Archiv der Kategorie: Problem 80 - Frühling 2015

Mein Name ist Hannah Heinzig, und ich bin 24 Jahre alt und habe kürzlich Pemphigus vulgaris diagnostiziert.
Ich studierte Krankenpflege an der East Central University in Ada, Oklahoma. Meine Hoffnungen und Träume waren eine missionarische Krankenschwester in Übersee in Ländern der Dritten Welt, die Gesundheitsfürsorge für jene bereitstellen, die sich das nicht leisten können oder keine gute Gesundheitsversorgung haben müssen.
Als College-Student war ich sehr aktiv auf dem Campus mit internationalen Studenten und christlichen Campus-Organisationen. Ich wollte die Welt verändern, indem ich einen Menschen nach dem anderen liebe.
Anderen helfen
Lokale Blutsverwandte lieben es, Universitätscampus zu benutzen, um Hilfe anzufordern. Ich selbst habe mehrfach gespendet.
Eines Tages bei einer Blutspendeaktion gab es Vertreter, die auf die National Bone Marrow Foundation aufmerksam machten. Ich hörte zu, als die Redner uns von der neuen Forschung erzählten, und wie man mit einem schnellen Tupfer und etwas Papierkram ein registriertes Mitglied und ein möglicher Knochenmark- oder Stammzellenspender für Krebspatienten wird, die gesunde Zellen brauchen . Ich war fasziniert, war immer bereit zu helfen, ein Leben zu retten.
Zwei Jahre vergingen und ich vergaß diesen Tag völlig, bis ich in meinem ersten Jahr war. Wir hatten im Unterricht gelernt, wie wichtig es für Menschen mit verschiedenen Krebserkrankungen von Stammzellen und Knochenmarkspenden aus nicht familiären Beziehungen ist. Der Professor fragte, ob jemand in der Klasse sich als Knochenmark- oder Stammzellspender registriert hatte, und ich erinnerte mich, dass ich mich zwei Jahre zuvor angemeldet hatte.
Es stellte sich auch heraus, dass ich der einzige in meiner Klasse von 75-Studenten war, der registriert war.
Je mehr ich über die Spende meiner potentiell lebensrettenden Zellen erfuhr, desto mehr freute ich mich darauf, eine mögliche Ergänzung für jemanden zu sein. Ich betete dieses Wochenende, dass Gott bereit und willig wäre, wenn ich wollte, dass ich ein gesunder Spender für jemanden bin.
Eine Woche später erhielt ich einen Anruf vom Oklahoma Blood Institute, in dem stand, dass ich möglicherweise mit einer 37-alten Frau mit akuter lymphoblastischer Leukämie zusammenpasse. Mein Herz begann zu klopfen, als ich mich eine Woche vorher an mein Gebet erinnerte. Lange Rede, kurzer Sinn, ich war der perfekte Partner und hatte das Privileg, meine gesunden Stammzellen durch einen Prozess namens Apherese zu geben. Dieser Prozess erforderte eine subkutane Injektion von Neupogen® für 5 Tage vor der Entnahme meiner Stammzellen.
Neupogen® zwingt Ihre Knochen, große Mengen gesunder Stammzellen in den Blutkreislauf zu bringen. Nach den fünf Behandlungen ziehen Ärzte Blut, filtern die Stammzellen heraus und bringen das gefilterte Blut zurück in Ihren Körper. Der Patient benötigte ungefähr 5 Millionen Stammzellen und ich spendete 6.4 Millionen. Sie haben die Patientin anonym gehalten, konnten mir aber sagen, dass sie überlebt hat und es ihr gut ging. Ich nannte sie Glauben, damit ich weiterhin für sie beten konnte.
Meine Krankheit
Die Geschichte meiner Krankheit beginnt im Juli 2011, dem Tag, an dem ich meine Stammzellen bekam. Mir wurde gesagt, dass mein Immunsystem nach der Abgabe meiner Stammzellen beeinträchtigt würde, weil ich fünf Prozent meiner Immunzellen weggegeben habe und es ungefähr sechs Wochen dauern würde, bis ich mich wieder erholt hätte. Ich war nicht vorbereitet auf zweieinhalb Jahre Leiden mit Symptomen, die Ärzte als Stress abtun.
Ich habe sofort Müdigkeit entwickelt, aber ich habe dies als Teil meines Genesungsprozesses gesehen. Ich lebte auch in einem Studentenwohnheim, also schrieb ich meine Erkältungs- und Grippesymptome einem verminderten Immunsystem zu. Dann fing ich an, schmerzhafte Geschwüre in meinem Mund zu haben und Schorf auf meiner Kopfhaut zu sickern.
Ich war besorgt, weil ich besonders auf meine Mund- und Kopfhauthygiene achtete. Nebenbei bemerkt, ich bin ein sehr lächelnder Mensch, und sobald ich anfing sichtbare Geschwüre in meinem Mund und blutendem Zahnfleisch zu haben, wurde mein Lächeln immer weniger. Ich habe still gelitten.
Ich wollte nicht einmal meine Haare schneiden oder stylen lassen. Ich hatte Angst, was der Stylist denken würde, wenn er den Zustand meiner Kopfhaut sehen würde. Ich habe jedes pflanzliche Heilmittel ausprobiert, das ich mir vorstellen kann - vom Teebaumöl bis zu einem speziellen japanischen Teershampoo. Nichts hat funktioniert. Es war Zeit für einen Arzttermin, etwas, das ich immer gefürchtet habe. Ja, ich bin eine Krankenschwester, die in einer Notaufnahme eines Krankenhauses arbeitet, und so mache ich wahrscheinlich den schlimmsten Patienten, weil mein Instinkt immer zuerst selbst behandelt wird.
Mir wurden Antibiotika, antivirale Mittel und Mundspülungen verschrieben, aber nichts half. Mein Arzt sagte mir schließlich, dass meine Symptome wegen Stress in der Krankenpflegeschule seien.
Die Geschwüre wurden zunehmend schlimmer und mein Zahnfleisch blutete jetzt und löste sich beim geringsten Putzen. Ich rief meinen Vertreter des Oklahoma Blood Institute an. Ich fragte, ob meine Stammzellen oder der Neupogen® etwas mit meinen Symptomen zu tun haben könnten. Sie versicherte mir, dass es keine Verbindungen gäbe. Ich wurde hoffnungslos, dass ich immer mit diesen unbekannten Symptomen leiden würde.
