Jagen Pemphigus & Pemphigoid

Mein Name ist Todd Kuh und vor Dezember war ich eine gesunde, aktive Person, die eine Leidenschaft für das Fahrradrennen hatte. Nachdem ich im Dezember 2010 diagnostiziert hatte, war ich ein Pemphigus-Patient und kein Athlet mehr. Mein Arzt teilte mir kurz nach meiner Diagnose mit, dass ich kein Rennen mehr machen würde. Er erklärte, dass körperlicher und emotionaler Stress von diesem Moment an sorgfältig überwacht und kontrolliert werden muss, da Stress die Krankheit auslösen kann. Als ich im Untersuchungsraum saß, hörte ich "Chronische Krankheit", "keine bekannte Heilung", "schmerzhaft" und "potenziell lebensbedrohlich" und fragte mich, wie ich diese neue Realität tolerieren würde.

Auf dem Weg von der Arztpraxis an diesem Nachmittag zur Apotheke, um meine Tüte Medikamente zu kaufen (um herauszufinden, was gerade mit meinem Leben passiert ist), entschied ich mich für eine letzte Radtour. Als ich an diesem Nachmittag ritt und immer noch stark von den unzähligen Trainingsstunden fühlte, wurde mir plötzlich klar, dass ich mich nie wieder so fühlen würde.

Ich habe immer geglaubt, dass ich gesegnet war, dass ich mit meinem Rad fahren und Rennen fahren konnte, und ich habe nie eine einzige Fahrt für selbstverständlich genommen. Während meiner gesamten medizinischen Behandlung stützte ich mich auf Freunde, Familie und Lektionen, die ich aus Training und Rennen gelernt habe, um mir die positive Einstellung zu vermitteln, die ich brauchte, um diese Krankheit zu überwinden. Obwohl ich vor der Diagnose einen gesunden Lebensstil praktizierte, implementierte ich ein überarbeitetes Gesundheits- und Meditationsprogramm, um die Behandlung, die ich erhielt, zu maximieren.

Nach fast drei Jahren intensiver Behandlung unter der sorgfältigen Aufsicht von Dr. Sergei Grando an der Universität von Kalifornien, Irvine, School of Medicine, durch eine gesunde Lebensführung und mit der unglaublichen Unterstützung von Freunden und Familie, bin ich in Remission.

Dr. Grando warnte mich erneut vor den Faktoren, die zum Rückfall beitragen könnten, einschließlich körperlicher Belastung. Er versicherte mir, wenn ich mich für das Training und das Fahrradrennen entscheiden würde, wäre mein Erlass mit Sicherheit kurz.

Mir wurde klar, dass ein gesunder Lebensstil Bewegung beinhaltet, was in meinem Fall natürlich moderat wäre. Mit der Genehmigung von Dr. Grando begann ich wieder zu radeln. Als die Monate vergingen und meine Fitness langsam wieder einsetzte, wurde mir klar, dass ich mehr konnte, als ich oder Dr. Grando glaubte. Ich kämpfte jedoch mit der ständigen Angst, dass mein Trainingsprogramm einen Rückfall auslösen würde, der unnötigen Stress verursachte.

Ich habe mich mit dem IPPF verbunden und mit Victoria, einer Pemphigus-Patientin, die mir von ihrem Laufen und körperlichen Aktivitäten erzählt hat, gesprochen. Wir teilten unsere Geschichten und waren überrascht und ermutigt zu erfahren, dass wir beide in gemäßigtem Lebensstil erfolgreich leben, während wir in Remission sind. Wir waren uns einig, dass Bewegung zusätzlich zu unserer nachhaltigen Remission zu einer Vielzahl von gesundheitlichen Vorteilen beiträgt. Mein Gespräch mit Victoria veränderte mein Leben einfach und gab mir die Zuversicht, dass ich einen aktiven Lebensstil führen könnte, was zu meinem emotionalen Wohlbefinden beitrug. Ich bin sicherlich viel langsamer und gehe nicht sehr weit, aber ich schätze jeden Pedalschlag!

Als mir klar wurde, dass ich zu einer körperlichen Aktivität fähig war, die ich vorher nicht erwartet hatte, begann ich die beruhigenden meditativen Eigenschaften der Übung zu erfahren. Einfach, moderate Bewegung reduziert Stress. Während dies sicherlich keine Neuigkeit für jedermann ist, ist es für Pemphigus-Patienten von entscheidender Bedeutung.

Zu dieser Zeit erkannten Victoria und ich, dass ein gesundes Programm, das gesunde Ernährungsgewohnheiten, aktive Stressreduktion und moderate Bewegung integriert, Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten sehr zugute kommen würde

Pemphigus und Pemphigoid zu jagen ist ein Programm, das der Patientengemeinschaft Hoffnung und eine neue Perspektive bieten, Finanzmittel für kritische Forschungsstudien, Sensibilisierungs- und Patientenunterstützungsprogramme bereitstellen und gleichzeitig einen aktiven, gesunden Lebensstil als kritischen Teil des Krankheitsmanagements fördern soll.

Das Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid-Programm ist eine fortlaufende Kampagne, die jeden Patienten dazu auffordert, bessere Ernährungsentscheidungen zu treffen, jeden Tag einen Spaziergang zu machen, eine Yogastunde zu besuchen, zu meditieren, ein neues Hobby anzunehmen oder alles zu tun, was unsere Gesundheit, unsere Einstellung und unser Wohlbefinden verbessert das seelische Wohl. Bei der Verfolgung von Pemphigus & Pemphigoid geht es darum zu beweisen, dass wir mehr können, als gedacht wurde.

Das IPPF ist eine kleine gemeinnützige Stiftung, die wichtige Patientenprogramme und -unterstützung bietet. Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid ist in erster Linie ein ganzjähriges Programm, das Patienten motivieren und unterstützen soll, gesunde und aktive Lebensstile zu leben, aber es ist auch eine wichtige Spendenaktion, die die IPPF dabei unterstützt, alle diese Maßnahmen fortzusetzen Unterstützung, die wir alle sehr schätzen.

Suchen Sie in den nächsten Monaten in Ihrem Postfach und in Ihrem E-Mail-Postfach nach Artikeln von Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid zu Ernährung, Stressabbau, Bewegung, Unterstützung und Patientengeschichten (einschließlich Ihrer Geschichte!). Kann es nicht erwarten Dann schreiben Sie mir eine E-Mail an: todd@pemphigus.org oder Victoria an: Victoria@pemphigus.org, um loszulegen.