Archiv der Kategorie: Ausgabe 82 - Herbst 2015

South Florida Unterstützungsgruppe

Nancy Corinella, SG-Koordinatorin

Am Mai 17th hielt die South Florida Support Group ihr zweites Treffen ab. Wir sind von 5-Teilnehmern zu 16 gewachsen. Unter den Teilnehmern hatten wir diejenigen, die kürzlich diagnostiziert wurden, sowie diejenigen, die Pemphigus für bis zu 20 Jahren hatten. Jeder stellte sich vor und sprach über ihre Reise zur richtigen Diagnose. Wir sind eine kleine Gemeinschaft; Da waren zwei Frauen, die sich aus einer früheren Unterstützungsgruppe kennengelernt hatten, die sie in New York besucht hatten, und sie leben jetzt in derselben Gemeinde hier in Florida!
Daphna Smolka sprach über die jüngste IPPF-Konferenz in New York. Sie machte alle auf das passende Stipendium aufmerksam, das momentan stattfindet (in Höhe von $ 100,000!) Und erwähnte auch die Wichtigkeit der Teilnahme an der laufenden Blutstudie im Labor von Dr. Animesh Sinha [Anmerkung der Redaktion: Bitte siehe dazu die Geschichte "Blut spenden für Forschung" auf Seite 14.
Es gab solche Kameradschaft in dem Raum. Jeder teilte Informationen über neue Behandlungen und Ärzte in der Gegend. Das Treffen war ein großer Erfolg und alle freuten sich auf das nächste Treffen. Jede Person fühlte, dass sie etwas Neues gelernt hatten oder zumindest eine Verbindung zu jemandem hergestellt hatten, der ihre Erfahrungen im Kampf gegen diese Krankheit verstand. ippf

Wenn Sie an den jährlichen IPPF-Meetings der vergangenen 10-Plus-Jahre teilgenommen haben, haben Sie uns gesehen. Und selbst wenn Sie versucht haben, uns zu meiden, haben unsere Teammitglieder Sie vielleicht gejagt. Wir sind die Leute in den weißen Kitteln, die nach deinem Blut fragen. Sie haben sich vielleicht gefragt, wie Sie gespendet haben, warum mache ich das? Wofür wird mein Blut verwendet? Was passiert mit meinem Blut und den Informationen, die ich zur Verfügung gestellt habe, nachdem ich das Meeting verlassen habe? Und warum fragen diese Leute auch nach dem Blut meiner Verwandten?

Warum spenden?
Trotz der jüngsten Fortschritte in der Therapie gibt es immer noch keine Heilung für Pemphigus. Alle Ärzte können an diesem Punkt für ihre Patienten tun, um ihr Immunsystem in Schach zu halten, in einigen Fällen erfolgreicher als andere. Es ist klar, dass mehr Forschung in Bezug auf die zugrunde liegenden Faktoren der Krankheitsentwicklung und Progression erforderlich ist, um Krankheitsmechanismen wirklich zu verstehen und letztendlich - hoffentlich - eine Heilung für Autoimmunblasen zu finden.
Unser Labor versucht seit über 15-Jahren Fragen zur PV-Epidemiologie, Genetik und Immunfunktion zu beantworten, und viele von Ihnen haben bereits an unseren Studien teilgenommen. Um jedoch mit modernen Technologien wie Hochdurchsatz-Screening-Assays und Sequenzierungsstudien der nächsten Generation aussagekräftige Ergebnisse zu erzielen, werden große Patientenzahlen und gesunde Kontrollpersonen benötigt. Wie Sie inzwischen wissen, leiden Sie an einer äußerst seltenen Erkrankung (es wird geschätzt, dass es in den Vereinigten Staaten nur dreißig bis vierzigtausend Fälle von Pemphigus vulgaris gibt, verglichen mit 1.25 Millionen Amerikanern, die mit der autoimmunen Diabeteserkrankung leben). Deshalb ist es für uns wichtig, so viele Patienten wie möglich in unsere Studien aufzunehmen, sowohl in unseren eigenen Kliniken als auch bei den jährlichen IPPF-Treffen. Es ist auch wichtig, die Patienten in Längsrichtung (wiederholt im Laufe der Zeit) zu beobachten, um zu untersuchen, wie die Krankheit fortschreitet. Deshalb werden wir Sie manchmal bitten, im Verlauf Ihrer Erkrankung mehr als einmal zu spenden.

Wofür wird mein Blut verwendet?
Wenn Sie sich für eine Teilnahme an unseren Studien entscheiden, werden wir Sie bitten, eine Einverständniserklärung zu unterschreiben und in der Regel drei oder vier Röhrchen Blut zu entnehmen (das sind etwa 20-25 ml oder weniger als 2 Esslöffel). Wir werden Ihnen auch Fragen zu Ihrem Krankheitszustand (Krankheitsaktivität, Verlauf, Behandlung) und zu Ihrer eigenen Autoimmunität sowie Ihrer Familie stellen. Sie erhalten eine Identifikationsnummer (ID) für die Studie, und Ihre Daten werden streng vertraulich behandelt. Ab diesem Zeitpunkt werden Ihre Proben nur noch anhand der Studien-ID identifiziert. Ihre persönlichen Daten werden niemals in irgendwelchen Mitteilungen und Veröffentlichungen verwendet, es sei denn, Sie weisen uns dazu an.
Wir werden Ihre Proben zu unserem Labor bringen, wo wir DNA für genetische und genomische Studien, RNA für Genexpressionsstudien und Serum zur Analyse Ihrer Autoantikörperprofile extrahieren. Alle Proben, die nicht sofort für unsere Analysen verwendet werden, werden in unserem großen Biorepository eingefroren aufbewahrt und können bei Bedarf in zukünftigen Studien verwendet werden.
Während wir relativ schnell einige Daten über Ihre genetische Anfälligkeit und Antikörperwerte erhalten, sind die meisten Ergebnisse nur aussagekräftig im Vergleich zu Daten von vielen zusätzlichen Patienten. Es kann Jahre dauern, bis wir alle Follow-up-Studien vollständig abgeschlossen haben und die Daten in der wissenschaftlichen Literatur veröffentlichen. Wir hoffen, dass unsere Studien letztlich dazu beitragen werden, warum Sie Krankheiten entwickeln und wie wir sie besser behandeln können. Wir hoffen auch, dass unsere gegenwärtigen und zukünftigen wissenschaftlichen Kollegen von unseren Erkenntnissen genauso viel lernen können, wie wir von ihnen lernen.

Warum ist es wichtig, dass meine Blutsverwandten auch Blut spenden?
PV ist eine multifaktorielle Erkrankung mit einer komplexen Wechselwirkung von Genen, dem Immunsystem und der Umwelt. Während kein einziger Faktor gefunden wurde, der Sie anfällig für die Entwicklung einer Krankheit macht, ist es klar, dass die große Mehrheit der Patienten bestimmte menschliche Leukozyten-Antigen (HLA) Allele, Proteine ​​oder Marker, die auf bestimmten weißen Blutkörperchen, die eine Schlüsselrolle spielen in der Immun- und Autoimmunaktivierung. Interessanterweise tragen viele Familienmitglieder, die keine Krankheit entwickelt haben und niemals entwickeln werden, dieselben HLA-Risikomoleküle.
Unsere Gruppe ist sehr daran interessiert herauszufinden, wie Familienmitglieder, die die Allele der Pemphigus-assoziierten Krankheitsrisiken exprimieren (und auch Familienmitglieder, die diese Allele nicht exprimieren), mit ihren Verwandten, die die Krankheit haben, verglichen werden. Wir vergleichen Familienmitglieder mit Maßnahmen wie anderen Genen, die exprimiert werden können oder nicht, Autoantikörperspiegel, Zytokinspiegel und epidemiologische Daten (zum Beispiel das Vorhandensein anderer Autoimmunerkrankungen in der Patientengeschichte). Wir hoffen, dass die Erforschung dieser zusätzlichen Populationen letztendlich dazu beitragen wird, zu verstehen, wie sich das Immunsystem vor der Entwicklung von Autoimmunität schützt.