Ich bekam Halsschmerzen und extreme Schmerzen beim Schlucken. Ich erinnere mich an einen Arbeitstag in der Notaufnahme, als ich weinte. Ich habe versucht, meinen eigenen Speichel zu schlucken und den kleinsten Schluck Wasser zu trinken.
Schließlich wurde ich an einen Parodontologen überwiesen. Nach fünf Minuten, und mit einem besorgten Ton, den nur ein Arzt haben kann, sagte er, ich hätte entweder Leukämie oder eine seltene Autoimmunerkrankung.
Ich war schockiert. Wie könnte ich möglicherweise Krebs haben? Ich habe meine Stammzellen einer Frau mit Leukämie gegeben, um die Sache zu unterstützen und nicht das Opfer zu werden. Mir wurde gesagt, dass mein Schluckproblem ernst sei und ich sofort eine Notfallbehandlung machen müsse. Der Raum begann sich zu drehen, und Gebrüll klang in meinen Ohren, als er alles übertönte, was er noch hätte sagen können.
Ich wurde auf eine Liste von Spezialisten verwiesen: Rheumatologe, Gastroenterologe, EENT (Augen-Hals-Nasen-Ohren-Spezialist) und Dermatologe. Ich ging davon aus, dass meine Symptome völlig ignoriert wurden, bis ich ein medizinisches Mysterium wurde. Ich hatte eine EGD (Ösophagogastroduodenoskopie) gemacht, nur um zu zeigen, dass die Geschwüre in meiner Speiseröhre und Magen erschienen waren, die wahrscheinliche Ursache für meine Schmerzen beim Schlucken und Essen. Ich wurde zur EENT geschickt, die eine chirurgische Biopsie durchgeführt hat. Die Ergebnisse kamen als anormal zurück. Sicher, mit einer medizinischen Diagnose wollen Sie nicht als besonders angesehen werden: normal ist plötzlich so ansprechend.
Ich wurde an einen Dermatologen überwiesen, der noch zwei Biopsien machte und anfing, abnormale Abstriche zu sehen, die Pemphigus ähnelten. Er bestellte Biopsietests.
Ich wurde offiziell mit PV am Juli 27, 2014 diagnostiziert.
Ich hatte jetzt einen Namen für mein Elend. Ich hatte auch einige Antworten und begann sofort Prednison.
Ich bin eine sehr geduldige und milde Person, die normale Essensgewohnheiten und normale Stimmungen hat. Auf Prednisone fühlte ich mich wie der Unglaubliche Hulk und wollte die Leute anschnauzen, alles im Haus essen und die ganze Nacht aufstehen.
Mir selbst helfen
Ich machte PV-Forschung und beschloss, meinen Lebensstil zu ändern. Ich habe die vegane Ernährung übernommen. Bis zu diesem Punkt hat es Wunder für meine innere und äußere Gesundheit bewirkt. Ich habe jetzt Prednison abgesetzt. Meine Geschwüre im Mund und die nässende Kopfhaut sind verschwunden. Übrig bleiben zartes Zahnfleisch.
Ich habe vor kurzem zwei Wochen lang Dapson ausprobiert. Es brachte mein Blutbild zu niedrig und ich musste fast eine Bluttransfusion bekommen, also sagte mir mein Parodontologe, ich solle aufhören. Ich bin morgens zu blauen Lippen und blauen Fingernägeln aufgewacht. Meine Sauerstoffsättigung im Ruhezustand erreichte bei der Arbeit nur 94-Prozent. Zwei Treppen zu klettern machte mir Übelkeit.
Derzeit arbeite ich mit meinem Parodontologen, um Zahnfleisch und Zähne zu retten. Er möchte Steroid topisch auf meinem Zahnfleisch versuchen. Wir hoffen, dass es weniger systemische Effekte geben wird, wenn ich die Steroide einfach auf mein Zahnfleisch packe, anstatt es oral zu nehmen, wie bei Dapson.
Ich habe Lebensstiländerungen vorgenommen und meine Notaufnahme verlassen, um mich einer ruhigeren Umgebung in der chirurgischen Aufnahmeeinheit anzuschließen. Meine Familie hat sich um mich versammelt wie die liebevollen Krieger, die sie sind. Vor allem möchte ich meinen Glauben an Gott anerkennen. Nicht einmal hat Er meine Seite verlassen. Selbst als alles hoffnungslos schien und es schien, als würde die Welt um mich herum zusammenbrechen, wurde Er meine Stärke, meine Hoffnung, meine Richtung.
Es gibt derzeit keine Heilung für Pemphigus, aber ich weiß, dass alles aus einem bestimmten Grund geschieht, genau wie bei der Frau, die meine Stammzellen erhalten hat und überlebt hat. Es war die Erfahrung, ihr zu helfen, die mir half, meine Diagnose zu erreichen. Ich würde nicht zurückgehen und etwas ändern. Wenn ich diese Krankheit nicht hätte, würde ich diese riesige Plattform nicht haben, um meine Geschichte zu erzählen und anderen Hoffnung zu geben. An manchen Tagen scheint es hoffnungslos, aber ich weiß, dass Gott einen größeren Plan für mich hat. ippf
Das Immunsystem des Körpers ist so ausgelegt, dass es sowohl fremde Eindringlinge als auch sein eigenes Gewebe angreift, wenn es Schäden feststellt, etwa bei Krebs. Da das ultimative Ziel des Immunsystems das Abtöten von Zellen ist, muss es nur sehr genau gegen diese Ziele wirken. Wenn das Immunsystem des Immunsystems schief geht, wie bei Autoimmunerkrankungen, wird das körpereigene normale Gewebe zerstört. Solch ein verwirrtes Immunsystem ist von so unterschiedlichen Krankheiten wie Typ-I-Diabetes (DM1), rheumatoider Arthritis (RA), systemischem Lupus erythematodes (SLE), Psoriasis und multipler Sklerose (MS) sowie dem Pemphigus und Pemphigoid (P / P ) Krankheiten.
