Archiv der Kategorie: Problem 75 - Winter 2013

So wie das Leben eine Reise ist, so leben auch chronische Krankheiten wie Pemphigus oder Pemphigoid. Im letzten Newsletter habe ich Übergänge auf meiner persönlichen Reise betont. Chronische Krankheit ist ein Abenteuer, für das niemand eintritt, aber sobald die Krankheiten ausgelöst sind, ist das Leben nie wieder dasselbe.

Für diejenigen, die neu diagnostiziert wurden, oder ihre Familie, Freunde oder Betreuer, kann alles zunächst unwirklich erscheinen. Es gibt einen vagen Anfang zu der neuen Norm, da es Zeit braucht, um sich zu bilden und die Diagnose und Information zu verarbeiten. Selbst nachdem die Situation akzeptiert wurde, ist sie überwältigend.

Der Alltag wird zu Neuland. Eines ist sicher: Jetzt scheinen die Herausforderungen viel mehr aufzutauchen. Wie die Herausforderungen erfüllt werden, macht den Unterschied zwischen Funktion und Dysfunktion aus.

Die Pemphigus und Pemphigoid (P / P) Gemeinschaft ist keine statische. Jeder durchläuft verschiedene Stadien auf unterschiedliche Weise, aber mit mehr Gemeinsamkeiten als Unterschieden. Deshalb wächst die Gemeinschaft weiter. Menschen, die sehr ähnliche Situationen hatten - und es auf die andere Seite geschafft haben - sind da, um Ihnen zu helfen. Schließlich, sobald sich dein eigenes Leben und deine Krankheit stabilisiert haben, wirst du die Möglichkeit haben, für andere da zu sein.

Manche Menschen werden kranker als andere und manche Menschen werden schneller auf die Behandlung reagieren. Für alle ist das eine Anpassung - und wieder unterscheidet sich der Schwierigkeitsgrad zwischen den Menschen. Eine IPPF-Community mit einer Diskussionsgruppe, einer Social-Media-Präsenz, einem preisgekrönten Newsletter und einer Website, Peer-Health-Coaches und Freiwilligen (und mehr!) Hat vielen Menschen auf dieser Reise auf so viele positive Weise geholfen. Vielleicht hat Ihnen eine oder mehrere unserer Ressourcen geholfen?

Die IPPF arbeitet hart daran, dass niemand dies allein durchmachen muss; Das ist nicht nur hilfreich, sondern eine Bindung, die alle Beteiligten stärkt. Es ist eine lebenslange Bindung, die immer stärker wird. Niemand muss mehr alleine auf dieser Straße navigieren.

Dies ist die Zeit des Jahres zu geben; Aber in unserer Gemeinde gibt es 365-Tage im Jahr - nicht nur eine "Geben" -Saison. Wenn Sie derzeit nicht auf irgendeine Art und Weise teilnehmen - es gibt viele, die Sie gerne sehen würden.

Sie müssen nicht in das tiefe Ende eintauchen.

Fangen Sie klein an, machen Sie Ihre Füße nass und bewegen Sie sich in einem Tempo vorwärts, das für Sie angenehm ist. Fragen Sie nach Hilfe, Anleitung und Rat auf dem Weg.

Erwäge, einen Teil deiner Reise mit anderen in der P / P-Community zu teilen. Vielleicht du…

  • wissen von einem informativen Artikel, den wir im Vierteljahr benutzen können?
  • Möchtest du eine persönliche Geschichte beitragen, die andere inspiriert?
  • stehen für ein Interview für einen Artikel zur Verfügung?
  • kann einem neu diagnostizierten Patienten ein Ohr und eine Ermutigung geben?
  • Haben Sie Rat für die neu diagnostizierte, die wir in einem größeren Maßstab teilen können?

