Archiv der Kategorie: Problem 75 - Winter 2012

Für Anna bedeutet die IPPF Hoffnung, wenn alle Hoffnung weg ist. Für Steve bedeutet das IPPF, Hunderte von anderen Patienten zu entdecken, wenn er dachte, er sei allein. Und Jack - Jack sagt, er schuldet der IPPF sein Leben. Für mich bedeutet das IPPF, dass meine "Pem-Familie" durch engagierte Mitarbeiter und Freiwillige Trost, Stärke und Unterstützung finden kann. Telefonanrufe und E-Mails kommen jeden Tag in unsere Büros. Zwischen den neuen geduldigen Rufen und den aufflammenden Fragen gibt es kleine Sonnenstrahlen, die Hoffnung bringen. Tausende Menschen auf der ganzen Welt erinnern sich an ihren ersten Anruf, wie die IPPF für sie da war und was die IPPF ihnen bedeutet. Jetzt bist du dran. Bitte tragen Sie in dieser Ferienzeit zum IPPF bei. Ihre Spende finanziert lebenswichtige lebensrettende Programme und Dienstleistungen wie das Register, Peer Health Coaches, Awareness und mehr. Und jetzt können Sie ein Unterstützer sein! Unsere Organisation ist schlank, und ein höherer Prozentsatz Ihres Geldes fließt direkt in die Programme, die wir anbieten, und in die von uns unterstützten Forschungsinitiativen. Sie können online unter www.pemphigus.org/give2012 sicher spenden oder das unten stehende Formular verwenden. Wenn ich auf das vergangene Jahr zurückblicke, erinnere ich mich an die vielen Mitglieder meiner Pem-Familie, mit denen ich gesprochen habe und denen ich mit dem Geschenk der Hoffnung geholfen habe. Ich weiß für unsere Peer Health Coaches, dass diese Zahl noch höher ist. Diese Ferienzeit schenken Wissen, Unterstützung und Hoffnung. Frohe Feiertage und ein gutes neues Jahr!
Eine Diagnose von Pemphigus oder Pemphigoid bedeutet typischerweise eine Art von systemischer Medikation. Viele Ärzte beginnen in den ersten Wochen einen Patienten mit Prednison abzusetzen und fügen dann ein weiteres Medikament hinzu, um die Prednisonendosis zu reduzieren.

Als ich vor einigen Jahren 30 diagnostiziert wurde, war Prednison die einzige Droge, die verwendet wurde. Imuran war gerade in Erscheinung getreten. Mein Arzt wusste nicht, ob es eine Option war, also versuchten wir Methotrexat; und das hat zu viele Probleme verursacht. Mit PV bei 37 diagnostiziert zu werden war nicht sehr gut. Es brauchte Zeit. Viel davon. Ich lebte in Berkeley, Kalifornien, und alternative Medizin wurde in der Gegend sehr populär. Ich hatte Schwierigkeiten, mit Prednison umzugehen, also begann ich, meine Heilung mit chinesischer Medizin, Biofeedback, Leinöl und Sojabohnen zu verstärken. Ich probierte Tee, der schmeckte und roch schrecklich (meine Mitbewohner waren nicht allzu glücklich). Ich trank jeden Tag einen Esslöffel Leinöl und kochte rohe Sojabohnen, die ich zu Sojabohnen verarbeitet hatte, und aß zweimal am Tag. Ich weiß nicht wissenschaftlich, ob etwas von dem, was ich damals gemacht habe, funktioniert hat, aber sie haben mir geholfen, besser mit Prednison zu leben. Auf dem Weg lernte ich einige unglaublich hilfreiche Entspannungstechniken, die ich bis heute benutze. Nachdem ich viele Jahre lang so viel wie möglich über die Krankheiten gelebt und gelernt habe, weiß ich, dass es für jemanden mit Pemphigus oder Pemphigoid wichtig ist, Dinge zu vermeiden, die das Immunsystem stärken könnten, wie alternative Medikamente, Vitamine oder Lebensmittel reich an Spirulina und Echinacea . Diese stärken das Immunsystem und können die Auswirkungen immunsuppressiver Medikamente auf die Kontrolle der Krankheitsaktivität zunichtemachen. Typischerweise verwendet eine Person alternative Medikamente und Diät, um das Immunsystem zu stabilisieren. Mein persönlicher Rat ist, dass, wenn Sie sich entscheiden, chinesische Medizin zu versuchen, stellen Sie sicher, dass keiner der Inhaltsstoffe Sie in irgendeiner Weise schädigen wird. Ein Spezialist sollte die richtigen Kombinationen kennen, aber immer mit Ihrem Arzt besprechen, BEVOR Sie Änderungen an Ihrer Ernährung vornehmen. Dr. Sarah Brenner (Israel) hat vor einigen Jahren kleine Studien über bestimmte Nahrungsmittel und deren Auswirkungen auf Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten durchgeführt. Obwohl sie keine Doppelblindstudien waren und sehr klein waren, war sie in der Lage zu theoretisieren, dass Nahrungsmittel aus der Alum-Gruppe für Menschen mit Pemphigus Probleme bereiten könnten. Diese Lebensmittel enthalten Zwiebeln und Knoblauch. In den mediterranen Ländern wird viel Zwiebeln und Knoblauch gegessen, so dass es schwierig ist, zu entscheiden, ob sie für Sie ein Problem darstellen. Ich mag Zwiebeln und Knoblauch sehr gerne, also entschied ich mich, mich selbst zu testen. Zu der Zeit war ich frei von Läsionen, aber immer noch auf medikamentöse Therapie. Drei Tage lang aß ich täglich zwei kleine Knoblauchzehen auf "Reiskuchenpizzen". Drei Tage später bemerkte ich, dass ich ein paar neue Läsionen hatte. Ich hörte auf, Knoblauch zu essen und zwei Tage später verschwanden die Läsionen. Ich wartete mehrere Wochen (genug Zeit für den Knoblauch, um mein System zu verlassen) und ich versuchte es noch einmal. Das Gleiche ist passiert, sowie ein drittes Mal.