Wie kann ich spenden?
Viele von Ihnen haben die IPPF gefragt, wie Sie oder Ihre Blutsverwandten spenden können. Wenn Sie kein Patient unseres Teams sind oder uns nicht auf der IPPF - Patientenkonferenz treffen können, ist der beste Weg, uns per E - Mail oder Telefon über die unten angegebenen Kontaktinformationen zu kontaktieren und die Art Ihrer Diagnose anzugeben und ob Sie oder Ihre Blutsverwandte möchten Blut spenden. Wir senden Ihnen dann ein Kit mit den benötigten Verbrauchsmaterialien, Blutentnahmeröhrchen und Anweisungen. Sie müssen einen Platz und einen Fachmann für die Blutabnahme finden. Diejenigen von Ihnen im medizinischen Bereich können eine Krankenschwester oder Phlebotomist kennen; andere können ihren Hausarzt bitten, die Schläuche zu zeichnen. Sobald das Blut entnommen wurde, muss es über Nacht in unserem vormarkierten, frankierten Versandkarton (UPS) an uns zurückgeschickt werden, damit wir das Blut unter den richtigen Bedingungen lagern können.
Wir sind dankbar für jeden Patienten und Familienmitglied, der Teilnehmer unseres Studiums wird. Wir könnten unsere Arbeit nicht ohne das Engagement und die Unterstützung von Menschen wie Ihnen tun! ippf

Meine PV-Geschichte begann März 2014 und setzt ab Juli 2015 fort. Was nach März 2014 folgte, war eine Reihe von Ärzten, Behandlungen, Biopsien und Labortests, die versuchten, die Ursache und die angemessene Behandlung für meinen Zustand zu finden. Es dauerte fünf Monate für die Diagnose und einen weiteren Monat, um einen kompetenten Anbieter ausfindig zu machen, um das geeignete Behandlungsprotokoll zu erstellen. Ich bin zuversichtlich, dass die Remission in meiner nahen Zukunft ist.
Meine Geschichte mit Pemphigus vulgaris begann gerade als ich 65 drehte und meinen Ruhestand begann, nachdem 20 Jahre als RN in einem Akutkrankenhaus in Zentralflorida gearbeitet hatte. Der angesammelte Stress der Vorbereitung auf Weihnachten 2013, mein Dezember Ruhestand, und der Ansturm der Eichenpollen Saison in Florida im Februar verursacht meinen Körper zu revoltieren.
Ich habe Erinnerungen daran, dass ich am Computer sitze und eine kleine, mit Flüssigkeit gefüllte Blase unter meiner Zunge fühle. Es war nicht schmerzhaft und platzte nicht. Letztendlich wurde mein Mund jedoch zu einem Zufluchtsort für Entzündungen mit großen weißen Flecken. Aufgrund meiner Eichenpollenallergie litt ich auch an Stauung und Drainage des Kopfes, gefolgt von Augenreizungen mit Rötung und Juckreiz. Ich nahm meine generische Claritin® mit minimaler Erleichterung. Anfang März 2014 ging ich in die Walk-in-Klinik, die mit meiner medizinischen Einrichtung verbunden war, und bekam Nystatin, weil ich dachte, Mundsoor sei auf mir. Ohne eine Besserung in einer Woche verschrieb ein HNO Arzt einen Kurs von Mundspülungen, oralen Antibiotika und, Gott sei Dank, Prednison für meine Entzündung. Eine Biopsie einer Läsion an der Innenseite meiner Unterlippe kam nur bei Plattenepithelkarzinomen als negativ zurück. Bedauerlicherweise musste ich noch auf Pemphigus getestet werden. Die einzigen Dinge, die ich in meinen Mund stecken konnte, waren Flüssigkeiten. Protein-Smoothies waren mein Freund. Ich habe fast 20 Pfund verloren - was ich mir leisten konnte zu verlieren, Gott sei Dank! Als ich von Prednison (50mg) absetzte, kamen die oralen Reizungen und Erosionen zurück.
Zu diesem Zeitpunkt sah ich auch einen Rheumatologen, der vorschlug, dass ich das Behcet-Syndrom haben könnte, nachdem ich mehrere andere Optionen mit Labortests ausgeschlossen hatte. Wir waren nahe dran. Ende Juli 2014, als ich bis zu 80mg von Prednison mit oraler Verbesserung (in der Lage, geröstetes Huhn zu essen!) War, versuchte mein HNO-Arzt, mich von der Prednison mit nur Mundspülungen für Unterstützung zu entwöhnen. Nun, mein Mund rächte sich und meine Extremitäten bemerkten Bläschen auf meinem Rücken, meinen Armen, Beinen, der Leistengegend und der Brust.
Ich kehrte in die Walk-in-Klinik zurück. Der Arzt warf einen Blick auf meine Mund- und Körperbläschen, bezog sich auf ihr Buch und sagte: "Das sieht nach Pemphigus vulgaris aus. Ich schicke Sie zu einem Hautarzt für eine Hautbiopsie. "Am August 6, 2014, kam das Ergebnis wieder positiv für Pemphigus. Der klinische Dermatologe behandelte meine Hautblasen inzwischen mit Triamcinolon-Creme, oralem Tetracyclin und oralem Prednison (40mg). Da sie mit der PV-Behandlung nicht vertraut war, überwies sie mich an einen Dermatologen an der medizinischen Fakultät der Universität von Südflorida in Tampa mit einem geplanten Termin im nächsten Monat. Leider musste der neue Arzt den Termin aufgrund eines Umzugs nach Kalifornien absagen! Das Beste, was ich anbieten konnte, war eine Verabredung zwei Wochen nach der ursprünglichen und mit einem dritten Jahr Resident. Aber zu dieser Zeit wurde ich ängstlich, und mein Mann und ich beschlossen, selbst etwas zu arbeiten. Mein Mann hat das IPPF gefunden.

Ich rief den IPPF an, und der Koordinator für Patientendienste, Noelle, schickte mir eine Liste von Ärzten aus Zentralflorida. Innerhalb von zwei Tagen nach E-Mail eines von ihnen (Sand Lake Dermatologie Center in Orlando), hatte ich einen Termin, der die Diagnose von PV bestätigt und wurde von Dr. Allison Arthur angewiesen, auf Prednison (40mg) zu bleiben. Ich wurde CellCept (1500mg) verschrieben, um sofort zu beginnen.

Jetzt ist es Ende Juli 2015. Ich nehme täglich CellCept 3000mg und Prednison 10mg. Die Hautblasen an meinen Extremitäten sind lange weg. Meine Mundhöhle bleibt irritiert mit inneren Wangenerosionen, kleinen Blasen unter meiner Zunge, einer leicht geschwollenen und zarten Zunge und mit klebrigem Speichel, der alles bedeckt. Ich kann weiche, feste Nahrung essen, kleine Bisse nehmen und langsam kauen. Natürlich kann das Essen von einer Speisekarte in Restaurants schwierig sein. Ich kann kein frisches Obst, Tomaten, rohe Zwiebel oder Knoblauch ertragen. Ich kann Kaffee oder die meisten üblichen Würzen nicht handhaben.