Aufgrund der Unterstützung in unserer wachsenden Gemeinschaft, Gesundheitscoaches, Webinaren und jährlichen Patiententreffen, werden Sie Menschen treffen, die Ihnen helfen können, neue positive Bewältigungsstrategien zu lernen. Diese neuen Tools ermöglichen es Ihnen, Ihre eigene Bewegung fortzusetzen und werden auf dem Weg immer widerstandsfähiger. Sie werden die neueren und positiveren Bewältigungsmechanismen verinnerlichen und hoffentlich ältere Strategien hinter sich lassen, die nicht mehr funktionieren.

Der Punkt ist, dass du dich in dieser Welt anders fühlst und dich anders präsentierst. Wenn du ruhig und rational auf jemanden reagierst (anstatt zu reagieren), kann deine Reaktion sogar ändern, wie der andere auf dich - und andere - in der Zukunft reagiert. Sie werden an Dynamik gewinnen und auf Ihrer persönlichen Reise vorwärts kommen.

Während ich diese Kolumne schreibe, ist es ein typischer bunter Pittsburgher Fall. Einige Bäume sind noch grün, manche haben ihre Blätter verloren und sind kahl, andere wiederum verändern die Farben und sind absolut herrlich.

Wenn man Achtsamkeit praktiziert und "im Moment" ist, kann man die Natur nur mit einer Kombination aus Ehrfurcht und Wertschätzung genießen. Ich bin kein persönlicher Fan von kaltem Wetter und kahlen Bäumen, ich weiß, dass wir bald Wintermärchen haben werden, mit frisch gefallenem, glitzernden Schnee - auf dem Boden und auf den Bäumen. Die persönliche Reise jedes Einzelnen bewegt sich vorwärts und verändert sich ebenso wie sich die Jahreszeiten ändern und sich verändern.

Während eurer Lebenswege gibt es eine Auswahl und verschiedene Straßen, die man machen kann. Sie können die am häufigsten genommene Straße nehmen oder die nehmen, die Sie normalerweise nicht nehmen - weder richtig noch falsch. Denken Sie daran, dass es immer Möglichkeiten gibt. Versuchen Sie auch, sich daran zu erinnern, dass die Straße, die am "sichersten" erscheint, nicht unbedingt dazu geeignet ist, Sie vorwärts zu bringen. Jeder macht Fehler, weil die Menschen nicht perfekt sind. Fehler helfen Menschen zu lernen. Sich aus Ihrer Komfortzone herauszubewegen ist nicht einfach; es ist eine Wahl, und wenn Sie sich entscheiden, auf der gleichen scheinbar "sicheren" Straße zu bleiben, ist das auch eine Wahl. Bitte lassen Sie diesen letzten Punkt eindringen. Nichts zu tun ist eine Wahl.

Ja, das Leben ist eine Reise, aber während du durch reist, erinnere dich an dieses Zitat: "Was hinter uns liegt und was vor uns liegt, sind winzige Dinge im Vergleich zu dem, was in uns liegt" (Ralph Waldo Emerson). Wenn Sie diesen Artikel lesen und soweit gekommen sind, schauen Sie in sich selbst nach der zusätzlichen Kraft, die Ihnen vielleicht entgeht; es kommt nicht immer von anderen. Vielleicht musst du nur ein wenig härter dreinschauen. Und haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten.

Schöne Ferien. Versuchen Sie in diesem Jahr eine neue Tradition zu beginnen. Es ist die Jahreszeit zu geben - nicht nur Geld, sondern von dir selbst. Es wird Ihre persönliche Reise interessanter und auch süßer machen, und indem Sie andere erreichen, werden Sie einen viel wichtigeren und befriedigenderen Beitrag leisten.

Menschen haben oft eine schwierige Zeit zu verstehen, was Hypnose und Hypnotherapie sind und was ihr Zweck sein könnte. Wenn Sie jemals auf einer Messe waren und ein Hypnotiseur jemanden bittet, "gackern wie ein Huhn", und das tun sie, weiß das einzelne Glucksen genau, was es tut. Es interessiert sie vielleicht nicht, dass sie albern aussehen, weil sie so entspannt von der Hypnose sind.

