Archiv der Kategorie: Ausgabe 81 - Sommer 2015

In den letzten zehn Jahren ist die Präsenz von Social Media explodiert. Soziale Medien haben sich aus mehreren Gründen in der Gesellschaft durchgesetzt. In erster Linie ist es kostenlos. Zweitens hilft es denjenigen, die Informationen schnell und einfach zu einem Massenpublikum bringen müssen. Ob Sie Social Media lieben oder hassen, eine Sache, die wir nicht leugnen können, ist, dass sie in naher Zukunft nirgendwohin geht.
In der Tat ist es für gemeinnützige Organisationen mit seltenen Krankheiten, wie die IPPF, ein großer Vorteil für uns, in sozialen Medien zu sein und unsere Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft in den sozialen Medien präsent zu haben.
Für diejenigen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, sind soziale Medien ideal, um Bewusstsein zu schaffen, Informationen bereitzustellen und - am wichtigsten - um ein Unterstützungsnetzwerk für Patienten zu schaffen.
Das Bewusstsein
Indem Sie unsere Social-Media-Seiten "mögen" und / oder Diskussionen über Pemphigus und Pemphigoid in sozialen Medien führen, tragen Sie dazu bei, Bewusstsein für diese seltenen Krankheiten zu schaffen. Die Anzahl der Follower, die wir auf unseren Social-Media-Seiten erreichen können, hängt direkt mit dem Ausmaß und Umfang des Interesses zusammen, das wir von Unternehmen in der Branche für seltene Krankheiten gewinnen.
Jedes Mal, wenn Sie einen unserer Beiträge "mögen" oder "teilen", helfen Sie persönlich dabei, Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid zu schaffen. Selbst wenn eine Person mehr über Pemphigus und Pemphigoid weiß, ist das ein Sieg.
Die Verwendung von Hashtags (#) ist auch in sozialen Medien sehr wichtig. Wenn Sie zum Beispiel die Hashtags #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid oder #raredisease verwenden, sagen Sie der Social-Media-Welt (die eindeutig riesig ist!), Dass Sie eine Unterhaltung über diese Themen führen. Wenn jemand auf diese Hashtags klickt, wird er oder sie mit jedem Beitrag verknüpft, der diesen bestimmten Hashtag verwendet hat. Dies ist eine großartige Möglichkeit, der Welt zu zeigen, dass Pemphigus und Pemphigoid wichtige Themen sind, über die man sprechen muss.
Information
Social Media ist auch ein großartiges Werkzeug, das IPPF verwendet, um Informationen effizient und kostengünstig zu einem großen Publikum zu bringen. Seltene Krankheiten gemeinnützige Organisationen wie wir selbst arbeiten in der Regel mit kleinen Budgets, so dass es uns sehr effektiv ist, Tools wie Social Media zu verwenden.
Die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft ist auf der ganzen Welt verbreitet. Wenn wir also sofort Informationen veröffentlichen müssen, ist es für uns einfach, einen Beitrag auf unserer Facebook-Seite zu erstellen, anstatt Tausende von E-Mails zu verschicken.
Social Media ist auch ein sehr effektives Werkzeug, wenn wir Informationen mit der P / P-Community teilen müssen, die von anderen Entitäten stammt. Zum Beispiel kann ein Unternehmen eine neue klinische Studie veröffentlichen, die mit Patienten mit Schleimhautpemphigoid beginnt. Wenn wir diesen Beitrag sehen, können wir die Informationen einfach "retweeten" oder den Beitrag "teilen".
Eine ähnliche Situation tritt auf, wenn ein anderer Patient oder Betreuer eine Frage, neue Informationen oder etwas Inspirierendes postet. Wir können es sehr schnell mit unserer Community über soziale Medien teilen.
Unterstützung
Soziale Medien sind für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten aus vielen Gründen wichtig, aber vielleicht ist es am wichtigsten, mit anderen in Verbindung zu stehen, die von derselben seltenen Krankheit betroffen sind wie Sie. Für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft sehen wir täglich viele neue Patienten und Betreuer über unsere Social-Media-Seiten miteinander verbunden.
Dies ist auch ein guter Grund, unsere Hashtags zu verwenden! Eine der Arten, wie wir Hashtags verwenden, ist die Verwendung des IPPF-Hashtags #healourskin.
Sie haben vielleicht schon unsere Signature # healourskin orange Sonnenbrille entdeckt. Wenn du ein Bild mit der Brille postest und #healourskin verwendest, werden andere, die auf den Hashtag klicken, mit allen anderen verbunden, die sie benutzt haben. Stellen Sie sich jemanden vor, der kürzlich diagnostiziert wurde und sich fragt, wer diese Krankheit noch haben könnte. Diese Person findet uns auf Facebook und sieht den Hashtag #healourskin. Sie klickt auf den Hashtag und entdeckt Gesichter von anderen, die von der gleichen Krankheit betroffen sind wie sie. Hashtags können sehr wichtig sein, um andere miteinander zu verbinden.
Wenn Sie nicht in den sozialen Medien sind, würde ich vorschlagen, dass Sie sich für einige der verfügbaren sozialen Medien anmelden, nur um mit anderen in der P / P-Gemeinschaft verbunden zu werden. Wenn Sie in sozialen Medien sind und noch nicht angefangen haben, uns zu folgen, gehen Sie bitte zu:
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instagram.com/healourskin um tolle Bilder aus unserer Community zu sehen
pemphigus.org/rareconnect, um Ihre Geschichte zu erzählen und andere in der Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft zu lesen.
