Archiv der Kategorie: Ausgabe 74 - Herbst 2012

Leiden Sie aufgrund Ihrer Erkrankung an schwerwiegenden Einschränkungen Ihrer täglichen Aktivitäten? Dann gehören Sie zu den 11%, die in der Lage sind, regelmäßige tägliche Routinen minimal auszuführen. Und wenn Sie aufgrund Ihrer Medikamente oder Behandlung an Einschränkungen Ihrer täglichen Aktivitäten leiden, gehören Sie zu den 68%, die sagten, dass sie leichte, moderate oder schwere Einschränkungen haben. Wir wissen es, weil über 700 die Leute es uns gesagt haben! Das IPPF-Register (www.pemphigus.org/registry) liefert uns Informationen zu Diagnose- und Behandlungserfahrungen für Patienten. Mit mehr Daten wird der IPPF bei politischen Entscheidungsträgern und Versicherern eine einflussreiche Position einnehmen. Während des 2012-Jahrestreffens sagte IPPF-Präsident Dr. David Sirois: „Das, was eine Organisation befähigt, sind Informationen.“ Diese einfache Aussage fasst das Ziel des IPPF zusammen, sich für Anwaltschaft und Bewusstsein einzusetzen: Ärzten, Forschern und Versicherern Informationen zur Verfügung zu stellen, um mehr zu erreichen fundierte Entscheidungen in Bezug auf Pemphigus- und Pemphigoidpatienten. Dr. Sirois forderte die Teilnehmer auf, der Registrierung beizutreten. Nun bitte ich Sie, das Gleiche zu tun: JOIN THE REGISTRY. Wir brauchen deine Hilfe. „Dieses Register ist für die Position unserer Organisation von entscheidender Bedeutung. In einem nächsten Schritt veröffentlichen wir diese Ergebnisse in von Experten begutachteten Journalen wie dem Journal of Investigative Dermatology.“ Sobald dies geschehen ist, machen andere Wissenschaftler, Forscher und Kliniker mit Mit diesen wichtigen Daten können wir die Wahrnehmung und Praxis ändern, um Patienten überall zu helfen. Wir haben unsere magische Zahl von 1,000 noch nicht erreicht. Wir haben 721 - von tausenden Patienten auf der ganzen Welt -, die aufgestanden sind und gesagt haben: „Ich möchte etwas bewegen!“ Sie können ändern, wie Pemphigus- und Pemphigoidpatienten in nur 15-Minuten diagnostiziert und behandelt werden. Denken Sie daran, dass Ihre persönlichen Daten NEUGER aus irgendeinem Grund mit niemandem geteilt werden. Die Informationen, die wir haben, sind großartig, aber ohne weitere Beteiligung von Pemphigoid-Patienten, IVIg-Benutzern und Männern im Allgemeinen sehen wir nur einen Teil des Bildes, der alles ändern könnte.

Hier sind einige Fakten aus dem Register:

• 73% aller P / P-Patienten sind weiblich

• 65% aller P / P-Patienten haben PV (11% haben BP) • 11% haben auch eine Schilddrüsenerkrankung (5% haben rheumatoide Arthritis)

• 70% sehen nur einen Dermatologen - obwohl 41% aktuelle Läsionen im Hals / Mund haben.

Wie Sie sehen können, sind die Informationen überzeugend, aber wenn dies Sie nicht widerspiegelt, dann brauchen wir Ihre Daten! Die Daten können nach Geschlecht, Alter und Krankheitstyp gegliedert werden (siehe A Siehe PV aus dem Register auf der vorherigen Seite). Das Ziel von 1,000 wird unser Register zur größten Sammlung von Pemphigus- und Pemphigoid-Daten machen, die Forschern zur Verfügung stehen. Bitte tun Sie Ihren Teil, um Patienten überall zu helfen. Für weitere Informationen oder um teilzunehmen, besuchen Sie bitte www.pemphgius.org/registry.