Wenn Sie bemerken, gibt es normalerweise immer jemanden, der nicht auftreten wird - diese Aktionen zeigen an, dass eine Person nichts gegen ihre Natur tun kann. In einer weniger öffentlichen Umgebung ist die Hypnotherapie eine wertvolle und positive Methode, um Menschen bei der Bewältigung vieler verschiedener und schwieriger Probleme zu helfen.

Hypnose ist der Prozess, den ein Hypnotherapeut verwendet, um einem Patienten zu helfen, Antworten auf Probleme zu finden, die er nicht kontrollieren kann. Aber was ist Hypnose?

Die meisten stimmen darin überein, dass es sich um einen natürlich veränderten Bewusstseinszustand handelt. Nach Gil Boyne, einem der führenden Hypnosetherapeuten, ist es "eine außerordentliche Qualität der mentalen, physischen und emotionalen Entspannung". Viele Studien haben gezeigt, dass eine Person in Hypnose psychologische und physiologische Veränderungen zeigen kann, die von Vorteil sein können.

Wir alle erleben eine Art von Hypnose, wenn wir uns "im Augenblick verloren" fühlen. Wenn Sie die Straße hinunterfahren und Radio hören und bemerken, dass Sie drei Ausgänge verlassen haben, ohne es zu merken - das ist eine Form von Hypnose. Oder, wenn Sie an Ihrem Computer sitzen und in solch einer tiefen Konzentration, dass Sie nicht einmal die Geräusche um Sie herum hören - das ist auch eine Form von Hypnose. Was ein Hypnotherapeut tut, bringt Sie in diesen natürlichen Zustand intensiver Konzentration und Entspannung.

Was ist Stress? Stress ist etwas, mit dem wir alle täglich zu tun haben. Stress kann ein gutes Mittel sein, um uns vor Gefahren zu warnen. Ein Adrenalinstoß kann dir unglaubliche Kraft geben und dich durch körperliche und emotionale Herausforderungen bringen. Wenn Sie eine lebensbedrohliche Krankheit wie Pemphigus oder Pemphigoid diagnostizieren, können Stresslevel erheblich und für einen längeren Zeitraum erhöht werden. Die Probleme, die uns konfrontieren, können überwältigend sein. Wir haben es nicht nur mit der Krankheit selbst zu tun, sondern auch mit den damit verbundenen Problemen.

Wie kann ich erfolgreich mit den Drogen leben, die an sich meinen Stress erhöhen können? Wie wirkt sich das auf meine Familie aus? Werde ich die finanziellen Mittel benötigen?

All diese Probleme erhöhen unseren Stress erheblich. Aber was heißt das physisch? Stress über einen längeren Zeitraum kann den Blutdruck erhöhen, Irritationen verursachen, unsere Gedanken zum Rennen bringen und viele andere Probleme verursachen. Viele von uns wenden sich einer medikamentösen Therapie zu - verschreibungspflichtig oder nicht-verschreibungspflichtig, um die Symptome zu lindern, während einige von uns nach alternativen Methoden zur Verbesserung der medikamentösen Therapie suchen - diese alternativen Methoden umfassen Akupunktur, Yoga, Bewegung, Meditation und Hypnose.

Was macht die Hypnose, dass die anderen alternativen stressreduzierenden Methoden nicht tun? Wenn Sie den richtigen Hypnotherapeuten finden, jemanden, dem Sie vertrauen, verwenden Sie Ihren Verstand, Ihre Vorstellungskraft und Ihr Vertrauen, dass die Person, mit der Sie arbeiten, Ihnen helfen kann, negative Gedanken oder Gewohnheiten, die Sie plagen, zu verändern. Die Techniken, die der Hypnotherapeut verwendet, sind proaktive Ansätze, was bedeutet, dass Sie den Vorschlägen des Therapeuten folgen und Ihr Unterbewusstsein nutzen, um Ihre Probleme auf andere Weise wahrzunehmen.

Es gibt definitiv gute und schlechte Hypnotherapeuten, und es gibt Orte, an die man gehen kann - die American Society of Clinical Hypnosis (www.asch.net) ist ein Beispiel dafür. Aber oft wie bei einem traditionellen Therapeuten, verwenden Sie Ihre Instinkte in Ihrem ersten Interview, um zu wissen, ob diese Person für Sie richtig ist.