Bitte "liken" und "teilen" Sie unsere Beiträge auf Facebook, "retweeten" Sie uns auf Twitter und "mögen" unsere Fotos auf Instagram.
Vergiss diese Hashtags nicht!
#Healtherkin
#putitonyourradar
#pemphigus
# Pemphigoid
#seltene Krankheit
Zusammen können wir Bewusstsein schaffen. Zusammen können wir zusammen eine bessere Welt für Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten schaffen. ippf
In 1998 oder 1999 erhielt ich eine E-Mail von einer Frau namens Siri Lowe aus England. Siri wurde in 1995 mit PV diagnostiziert (und befand sich jetzt in Remission?) Und wollte herausfinden, wie sie Patienten im Vereinigten Königreich mit PV am besten helfen könnte. Sie gründete eine Organisation in Großbritannien namens The PV Network.
In 2000 fragte mich Siri, ob ich nach London kommen könnte, um mit ihr und dem Top-Dermatologen, der gerade an Pemphigus arbeitete, Dr. Martin Black zu treffen. Siri war der Meinung, dass ein Besuch bei einer Person des IPPF (damals National Pemphigus Foundation oder NPF genannt) ihrem Unternehmen Legitimität verschaffen würde. Ich reiste nach London und Siri und ich trafen uns mit Dr. Black. Wir trafen uns später auch mit anderen Patienten mit Pemphigus und Pemphigoid. Obwohl der Name ihrer Organisation The PV Network war, half sie oft auch Patienten mit Pemphigoid. Mein Besuch und die Treffen mit Dr. Black und anderen Patienten waren die ersten großen Schritte für Siri als Vertreter für Patienten, die mit PV leben.
Siris Interesse galt nicht nur der Unterstützung von Patienten, sondern auch der Sensibilisierung der britischen Gesundheitsbehörde für die Krankheit. Sie arbeitete regelmäßig mit zwei Organisationen zusammen, der Skin Care Campaign und der Long-Term Medical Conditions Alliance. Einige der Probleme, die sie mit diesen Gruppen beschäftigte, waren, die Dermatologie-Dienste im Krankenhaus zu halten. Sie hatte mir gesagt, dass das Vereinigte Königreich die dermatologischen Dienstleistungen einschränken wolle und dafür müsse sie kämpfen. Siri wurde sogar eingeladen, mit dem Parlament zu sprechen, was sie auch tat.
Siri war nicht nur die Leiterin von The PV Network, sondern sie war auch meine Freundin. Sie könnte ein ziemlich harter Keks sein, aber sie hatte ein sehr großes Herz und wir haben sofort geklickt. Wir hatten viele ähnliche Interessen und vieles gemeinsam. Immer wenn ich nach London ging, nahmen wir uns immer Zeit für Spaß und kulturelle Ausflüge. Bei meinem letzten Besuch gab sie meiner Tochter ihr einziges Ticket für eine Oper. Obwohl wir die Liebe zur Oper nicht gemeinsam hatten, war meine Tochter aufgeregt, eine Aufführung im berühmten Londoner Opernhaus sehen zu können.
In 2001 kontaktierte mich Siri, um mir zu sagen, dass bei ihr Brustkrebs diagnostiziert worden war. Sie hatte eine Mastektomie und Rekonstruktion. Es schien, als wäre ihre Genesung dauerhaft, aber einige Jahre später, in 2006, tauchte der Krebs wieder in ihrer anderen Brust auf. Sie hatte ihren Krebs wieder entfernt, und wir dachten wieder, sie wäre klar. Während dieser ganzen Tortur machte sie so gut weiter, wie sie konnte, um sicherzustellen, dass PV-Patienten in Großbritannien gehört und vertreten wurden.
Vor zwei Monaten erhielt ich eine E-Mail von ihr, in der stand, dass ihr Krebs metastasiert und sich auf ihr Gehirn und ihre Lungen ausgebreitet habe. Sie hatte entschieden, dass sie keine Behandlung mehr machen würde. Ich rief sie sofort an und wir sprachen eine Weile über ihre Entscheidung, die Behandlung nicht fortzusetzen. Sie klang entschlossen, aber immer noch hoffnungsvoll, weil sie mir erzählte, dass sie mit ihrem langjährigen Freund und Begleiter John Pläne hatte, "in den Urlaub zu fahren". Ich dachte, es könnte ihr gut gehen. Aber einige Wochen später erhielt ich die Nachricht, dass Siri verstorben war. Es machte mein Herz sehr traurig.
Ich traf ihren Gefährten John, als ich in London war, und er war so nett, mich herumzuführen und mich über einige der interessanten Gewohnheiten der Engländer von vor langer Zeit zu unterrichten. Siri und John waren Seelenverwandte. Sie hatten sich in 1972 getroffen und blieben die ganzen Jahre zusammen. Bei ihrer Beerdigung stellte Johns Laudatio die Siri dar, die ich kannte.