Ich habe aktiv gesucht, um andere P / P-Patienten in Orten zu treffen, die ich gerne bereise. Auf diese Weise habe ich einige gute Freunde auf der ganzen Welt gefunden. Diesen Sommer wollte ich mich mit Freunden in anderen Ländern treffen. Ich hatte bereits vor, meinen engsten Freund der Welt, Berna, der in Belgien lebt, zu besuchen. Für mich sind diese persönlichen Treffen sehr wichtig. Tatsächlich war Hermien aus den Niederlanden die erste Person, der ich persönlich begegnete, und wir trafen uns in der ursprünglichen Diskussionsgruppe der IPPF. Unser erstes Treffen war im April 2002 und ich hatte gerade im November die Diagnose erhalten. Hermen Konings nahm einen Zug und traf mich in Leuven, Belgien. Sie brachte meinen Freundinnen und mir Müsli, Kopien von allen Informationen, die sie über Pemphigus hatte, und eine Vivaldi-CD zur Entspannung. Dies war das erste Mal, dass einer von uns jeden mit unserer Krankheit getroffen hatte, und keiner von uns kann sich jetzt daran erinnern, wie sehr wir uns an diesem ersten Tag umarmt haben. Wie bei anderen Menschen, die ich auf dieser Reise kennengelernt habe, scheint es nur zu wissen, dass einige Beziehungen für immer andauern. Wir haben uns in den letzten 10-Jahren zu vier verschiedenen Gelegenheiten getroffen, darunter ein "Auswärts-Wochenende" von PEM Friends im wunderschönen Haus von Carolyn Blain in Großbritannien. Hermien war maßgeblich an der Gründung einer Selbsthilfegruppe in den Niederlanden beteiligt und organisierte eine große Konferenz mit Dr. Marcel Jonkman, Mitglied des IPPF Medical Advisory Boards. Im Juni 2012 nahm ich einen Zug von Belgien nach Amsterdam. Es fühlte sich so gut an, den Tag zusammen zu verbringen, zu reden, zu gehen und zu essen. Wir besuchten das neue Hermitage Museum (wunderbare Impressionist Ausstellung) und andere Sehenswürdigkeiten. Wir hatten einen tollen Tag und unsere gemeinsame Zeit ist immer noch unvergleichlich. Ich kehrte am nächsten Tag mit einigen Fotos nach Belgien zurück - und viele wertvolle Erinnerungen. Eine andere wunderbare Person, die ich getroffen habe, war PV-Patientin Oceane und ihre Mutter Isabelle bei einem PEM Friends-Essen in London in 2004. Oceane war damals 7 Jahre alt, aber schön und entschlossen. Seitdem hatte ich Fotos und Geschichten über ihre Schwierigkeiten und Durchbrüche gesehen, hatte aber keinen Kontakt.

Während dieser Zeit wurde Isabelle in der französischen Unterstützungsgruppe aktiv. Ich war entschlossen, mich wieder mit diesen besonderen Menschen zu verbinden.

Die Woche nach Hermiens Besuch reisten Berna und ich nach Paris und trafen uns mit Isabelle und Oceane. Ich erkannte schnell, dass nach den 8-Jahren kleine Kinder wirklich erwachsen werden. Als ich Oceane das erste Mal traf, wurde sie zwei Jahre lang mit PV diagnostiziert und ihre Ärzte waren besorgt, dass sie in so jungen Jahren systemische Drogen nehmen würde. Oceane hatte über die Schwierigkeiten geschrieben, die sie in sich trug, und musste sogar eindringen
eine Badewanne in der Nacht nur um ihre Kleider zu entfernen. Die gute Nachricht ist, dass Oceane gerade 16 geworden ist und es großartig geht! Während wir in Paris herumspazierten, gab Isabelle ein wenig Literatur und Material von ihrer Unterstützergruppe (Oceane und ich teilen definitiv eine Naschkatze). Es war ein lustiges Abenteuer, bei dem die Zeit zu früh für unseren Geschmack verging. Oceane gab meinem Freund und mir spezielle Tassen, die in einer Pariser Bistro-Atmosphäre zur Entspannung benutzt wurden. Abschied nehmen war schwierig
und emotional, aber ich bin dankbar, dass ich diese wunderbaren Menschen getroffen habe. Das "Ich" in IPPF steht für International und macht diese Face-Face-Meetings zu einer ganz besonderen Zeit für diejenigen von uns, die sich verbinden und wieder verbinden können. Diese Freundschaften haben dieselbe uneinheitliche Bindung, die uns zusammengebracht hat. Die Überquerung des "Teiches" war und bleibt ein sehr wichtiger Teil meines Lebens. Wie glücklich bin ich? Mein Rat an Sie ist, wenn Sie eine Gelegenheit haben, ergreifen Sie es!