Dr. Arthur schlug die Rituxan-Infusionstherapie als meine nächste Behandlungsoption vor. In Zusammenarbeit mit der Hautärztin Dr. Watson Clinic, Dr. Sharon Fairbee, sah ich Ende Juni einen Klinikonkologen, und meine Rituxan-Therapie begann, nachdem ich über den Arzneimittelhersteller eine finanzielle Unterstützung erhalten hatte. Meine zweite Infusion Ende Juli verlief gut. Ich habe eine leichte Verbesserung bemerkt, merklich auf meiner Zunge. Kauen scheint viel einfacher. Der klebrige Speichel scheint reduziert zu sein. Ich halte eine positive Einstellung aufrecht, um mein Immunsystem glücklich zu halten! Hoffentlich wird mein Weg zurück zur Gesundheit ohne Verkehrsstopps weitergehen, und Remission ist in meiner sehr nahen Zukunft!
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Toni Addy ist eine pensionierte RN- und PV-Patientin, die in Lakeland, Florida, mit ihrem Ehepartner von 44 lebt. Sie wurde eine RN nach einer "Mid-Life-Krise" und wechselnden Karrieren. Sie war zuvor eine Lehrerin. Es ist ihre Priorität, mit PV zu leben und die Notwendigkeit eines besseren Verständnisses von PV-Diagnose und -Behandlung zu teilen.
Toni Addy, BS, MA, AS, lebt in Lakeland, Florida ist ein PV-Patient und pensionierter RN. Sie schrieb ihre Geschichte für sich und andere PV-Patienten und Familien.

Da soziale Medien in den letzten Jahren in Gebrauch und Umfang gewachsen sind, sind mehrere Online-Gemeinschaften und -Plattformen entstanden, in denen Patienten ihre Erfahrungen miteinander teilen können. Eine solche Online-Plattform ist PatientsLikeMe.com, die von den Brüdern eines Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) gestartet wurde.
Die Idee war, dass Patienten ihre Geschichten und Anleitungen miteinander teilen, in der Hoffnung, emotionale Unterstützung, Pflegeanleitung und Hypothesen über effektive Behandlungs- und Pflegepraktiken zu liefern. Das folgende Interview wurde mit Sally Okun geführt, die bei PatientsLikeMe als Vice President, Advocacy, Policy & Patient Safety tätig ist.

Was ist PatientenLikeMe? Wie unterscheidet es sich von der Art und Weise, wie Patienten Informationen sammeln, kommunizieren und interagieren?
PatientsLikeMe ist eine Gesundheitsinformations-Website für Patienten. Es ist der einzige Ort, an dem Menschen ihre persönlichen Geschichten und Gesundheitsdaten über ihren Zustand teilen können, um großartige Ideen und neues Wissen zu entdecken. Patienten können voneinander lernen und Antworten auf ihre Fragen zu Behandlungen, Symptomen und vielem mehr finden. Durch den Austausch von Gesundheitsdaten auf unserer Website arbeiten sie auch in Echtzeit mit Forschern und Unternehmen zusammen, um das Verständnis für ihre Krankheit zu verbessern und die Entwicklung neuer Behandlungen zu beschleunigen. Es ist die Art von Informationsaustausch - oder Crowdsourcing -, die das Leben jedes Patienten beeinflussen und das Gesundheitswesen verändern kann, indem Patienten in den Mittelpunkt des Gesundheitssystems gestellt werden.

Wie kann ein Patient von einem Beitritt zu PatientsLikeMe profitieren?

Wir haben mehr als 350,000-Mitglieder, die ihre Erfahrungen mit mehr als 2,500-Bedingungen teilen. Das macht uns zu einem der größten und aktivsten Patientennetzwerke im Internet. Unsere Mitglieder berichten, dass die Website ihnen letztendlich dabei hilft, Tag für Tag besser zu leben, weil sie genau sehen können, wie sie es tun, sich mit anderen für Informationen und Unterstützung verbinden und zur Forschung in ihrem Zustand beitragen.

Welche Krankheiten / Zustände existieren derzeit in der Plattform?
Mehr als 2,500! Wir haben vor zehn Jahren mit dem Schwerpunkt chronische Krankheiten und insbesondere neurodegenerative Erkrankungen begonnen. In den ersten Jahren haben wir eine Plattform aufgebaut, die die bei Krankheiten wie Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Multipler Sklerose (MS) und Parkinson-Krankheit verwendeten Maßnahmen übersetzt und verbessert. Wir wollten das, was wir gut kannten, zu so vielen Patientengruppen wie möglich bringen und eröffneten die Website in 2011 für jeden mit einer Krankheit. Heute sind unsere größten Gemeinschaften in bekannten Zuständen wie Fibromyalgie (mit 60,000-Mitgliedern) und MS (mit 40,000-Mitgliedern). Aber wir haben viele Mitglieder, die mit einer Reihe seltener Krankheiten leben, darunter Alkaptonurie (AKU), idiopathische Lungenfibrose (IPF) und kutanes T-Zell-Lymphom vom Typ Mycosis fungoides (MF-CTCL).

Hat die Plattform Hautkrankheiten?
Absolut. Psoriasis, Ekzeme und Rosazea sind bei PatientsLikeMe ebenso gut vertreten wie verschiedene Formen von Melanomen. Wir haben kürzlich auch eine Reihe von Patienten mit kutanem T-Zell-Lymphom hinzugefügt.

• Muss ein Pemphigus- oder Pemphigoid-Abschnitt der Plattform vorhanden sein, damit Pemphigus / Pemphigoid-Patienten teilnehmen können?

Jeder Patient mit einer Erkrankung kann sich bei PatientsLikeMe anmelden. Während wir nicht versuchen, jede einzelne bekannte Bedingung hinzuzufügen, haben wir eine breite Palette von Bedingungen dargestellt. Dies spiegelt unsere Praxis wider, auf Mitglieder zu hören und spezifische Bedingungen hinzuzufügen, wenn sie benötigt werden, aber noch nicht aufgeführt sind. Während die Plattform für alle Patienten offen ist und wir es jeder Patientengruppe ermöglichen, ihre individuellen Stimmen selbst zu organisieren und zu kombinieren, bevölkern wir die Seite auch zeitweise. Wir haben das in 2011 gemacht, als wir es für alle Bedingungen geöffnet und über 300-Bedingungen hinzugefügt haben. Es gibt derzeit 20-Patienten, die berichten, dass sie einen Pemphigus bei PatientsLikeMe haben.
• Wie entscheiden Sie, welche Krankheiten Sie der Plattform hinzufügen?

Das tun wir nicht, unsere Mitglieder. Jeder Patient mit einer bestimmten Erkrankung kann sich bei PatientsLikeMe anmelden. Es gibt einige Communities auf der Site, die stärker entwickelt sind als andere, und diese beinhalten manchmal Anpassungen an bestimmte Bereiche der Plattform, um einzigartige Aspekte einer bestimmten Krankheit zu unterstützen.

• Können Ärzte diese Plattform nutzen oder nur für Patienten?

Wir sind eine Plattform für Patienten, aber Mitglieder können die Informationen in ihrem Profil herunterladen, um sie mit ihren Ärzten zu teilen. Und natürlich können Ärzte auch Patienten sein und die Website für ihr persönliches Gesundheits- und Selbstmanagement nutzen.