"Siri war eine wunderschöne Frau. Die Fotografien in diesem Raum zeugen davon. Die körperliche Schönheit ist jedoch vorübergehend. Wesentlich bedeutsamer ist der Geist und Charakter der Person, die die Features animiert. Siri hatte scharfe Intelligenz, große empathische Fähigkeiten, tiefe kulturelle Sensibilität und eine mitfühlende, freundliche Natur. Diese kombinierten, um ihrer Schönheit eine fesselnde Ausstrahlung zu geben. Die Tatsache, dass so viele ihrer Freunde heute hier sind, um ihr Leben zu feiern, ist ein Beweis für ihre Vitalität und ihr gutes Wesen, die immer einen tiefen Eindruck auf diejenigen hinterlassen haben, die sie getroffen haben.
"Meine Aufgabe ist es heute, Tribut an das zu leisten, was ich für die große Errungenschaft in Siris Leben halte, die aus ihrem persönlichen Unglück entstanden ist. Sie wurde im Herbst von 1995 mit Pemphigus vulgaris diagnostiziert. Durch ihr entschlossenes Engagement und ihre Anwendung gründete sie das PV-Netzwerk, das dazu diente, anderen, die an dieser Krankheit leiden, die durch eine Fehlfunktion des Autoimmunsystems verursacht wurde, Unterstützung und Informationen zu bieten. "
Sie wird von ihren Freunden und von mir vermisst werden - eine Menge! ippf
Es ist allgemein bekannt, dass die Hauptfiguren des Pemphigus vulgaris (PV) die Desmoglein-Proteinfamilie sind. Desmoguleine (Dsgs) sind die Hauptkomponenten der Desmosomen, Strukturen, die die Adhäsion zwischen den Hautschichten aufrechterhalten. Patienten mit Pemphigus produzieren Antikörper gegen verschiedene Mitglieder der Desmoglein-Proteinfamilie. Da verschiedene Desmoglein in verschiedenen Teilen des Körpers exprimiert werden, bestimmt der Typ des Antikörpers eines Patienten, welche Bereiche gestört sind und definiert daher die klinischen Merkmale seiner Erkrankung.
Zum Beispiel wird Dsg3 stark im Schleimhautepithel exprimiert, während die Haut sowohl Dsg3 als auch Dsg1 signifikant erhöht (dies erlaubt zufällig einem Dsg, den Verlust des anderen in der Haut zu "decken" oder zu kompensieren, wenn ein Antikörper gegen einen von ihnen wirkt) ist anwesend). Ein Patient mit Antikörpern gegen nur Dsg3 wird daher mit größerer Wahrscheinlichkeit Schleimhautläsionen erleiden, während ein Patient mit Antikörpern gegen sowohl Dsg3 als auch Dsg1 wahrscheinlich sowohl Schleimhaut- als auch Hautläsionen sieht.
Während das Vorhandensein spezifischer Anti-Dsg-Antikörper oft klinische Symptome vorhersagen kann, gibt es Ausnahmen von der Regel. In einem kürzlich im Journal of Dermatology veröffentlichten Artikel untersuchte eine Gruppe von Forschern aus Tokio die Seren (Teil des bluthaltigen Antikörpers) von drei Patienten mit kutanem Pemphigus vulgaris (cPV), einer Untergruppe von PV, in der Antikörper gegen Dsg1 und Dsg3 sind vorhanden, aber es gibt keine Schleimhautläsionen (Journal of Dermatology, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1346-8138.12888/voll). Sie fanden heraus, dass jeder dieser Patienten Anti-Dsg3-Antikörper produzierte, aber keiner von ihnen hatte die vorhergesagten Schleimhautläsionen. Um die Mechanismen der Erkrankung besser zu verstehen, haben sie sich genauer angeschaut, was und wie die Antikörper binden.
Um zu bestimmen, an was die Antikörper sich banden, verwendeten die Forscher eine Methode, die Immunoprecipitation genannt wurde. Das Serum der Patienten wurde mit Proteinen vermischt, die so konstruiert waren, dass sie menschlichem Dsg3 und Dsg2 (beide Proteine ​​aus der Desmoglein-Familie) ähnelten, und die Antikörper und die Proteine, an die sie gebunden waren, wurden aus der Lösung gezogen. Ein Dissoziationsexperiment wurde dann verwendet, um die Fähigkeit der Dsg3- und Dsg2-spezifischen Antikörper zu untersuchen, die Zerstörung eines Blattes von Epithelzellen zu verursachen, wobei die Störung der Hautschichten simuliert wird, die diese Autoantikörper bei einem Patienten verursachen würden. Zum Vergleich wurde Serum von Patienten, deren Pemphigus Schleimhautläsionen (mPV) erzeugte, als Kontrolle verwendet.
Die Forscher fanden heraus, dass jeder Patient ein einzigartiges Antikörperprofil hatte. Alle Antikörper reagierten gegen Dsg3, aber die Antikörper der cPV-Patienten banden an verschiedene Teile des Dsg3-Proteins. Die Dissoziationsexperimente ergaben auch differentielle Ergebnisse: cPV-Serum verursachte weniger Schäden an der Epithelschicht als mPV-Serum, was den klinischen Beobachtungen jeder Untergruppe von PV entspricht.