Ich habe mich vor vielen Jahren für Hypnose interessiert. Da Pemphigus und Pemphigoid Autoimmunkrankheiten sind (Selbstkrankheiten), dachte ich, wenn ich alles über Pemphigus lernen könnte und wie die Krankheit funktioniert, könnte ich vielleicht "darüber reden". Leider hat mich meine Situation davon abgehalten meine Suche vorantreiben. Ich lernte jedoch zu meditieren, was mit den Nebenwirkungen von Prednison half. Eine 30mg Dosis jeden Tag für 3 Jahre hat gut funktioniert und mich in Remission gebracht.

An diesem Punkt konnte ich die Theorie aufstellen, dass ich meinen eigenen Körper in der Warteschleife halten könnte. Einige Jahre später, als die Krankheit zurückkehrte, begann ich wieder darüber nachzudenken, ob Hypnose helfen könnte. Ich suchte im Internet nach Literatur zu diesem Thema und stieß auf eine kleine Studie, die von Dr. Francisco Tausch an der Johns Hopkins University über Hypnose und Psoriasis durchgeführt wurde.

Ich lud Dr. Tausch ein, auf dem 2005 IPPF-Jahrestreffen in Arlington, Virginia, zu diesem Thema zu sprechen, weil seine Forschung darauf hinwies, dass Hypnose bei der Behandlung von Psoriasis hilfreich sein könnte.

Bedauerlicherweise war seine Arbeit an der möglichen Verbindung noch nicht abgeschlossen. Könnte Hypnose bei Pemphigus und Pemphigoid helfen? Das ist eine unbeantwortete Frage. Aber seit meiner zweijährigen Vorbereitung auf meine Zertifizierung und aus meiner Praxis der Hypnotherapie habe ich für mich selbst gelernt und von mehreren Menschen, mit denen ich gearbeitet habe, dass es Stress reduziert. Dies kann die Fähigkeit eröffnen, das Leben anders zu betrachten. Ich war in Remission - keine Medikamente - von PV für 12 Jahren, aber ich habe eine hohe Anti-Dsg3 Titerzahl, die mich sehr anfällig für Läsionen macht. Hypnose hat mir geholfen, meinen Stress zu reduzieren, so dass ich meine Auslöser bemerken kann, wenn ich eine orale Läsion bekomme (was ich von Zeit zu Zeit mache). Wie bei jeder Fallstudie ist es nicht klar, ob die Hypnose mir geholfen hat, in Remission erfolgreich zu sein und eine minimale, überschaubare Anzahl von Läsionen zu haben, aber ich glaube, dass die Macht der Hypnose mir erlaubt hat, etwas Kontrolle über meinen Körper zu erlangen .

Da Ärzte oft nicht viel Zeit mit einem einzelnen Patienten verbringen können, ist die emotionale Komponente für die Behandlung (ihre Art zu Bett) oft minimal. Die Hynotherapie kann ein äußerst hilfreicher Faktor bei der emotionalen Genesung von Menschen mit Krankheiten sein. Wenn wir wegen einer Krankheit unter Stress stehen, verändern sich unsere Perspektiven. Wir neigen dazu, die Dinge anders zu sehen - ob positiv oder negativ. Wir bemerken Veränderungen in unserem Körper, die wir sonst vielleicht nicht bemerkt hätten. Was Hypnose mit Stress (und auch mit Schmerz) zu tun hat, ist ihre Intensität zu reduzieren und oft unsere Wahrnehmung unserer Gefühle zu verändern.
Wir neigen oft dazu, unsere emotionalen Bedürfnisse zu ignorieren, wenn wir mit Krankheiten konfrontiert werden. Wir verstecken unsere Gefühle und machen sie weniger wichtig als unseren physischen Zustand. Als Menschen sind wir alle physische, emotionale und spirituelle Wesen. Die einzige Möglichkeit, Gesundheit und Wohlbefinden in Krisenzeiten zu fördern, besteht darin, zu erkennen, dass wir im Umgang mit Krankheit mit der ganzen Person umgehen müssen.