• Wie kuratieren oder kontrollieren Sie die Qualität der Informationen, die Patienten teilen? Was ist, wenn jemand etwas schreibt, das nicht ganz korrekt ist, oder jemand mit einer unbeabsichtigten Interpretation davonläuft?
Wir haben ein Team von Klinikern, die regelmäßig neue Informationen über neue Krankheiten oder Medikamente prüfen. Wenn sie etwas falsch sehen, arbeiten sie mit Mitgliedern zusammen, um sicherzustellen, dass sie wissen, wie sie Informationen korrekt hinzufügen. Und wir überprüfen regelmäßig, ob wir die Dinge anders organisieren können, um Informationen besser zu erfassen und ständig Änderungen vorzunehmen. Wir haben auch ein Community-Team, das moderiert und sich regelmäßig mit Patienten im Forum beschäftigt. Dieses Team bietet Mitgliedern häufig Unterstützung bei der optimalen Nutzung der Website für die gemeinsame Nutzung von Informationen. Es ist wichtig zu beachten, dass wir keine medizinische Seite sind und keinen medizinischen Rat geben.

• Sind die Informationen, die ein Patient an die Plattform "PatientsLikeMe" übermittelt, öffentlich oder privat?

Mitglieder sind herzlich eingeladen, so viel oder so wenig Informationen wie möglich über PaysLikeMe zu teilen. Einige Mitglieder haben ihre Profile öffentlich gemacht. Das bedeutet, dass die Informationen, die sie teilen, einschließlich Benutzername, Profilfoto, demografische Informationen einschließlich Alter, Geschlecht, Standort und Bioinformationen in der Rubrik "Über mich" sowie ihre Berichte über Symptome, Behandlungen und Gewicht öffentlich sind. Für Mitglieder, die ihre Profile nicht veröffentlichen, sind ihre Informationen nur für andere Mitglieder sichtbar.

• Verkauft PatientsLikeMe die Informationen, die Patienten zur Plattform beitragen?

PatientsLikeMe ist eine forschungsbasierte Plattform, die in einem sozialen Netzwerk aufgebaut ist, das für Patienten frei verfügbar ist. Unser oberstes Ziel ist es, das Gesundheitswesen zu verändern, indem wir patientengenerierte Daten in den Entdeckungs- und Entwicklungsprozess einbeziehen und Ergebnisse unterstützen, die für Patienten am wichtigsten sind. Zu diesem Zweck werden die Daten, die Patienten über ihre Bedingungen, Symptome und Behandlungen in ihren Profilen teilen, identifiziert und aggregiert und mit unseren Partnern geteilt, um wichtige Fragen von Interesse zu beantworten und ihnen zu helfen, bessere Medikamente, Geräte, Ausrüstung, Versicherung und zu entwickeln medizinischer Dienst. Die Einnahmen zur Unterstützung unserer Arbeit und der Website stammen aus verschiedenen Quellen, einschließlich der pharmazeutischen und biotechnologischen Industrie, akademischen und klinischen Forschungsstipendien und philanthropischen Organisationen wie der Robert Wood Johnson Foundation (RWJF). Wir glauben an Transparenz und sagen unseren Mitgliedern genau, was wir mit ihren Daten machen (oder nicht tun).

• Gibt es Kosten für die Teilnahme?

Nee. Es ist kostenlos!

• Wie fügt sich der Ansatz von PatientsLikeMe zu dem hinzu, was die klinischen und Forschungsgemeinschaften tun?

Während klinische und Forschungsgemeinschaften einen bedeutenden Beitrag zur medizinischen Literatur geleistet haben, verfügen sie oft nicht über eine systematische Methode, um die Interessensvertreter des Gesundheitswesens - Patienten - in ihrer eigenen Fürsorge zu beteiligen. PatientsLikeMe ist eine wissenschaftlich orientierte Plattform, die es den Patienten ermöglicht, der Forschung ihre Stimme zu geben. Zusammen mit unseren Mitgliedern haben wir zu vielen 60-Publikationen beigetragen, viele davon in angesehenen Fachzeitschriften.

• Wie haben die Ergebnisse der Plattform zur Erforschung und Entwicklung neuer Erkenntnisse beigetragen?

Wir haben über eine breite Palette von Stakeholdern im Gesundheitsbereich an Forschungsstudien zusammengearbeitet. Wir haben Ergebnisse aus diesen Studien in angesehenen Zeitschriften über Open Access veröffentlicht, so dass die Ergebnisse breit kommuniziert werden. Diese Erkenntnisse ermöglichen es den Patienten, der medizinischen Forschung ihre Stimme zu geben. Ein Beispiel ist unsere patienteninitiierte Lithiumcarbonat-Studie. Nach der Veröffentlichung einer kleinen italienischen Studie, die provokativ vorgeschlagen, dass das Medikament Lithium ALS verlangsamen könnte, begannen Hunderte von Patienten, das Medikament zu nehmen. Mit Hilfe unseres innovativen Datenerfassungssystems und Matching-Algorithmus haben wir diese Studie mit einer zehnmal größeren Stichprobe als die ursprüngliche Studie widerlegt. Einen Link zu diesem und all unseren Publikationen finden Sie in unserer umfangreichen Bibliographie.

• Gibt es eine bestimmte Anzahl von Patienten oder eine Menge an Input, die benötigt werden, um die F & E-Bemühungen sinnvoll zu unterstützen?

Das hängt wirklich von der Frage und dem Zustand ab. In der Regel arbeitet unser Forschungsteam mit unseren Forschungspartnern und Patienten zusammen, um die zu beantwortenden Fragen zu verstehen und sie patientenorientiert zu erfassen. Anschließend entwickeln wir gemeinsam Zielvorgaben für die Anzahl der teilnehmenden Patienten oder die Anzahl der Patienten von Informationen, die jedes Mitglied beitragen muss, um aussagekräftige Schlussfolgerungen zu ziehen.

• Arbeiten Sie mit Krankheitsfundamenten und Patientenorganisationen? Welche Art von Arbeit machst du mit ihnen?

Wir haben mit einer breiten Palette von Nonprofits und Interessengruppen zusammengearbeitet. Hier ist eine Liste von einigen von ihnen: https://www.patientslikeme.com/about/partners. Die Besonderheit unserer Zusammenarbeit ist unterschiedlich: von der Bereitstellung als gemeinnützige Infrastruktur für die Registrierung und Verwaltung ihrer Mitgliederkommunikation bis hin zur Zusammenarbeit bei der Forschung. Es hängt wirklich von der spezifischen Bedingung und der spezifischen Nonprofit ab.

• Wie sehen Sie, dass die IPPF möglicherweise mit PatientsLikeMe zusammenarbeitet?
Es gibt mehrere Möglichkeiten, zusammenzuarbeiten. Wie unsere anderen Gemeinschaften für seltene Krankheiten begrüßen wir Patienten, um sich zu registrieren, ihre Fortschritte zu verfolgen, sich mit anderen zu verbinden und ihre Informationen an einem zentralen Ort einzubringen, damit andere von ihren Erfahrungen lernen können.

• Wie können Leser mehr über PatientsLikeMe erfahren?