Diese Ergebnisse weisen darauf hin, dass die Anwesenheit bestimmter Antikörper zwar ein sehr wichtiger Faktor ist, der zu den Symptomen beiträgt, in einigen Fällen spielt aber auch die Spezifität und Aktivität der Antikörper eine wichtige Rolle. Die Autoren schlagen vor, dass zukünftige Studien, die die Stärke der Bindung zwischen den Antikörpern und den Dsg-Proteinen untersuchen, zusätzliche Informationen liefern können und dass diese Studie Ärzten helfen kann, PV zu diagnostizieren, bei denen der Subtyp nicht sofort offensichtlich ist. ippf
Wir alle wissen, wie sehr wir selbständig und stark sein wollen. Wir wissen auch, dass wir manchmal Hilfe brauchen und wie schwer es ist, danach zu fragen. Wir wollen nicht, dass andere denken, wir seien schwach oder faul. In dieser Rubrik habe ich mich bereits mit Themen wie der Pflege von Pflegekräften und dem Burnout von Pflegekräften befasst. Was passiert, wenn wir - die Patienten - zu Betreuern werden?
Angesichts der Natur von Autoimmunerkrankungen wie Pemphigus und Pemphigoid werden bei vielen Patienten weitere chronische und akute Krankheiten diagnostiziert. Darüber hinaus sind wir immer noch anfällig für alle Krankheiten (Krebs, Herzkrankheiten usw.), die andere bekommen können. Manchmal werden die Menschen, auf die wir angewiesen sind, um unser Leben weniger schwierig zu machen, selbst krank. Es passiert. Wenn die Tische auf diese Weise gedreht werden, kümmern wir uns entweder umeinander oder die Rollen kehren sich komplett um, wobei der Patient zum Betreuer wird.
Psychologisch gesehen ist das positive Tun für andere sehr wichtig für unser eigenes Selbstempfinden. Wir müssen uns natürlich gebraucht fühlen: Es gibt uns ein gutes Gefühl, etwas zurückzugeben. Aber für diejenigen von uns, die auf der Empfängerseite der Fürsorge eines anderen waren, ist es wichtig, unsere individuellen Grenzen zu verstehen und uns nicht zu überfordern. Stress ist ein signifikanter Risikofaktor für Fackeln und sein Management ist eine wichtige Komponente für die Aufrechterhaltung einer gesunden Körper-Geist-Verbindung. Wenn wir nicht in der Lage sind, in erster Linie auf uns selbst aufzupassen, können wir nicht da sein, um uns um andere so gut zu kümmern, wie wir es wünschen.
Das kann der wirklich knifflige Teil sein: Woher wissen wir, wie viel mehr wir damit umgehen können? Wir mögen gut aussehen, aber nicht in der Lage sein, eine andere kranke Person zu unterstützen. Ich kann garantieren, dass die meisten von uns dazu neigen, zu viel zu übernehmen. Wenn Sie sich ausgelaugt fühlen, haben Sie bereits die Grenze zwischen gesund und ungesund überschritten.
Persönlich habe ich eine Reihe von diagnostizierten Störungen, aber wenn jemand mich nicht gut kennt (oder Zugang zu meinen Krankenakten hat), sind sie ahnungslos. Ich sehe nicht krank aus. Das ist gut; Ich will nicht krank aussehen. Ich stelle jedoch sicher, dass ich jeden Tag in Kontakt mit meinem Körper und meinen eigenen Einschränkungen bin. Dies wurde im Laufe der Jahre bei zahlreichen Gelegenheiten auf die Probe gestellt, aber nie so viel wie in letzter Zeit. Ich bin ein Experte in diesem Bereich, was meine Patienten betrifft, so scheint es, dass ich es besser wissen sollte. Ich war immer zufrieden damit, eine starke Person zu sein, die als jemand dient, der das Wissen hat, anderen zu helfen. In letzter Zeit habe ich jedoch eine größere Notwendigkeit gefunden, Achtsamkeitsübungen zu üben und mir die Erlaubnis zu geben, "Pausen" zu machen.
Was meine ich mit "Pausen"? Einige hochtrainierte Menschen sind in der Lage, Selbsthypnose zu machen und Trancen zu induzieren. Häufiger üben Menschen Achtsamkeit und Meditation. Achtsamkeit ist trendy geworden, und die Forschung beginnt, die positiven Aspekte und Ergebnisse davon zu unterstützen. Um zu beginnen, müssen Sie ruhig sitzen und sich absichtlich auf die Umschulung des Geistes konzentrieren, ganz in der Gegenwart. In der Praxis bedeutet dies, dass Sie sich auf Ihre Atmung und auf Ihren physischen Zustand im ganzen Körper konzentrieren. Wenn du fühlst, dass du dich in deinen Gedanken verirrst, konzentriere dich auf den Atem und zähle, wie lange der Atem anhält und wie sich dein Körper beim Atmen anfühlt. Das Schließen der Augen kann helfen. Betrachten Sie diese Pausen, die zwischen 5- und 15-Minuten ablaufen, wenn Sie zum ersten Mal eine tägliche Übung beginnen, als einen "Neustart" Ihres Körpers und Ihres Geistes.
Wenn Sie üben, vertrauen Sie darauf, dass Sie Ihre Stärken und Grenzen kennenlernen werden. Wenn Sie feststellen, dass Sie sich um eine andere Person kümmern müssen, werden Sie es als nützlich empfinden, die Fähigkeit zu haben, auf Ihren eigenen Körper zu hören und das Beste zu sein, was Sie für sich selbst und für diejenigen, die Sie brauchen, sein können. ippf
Mit dem Ziel, die Verzögerungen bei der Pemphigus- und Pemphigoiddiagnostik zu verringern, konzentriert sich die IPPF-Sensibilisierungskampagne auf bestimmte Bereiche der Zahnmedizin. Patientenpädagogen bieten direkte emotionale Appelle an Studenten und Dozenten an einigen der besten zahnmedizinischen Fakultäten in den Vereinigten Staaten. Seit März haben 2014-Patientenpädagogen 10-Präsentationen an sieben verschiedenen Schulen gehalten, sodass sie 900-Studenten, Dozenten und Mitarbeiter erreichen können. Mit weiteren Gastvorträgen, die in 2016 geplant sind, ist das Programm bereits ein wichtiger Teil der Erreichung der Ziele der Awareness-Kampagne.