664715_11160870-PilleSeltene Krankheiten, darunter mehrere Autoimmunkrankheiten, werden von Arzneimittelherstellern immer stärker beachtet, heißt es in einem neuen Bericht des Pharmakonzerns Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA), einem Konsortium von 36-amerikanischen Pharma- und Biotechnologieunternehmen. In 2012 wurden 13-Medikamente für seltene Krankheiten ("Orphan Drugs") von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassen. Ungefähr 452-Medikamente und -Impfstoffe befinden sich in Entwicklung für die 7,000-Orphan-Erkrankungen weltweit.

Orphan-Krankheiten sind definiert als Krankheiten mit weniger als 200,000-Patienten. Bei den 7,000-Orphan-Erkrankungen sind jedoch 30 Millionen Menschen in den USA oder etwa 10% der Bevölkerung von einer seltenen Krankheit betroffen. Die Pemphigus und Pemphigoid (P / P) Erkrankungen gelten als "Ultra-Waisen" Krankheiten, weil sie extrem selten sind. Es wird geschätzt, dass es weltweit nur 50,000-neue P / P-Fälle gibt, von denen nur ein paar Tausend in den USA sind.

Seltene Krankheiten neigen dazu, komplexer zu sein als gewöhnliche Krankheiten, was bedeutet, dass es eine Reihe von Faktoren gibt, die zusammen Krankheit verursachen. Im Fall von P / P scheint es zwar genetische Risikofaktoren zu geben, wie diese einzeln oder in Kombination dazu beitragen, und inwieweit die Umwelt (wie Ernährung und andere vorhandene Bedingungen) ebenfalls dazu beiträgt, ist nicht gut verstanden.

Zufällig stellen komplexe Krankheiten die nächste große Grenze für Arzneimittelentwickler dar. Nachdem sie auf die "einfacheren" Krankheiten zurückgegriffen und große Fortschritte bei der Behandlung von Zuständen wie hohem Cholesterin gemacht hatten, wurden diese "tief hängenden Früchte", wie sie von Drogenherstellern gerne genannt werden, konsumiert. Es ist wirklich eine Zeit der Paradigmenwechselmentalität unter den Drogenproduzenten.

Allerdings sind die Kosten für die Entwicklung neuer Medikamente extrem hoch, daher müssen Unternehmen ihre Entscheidungen klug treffen. Wenn wir die Menge berechnen würden, die pharmazeutische und biotechnologische Unternehmen jährlich für Forschung und Entwicklung ausgeben, und dies mit der Anzahl der Medikamente vergleichen, die jährlich von der FDA zugelassen werden, betragen die Kosten pro erfolgreiches Medikament unglaubliche $ 1.2 Milliarden. Es ist also nicht schwer vorstellbar, warum Unternehmen, die neue Medikamente entwickeln wollen, am meisten an solchen Produkten interessiert sind, die diese enormen Kosten wieder hereinholen können - zum Beispiel durch die Entwicklung von Medikamenten für sehr häufige Krankheiten und Risikofaktoren wie Diabetes und hohe Cholesterinwerte. Angesichts der komplexen Natur seltener Krankheiten gehören sie nicht unbedingt zu den "tief hängenden Früchten", die manche Krankheiten darstellen.

Um Unternehmen einen Anreiz zu geben, neue Medikamente für seltene Erkrankungen zu priorisieren, können sie einen Antrag auf Orphan-Drug-Status bei der FDA stellen, ein Ergebnis der Verabschiedung des Orphan Drug Act (ODA) von 1983. Mit diesem Status erhält ein Medikament sieben Jahre Marktexklusivität. Die Marktexklusivität ist besonders attraktiv für Unternehmen, die Arzneimittel entwickeln, da sich die siebenjährige Ausschließlichkeitsfrist von den für andere Arzneimittel geltenden Gesetzen insofern unterscheidet, als sie erst beginnt, wenn das Arzneimittel von der FDA zugelassen ist.