Der beste Weg, um über PatientsLikeMe zu erfahren, ist unsere Website unter pairslikeme.com zu besuchen, wo Sie Informationen über unsere öffentlichen Community-Seiten finden können. Sie können die Profile von Mitgliedern anzeigen, die ihre Profile öffentlich zugänglich machen, und sehen, wie Gesundheitsdaten in nützlichen Diagrammen und Diagrammen angezeigt werden. Eine weitere großartige Informationsquelle ist unsere News-Seite http://news.patientslikeme.com/

<bridge> Badri Rengarajan, MD, ist der ehemalige Präsident des IPPF Board of Directors und wohnt in Nordkalifornien. </ bylline>

In 1998 oder 1999 erhielt ich eine E-Mail von einer Frau namens Siri Lowe aus England. Siri wurde in 1995 mit PV diagnostiziert (und befand sich jetzt in Remission?) Und wollte herausfinden, wie sie Patienten im Vereinigten Königreich mit PV am besten helfen könnte. Sie gründete eine Organisation in Großbritannien namens The PV Network.
In 2000 fragte mich Siri, ob ich nach London kommen könnte, um mit ihr und dem Top-Dermatologen, der gerade an Pemphigus arbeitete, Dr. Martin Black zu treffen. Siri war der Meinung, dass ein Besuch bei einer Person des IPPF (damals National Pemphigus Foundation oder NPF genannt) ihrem Unternehmen Legitimität verschaffen würde. Ich reiste nach London und Siri und ich trafen uns mit Dr. Black. Wir trafen uns später auch mit anderen Patienten mit Pemphigus und Pemphigoid. Obwohl der Name ihrer Organisation The PV Network war, half sie oft auch Patienten mit Pemphigoid. Mein Besuch und die Treffen mit Dr. Black und anderen Patienten waren die ersten großen Schritte für Siri als Vertreter für Patienten, die mit PV leben.
Siris Interesse galt nicht nur der Unterstützung von Patienten, sondern auch der Sensibilisierung der britischen Gesundheitsbehörde für die Krankheit. Sie arbeitete regelmäßig mit zwei Organisationen zusammen, der Skin Care Campaign und der Long-Term Medical Conditions Alliance. Einige der Probleme, die sie mit diesen Gruppen beschäftigte, waren, die Dermatologie-Dienste im Krankenhaus zu halten. Sie hatte mir gesagt, dass das Vereinigte Königreich die dermatologischen Dienstleistungen einschränken wolle und dafür müsse sie kämpfen. Siri wurde sogar eingeladen, mit dem Parlament zu sprechen, was sie auch tat.
Siri war nicht nur die Leiterin von The PV Network, sondern sie war auch meine Freundin. Sie könnte ein ziemlich harter Keks sein, aber sie hatte ein sehr großes Herz und wir haben sofort geklickt. Wir hatten viele ähnliche Interessen und vieles gemeinsam. Immer wenn ich nach London ging, nahmen wir uns immer Zeit für Spaß und kulturelle Ausflüge. Bei meinem letzten Besuch gab sie meiner Tochter ihr einziges Ticket für eine Oper. Obwohl wir die Liebe zur Oper nicht gemeinsam hatten, war meine Tochter aufgeregt, eine Aufführung im berühmten Londoner Opernhaus sehen zu können.
In 2001 kontaktierte mich Siri, um mir zu sagen, dass bei ihr Brustkrebs diagnostiziert worden war. Sie hatte eine Mastektomie und Rekonstruktion. Es schien, als wäre ihre Genesung dauerhaft, aber einige Jahre später, in 2006, tauchte der Krebs wieder in ihrer anderen Brust auf. Sie hatte ihren Krebs wieder entfernt, und wir dachten wieder, sie wäre klar. Während dieser ganzen Tortur machte sie so gut weiter, wie sie konnte, um sicherzustellen, dass PV-Patienten in Großbritannien gehört und vertreten wurden.
Vor zwei Monaten erhielt ich eine E-Mail von ihr, in der stand, dass ihr Krebs metastasiert und sich auf ihr Gehirn und ihre Lungen ausgebreitet habe. Sie hatte entschieden, dass sie keine Behandlung mehr machen würde. Ich rief sie sofort an und wir sprachen eine Weile über ihre Entscheidung, die Behandlung nicht fortzusetzen. Sie klang entschlossen, aber immer noch hoffnungsvoll, weil sie mir erzählte, dass sie mit ihrem langjährigen Freund und Begleiter John Pläne hatte, "in den Urlaub zu fahren". Ich dachte, es könnte ihr gut gehen. Aber einige Wochen später erhielt ich die Nachricht, dass Siri verstorben war. Es machte mein Herz sehr traurig.
Ich traf ihren Gefährten John, als ich in London war, und er war so nett, mich herumzuführen und mich über einige der interessanten Gewohnheiten der Engländer von vor langer Zeit zu unterrichten. Siri und John waren Seelenverwandte. Sie hatten sich in 1972 getroffen und blieben die ganzen Jahre zusammen. Bei ihrer Beerdigung stellte Johns Laudatio die Siri dar, die ich kannte.
"Siri war eine wunderschöne Frau. Die Fotografien in diesem Raum zeugen davon. Die körperliche Schönheit ist jedoch vorübergehend. Wesentlich bedeutsamer ist der Geist und Charakter der Person, die die Features animiert. Siri hatte scharfe Intelligenz, große empathische Fähigkeiten, tiefe kulturelle Sensibilität und eine mitfühlende, freundliche Natur. Diese kombinierten, um ihrer Schönheit eine fesselnde Ausstrahlung zu geben. Die Tatsache, dass so viele ihrer Freunde heute hier sind, um ihr Leben zu feiern, ist ein Beweis für ihre Vitalität und ihr gutes Wesen, die immer einen tiefen Eindruck auf diejenigen hinterlassen haben, die sie getroffen haben.
"Meine Aufgabe ist es heute, Tribut an das zu leisten, was ich für die große Errungenschaft in Siris Leben halte, die aus ihrem persönlichen Unglück entstanden ist. Sie wurde im Herbst von 1995 mit Pemphigus vulgaris diagnostiziert. Durch ihr entschlossenes Engagement und ihre Anwendung gründete sie das PV-Netzwerk, das dazu diente, anderen, die an dieser Krankheit leiden, die durch eine Fehlfunktion des Autoimmunsystems verursacht wurde, Unterstützung und Informationen zu bieten. "
Sie wird von ihren Freunden und von mir vermisst werden - eine Menge! ippf
Es ist allgemein bekannt, dass die Hauptfiguren des Pemphigus vulgaris (PV) die Desmoglein-Proteinfamilie sind. Desmoguleine (Dsgs) sind die Hauptkomponenten der Desmosomen, Strukturen, die die Adhäsion zwischen den Hautschichten aufrechterhalten. Patienten mit Pemphigus produzieren Antikörper gegen verschiedene Mitglieder der Desmoglein-Proteinfamilie. Da verschiedene Desmoglein in verschiedenen Teilen des Körpers exprimiert werden, bestimmt der Typ des Antikörpers eines Patienten, welche Bereiche gestört sind und definiert daher die klinischen Merkmale seiner Erkrankung.
Zum Beispiel wird Dsg3 stark im Schleimhautepithel exprimiert, während die Haut sowohl Dsg3 als auch Dsg1 signifikant erhöht (dies erlaubt zufällig einem Dsg, den Verlust des anderen in der Haut zu "decken" oder zu kompensieren, wenn ein Antikörper gegen einen von ihnen wirkt) ist anwesend). Ein Patient mit Antikörpern gegen nur Dsg3 wird daher mit größerer Wahrscheinlichkeit Schleimhautläsionen erleiden, während ein Patient mit Antikörpern gegen sowohl Dsg3 als auch Dsg1 wahrscheinlich sowohl Schleimhaut- als auch Hautläsionen sieht.
Während das Vorhandensein spezifischer Anti-Dsg-Antikörper oft klinische Symptome vorhersagen kann, gibt es Ausnahmen von der Regel. In einem kürzlich im Journal of Dermatology veröffentlichten Artikel untersuchte eine Gruppe von Forschern aus Tokio die Seren (Teil des bluthaltigen Antikörpers) von drei Patienten mit kutanem Pemphigus vulgaris (cPV), einer Untergruppe von PV, in der Antikörper gegen Dsg1 und Dsg3 sind vorhanden, aber es gibt keine Schleimhautläsionen (Journal of Dermatology, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/voll). Sie fanden heraus, dass jeder dieser Patienten Anti-Dsg3-Antikörper produzierte, aber keiner von ihnen hatte die vorhergesagten Schleimhautläsionen. Um die Mechanismen der Erkrankung besser zu verstehen, haben sie sich genauer angeschaut, was und wie die Antikörper binden.
Um zu bestimmen, an was die Antikörper sich banden, verwendeten die Forscher eine Methode, die Immunoprecipitation genannt wurde. Das Serum der Patienten wurde mit Proteinen vermischt, die so konstruiert waren, dass sie menschlichem Dsg3 und Dsg2 (beide Proteine ​​aus der Desmoglein-Familie) ähnelten, und die Antikörper und die Proteine, an die sie gebunden waren, wurden aus der Lösung gezogen. Ein Dissoziationsexperiment wurde dann verwendet, um die Fähigkeit der Dsg3- und Dsg2-spezifischen Antikörper zu untersuchen, die Zerstörung eines Blattes von Epithelzellen zu verursachen, wobei die Störung der Hautschichten simuliert wird, die diese Autoantikörper bei einem Patienten verursachen würden. Zum Vergleich wurde Serum von Patienten, deren Pemphigus Schleimhautläsionen (mPV) erzeugte, als Kontrolle verwendet.
Die Forscher fanden heraus, dass jeder Patient ein einzigartiges Antikörperprofil hatte. Alle Antikörper reagierten gegen Dsg3, aber die Antikörper der cPV-Patienten banden an verschiedene Teile des Dsg3-Proteins. Die Dissoziationsexperimente ergaben auch differentielle Ergebnisse: cPV-Serum verursachte weniger Schäden an der Epithelschicht als mPV-Serum, was den klinischen Beobachtungen jeder Untergruppe von PV entspricht.
Diese Ergebnisse weisen darauf hin, dass die Anwesenheit bestimmter Antikörper zwar ein sehr wichtiger Faktor ist, der zu den Symptomen beiträgt, in einigen Fällen spielt aber auch die Spezifität und Aktivität der Antikörper eine wichtige Rolle. Die Autoren schlagen vor, dass zukünftige Studien, die die Stärke der Bindung zwischen den Antikörpern und den Dsg-Proteinen untersuchen, zusätzliche Informationen liefern können und dass diese Studie Ärzten helfen kann, PV zu diagnostizieren, bei denen der Subtyp nicht sofort offensichtlich ist. ippf