In mehreren neueren Studien haben Forscher Verbindungen zwischen Pemphigus vulgaris (PV) und spezifischen Autoimmunerkrankungen gefunden. Sie haben auch die geographische Verteilung von PV, Pemphigus foliaceus (PF) und bullösem Pemphigoid (BP) untersucht und die Unterschiede in der Prävalenz von Krankheiten zwischen Männern und Frauen untersucht. Zusammenfassend helfen diese hier hervorgehobenen Studien, die Demographie und Epidemiologie dieser Krankheiten aufzuklären.
Zwei dieser Studien, eine aus einer Gruppe in Kairo, Ägypten (The Journal of Dermatology, do: 10.1111 / 1346-8138.12676), und eine weitere aus einer Gruppe in Antalya, Türkei (Archiv für Dermatologische Forschung, do: 10.1007 / s00403-014 -1531-1), betrachtete die geografische Verteilung von PV, PF und BP. Die ägyptische Gruppe unter der Leitung von Dr. Marwah Saleh konzentrierte sich auf die PV- und PF-Prävalenz in den arabischen Ländern 22 zwischen den Atlantikküsten Nordafrikas und dem Arabischen Golf, während sich die türkische Gruppe um Dr. Erkan Alpsoy stärker auf PV, PF konzentrierte und BP, die am häufigsten auftretenden blasenbildenden Autoimmunerkrankungen, weltweit und berichteten über das Erkrankungsalter dieser Erkrankungen. Beide Studien wurden durchgeführt, indem Daten und einige Schlussfolgerungen aus mehreren veröffentlichten Studien zusammengestellt wurden.
In Dr. Salehs Arbeit gab es einige merkwürdige Beobachtungen. Zum Beispiel stellte sie fest, dass PV in mehreren Ländern (einschließlich Ägypten, Sudan, Marokko, Syrien, Jordanien, Irak und Algerien) stärker verbreitet war als in anderen Ländern (Libyen, Mauretanien und Tunesien). Pemphigus wird in Katar, im Libanon und in Bahrain selten oder zumindest selten berichtet. In mindestens einem Land, Marokko, gibt es Unterschiede von Region zu Region, wobei PF in Marrakesch, der zweitgrößten Stadt, vorherrscht, während in Casablanca, der größten Stadt, die Prävalenz von PV und PF fast gleich ist. Schließlich sind in der arabischen Welt Pemphigus-Erkrankungen bei Frauen häufiger (Verhältnis von Männern zu Frauen zwischen 1: 1.1 bis 1: 4.1), außer in Saudi-Arabien, wo das Verhältnis 2.2: 1 zugunsten der Männer war. Frühere epidemiologische Studien haben eine ähnliche schiefe Prävalenz gegenüber Frauen beobachtet, mit einigen Ausnahmen: Neben Saudi-Arabien in der arabischen Welt hat China auch mehr männliche Diagnosen als Frauen.
Die türkische Studie wies auch auf mehrere epidemiologische Beobachtungen hin, die bereits erwähnt wurden. Zum Beispiel ist die Häufigkeit von PV und PF bei Menschen mit jüdischen Wurzeln fast achtmal höher als bei Menschen anderer Ethnien. Insgesamt ist die Inzidenzrate aller P / P-Erkrankungen 14.5 pro Million und Jahr, wobei mindestens zwei Drittel davon PV sind. Abhängig von der genauen geografischen Region variiert die Inzidenzrate zwischen 0.5 und 16.1 pro Million pro Jahr. Wie in der ägyptischen Studie zeigte die türkische Studie auch Unterschiede in der Prävalenz von PV versus PF. In Brasilien zum Beispiel ist die Prävalenz von PF 20-mal mehr als PV.
Eine kuriose Beobachtung in dieser Studie war, dass das Durchschnittsalter der Diagnose zwischen den Ländern unterschiedlich ist. Zum Beispiel liegt das Diagnosealter in europäischen Ländern im Durchschnitt zwischen 50 und 60, während es in den übrigen Ländern der Welt zwischen 30 und 50 liegt; Insgesamt liegt das weltweite Durchschnittsalter der Diagnose zwischen 40 und 60. Schließlich ist BP, eine "ältere Krankheit", die vorherrschende unter den P / P-Erkrankungen in West- und Nordeuropa und Singapur. Die Autoren schlugen vor, dass dies daran liegen könnte, dass die Lebenserwartung in diesen Gebieten hoch ist, so dass BP mit seinem späteren Beginn eher zu sehen ist. Sowohl die türkische als auch die ägyptische Studie zitieren Arbeiten, die zeigen, dass Umweltfaktoren wie Rauchen, Kosmetik und Landwirtschaft Risikofaktoren für die Präsentation von Pemphigus-Erkrankungen sind.
Sicherlich sind dies Kuriositäten, die aufzeigen, wie selten die P / P-Krankheiten sind, aber um zu verstehen, wie geographische Lage, Geschlecht und Alter bei der Präsentation dieser Krankheiten eine Rolle spielen, muss mehr Forschung auf molekularer Ebene unternommen werden um die Prozesse des Immunsystems zu verstehen, die schief gehen und die Mechanismen des Zelltods, die zur Blasenbildung führen. Patientenproben gewinnen für diese Studien zunehmend an Bedeutung. Wenn Sie an einem der jährlichen Patiententreffen des IPPF teilgenommen haben, haben Sie vielleicht bemerkt, dass Dr. Animesh Sinhas Gruppe mit Sitz in Buffalo, New York, bei dem Treffen darum gebeten hat, dass Patienten und ihre Familienmitglieder Blut spenden. Sie sollten darüber nachdenken.
Dr. Sinhas Gruppe hat diese Proben analysiert und kürzlich eine Arbeit im British Journal of Dermatology veröffentlicht; Sie haben eine in der gleichen Zeitschrift, die den gleichen epidemiologischen Geschmack hat wie die oben beschriebenen ägyptischen und türkischen Studien. Die erste Studie (British Journal of Dermatology, do: 10.1111 / bjd.13433) nahm Daten aus diesen Patientenproben sowie Daten aus dem IPPF - Patientenregister und aus einer anonymen Patientenbefragung im Internet auf, um das "Clustering" von andere Autoimmunerkrankungen mit PV. Es ist bekannt, dass Individuen, die von einer Autoimmunerkrankung betroffen sind, oft andere Autoimmunkrankheiten entwickeln und dass die Wahrscheinlichkeit, dass eine Autoimmunkrankheit auftritt, erhöht ist, wenn ein Familienmitglied eine oder mehrere Polyautoimmunerkrankungen oder "clustering" Autoimmunkrankheiten hat. In ihrer aktuellen Arbeit hat sich die Sinha-Gruppe speziell mit PV befasst und fand bei den 794-PV-Patienten profilierte, 19.6-Prozent eine zweite Autoimmunerkrankungsdiagnose.