Ein Großteil des frühen Erfolgs dieses Programms ist den Patientenpädagogen zu verdanken: Becky Strong und Hannah Heinzig. Beide Schwestern, die mit Pemphigus vulgaris, Becky und Hannah leben, sind in der Lage, die Lücke zwischen pädagogischem Wissen über P / P und der persönlichen Verbindung der Erfahrungen eines Patienten zu schließen.
Der Ursprung des Patientenpädagogenprogramms kann auf die 2010 IPPF-Patientenkonferenz in Philadelphia zurückgeführt werden. Becky, deren Suche nach einer korrekten Diagnose 17 Monate, fünf Ärzte und mehrere Runden inkorrekter Behandlungen umfasste, nahm als neu diagnostizierter Patient an der Konferenz teil. Sie ließ sich von Dr. David Sirois inspirieren, der den Patienten erzählte, dass sie die Möglichkeit hätten, Ärzte auszubilden. Bei ihrem nächsten Termin an der Abteilung für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie der Universität von Michigan diskutierten Becky und ihr Zahnarzt die Idee, mit Studenten aus der Patientenperspektive über PV zu sprechen. Diese Diskussion führte zu einer Einladung, über 200 Studenten an der Universität von Michigan zu sprechen. Becky schrieb über ihre Erfahrungen für das IPPF Quarterly, und das Patient Educator Program wuchs von dort.
Hannahs Diagnose-Reise umfasste neun Ärzte, drei Jahre und eine Fehldiagnose von Leukämie. Als neue Patientenpädagogin gab sie im März dieses Jahres ihren ersten IPPF-gesponserten Vortrag. Für Hannah waren die Vorträge Teil des Heilungsprozesses. "Ich konnte es kaum erwarten, etwas Größeres als mich selbst zu machen und anderen dabei zu helfen", sagte sie. "[Die Vorlesungen] haben mir geholfen, den ersten Schritt des Unbekannten zu machen und auch die Kontrolle und Normalität zurückzugewinnen."
Becky drückte ein ähnliches Gefühl der Ermächtigung aus: "Es fühlt sich großartig an, dass das kleine alte Ich die Macht hat, so viele Zahnärzte zu erreichen. . . damit ich anderen helfen kann, eine Diagnose zu bekommen und schneller behandelt zu werden als ich. "
Als Krankenschwestern hatten Becky und Hannah reichlich Erfahrung im Umgang mit Gesundheitsfachleuten und der Öffentlichkeit, bevor sie zu Patientenpädagogen wurden; Die Ansprache großer Klassen von Studenten und Lehrkräften war jedoch neu. Hannah sagte, sie sei erschrocken, als Kate Frantz, Leiterin der IPPF-Awareness-Kampagne, sie bat, ihre Geschichte zu erzählen. "Ich wollte nie ein öffentlicher Redner sein, und genau das tue ich auch. Ich muss sagen, es war eines der lohnenswertesten Dinge, die ich je gemacht habe und, ob du es glaubst oder nicht, sehr süchtig. "
"In der Öffentlichkeit zu sprechen ist nicht immer einfach", sagte Becky, "aber es lohnt sich immer, deine Geschichte zu erzählen. Du weißt nie, wen du inspirieren kannst. "
Sowohl Becky als auch Hannah wurden von der emotionalen Reaktion auf ihre Präsentationen überrascht und ermutigt. »Ich habe gebetet, dass ich sie nicht schlafen lasse«, sagte Hannah. "Stattdessen habe ich in einen Raum voller barmherziger Augen und lächelnder und tränenvoller Gesichter geschaut, während ich meine eigene Geschichte ausgespuckt habe."
"Es ist die emotionale Art, dass ich die Geschichte erzähle, die Studenten dazu bringt, sich mit mir zu verbinden", sagte Becky. "Viele Male weinen und lachen die Schüler während meiner Vorlesungen, und viele haben meinem Mann gesagt, wie mutig wir beide sind, um unsere Geschichte zu erzählen."
Die IPPF Awareness Campaign hat das Glück, dass so inspirierte Patientenpädagogen im Mittelpunkt des Programms stehen. Die überwältigend positiven Reaktionen von Studierenden und Fakultäten unterstreichen den Einfluss der Patienten auf das Thema P / P.