Als ich kürzlich eine E-Mail über den Herbst-IPPF-Newsletter erhielt, fiel das mit meinen Freunden von "jenseits des Teichs" zusammen, die mich in Pittsburgh, Pennsylvania besuchten. Weil einer von ihnen ein renommierter Architekt ist, besuchten wir Frank Lloyd Wrights Wasserfall in Fallingwater etwa anderthalb Stunden von Pittsburgh entfernt. Obwohl mein Freund das unglaubliche Haus studiert und bewundert hatte, hatte er es vor dieser Reise nie persönlich gesehen.
Fallingwater wurde in den 1930s als Landsitz für eine sehr wohlhabende Pittsburgh Familie gebaut. Das Bauwerk ist freitragend, so dass es nicht strukturell möglich war und ein Wasserfall durch das Haus selbst führte, der nur von den vielen Balkonen des Hauses gesehen oder gehört werden konnte. Zu der Zeit, als es gebaut wurde, dachte niemand, dass das Haus strukturell gesund sein könnte. Es war anders als alles, was zu der Zeit entworfen oder gebaut wurde. Seine Einzigartigkeit erinnerte mich an Menschen mit Pemphigus und Pemphigoid und wie unglaublich diese Krankheitsprozesse für die meisten Menschen sind.
Die Fallingwater-Struktur hat nicht nur die Zeit überstanden und steht immer noch (mit Scharen von Besuchern), aber es wurde tatsächlich als eines der größten Wunder der Welt nominiert. Ich denke, dass diejenigen von uns mit seltenen Krankheiten auch große Wunder sind. Wenn wir an einigen der P / P-Krankheiten in den 1930, 40, 50 und 60 erkrankt wären, wären wir wahrscheinlich nicht einmal am Leben - und doch sind wir hier - am Leben - und in vielen Fällen sogar erfolgreich. Wir leben, gehen und sprechen Wunder, die einstmals unschlagbare Chancen besiegt haben. Das war vor Jahrzehnten undenkbar und wurde mit jedem Jahrzehnt immer alltäglicher. Ich entscheide mich für uns als einzigartige, schöne und erstaunlich starke Menschen gegenüber kranken Menschen. Manchmal können Menschen unser Leiden sehen, aber vieles davon ist für das menschliche Auge nicht sichtbar.
Ich kann mir die Pracht von Fallingwater nur im Herbst vorstellen, wenn all die schönen, unberührten Bäume so herrlich sind, wie sie sich verfärben und von den Bäumen fallen, in einer Darstellung von Neuanfängen.
Als Patienten mit seltenen Orphan-Krankheiten können wir die Stadien unserer Bedingungen als ineinander fließende Jahreszeiten betrachten, die uns zur Anpassung zwingen. Bei den ersten Symptomen und durch die Diagnose werden viele Menschen abgelehnt. Leugnen ist und wird immer der am häufigsten verwendete Abwehrmechanismus des Menschen sein. Es ist sehr effektiv. Ärger kann folgen, zusammen mit potentieller Depression und Angst und schließlich Akzeptanz.
Als Psychologin mit einem speziellen individuellen Ansatz für Patienten mit chronischen körperlichen Erkrankungen, war ich privilegiert, mit vielen Menschen auf der Reise zu sein. Das Alter, das Geschlecht, die erzieherische und sozioökonomische Situation der Patienten waren keine guten Indikatoren dafür, wie gut sie in der Therapie und ihrer "neuen Normalität" zurechtkommen werden. Die emotionale Reise aller wird nicht genau dieselbe sein wie ihre Die physische Reise wird nicht dieselbe sein. Es wird Ähnlichkeiten auf dem Weg geben, und diejenigen, deren Krankheiten in Remission oder stabiler sind, können definitiv sehr wichtige Rollen spielen, um sich selbst und anderen, die mehr kämpfen, zu helfen.
Meine eigene Reise war so einzigartig wie die eines anderen. Manche Tage sind schwieriger als andere. Ich hatte das Glück, unterstützende Kollegen zu haben, von denen die meisten immer noch keine Ahnung haben, wie meine Krankheiten funktionieren oder wie sie ausgelöst werden. Wenn ich zusätzliche Hilfe brauche, weiß ich, an wen ich mich wenden und wann ich sie kontaktieren kann. Wenn Sie Schwierigkeiten mit Verleugnung, Wut, Depression oder anderen emotionalen Problemen haben, tun Sie sich selbst einen Gefallen und finden Sie einen Fachmann, der mit Ihnen und Ihren eigenen speziellen Problemen und Ihrem Unterstützungssystem arbeitet.
Darüber hinaus können das IPPF und seine Peer Health Coaches sowie die immens erzieherische Website und die jährlichen Patientenbesprechungen eine große Hilfe sein, wenn wir durch die Jahreszeiten navigieren.
Ich weiß, dass, wenn der Herbst in Pennsylvania eintrifft, ich nach Fallingwater zurückkehren werde, um die wundersame Stätte und ihre Umgebung in dieser Jahreszeit zu sehen. Es wird ein wunderschöner Anblick aus vielen verschiedenen Blickwinkeln sein, und ich werde besondere Erinnerungen haben, die ich für immer mit mir tragen muss. Ich werde weiterhin mein Leben leben und neue Erinnerungen machen, denn das ist meine Wahl auf meiner persönlichen Reise.

