurückerstattet werden. Nach Oktober 12, 2018 können wir möglicherweise keine Rückerstattungen mehr leisten. Wir werden Ihre Registrierung gerne an eine andere Person übertragen oder als Spende gutschreiben.

Danke an unsere Sponsoren:

Platin

Genentech

Gold

Silber

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