Ich kam zu der persönlichen Schlussfolgerung, dass eine große Menge Knoblauch konsistent war keine gute Idee für mich. Ich fand das gleiche mit großen Mengen von Zwiebeln und, ob du es glaubst oder nicht, Sauerteigbrot. Ich entdeckte das Testen von Nahrungsmitteln selbst, verringerte meine allgemeine Krankheitsaktivität und erlaubte mir, zu bestimmen, welche Nahrungsmittel und welche Mengen ungefähr zu Läsionen führen würden. Eines der hilfreichsten Dinge, die ich probierte, war Biofeedback und Transzendentale Meditation. Bevor ich mit PV diagnostiziert wurde, ging ich zum Transcendental Meditations Center in San Francisco und lernte ein paar Methoden zur Entspannung. Biofeedback zeigte, dass ich meinen Stressquotienten signifikant reduzieren konnte. Aufgrund dieses frühen Erfolgs wurde ich kürzlich in der Hypnotherapie zertifiziert. Jetzt benutze ich Hypnotherapie bei mir selbst und anderen zu helfen, Stress abzubauen. Es gibt keine Uneinigkeit darüber, dass Stressabbau ein wichtiger Teil der Heilung von Krankheiten ist - nicht nur Pemphigus und Pemphigoid, sondern jede Krankheit. Dr. Terry Wolinsky McDonald (IPPF Board of Directors und regelmäßiger vierteljährlicher Kolumnist) hat viele Artikel über Stressbewältigung geschrieben. Ich stimme ihr voll und ganz zu, dass es nicht so sehr um den Stress geht, sondern vielmehr darum, wie wir mit Stress umgehen. Es gibt viele verschiedene Methoden der Stressreduktion. Daher ist es wichtig, eine zu finden, die in Ihr Leben passt, um effektiv zu heilen und zu bewältigen. Manchmal kann es schwierig sein, mit einer Krankheit proaktiv umzugehen. Sobald die Medizin zu arbeiten beginnt, wollen viele Menschen so tun, als ob überhaupt nichts falsch gelaufen wäre. Manche nehmen einfach ihre Medikamente, essen, was sie wollen, und vermeiden körperliche Aktivitäten. Ich bin schuldig! Wir tun nur so, als wären wir in Ordnung und hoffen, dass eine positive Einstellung ausreicht. Eine positive Einstellung ist äußerst wichtig, aber so zu tun, als müssten wir uns nicht selbst kümmern, kann verletzend sein. Die Medikamente für diese Krankheiten können unseren Körper schädigen und eine proaktive, positive Einstellung kann helfen, Heilung schneller zu fördern. Ich bin seit ungefähr 15 Jahren in Remission, 10 drogenfrei. Ich beobachte meine Essgewohnheiten und bemerke alle Veränderungen, die bestimmte Nahrungsmittel verursachen. Die Einnahme von Prednison für 10-Jahre hat sich negativ auf meine Wirbelsäule und Gelenke ausgewirkt, aber ich finde Bewegungsübungen: mildes Joga, Laufen, heiße Pool-Aerobic und Dehnung - und nicht zuletzt - Entspannung. Ich glaube, dass ein umfassender Heilungsansatz nicht nur hilft, unsere Krankheit zu heilen, sondern auch dazu beitragen kann, dass wir eine positive Einstellung haben.