Terry Wolinsky McDonald, PhD, ist PV-Patient, klinischer Psychologe und früheres IPPF-Vorstandsmitglied in Pittsburgh, Pennsylvania. Sie schreibt regelmäßig für den Quarterly-Newsletter in ihrer Rubrik "Psychological Speaking".

Für Elizabeth O'Connell bedeutete die Reise zu einer Pemphigus vulgaris (PV) -Diagnose und korrekter Behandlung jahrelange rotierende Ärzte, Nebenwirkungen und überwältigende Angst um ihre Fähigkeit, sich um ihren Sohn zu kümmern.
Die Blasen erschienen zuerst in Elizabeths Gesicht, Körper und Kopfhaut in 2007. Drei Biopsien und ein Jahr später wurde ihr gesagt, dass sie ein bullöses Pemphigoid hatte. Sie wurde mit oralen, topischen und injizierten Steroiden behandelt, die zu fortgeschrittener Osteoporose und Haarausfall führten. Aber Elizabeth Blasen geheilt, und sie konnte weiterziehen.
Zu Beginn von 2013 wurde Elizabeth wieder krank. Diesmal begannen die Symptome in ihrem Mund. Ein Zahnarzt sagte ihr, sie hätte Mundkrebs. Elizabeth sah dann einen Parodontologen und erhielt zwei Zahnfleischtransplantationen. Ein anderer Arzt deutete an, dass Elizabeth einen Nervenzusammenbruch hatte und ihre eigenen Ohren, Nase und Augen irgendwie bluten ließ.
Im nächsten Jahr sah Elizabeth vier verschiedene HNO-Ärzte. Sie alle schlugen vor, dass sie sich selbst die Wunden in ihren Ohren zufügte. Verständlicherweise begann sie das Vertrauen in die medizinische Gemeinschaft zu verlieren. Sie war erschöpft davon, ihre geistige Gesundheit zu verteidigen. "Ich war nur so allein und besiegt", sagte sie. "Ich hatte niemanden in meiner Ecke." Als alleinerziehende Mutter sorgte sich Elizabeth darum, dass sie sich um ihren Sohn kümmern konnte. Dies war besonders wahr, als ihre Symptome fortgeschritten und mit Stress und anderen medizinischen Problemen verbunden waren. "Mein Sohn ist meine Welt, und ich hasse es, dass er mich im schlimmsten Fall der PV sah", sagte sie.
Ein fünftes HNO entpuppte sich als das, was Elizabeth ihren "Wunderdoktor" nannte. Er war schockiert darüber, wie Elisabeths Ohren mit getrocknetem Blut verstopft waren. Diese Blockade erklärt den Hör- und Gleichgewichtsverlust, den sie zu dieser Zeit hatte. Dieser Arzt wusste von Pemphigus vulgaris, und Elizabeth wurde schließlich eine korrekte Diagnose gegeben. "Ich habe nur geweint, weil ich jemanden gefunden hatte, der helfen und verstehen konnte", sagte sie.
Wie so viele Patienten wurde Elizabeths Diagnose zu einem Katalysator, um alles über P / P zu lernen, was sie konnte. Der Name für ihre Krankheit führte sie zu Google, und Google führte sie auf die IPPF-Website. Elizabeth nahm an IPPF-Patientenaufklärungsgesprächen teil und hörte auf die Erfahrungen anderer Patienten. "Dank der IPPF habe ich meine ständige Angst und Angst losgelassen und gelernt zu leben und zu akzeptieren. . . meine Krankheit. "
Elizabeths Ohren bluten immer noch, aber sie hat einen Arzt, dem sie vertrauen kann. Sie hat eine neue Sicht auf das Leben. "Dein eigenes Blut für zwei Jahre zu kosten und deine Zähne mit einem Q-Tip zu putzen ist keine Möglichkeit zu leben. Ich habe Frieden und weniger Angst. "
Elizabeth ist auch leidenschaftlich darum bemüht, anderen Patienten zu helfen, die Art von Komplikationen zu vermeiden, die sie erlebt hat. "Ich möchte verzweifelt anderen mit dieser Krankheit helfen und sie wissen lassen, dass sie nicht alleine sind", sagte sie. "Ich kann jetzt, ohne zu zögern, einem Arzt genau erklären, was ich habe, und ich habe eine Liste aller aktuellen und richtigen Medikamente. Ich verdanke mein Leben dem IPPF. Ohne euch hätte ich nie gewusst, was eigentlich mit mir und meinem Körper vor sich ging. Worte können meine Dankbarkeit und Dankbarkeit nicht allen ausdrücken, die sich dazu verpflichtet haben, Menschen wie mir zu helfen. "
Elizabeths Geschichte zeigt viele der Gründe, warum die IPPF Awareness Campaign gegründet wurde. Wir hören zu oft von P / P-Patienten, deren verzögerte Diagnosen ein fortgeschrittenes Fortschreiten der Krankheitssymptome ermöglicht haben. Ziel der Awareness Campaign ist es, durch frühzeitige Diagnose die Lebensqualität von P / P-Patienten zu verbessern. Nach der Diagnose kann das IPPF Patienten mit Informationen über ihre Krankheiten versorgen und sie mit weiteren Ressourcen verbinden. Wenn Sie helfen möchten, die Bekanntheit von P / P zu erhöhen, sollten Sie sich als Botschafter für das Thema Awareness anmelden, indem Sie eine E-Mail an ambassadors@pemphigus.org senden. ippf
Vor einundzwanzig Jahren, als ich die IPPF gründete, war meine Hauptmotivation, andere in meiner Gegend zu finden, die eine so seltene Krankheit hatten, dass ich mich nicht so alleine fühlen würde. Das Gefühl der Einsamkeit, wo niemand versteht, was du erlebst, kann vernichtend einsam sein. Ich erinnere mich, dass ich dachte, dass ich sterben würde, und allein sein würde, da das Prednison mich schnell aufräumte und ich auf die Oberfläche schaute, um wieder normal zu sein, ohne Wunden.
In den frühen Tagen der Gründung war es schwierig, weil mir kein riesiges Informationsnetz zur Verfügung stand. Dr. Anhalt gab mir seine Liste der Ärzte der Amerikanischen Akademie der Dermatologie, also schickte ich Briefe an alle Dermatologen in Nordkalifornien in der Hoffnung, dass sie ihren Patienten sagen würden, dass sie mich kontaktieren sollten. Nach und nach bekam ich Antworten und Anrufe. Sobald E-Mails alltäglicher wurden, kontaktierten mich immer mehr Menschen. Ich erkannte, wie verzweifelt Menschen Antworten und Trost fanden. Die Pemphgius Vulgaris Foundation, wie die IPPF ursprünglich genannt wurde, war in Betrieb. Mit der Zeit wollten sich Menschen mit P / P-Krankheiten verbinden.
In dieser technologischen Ära, in der das Internet uns die Möglichkeit gibt, alles zu durchsuchen, und die sozialen Medien, die es ermöglichen, mit Menschen auf der ganzen Welt in Kontakt zu treten, ist es einfacher für Menschen mit Pemphigus und Pemphigoid, sich miteinander zu verbinden. Als ich in 1983 diagnostiziert wurde, war das einzige verfügbare Medikament für mich Prednison. Es gab nichts anderes außer Gold und von dem, was ich über diese Droge wusste, wollte ich es nicht nehmen. Mein örtlicher Arzt stimmte mir zu. Mit dem Aufkommen von Rituxan und den anderen verfügbaren Medikamenten begannen einige Patienten sehr schnell zu klären oder zu stabilisieren, während andere innerhalb weniger Jahre etwas länger brauchten.
Ein interessanter Aspekt bei Pemphigus und Pemphigoid ist, dass (außer bei CP) die Krankheiten keine der inneren Funktionen des Körpers beeinflussen. Wir fühlen uns nicht krank. Wir können laufen. Wir können arbeiten. Wir können über unser Leben gehen und grundsätzlich die Krankheit vergessen. Aber es gibt mehr zu diesen Krankheiten dann trifft das Auge. Hier kommt der IPPF ins Spiel. P / P-Patienten und Pflegekräfte finden sich aufgrund des IPPF schneller in den sozialen Medien. Menschen weltweit finden aufgrund des IPPF gute glaubwürdige Informationen. Es kann oft noch Monate und Monate dauern, bis jemand eine gute Diagnose bekommen kann, besonders wenn jemand in einem Gebiet lebt, in dem es wenig Wissen über die Krankheiten gibt, aber sobald sie diagnostiziert werden und die IPPF finden, haben sie die beste Pflege und Unterstützung ihre Fingerspitzen.
Die neue Awareness-Kampagne des IPPF konzentriert sich derzeit auf Zahnärzte, die in der Regel zu den ersten gehören, die diese Krankheiten identifizieren und behandeln. Je mehr diese Spezialisten über P / P wissen, desto schneller kann eine Diagnose gestellt werden. Das IPPF bietet Patienten ein Forum, um Fragen von Experten zu stellen, damit sie die bestmögliche Beratung und Information erhalten. Das IPPF hält jährliche Treffen ab, damit neue Patienten direkt mit den Experten und erfahrenen Patienten sprechen und sprechen können, die aus erster Hand wissen, womit sie es zu tun haben. Und das IPPF macht viel mehr.
Das IPPF hilft Patienten, besser zu werden. Zeitraum. Wenn es uns gut geht, wollen sich nur wenige von uns auf das konzentrieren, was wir durchgemacht haben. Wir wollen einfach mit unserem Leben weitermachen, uns vorwärts bewegen und eine saubere Zukunft für uns selbst sehen. Aber wir haben auch ein Geschenk. Unser Geschenk ist, dass wir es weiterleiten und anderen mit derselben Unterstützung helfen können, die wir alle aufgrund des IPPF hatten. Stellen Sie sich eine neue Person vor, die eine Diagnose erhält, und es gibt keine IPPF, um die Art von Unterstützung und Informationen bereitzustellen, die wir alle durch unsere Genesung hatten.
Es braucht viel Engagement, um eine Stiftung für eine seltene Krankheit zu gründen, die die meisten Menschen nicht kennen oder interessieren. Die Mitarbeiter und Freiwilligen der IPPF sind die engagiertesten Menschen, denen ich je begegnet bin, um die Unterstützung zu bringen, die wir alle brauchten, und die Unterstützung, die neue Menschen brauchen. Sie verdienen unsere ganze Unterstützung, ob finanziell oder durch Freiwilligenarbeit, die wir ihnen geben können. Trotz des Internets, Facebook und all der unzähligen Möglichkeiten, die wir verbinden können, bringt die IPPF Ordnung in das Chaos von Pemphigus und Pemphigoid. Es bringt Klarheit. Es bringt uns zusammen, wenn wir es brauchen. Bitte senden Sie, was Sie leisten können, um ihnen zu helfen, ihre Arbeit fortzusetzen. Jeder Dollar in diesem Jahr wird ausgeglichen. Diese Krankheiten sind zwar kontrollierbar, aber nicht heilbar, daher brauchen wir alle das IPPF. Im Voraus bezahlen!! Bitte helfen Sie dem IPPF.