"Ich möchte jeden ermutigen, sich zu engagieren", sagte Hannah. "Es hilft dir wirklich zu heilen, wenn du anderen hilfst. Es muss nicht groß oder klein sein. Finde heraus, was dich leidenschaftlich macht. . . und es in die Verbreitung von Bewusstsein einbeziehen. "
Obwohl das Patientenausbilderprogramm eine der "großen" Möglichkeiten darstellt, sich zu engagieren, hat das IPPF auch Möglichkeiten, die weniger Engagement erfordern. Das Awareness-Ambassador-Programm schult Menschen, um das Bewusstsein in ihren eigenen Gemeinschaften zu erhöhen, und kann auf individuelle Fähigkeiten und Komfortlevel zugeschnitten werden. Weitere Informationen finden Sie auf der Website der Awareness Campaign: pemphigus.org/awareness. ippf
Liebe IPPF-Gemeinschaft:

Nach sieben Jahren im Verwaltungsrat des IPPF mit zweieinhalb Jahren in der Rolle des Präsidenten wird es Zeit für mich, diesen Sommer zurückzutreten. Ich bin sehr zufrieden mit dem Wachstum und der Verbesserung der Stiftung in den letzten zweieinhalb Jahren. Wir haben unsere Finanzen verbessert, Operationen verschärft und neue Programme und Initiativen eingeführt. Letzteres umfasst unter anderem die Durchführung einer Sensibilisierungskampagne, die Einrichtung von Interaktionen und Programmen mit biopharmazeutischen Unternehmen, die Schaffung eines mehrstufigen Freiwilligenprogramms und die Einrichtung eines Stiftungsfonds. Die Stiftung ist jetzt in einer besseren Position als damals, als ich die Rolle des Präsidenten übernommen habe.
Wie ich es in den letzten Jahren mehrmals getan habe, möchte ich die Mitglieder unserer Gemeinschaft erneut dazu ermutigen, sich an Stiftungsaktivitäten zu beteiligen. Ihr Fachwissen, Ihre Zeit und Ihre beruflichen und persönlichen Netzwerke werden es der Stiftung ermöglichen, unseren Patienten besser zu dienen. Wir können Rollen mit Verantwortlichkeiten und Zeitverpflichtungen erstellen, die den Interessen, Fähigkeiten und zeitlichen Einschränkungen jedes Einzelnen entsprechen. Freiwilligenarbeit ist eine großartige Möglichkeit für neue Patienten, ihr Lernen zu beschleunigen und besser in der Lage zu sein, ihr Leben in die Hand zu nehmen. Es ist auch eine gute Möglichkeit für Patienten in Remission, als Modelle für unsere neuen Patienten zu dienen. Bitte kontaktieren Sie die Stiftung und erkunden Sie, wie Sie dazu beitragen können. Bitte mach mit!
Ich möchte meinen Vorstandskollegen, medizinischen Beratern sowie CEO und Mitarbeitern danken. Es war mir eine Freude, mit Ihnen die Stiftung voranzubringen. Ich möchte auch unseren Patienten und Betreuern danken. Ihr Mut und Ihre Ausdauer sind inspirierend. Es war eine Ehre, mit Ihnen zusammenzuarbeiten.
Ich werde weiterhin ehrenamtlich mit der Stiftung zusammenarbeiten, wahrscheinlich im Bereich Forschung und Entwicklung, ein Thema, das für mich von großem Interesse ist. Ich freue mich darauf, zu beobachten, wie die IPPF ihren Aufwärtstrend fortsetzt.
Liebe Grüße an alle.

Beste,
Badri

Im April trafen sich 150-Teilnehmer im Big Apple zur 17th jährlichen IPPF-Patientenkonferenz. Patienten, Betreuer, Angehörige, Ärzte und IPPF-Mitglieder versammelten sich im Davis Auditorium im Mount Sinai Hospital, um Pemphigus- und Pemphigoid (P / P) -Spezialisten aus dem ganzen Land zu hören.
Annette Czernik, Co-Vorsitzende der Konferenz und Assistant Professor und Dermatologe des Mount Sinai Hospitals, zusammen mit dem IPPF CEO Will Zrnchik, begannen die Konferenz mit einem spannenden Überblick über die Ereignisse des Wochenendes. Die Konferenz beinhaltete Gastpräsentationen von Wissenschaftlern und Klinikern; ein Lautsprecherpanel mit einem lebhaften Q & A; eine Gruppe von Patienten in verschiedenen Stadien der Krankheit; 11-Workshops zu Themen wie Ernährung, Mundpflege und Umgang mit Stress; und Gastvorträge von Mark Lebwohl, MD, Professor und Dermatologe am Mount Sinai und derzeitiger Präsident der American Academy of Dermatology, sowie der New Yorker Kongressabgeordnete Charles Rangel.
Der Präsident des IPPF-Vorstands, Badri Rengarajan, stellte den Teilnehmern ein IPPF-Update zur Verfügung. Dr. Rengarajan stellte Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder vor. Er diskutierte auch Pläne für das kommende Jahr in Bezug auf Peer Health Coaches, Patientenaufklärung, klinische Studien, Fundraising und weitere Fortschritte mit der Awareness Campaign. Später am Tag beantwortete ein Panel des IPPF - Vorstands Fragen über Finanzen, Forschung und die Ziele des
Stiftung.
Awareness Campaign Manager Kate Frantz sprach über die aufregenden Entwicklungen der Kampagne, einschließlich des Awareness Ambassador-Programms, das Freiwillige schult, um das Bewusstsein ihrer lokalen Zahnärztegemeinschaft zu erhöhen. Sie hob die Rolle hervor, die Patientenausbilder im vergangenen Jahr in Erwartung des Plans des kommenden Jahres gespielt haben, 19-Dentalschulen zu besuchen, um Zahnmedizinstudenten und Fakultäten über P / P aufzuklären. Kate hat auch die kürzlich entwickelte Awareness Campaign-Website, Broschüren und Videos geteilt.