Die ODA gilt als voller Erfolg. Seit seiner Gründung wurden mehr als 400-Medikamente für insgesamt 447-Orphan-Erkrankungen zugelassen. Darüber hinaus befinden sich Hunderte neuer Medikamente in der Entwicklung, darunter eine beeindruckende Liste im PhRMA 2013-Bericht (phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf).

Obwohl nicht alle 452-Orphan-Medikamente, die sich in der Entwicklung befinden, für die Verwendung durch Patienten zugelassen werden, ist dies sicherlich eine Menge Aktivität. Eine Suche in der Liste, die im PhRMA-Bericht enthalten ist, sowie eine Suche in clinicaltrials.gov (die alle laufenden klinischen Studien auflistet) zeigt eine Handvoll Medikamente, die auf Pp-bedingte oder auf P / P bezogene Bedingungen getestet werden.

Es gibt 18 neue Orphan Drugs in Phase I-III-Studien (es gibt drei Phasen der klinischen Studien und Medikamente müssen alle von ihnen passieren, um angemessene Sicherheit und aussagekräftige Wirksamkeits-Wirksamkeit bei der Behandlung der Erkrankung anzuzeigen), die für Autoimmunerkrankungen indiziert sind.

Neue Medikamente sind nicht die einzige Quelle für die Behandlung von Krankheiten. Eine andere Quelle besteht darin, ein bestehendes Medikament, das für einen anderen Zustand entwickelt wurde, für eine andere Indikation zu verwenden. Dies ist der Fall bei Rituxan® (Rituximab), das ursprünglich für das Non-Hodgkin-Lymphom entwickelt wurde. Bei dieser Krankheit sind B-Zellen des Immunsystems, die einen Marker tragen, der CD20 genannt wird (daher der Name CD20 + B-Zellen), schiefgelaufen.

Da P / P diese Marke teilt, wurde Rituxan® erfolgreich off-label für P / P verwendet. Es ist ein Antikörper-basiertes Medikament, das erfordert, dass es in den Patienten injiziert wird. Im Allgemeinen ist jedes Arzneimittel, das als Suppressor des Immunsystems wirkt (Immunsuppressivum), ein potentieller Kandidat für die Behandlung einer Reihe von Autoimmunerkrankungen, einschließlich P / P. CellCept® (Mycophenolatmofetil), ein weiterer Immunsuppressor, der für Transplantationspatienten entwickelt wurde, um die Abstoßung des körperfremden Organs zu verhindern, wurde vor kurzem für den Einsatz in P / P zugelassen.

Neben den hohen Kosten für die Entwicklung neuer Medikamente haben Unternehmen, die Behandlungen für seltene Krankheiten anstreben, Schwierigkeiten, genügend Patienten zur Teilnahme zu finden. In der Tat neigen Patienten dazu, geografisch verstreut zu sein und können kleine Kinder einschließen. Ärzte und Patienten, die daran interessiert sind, an Studien teilzunehmen oder mehr Informationen zu erhalten, sollten clinicaltrials.org besuchen.

Innerhalb der P / P-Gemeinschaft ist das IPPF auch eine großartige Quelle für das Erlernen klinischer Studien. Mitglieder unseres medizinischen Beirats dienen als Prüfärzte für Studien, und wenn Sie in unserer Patientendatenbank sind, könnte dies dazu führen, dass ein Unternehmen Sie über die Teilnahme an einer Studie informiert.

Unter den neuen Medikamenten zur Behandlung von P / P untersucht der Arzneimittelhersteller Novartis zum Beispiel VAY736, ein auf Antikörper basierendes Medikament, das auf einen anderen B-Zell-Marker namens BAFF-R abzielt. Die Studie befindet sich in einem sehr frühen Stadium und sollte bald Patienten rekrutieren.

Die Zeit ist reif für die Entwicklung neuer Medikamente für komplexe seltene Krankheiten. Der Anstieg neuer Medikamente in den ersten 30-Jahren seit der ODA sollte sich beschleunigen, da Unternehmen, die neue Medikamente entwickeln, weniger "niedrig hängende Früchte" haben.