Unter diesen Krankheiten sind Autoimmun-Schilddrüsenerkrankungen, RA und DM1 häufiger bei Patienten mit PV als in der Allgemeinbevölkerung. PV gruppierte sich auch mit SLE, Raynaud-Krankheit und MS. Bei Verwandten von PV-Patienten betrug die Häufigkeit, mit der sogar eine Autoimmunerkrankung aufgetreten war, ungefähr 3.5 Prozent. In Zukunft wird es interessant sein zu untersuchen, welche gemeinsamen Suszeptibilitätsgene das Cluster der Autoimmunkrankheiten zur Folge haben.
In einer weiteren Veröffentlichung des British Journal of Dermatology untersuchte Dr. Sinhas Gruppe die Beziehung zwischen dem Alter des PV-Beginns und dem Geschlecht. Sie fanden, dass männliche Patienten eher vor dem Alter 40 als Frauen präsentieren und dass Männer eine größere Haut (Haut) Beteiligung haben, während Frauen eine stärkere Schleimhaut (Schleimhaut) Beteiligung und stärkere persönliche und familiäre Vorgeschichte von Autoimmunerkrankungen als Männer haben: 65 Prozent der weiblichen PV-Patienten berichten, dass sie entweder eine andere Autoimmunerkrankung oder eine familiäre Vorgeschichte von Autoimmunkrankheiten haben, während nur 43 Prozent der Männer dies tun. Insgesamt kamen sie zu dem Schluss, dass das Geschlecht die Krankheitsdarstellung in der PV beeinflusst. Diese Ergebnisse sowie die Ergebnisse der anderen drei hier vorgestellten Studien weisen alle auf genetische und möglicherweise hormonelle Faktoren hin, die die Präsentation der P / P-Erkrankungen bestimmen. ippf
Der Frühling ist eine Zeit der Erneuerung und des Wachstums und somit der Veränderung. Aber es gibt nie eine bessere Zeit als die Gegenwart, trotz der Jahreszeit, Veränderungen zu verfolgen.
Für viele Menschen kann es eine Denkweise sein. Es kann leichter sein, sich in Ihrem vertrauten Muster (vielleicht eine Spur) fortzuführen, auch wenn das nicht in Ihrem besten Interesse ist, als tatsächlich Änderungen vorzunehmen. Für die meisten Menschen ist Veränderung - obwohl unvermeidlich - schwierig. Selbst wenn Ihr Status quo nicht groß ist, kann sich Veränderung unheimlich und überwältigend anfühlen.
Wie viele Leute weigern sich zu gehen und sagen, dass sie diese Dinge tun werden, wenn das Wetter bricht, oder irgendeinen solchen Kommentar? Ich wünschte, ich hätte einen Dollar für jeden Patienten, von dem ich gehört habe. Ich wäre sehr wohlhabend. In meiner beruflichen Erfahrung ist die Antwort, dass nicht sehr viele tatsächlich eine Verpflichtung befolgen, ein Verhalten oder eine Lebenssituation zu ändern, wenn sie nicht mit kleinen Schritten stupsten. Für jeden meiner Patienten, der zu einem Büro-Termin in Pittsburgh gelaufen ist, gibt es wahrscheinlich sechs, die abgesagt haben. Was motiviert manche Menschen, sich weiter zu bewegen und sich von externen Faktoren nicht zurückhalten zu lassen?
Das menschliche Gehirn ist sehr kompliziert, aber auch in vielerlei Hinsicht vorhersagbar. Wenn Psychologen gebeten werden, vor Gericht eine Vorhersage zu machen, geben sie an, dass sie keine Kristallkugel haben. Wenn nach der besten professionellen Schätzung gefragt wird, ist die Antwort im Allgemeinen, dass der beste Prädiktor für zukünftiges Verhalten vergangenes Verhalten ist. Man braucht kein Spezialtraining in der Neuropsychologie, um Muster in Menschen zu sehen. Dies bedeutet jedoch nicht, dass die meisten Menschen starr sind und sich nicht ändern können.
Viele Menschen wollen (oder haben vielleicht schwere körperliche Einschränkungen, die ihnen nicht erlauben) schmutzig werden und die Samen für einen neuen Garten pflanzen. Dies könnte aufgrund körperlicher Einschränkungen bei der Bewegung oder der Notwendigkeit, bestimmte Lebensmittel zu vermeiden. Aber wenn sie mit einem schönen blühenden Garten konfrontiert werden, schätzen die meisten Menschen die Farben, Düfte und reine Schönheit. Sogar eine lebende und blühende Pflanze kann persönliche Stimmungen und Energieniveaus verbessern.
Ich erinnere mich lebhaft an mein zweites Jahr des Pemphigus, als ich noch immer verheerende Symptome hatte. Meine eigenen Entscheidungen waren, in vollem Umfang zu leben und zu arbeiten. Ich habe meinen geplanten Besuch nicht abgesagt, um einen meiner engsten Freunde in Europa zu sehen. Ich habe jedoch darum gebeten, anstatt mein Lieblingsmuseum in Paris zu besuchen, um meine Lieblingsbilder von Monet zu sehen.
Wir fahren tatsächlich nach Giverny in Frankreich und besuchen die Gärten von Monet. Aus irgendeinem Grund fand ich, dass es an einem exquisit schönen Ort war, der mich tatsächlich anspornte und mir half zu heilen. Ich fand auch Gemälde und Fotos von Blumen und Bäumen, die heilten, und ich umgab mich mit ihnen sowohl bei der Arbeit als auch zu Hause. Unnötig zu sagen, dass dies zusätzlich zu traditionellen medizinischen Behandlungen erfolgte.
Die Pflege Ihrer psychischen Gesundheit kann manchmal in dieser kritischen Phase mit unterstützenden Familien und Freunden erfolgen. Dies ist jedoch ein idealer Zeitpunkt, um zumindest eine psychologische oder andere psychische Gesundheit zu erhalten. Die Gefühle, Gedanken und das Gefühl von Verlust werden zu dieser Zeit wahrscheinlich nicht an einem gesunden Ort sein. Wenn Sie mit einem Psychologen sprechen, der die psychologischen Aspekte von chronischen Krankheiten oder Schmerzen versteht, können Sie oft emotionale Probleme oder kognitive Verzerrungen im Keim ersticken.