Die Konferenz führte dann in die Einführung von P / P. Dr. Czernik befasste sich ausführlich mit dem Pemphigus und erklärte ausführlich die Grundlagen der Krankheit. Jacob Levitt, MD, und Mount Sinai Associate Professor und Dermatologe, war an der Reihe, um das Wesentliche des Pemphigoid zu erklären. Diese Gespräche waren bei früheren Konferenzen die Favoriten, und die IPPF hätte nicht wünschen können, dass sachkundigere Dermatologen das "101" über die Krankheiten erklären würden.
Sergei Grando, PhD, Mitglied des IPPF-Konferenzkomitees und University of California Irvine, Professor und Dermatologe, führte eine Diskussion über "Herausfordernde konventionelle Behandlungen". Dr. Grando ist ein großartiger Freund der IPPF und arbeitet mit vielen P / P-Patienten zusammen Jahr. Er präsentierte seine Gedanken über die Ins-und-Outs von Steroiden, Immunsuppressiva, Rituxan® (Rituximab) und IVIG (intravenöse Immunglobulintherapie) und konzentrierte sich dann auf IVIG. Dr. Grando hat immense Erfahrung in der Behandlung von P / P-Patienten mit IVIG. Er hat gesehen, dass viele Patienten nach dieser Behandlung in Remission gehen.
Rituximab ist derzeit eine der beliebtesten Behandlungen unter P / P-Patienten und es gibt immer lebhafte Diskussionen auf der Patientenkonferenz über seine Verwendung in der Behandlung. Grant Anhalt, MD, Professor und Dermatologe an der John Hopkins University, diskutierte die verschiedenen Protokolle, die für P / P-Patienten mit dieser Behandlung verwendet werden können, was Patienten davon erwarten können, die Nebenwirkungen, die sie erfahren können, und mehr.
Neil Korman, MD, PhD, Direktor des Clinical Trials Unit des University Hospitals Case Medical Center und Professor für Dermatologie an der Case Western Reserve University School of Medicine, hielt drei Vorträge über das Wochenende. Dr. Kormans erster Vortrag konzentrierte sich auf neue Therapien und klinische Studien. Er führte das Publikum durch aktuelle klinische Studien, die verschiedene pharmazeutische Unternehmen durchführen. Er erklärte, welche Behandlungen getestet werden, wie sie funktionieren, wie sie sich von aktuellen Behandlungen unterscheiden und was von den Behandlungen und Studien erwartet werden kann. Später ging er ausführlicher darauf ein, wie klinische Studien durchgeführt werden, wie die Protokolle entwickelt werden und wie Rekrutierung durchgeführt wird.
Bei der Stiftung arbeiten wir intensiv mit Animesh Sinha, MD, PhD, Professor und Dermatologe an der Universität in Buffalo. Bei jeder Konferenz haben Dr. Sinha und sein Team eine Blutentnahmestation eingerichtet, um Blutproben für Patienten und deren Angehörige zum Testen zu sammeln. Dr. Sinha nahm seinerseits am Podium teil, um Zuschauer dazu zu ermutigen, Blut zu spenden, um die Forschung seines Labors zur Identifizierung von genetischen Markern von P / P zu fördern. Dr. Sinha präsentierte auch die Entdeckung des mit PV assoziierten HLA-Gens durch sein Team. Er erklärte die Schwierigkeiten bei der Bestimmung der Ursachen von P / P und bei der Suche nach geeigneten Behandlungen. Sie können mehr über die veröffentlichten Ergebnisse seiner Gruppe in der Spring 2015 Quarterly-Rubrik "Research Highlights" lesen.
Wir haben auch ein Panel bestehend aus Dr. Czernik, Grando und Anhalt, die den Konferenzteilnehmern eine Vielzahl von Fragen stellten.
Die IPPF konzentriert sich oft auf Patienten, aber wir verstehen auch die Wichtigkeit von Pflege und wie Pflegepersonal auch betreut werden muss. Sheila Warnock, Gründerin und Präsidentin von Sharethe Caregiving, Inc., sprach darüber, wie wichtig es ist, sich Zeit für sich selbst zu nehmen, um Hilfe zu bitten, wenn man sie braucht, und andere Bedürfnisse der Pflegeperson. Sie erinnerte die Betreuer im Raum daran, wie herausfordernd ihre Arbeit manchmal sein kann und dass es in Ordnung ist, zu kämpfen, aber sie sollten immer ihre eigenen Bedürfnisse so vorrangig behandeln wie die der Patienten.
Der Kongressabgeordnete Rangel hielt eine eindringliche Rede über die Bedeutung, eine Stimme in der Politik zu haben und sich für das zu engagieren, was Sie wollen und brauchen. Er ermutigte die Zuhörer, für ihre Rechte zu kämpfen und sich der Auswirkungen bewusst zu sein, die der Kongress auf ihre Gesundheit hat. Er sagte, dass Veränderungen entstehen, wenn Einzelpersonen für Gesetze eintreten, die den Zugang zu Pflege und Behandlung beeinflussen. Dies ist äußerst wichtig für Patienten mit seltenen Krankheiten.