<Janet Byline>

Der Sommer ist da und mit dem warmen Wetter kommen gute Neuigkeiten! Ein großzügiges Mitglied unserer Community hat eine Herausforderung gestellt: Sie werden alle "neuen" Dollar 100% bis zu $ ​​100,000 zusammenbringen! Wenn Sie noch nicht an die IPPF gespendet haben, ist jetzt eine gute Zeit, um die Wirkung Ihres Geschenks zu verdoppeln. Wenn Sie in 2014 gespendet haben, muss Ihr 2015-Geschenk diesen Betrag überschreiten und der Unterschied wird ausgeglichen. Wenn Sie dieses Jahr vor April 24, 2015 gespendet haben, sollte sich jedes zusätzliche Geschenk, das Sie machen, für das Spiel qualifizieren.
Lesen Sie mehr unter pemphig.us/100kchallenge_rules. Sie können Monique Rivera an (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) oder monique@pemphigus.org kontaktieren und sie wird Ihnen gerne behilflich sein.
Die Patientenkonferenz in New York war ein voller Erfolg! Ich möchte Dr. Annette Czernik vom Berg Sinai für die Ausrichtung unserer Veranstaltung danken. Das Wochenende war eine großartige Zeit - von Freitagabend im Yankee Stadium, gesponsert von Biofusion, über die Vorträge und Workshops am Samstag bis hin zu den Podiumsdiskussionen am Sonntag, war dies die bisher patientenfeindlichste Konferenz. Erstaunliche 97% der Teilnehmer sagten, sie würden Konferenzinformationen mit ihrem Arzt teilen, und 95% sagte, die Informationen würden ihre Lebensqualität verbessern. Lesen Sie mehr über dieses fantastische Event ab Seite 4, sehen Sie sich die Bilder auf den Seiten 10-11 an, und wenn Sie das Yankees-Mets-Spiel verpasst haben, können Sie darüber auf der Seite 12 nachlesen.
Die Sensibilisierungskampagne macht RIESIGE Fortschritte in Richtung steigender P / P-Bekanntheit und reduziert diagnostische Verzögerungen. Treffen Sie zwei unserer Patientenpädagogen auf Seite 6. Dr. Terry Wolinsky McDonald hat Tipps zu beachten, wenn ein Patient der Betreuer wird (S. 7). Michelle Atallah erklärt Desmoglein und die Rolle, die sie in P / P spielen (S. 8). IPPF-Gründerin Janet Segall erinnert sich und würdigt das Ableben unserer Freundin und P / P-Anwältin Siri Lowe (S. 9).
Tammy, eine Pemphigus-vegetans-Patientin, sagt, der Tag, an dem sie diagnostiziert wurde, war der glücklichste Tag in ihrem Leben. Finden Sie heraus, warum auf Seite 13. Dr. Ani Sinha sammelt seit vielen Jahren Blutproben. Erfahren Sie, wie dies die Forschung voranbringt (S. 14). Wenn Sie ein P / P-freundliches Rezept haben, stellt Daphna Smolka ein Kochbuch zusammen (S. 16).
Abschließend möchte ich meinem Freund und Kollegen, IPPF-Präsident Dr. Badri Rengarajan, für seine jahrelange Arbeit am IPPF danken. Nach sieben wirkungsvollen Jahren tritt Dr. Rengarajan aus dem IPPF-Vorstand zurück (siehe S. 5). Im Einklang mit seinem Ziel, das Engagement der Gemeinschaft zu erhöhen, wird er die Stiftung weiterhin als Freiwilliger unterstützen.
Im Namen der Mitarbeiter, Trainer, medizinischen Berater und Vorstandsmitglieder:
Badri, vielen Dank, dass Sie die IPPF auf eine neue Ebene geführt haben und uns für die Zukunft positioniert haben. ippf