Eine oder mehrere schwere chronische Krankheiten haben nicht das Ende eines vollen Lebens, sondern einen Neuanfang bedeutet. Das Pflanzen von Samen kann ein positiver Anfang sein. Natürlich müssen Samen gepflegt und genährt werden, was Menschen - vor allem solche mit Schmerzen und / oder chronischen Krankheiten - für ihren Heilungsprozess für notwendig halten.
Was ist, wenn die Ihnen am nächsten stehenden Personen nicht in der Lage sind, mit Krankheiten, Ärzten oder Krankenhäusern umzugehen? Sie werden eindeutig nicht die Leute sein, die an notwendigen Besuchen, Labors oder Behandlungen mit Ihnen teilnehmen. Sie können Unterstützung mit anderen oder durch eine separate, vielleicht formalisierte Support-Gruppe suchen. Allerdings können Ihnen diejenigen, die Ihnen am nächsten sind, auf andere Weise helfen. Sie können Lebensmittel einkaufen, ein Bett machen, kochen, aufräumen, Wäsche falten oder den Müll rausbringen. Die Liste der Aufgaben, um die Belastung eines Patienten zu erleichtern, ist endlos.
Sich selbst zu ernähren kann bedeuten, dass man die Arbeitszeit verkürzt, Übung oder Massage plant, gesünder isst oder einfach nur zur Musik tanzt, als gäbe es kein Morgen! Dazu gehört auch eine vernünftige Budgetierung - nicht nur Ihr Geld, sondern auch Ihre wertvolle Zeit und Energie. Wie oft haben Sie zugestimmt, etwas zu tun, von dem Sie wussten, dass es nicht in Ihrem Interesse war? Vielleicht haben Sie zugestimmt, um jemanden nicht zu enttäuschen. Wenn diese Person sich wirklich um dich kümmert, wird sie oder er es verstehen. Wenn sie beleidigt sind, ist diese Person wahrscheinlich am besten im Staub. Wenn Sie große Schwierigkeiten haben, nein zu sagen (auch bekannt als "die Krankheit, die Ihnen gefällt"), versuchen Sie zu sagen: "Ich möchte Sie nicht im Stich lassen und wäre gerne in der Lage, Ja zu Ihrer Bitte zu sagen, aber ________. "Es kann so leichter rüber kommen und macht die Aussage positiver. Letztendlich wird es zur zweiten Natur, nein zu sagen, wenn es angemessen ist.
Da ich mehrere Autoimmunkrankheiten habe, musste ich Menschen auf viele Arten umschulen. Zum Beispiel fragt mich mein Mann nicht mehr, ob ich spazieren gehen oder ins Museum gehen möchte, sondern eher, wenn ich es will. Die Art, wie etwas gesagt oder getan wird, kann einen langen Weg zurücklegen, und manchmal kann nur ein Wort einen unendlichen Unterschied machen.
Ich schlage vor, wenn du Veränderung oder sogar eine leichte Verbesserung deiner emotionalen Situation suchst, dass du dich selbst als neu lebendig denkst - vielleicht ein Blütenknospe. Diese Knospe muss bewässert werden, um genug Sonnenlicht zu bekommen, um in einer temperaturkontrollierten Umgebung zu sein und um zu blühen. Sie haben mehr Kontrolle darüber, als Sie vielleicht zuvor realisiert haben. Vielleicht haben Sie das Sprichwort gehört, dass sich eine andere Tür öffnet, wenn sich eine Tür schließt. Ich glaube absolut, dass das wahr ist. Manchmal können die Korridore zwischen den Türen jedoch sehr dunkel sein. Möglicherweise benötigen Sie eine Taschenlampe. Persönlich bevorzuge ich Duftkerzen! Finde heraus, was dir am wichtigsten ist, und nimm langsam, aber sicher die ersten kleinen Schritte in dieser neuen und anderen Art, in der Welt zu sein. Wachstum geschieht nicht nur in Schüben. ippf
Für Molly war der Weg zu einer Pemphigus vulgaris (PV) Diagnose über 10 Monate rotierende Ärzte, frustrierende Fehldiagnosen und unnötige Medikamente.
Mollys Reise begann in der frühen 2014, als sie unter einem ihrer unteren Zähne lose Haut und Schmerzen bemerkte. Mit der Zeit begann ihr Zahnfleisch regelmäßig zu bluten. Die lose Haut und Blasen wurden zu Läsionen, die sich um ihre Zähne und die Basis ihres Zahnfleisches entwickelten. Nach jeder Mahlzeit verlagerte sich die Haut und verursachte neue Schmerzzonen.
Schließlich breiteten sich Molly LaFatas Läsionen auf ihren oberen Zahnfleischrand, ihre Speiseröhre und ihre Zungenseiten aus. Die Blasen breiteten sich auch auf Mollys Rücken und Bauch aus. Auf ihrem Rücken öffnete sich die Läsion und war äußerst empfindlich.
Während sie versuchte, ihre Symptome zu kontrollieren, sah Molly zwei Zahnärzte, einen Kieferchirurgen, zwei Dermatologen und einen Allgemeinmediziner. Sie wurde zweimal falsch diagnostiziert, weil sie herpetische Ausbrüche hatte, und es gab Spekulationen darüber, dass sie Lupus und Hormonungleichheiten hatte. Sie hatte mehrere Blutplastiken durchgeführt und sie wurde mit topischen und systemischen Steroiden, zwei Runden Antibiotika und Herpes-Medikamenten behandelt. All das brachte wenig Erleichterung, bis einer von Mollys Zahnärzten sich an einen Fall erinnerte, den er 30 Jahre zuvor beim Training in der Armee gesehen hatte. Er schrieb zwei Möglichkeiten auf - Lichen planus und Pemphigus vulgaris (PV) - und riet Molly, eine direkte Immunfluoreszenzbiopsie durchzuführen.