Einer unserer engagiertesten Patientenvertreter am IPPF ist Marc Yale. Er nahm die Bühne, um Patienten zu motivieren, ihre eigenen Fürsprecher zu sein. Marc zeigte Beispiele auf, wie Advocacy die Gesundheit von Patienten verbessern kann, insbesondere wenn es sich um eine seltene Krankheit handelt und wie sich dies auf zukünftige Patienten auswirken wird. Marc hat gestärkt. Zusammen mit Hannah Heinzig, Carlos Campo und Bryon Scott, Marc später seine Erfahrungen der Ermächtigung durch Advocacy. Die Teammitglieder des Awareness Campaigns teilten ihre Reisen mit P / P und wie sie sich durch Bewusstseinsbildung selbst gestärkt haben.
Dinesh Patel von BioFusion referierte über die Navigation bei der Erstattung für IVIG.
Eine der überzeugendsten Diskussionen auf der Konferenz war ein einzigartiger Dialog zwischen Dr. Czernik und der PV-Patientin Esther Nelson. Dr. Czernik stellte Esther Fragen zu ihrer PV, wie sie sich fühlte, wie der diagnostische Prozess war, Behandlungen erhielt und mit der Krankheit lebte. Esther erzählte sehr ehrlich und tapfer ihre Achterbahn der Erfahrungen im Umgang mit PV.
Schließlich gab es eine sehr berührende und kraftvolle Podiumsdiskussion, in der ein PV-Patient und ein Vorstandsmitglied zusammen mit seinem Vater, seiner Mutter und seiner Schwester seine Geschichte über Diagnose, schwere Krankheitsaktivität und Reisen nach Maryland für Dr. Behandlung.
Um Präsentationen von der Konferenz zu sehen, gehen Sie bitte zu pemphigus.org/get-involved/
Patienten-Konferenzen-Jahrestreffen /.
Datum und Ort der 2016-Konferenz müssen noch festgelegt werden, werden aber in Kürze verfügbar sein.
Der Sommer ist da und mit dem warmen Wetter kommen gute Neuigkeiten! Ein großzügiges Mitglied unserer Community hat eine Herausforderung gestellt: Sie werden alle "neuen" Dollar 100% bis zu $ ​​100,000 zusammenbringen! Wenn Sie noch nicht an die IPPF gespendet haben, ist jetzt eine gute Zeit, um die Wirkung Ihres Geschenks zu verdoppeln. Wenn Sie in 2014 gespendet haben, muss Ihr 2015-Geschenk diesen Betrag überschreiten und der Unterschied wird ausgeglichen. Wenn Sie dieses Jahr vor April 24, 2015 gespendet haben, sollte sich jedes zusätzliche Geschenk, das Sie machen, für das Spiel qualifizieren.
Lesen Sie mehr unter pemphig.us/100kchallenge_rules. Sie können Monique Rivera an (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) oder monique@pemphigus.org kontaktieren und sie wird Ihnen gerne behilflich sein.
Die Patientenkonferenz in New York war ein voller Erfolg! Ich möchte Dr. Annette Czernik vom Berg Sinai für die Ausrichtung unserer Veranstaltung danken. Das Wochenende war eine großartige Zeit - von Freitagabend im Yankee Stadium, gesponsert von Biofusion, über die Vorträge und Workshops am Samstag bis hin zu den Podiumsdiskussionen am Sonntag, war dies die bisher patientenfeindlichste Konferenz. Erstaunliche 97% der Teilnehmer sagten, sie würden Konferenzinformationen mit ihrem Arzt teilen, und 95% sagte, die Informationen würden ihre Lebensqualität verbessern. Lesen Sie mehr über dieses fantastische Event ab Seite 4, sehen Sie sich die Bilder auf den Seiten 10-11 an, und wenn Sie das Yankees-Mets-Spiel verpasst haben, können Sie darüber auf der Seite 12 nachlesen.
Die Sensibilisierungskampagne macht RIESIGE Fortschritte in Richtung steigender P / P-Bekanntheit und reduziert diagnostische Verzögerungen. Treffen Sie zwei unserer Patientenpädagogen auf Seite 6. Dr. Terry Wolinsky McDonald hat Tipps zu beachten, wenn ein Patient der Betreuer wird (S. 7). Michelle Atallah erklärt Desmoglein und die Rolle, die sie in P / P spielen (S. 8). IPPF-Gründerin Janet Segall erinnert sich und würdigt das Ableben unserer Freundin und P / P-Anwältin Siri Lowe (S. 9).
Tammy, eine Pemphigus-vegetans-Patientin, sagt, der Tag, an dem sie diagnostiziert wurde, war der glücklichste Tag in ihrem Leben. Finden Sie heraus, warum auf Seite 13. Dr. Ani Sinha sammelt seit vielen Jahren Blutproben. Erfahren Sie, wie dies die Forschung voranbringt (S. 14). Wenn Sie ein P / P-freundliches Rezept haben, stellt Daphna Smolka ein Kochbuch zusammen (S. 16).
Abschließend möchte ich meinem Freund und Kollegen, IPPF-Präsident Dr. Badri Rengarajan, für seine jahrelange Arbeit am IPPF danken. Nach sieben wirkungsvollen Jahren tritt Dr. Rengarajan aus dem IPPF-Vorstand zurück (siehe S. 5). Im Einklang mit seinem Ziel, das Engagement der Gemeinschaft zu erhöhen, wird er die Stiftung weiterhin als Freiwilliger unterstützen.
Im Namen der Mitarbeiter, Trainer, medizinischen Berater und Vorstandsmitglieder:
Badri, vielen Dank, dass Sie die IPPF auf eine neue Ebene geführt haben und uns für die Zukunft positioniert haben. ippf