Die Grüße der Jahreszeit! Es ist wieder die Zeit des Jahres und hier im Büro bereiten wir uns auf 2014 vor. Aber wir haben noch einen weiteren Monat vor uns und das bedeutet, dass wir 2013 mit einem Knall beenden müssen!

Kate Frantz wird sich einleben und die Aufklärungskampagne in Gang setzen; Monique Rivera war damit beschäftigt, Spenden zu verarbeiten und die Informationen fließen zu lassen. Kevin Cruz hat an Patienten- und Pflegehandbüchern gearbeitet; Isaac Silva hat einige Website-Arbeiten gemacht, während er mehr über den IPPF gelernt hat; Marc Yale und die Peer Health Coaches helfen Patienten mit erstaunlicher Geschwindigkeit. Der Verwaltungsrat und unser Medical Advisory Board sind weiterhin maßgeblich an der Gestaltung unserer Zukunft beteiligt.

2013 Feiertags-Geldbeschaffer. Diese Spendensammlungssaison ist kürzer als sonst, da Thanksgiving dort hinfällt, aber bisher war dies eine unserer größten Anstrengungen in den letzten Jahren. Neben ersten Unterstützern wie Rana, Hartmut, Chris, Patricia und Bob war es großartig, die Namen von langjährigen Unterstützern wie Lillie, Joan, Alice, Yvette, Carol, Ellen, Jay, Sonia, Ed, Therese zu sehen und Dutzende von anderen, die weiterhin unsere wichtige Arbeit unterstützen. Wenn Sie nicht gespendet haben, ist noch Zeit. Und achten Sie darauf, Ihren Scheck entsprechend zu datieren, damit Sie Ihren 2013 Steuerabzug erhalten!

Bewusstsein und Bildung. Wenn Sie den August-Buzz auf Facebook verpasst haben, waren Rebecca Oling und MAB-Mitglied Dr. Animesh Sinha Gäste auf Good Morning New Haven (Connecticut) und sprachen über Pemphigus, Pemphigoid und die IPPF. Sie folgte dieser Reise mit einem Ausflug nach Houston, Texas, um an einem 4-Stunden langen Videodreh für IPPF teilzunehmen, das der Giving Library (www.givinglibrary.com) hinzugefügt wird. Dazu kommt die Suche nach Patientenpädagogen, Menschen auf Facebook, Reisen zu Patienten und ihren Familien, Vollzeitbeschäftigung und "Mutter, Ehefrau, Tochter und Schwester", und Sie können sehen, warum Rebecca mein Held ist!

Was bringt dir jemand, der 20 dreht? Wie wäre es mit einer Party in Chicago? Der IPPF feiert sein 20th Anniversary in 2014 und wir planen einen Abend mit Essen, Freunden und Spaß auf der 2014 Patient Conference. Am Samstagabend (April 26, 2014) kommen Sie mit uns zum Abendessen, unseren Annual Awards und einem Jubiläums-Tribut, gefolgt von einer Casino Night Fundraising-Veranstaltung. Weitere Informationen werden in Kürze verfügbar sein! Der Erlös kommt direkt unseren Patienten Support Programmen zugute. Wenn Sie in Chicago sind, hoffe ich, Sie dort zu sehen!

2014 ist jetzt ein paar Minuten näher als vor dem Lesen dieses Briefes. Mit Autoimmunerkrankung-Bewusstseinsmonat, Tag der seltenen Krankheit, Pemphigus u. Pemphigoid-Bildung und Bewusstseins-Monat (New Jersey ... komm auf NJ SJR77!), 17th jährlicher geduldiger Konferenz und mehr am Horizont - wir benötigen Ihre Hilfe! Wenn Sie daran interessiert sind, das Wort und die Mission der IPPF zu verbreiten, rufen Sie an oder mailen Sie mir und lassen Sie uns das gemeinsam tun!

Danke, Frohe Feiertage und von meiner Familie zu dir - Frohes Neues Jahr!