Zu Hause erforschte Molly beide Krankheiten. Eine Internetsuche nach "Pemphigus vulgaris" führte sie auf die IPPF-Website. "Die Website der Pemphigus Foundation ist und war ein Geschenk des Himmels", sagte Molly. "Dort habe ich ein geduldiges Video gesehen, das mit mir gesprochen hat." Dieses Video zeigte Becky Strong, eine IPPF-Patientenpädagogin. Das Video schilderte Beckys Diagnoseprozess, der Mollys Erfahrung sehr ähnlich war.
Nachdem sie das Video gesehen hatte, kontaktierte Molly das IPPF und erhielt eine Liste von Ärzten mit Erfahrung bei der Diagnose und Behandlung von PV.
Drei Tage später ließ Molly eine Biopsie und einen enzymgekoppelten Immunadsorptionstest (ELISA) durchführen. Kurz darauf, am 7, 2015, erhielt sie einen Anruf, dass die Ergebnisse der Biopsie aussagekräftig waren. Sie hatte PV.
Molly sagte, dass sie "eine seltsame Mischung aus Erleichterung und Realität" empfand, als sie ihre Diagnose erhielt. "Erleichterung in dem Sinne, dass meine über zehnmonatige Reise zu einer richtigen Diagnose nun abgeschlossen war. Realität darin, dass es keine Vermutungen und Möglichkeiten mehr waren, sondern eine lebendige, atmende Krankheit. "
Molly lebt mit ihrem Ehemann Chris und ihren zwei Töchtern in Colorado. Sie fuhren zu einem Wochenendausflug in die Berge, als Molly ihren Diagnoseanruf bekam.
Sie verbrachte die zweistündige Fahrt damit, die neuen Informationen zu verarbeiten. "Ich erinnere mich an den Aufstieg und Fall von Emotionen", sagte sie. "Das Seltsamste an ihnen war dieses allgemeine Gefühl, sich in meiner eigenen Haut unwohl zu fühlen. . . . Mein Körper hatte sich gegen mich gerichtet, und Wellen von Wut kamen und gingen, gefolgt von Gefühlen von Weichheit und Traurigkeit. Ich fühlte mich fragil und unsicher. "
Mit dem Fokus auf Heilung begann Molly im Februar dieses Jahres über ihre PV-Erfahrung auf www.mollylafata.com zu bloggen. Sie wird in Zukunft auch einen Beitrag zur IPPF-Website leisten. "Ich hoffe, dass ich, indem ich meine Erfahrungen öffentlich schreibe und teile, mich mit anderen, die diese" besondere Krankheit "teilen, anlocken und mit ihnen in Verbindung treten werde. In gewissem Sinne möchte ich die Welt kleiner wirken lassen. Ich möchte auch eine Quelle für alle sein, die nach Antworten suchen, um festzustellen, ob sie auch PV haben. "
Leider ist Mollys Geschichte der verzögerten Diagnose ähnlich wie bei den meisten Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten.
Aus diesem Grund wurde die IPPF Awareness Campaign mit dem Ziel gegründet, die Lebensqualität von P / P-Patienten durch eine frühzeitige Diagnose zu verbessern. Wie Mollys Geschichte zeigt, haben Zahnärzte die einzigartige Möglichkeit, die Diagnosezeiten zu verkürzen. Aus diesem Grund ermutigt die Awareness Campaign Zahnärzte zu "Setzen Sie es auf Ihr Radar."
Um mehr über die Awareness-Kampagne zu erfahren und wie Sie helfen können, besuchen Sie www.pemphigus.org/awareness. ippf
In den letzten zehn Jahren ist die Präsenz von Social Media explodiert. Soziale Medien haben sich aus mehreren Gründen in der Gesellschaft durchgesetzt. In erster Linie ist es kostenlos. Zweitens hilft es denjenigen, die Informationen schnell und einfach zu einem Massenpublikum bringen müssen. Ob Sie Social Media lieben oder hassen, eine Sache, die wir nicht leugnen können, ist, dass sie in naher Zukunft nirgendwohin geht.
In der Tat ist es für gemeinnützige Organisationen mit seltenen Krankheiten, wie die IPPF, ein großer Vorteil für uns, in sozialen Medien zu sein und unsere Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft in den sozialen Medien präsent zu haben.
Für diejenigen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, sind soziale Medien ideal, um Bewusstsein zu schaffen, Informationen bereitzustellen und - am wichtigsten - um ein Unterstützungsnetzwerk für Patienten zu schaffen.
Das Bewusstsein
Indem Sie unsere Social-Media-Seiten "mögen" und / oder Diskussionen über Pemphigus und Pemphigoid in sozialen Medien führen, tragen Sie dazu bei, Bewusstsein für diese seltenen Krankheiten zu schaffen. Die Anzahl der Follower, die wir auf unseren Social-Media-Seiten erreichen können, hängt direkt mit dem Ausmaß und Umfang des Interesses zusammen, das wir von Unternehmen in der Branche für seltene Krankheiten gewinnen.
Jedes Mal, wenn Sie einen unserer Beiträge "mögen" oder "teilen", helfen Sie persönlich dabei, Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid zu schaffen. Selbst wenn eine Person mehr über Pemphigus und Pemphigoid weiß, ist das ein Sieg.
Die Verwendung von Hashtags (#) ist auch in sozialen Medien sehr wichtig. Wenn Sie zum Beispiel die Hashtags #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid oder #raredisease verwenden, sagen Sie der Social-Media-Welt (die eindeutig riesig ist!), Dass Sie eine Unterhaltung über diese Themen führen. Wenn jemand auf diese Hashtags klickt, wird er oder sie mit jedem Beitrag verknüpft, der diesen bestimmten Hashtag verwendet hat. Dies ist eine großartige Möglichkeit, der Welt zu zeigen, dass Pemphigus und Pemphigoid wichtige Themen sind, über die man sprechen muss.
Information
Social Media ist auch ein großartiges Werkzeug, das IPPF verwendet, um Informationen effizient und kostengünstig zu einem großen Publikum zu bringen. Seltene Krankheiten gemeinnützige Organisationen wie wir selbst arbeiten in der Regel mit kleinen Budgets, so dass es uns sehr effektiv ist, Tools wie Social Media zu verwenden.
Die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft ist auf der ganzen Welt verbreitet. Wenn wir also sofort Informationen veröffentlichen müssen, ist es für uns einfach, einen Beitrag auf unserer Facebook-Seite zu erstellen, anstatt Tausende von E-Mails zu verschicken.
Social Media ist auch ein sehr effektives Werkzeug, wenn wir Informationen mit der P / P-Community teilen müssen, die von anderen Entitäten stammt. Zum Beispiel kann ein Unternehmen eine neue klinische Studie veröffentlichen, die mit Patienten mit Schleimhautpemphigoid beginnt. Wenn wir diesen Beitrag sehen, können wir die Informationen einfach "retweeten" oder den Beitrag "teilen".
Eine ähnliche Situation tritt auf, wenn ein anderer Patient oder Betreuer eine Frage, neue Informationen oder etwas Inspirierendes postet. Wir können es sehr schnell mit unserer Community über soziale Medien teilen.
Unterstützung
Soziale Medien sind für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten aus vielen Gründen wichtig, aber vielleicht ist es am wichtigsten, mit anderen in Verbindung zu stehen, die von derselben seltenen Krankheit betroffen sind wie Sie. Für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft sehen wir täglich viele neue Patienten und Betreuer über unsere Social-Media-Seiten miteinander verbunden.
Dies ist auch ein guter Grund, unsere Hashtags zu verwenden! Eine der Arten, wie wir Hashtags verwenden, ist die Verwendung des IPPF-Hashtags #healourskin.
Sie haben vielleicht schon unsere Signature # healourskin orange Sonnenbrille entdeckt. Wenn du ein Bild mit der Brille postest und #healourskin verwendest, werden andere, die auf den Hashtag klicken, mit allen anderen verbunden, die sie benutzt haben. Stellen Sie sich jemanden vor, der kürzlich diagnostiziert wurde und sich fragt, wer diese Krankheit noch haben könnte. Diese Person findet uns auf Facebook und sieht den Hashtag #healourskin. Sie klickt auf den Hashtag und entdeckt Gesichter von anderen, die von der gleichen Krankheit betroffen sind wie sie. Hashtags können sehr wichtig sein, um andere miteinander zu verbinden.
Wenn Sie nicht in den sozialen Medien sind, würde ich vorschlagen, dass Sie sich für einige der verfügbaren sozialen Medien anmelden, nur um mit anderen in der P / P-Gemeinschaft verbunden zu werden. Wenn Sie in sozialen Medien sind und noch nicht angefangen haben, uns zu folgen, gehen Sie bitte zu:
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Vergiss diese Hashtags nicht!
#Healtherkin
#putitonyourradar
#pemphigus
# Pemphigoid
#seltene Krankheit
Zusammen können wir Bewusstsein schaffen. Zusammen können wir zusammen eine bessere Welt für Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten schaffen. ippf
Mein Name ist Victoria und ich lebe in Ottawa, Ontario, in Kanada. In 2004 wurde bei mir Pemphigus vulgaris diagnostiziert. Ich war 39 und eine sehr aktive, gesunde Person. Es war eine lange, frustrierende, manchmal beängstigende Reise zur Remission. Ich verbrachte fast sechs Jahre mit verschiedenen Medikamenten und Behandlungstherapien, bevor ich die richtige Kombination fand, die mir half, meine "neue" Normalität zu erreichen - ein Leben ohne Medikamente oder Läsionen.
Eines der Dinge, die ich für mich getan habe und die mir wirklich helfen konnten, war die Teilnahme an der IPPF Annual Patient Conference, als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde. Es war eine lebensverändernde Erfahrung aus vielen Gründen, einschließlich der in der folgenden Liste.
Ich habe meine erste Konferenz in 2004 besucht. Ich glaube, es war eines der besten Dinge, die ich für mich getan habe, und ich glaube, es hat einen Unterschied gemacht, wie ich meine Gesundheit gehandhabt habe. Ich kam besser informiert, hoffnungsvoller und bereit und bereit, den Bus zu fahren, wenn es um meine Gesundheit ging. Die Erfahrung war ein Vertrauensbooster, der mir letztendlich geholfen hat, eine bessere Beziehung zu meinem Dermatologen und anderen medizinischen Fachkräften zu haben. Ich habe seither (obwohl nicht alle) an vielen Konferenzen teilgenommen und sie waren alle meine Zeit und Mühe wert.
Wenn Sie an der Konferenz teilnehmen, werden Sie das tun. . .
1. Lerne viel in kurzer Zeit. In den meisten Fällen sind die Präsentationen in einem einfachen, nicht wissenschaftlichen Format, so dass die Leute es verstehen können. Die Konferenz bietet eine Vielzahl von Sitzungen zu einer Vielzahl von relevanten Themen, die von Experten auf diesem Gebiet präsentiert werden. Es ist besser als eine Google-Suche oder kurze Besuche bei Ihrem Hautarzt.
2. Erweitern Sie Ihr Verständnis für vielversprechende neue Entwicklungen. Viele Präsentationen werden sich auf die Förderung von Entwicklungen in der Forschung und Behandlungstherapien konzentrieren. Mit diesen Informationen können Sie nach Hause zurückkehren und sinnvollere Gespräche mit Ihrem Hautarzt oder einem anderen medizinischen Fachpersonal über Behandlungsoptionen führen.
3. Treffen Sie einige der besten Forscher, Dermatologen und Ärzte in Nordamerika. Der Zugang zu Fachleuten aus dem medizinischen Bereich ist eines der besten Angebote dieser Konferenz. Da die Konferenz von überschaubarer Größe ist (dh 100- bis 200-Teilnehmer) und die Konferenzorganisatoren sich darauf konzentrieren, die angesehensten Redner einzuladen, ist es leicht, Gespräche mit diesen Personen zu führen. In der Tat sind diese Gespräche willkommen.
4. Treffen Sie andere in Ihrem Stadium der Krankheit. Während viele Teilnehmer neu diagnostizierte Personen sind, besuchen eine breite Palette von Menschen, die in verschiedenen Stadien der Krankheit und aus verschiedenen Teilen der USA und Kanada sind, die Konferenz. Sie werden viel von anderen lernen. Zum Beispiel erfuhr ich auf einer Konferenz neue Arten von Bandagen und wie man sie anwendet und entfernt. Wer wusste! Aber was für eine Hilfe!
5. Fühle dich weniger alleine. Bei jeder Konferenz fand ich viele Menschen offen und bereit, ihre Geschichten zu teilen. Es gab mir das Gefühl, nicht so allein zu sein. Diese Menschen "verstehen es". Ob Sie Patient oder Pflegeperson sind, bei dieser Veranstaltung finden Sie Gleichgesinnte.
6. Habe eine Gelegenheit, etwas zurückzugeben. In 2014 waren fast die Hälfte der Konferenzteilnehmer Personen, die eine Remission erreicht hatten. Wie ich, kümmern sie sich darum, was immer neue Entwicklungen hervorbringen, weil, naja, du weißt es nie. Aber mehr noch, ich kümmere mich darum, anderen zu zeigen, dass es Hoffnung gibt, zu einem normalen Leben zurückzukehren - wie auch immer Sie es definieren. Diejenigen, die neu diagnostiziert werden, profitieren wirklich davon, dies zu hören, wie ich es bei meiner ersten Konferenz getan habe.
7. Holen Sie sich einen guten Swag. Das IPPF ist in der Lage, mit engagierten Organisationen und Sponsoren zusammenzuarbeiten, um Proben von Produkten zu liefern, von denen bekannt ist, dass sie unsere zerbrechliche Haut innen und außen entlasten oder schützen.
8. Fühle dich wie ein Gefühl der Kontrolle. Ich denke, dass ich für die meisten Leute sprechen kann, indem ich sage, dass ich an den meisten Tagen nicht das Gefühl habe, dass ich viel Kontrolle über meine Krankheit habe. Medikamente funktionieren oder nicht. Flares kommen, wenn du es am wenigsten erwartest oder nicht, wenn du denkst, dass sie es tun werden. Die Teilnahme an der Konferenz und das Erreichen von Unterstützung, Information und Verständnis ist eines dieser Dinge, über die Sie die Kontrolle haben können.
9. Finden Sie Unterstützung, wenn Sie eine Bezugsperson sind. Es ist sehr schwierig, jemand zu sein, der an einer dieser Krankheiten leidet. Sie fühlen sich so hilflos, frustriert, deprimiert und verzweifelt wie er oder sie. Sie möchten nicht, dass Ihr geliebter Mensch leidet und Sie hoffen auf eine Heilung oder Remission so viel wie er oder sie ist. Vor allem die bevorstehende Konferenz wird eine Reihe von Sitzungen haben, um unseren Lieben zu helfen, besser zurecht zu kommen und auch emotional und körperlich gesund zu bleiben.
10. Genießen Sie ein paar Tage für sich. Für diejenigen, die sich entscheiden, alleine zu gehen (wie ich es schon oft getan habe), ist die Konferenz ein Ort, wo Sie ein paar Tage für sich selbst an einem sicheren Ort mit anderen verbringen können, die es verstehen.
Ich hoffe, Sie in diesem Jahr in New York zu sehen! ippf
Weißt du, welche Jahreszeit ist fast hier? Steuerjahreszeit? Nun, ja, aber das ist es nicht. Frühling? Du wirst wärmer. Baseball-Saison? Schließen!
Es ist Konferenzsaison!
Ich bin sehr gespannt auf die Rückkehr des IPPF nach New York für unsere 2015-Patientenkonferenz. Unsere Gastgeberin, Dr. Annette Czernik, und das Konferenzkomitee haben hart daran gearbeitet, Tagesordnungen zu entwickeln, Referenten anzustellen und sicherzustellen, dass das Wochenende in Erinnerung bleibt. Diese patientenzentrierte Veranstaltung wird jedes Jahr besser! Ich weiß - das ist mein 10th!
Dank des langjährigen IPPF-Sponsors Biofusion wird unser Conference Kickoff im Yankee Stadium stattfinden. Danach können wir eine der größten Rivalitäten des Baseballs von unseren reservierten, unteren, linken Feldsitzen aus beobachten, während die Yankees die Mets beherbergen. Diese spezielle Veranstaltung ist Teil des kompletten Konferenzpakets ($ 170) und du kannst einen Gast ($ 40) mitbringen. Es ist noch Zeit, sich zu registrieren, aber der Platz ist begrenzt, deshalb ermutige ich Sie, sich heute zu registrieren (siehe Seiten 18-19 für Details).
Seit 2008 hat meine gute Freundin Rebecca Oling in unserem Board of Directors geholfen, so gut sie konnte. Während dieser Zeit war sie maßgeblich an unseren Sensibilisierungs-, Unterstützungs- und Bildungsprogrammen beteiligt. Von der Strategie- und Verfahrensentwicklung über die Bearbeitung von Newslettern und Beiträgen bis hin zu Video-Testimonials und Live-TV-Interviews war sie die vertraute Stimme des Patienten. In 2014 erhielt Rebecca den IPPF Founder's Award für ihren unermüdlichen Einsatz für die P / P-Community. Nach sieben aufregenden Jahren ist sie vom Vorstand zurückgetreten. Keine Angst! Sie ist immer noch sehr aktiv auf Facebook und mit der E-Mail-Diskussionsgruppe. Bitte schließen Sie sich mir an und danken Sie Rebecca für ihre harte Arbeit und ihr Engagement für unsere Pemphamily. Vielen Dank!
Um der Herausforderung von Governance und Leadership gerecht zu werden, bin ich stolz, drei neue Mitglieder in unserem Board of Directors vorzustellen:
Michelle Atallah, David Baron und Todd Kuh. Wenn Sie auf der Patientenkonferenz sind, besuchen Sie den BOD-Stand und sagen Sie hallo (und sehen Sie, wie Sie ein Direktor werden können)! Willkommen im Team!
Du hältst eine meiner liebsten vierteljährlichen Ausgaben in deinen Händen! Wenn Sie einen Grund haben, an der Patientenkonferenz teilzunehmen, haben wir 10 von ihnen (S. 4). Soziale Medien sind eine großartige Quelle für Informationen und Inspiration (S. 5). Zwei Patientengeschichten sind in dieser Ausgabe und betonen die Notwendigkeit einer P / P-Sensibilisierung (S. 6 und 9). Der Frühling ist eine Zeit, um die Samen der Veränderung zu pflanzen (S. 7). Sehen Sie, wie Autoimmun-Blasen-Krankheit-Forschung P / P-Patienten hilft (S. 8). Unsere Houston Support Group entwickelt Dynamik (S. 17).
Wenn Sie sich nicht für die Konferenz angemeldet haben, haben wir noch Platz für Sie! ippf