Bei Pemphigus und Pemphigoid treten häufig schmerzhafte Mundläsionen im Mund- und Rachenraum auf. Dies verursacht Schwierigkeiten beim Trinken oder Essen von festen Nahrungsmitteln. Seien wir ehrlich - es kann nur schmerzhaft sein! Wenn Sie Ihre individuelle Toleranz gegenüber Nahrungsmitteln beurteilen und Ihre Essgewohnheiten anpassen, können Sie besser verstehen, welche Nahrungsmittel zu essen sind und welche zu vermeiden sind. Für viele P / P-Patienten sind stark gewürzte, saure oder salzige Nahrungsmittel irritierend. Ebenso wie Lebensmittel, die trocken, klebrig oder abrasiv sind, weil sie schwer zu schlucken sind. Extreme Temperaturen bei Flüssigkeiten oder Flüssigkeiten, wie Eiscreme oder heiße Schokolade, können manchen Schmerzen bereiten. Bei schweren Mundgeschwüren empfehle ich einen Mixer oder eine Küchenmaschine. Hier sind einige hilfreiche Hinweise, die Sie sich merken sollten:

  • Trinken Sie Flüssigkeiten durch einen Strohhalm.
  • Kochen Sie grobe oder harte Speisen wie Gemüse, bis sie weich und zart sind.
  • Erweichen oder befeuchten Sie Lebensmittel, indem Sie sie in Soßen oder Soßen tauchen.
  • Schlucke ein Getränk, wenn du festes Essen schluckst.
  • Essen Sie häufiger kleine Mahlzeiten anstelle einer großen Mahlzeit.
  • Spülen Sie Ihren Mund während des Essens mit Wasser (oder verwenden Sie danach Wasser, Peroxid oder Bioten).

• Entfernen Sie Nahrung und Bakterien, um die Heilung zu fördern.

Orale Läsionen zu haben kann viele Herausforderungen, einschließlich; Schmerzmanagement, Mundhygiene, Ernährung und Ihre allgemeine Gesundheit. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie den Schmerz lindern können. Stellen Sie außerdem sicher, dass sie Ihren Blutzuckerspiegel überwachen, wenn Sie systemische Steroide nehmen. Vergessen Sie nicht, Ihren Zahnarzt über Ihren Zustand zu informieren und bitten Sie ihn, bei der Behandlung vorsichtig zu sein. Wenn Sie Schwierigkeiten beim Schlucken haben oder häufig an Nahrungsmitteln ersticken, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Vielleicht möchten Sie sich von einem HNO untersuchen lassen, um das Ausmaß Ihrer Krankheitsaktivität zu bestimmen. Mit Pemphigus und Pemphigoid ist der Mund einer der am schwierigsten zu behandelnden Bereiche und bedarf der gebotenen Sorgfalt. Das Ändern Ihres Verhaltens und Ihrer Gewohnheiten kann der größte "Schmerz" sein, wird sich aber letztendlich auszahlen. Wenn Sie Hilfe, Ermutigung oder Vorschläge brauchen ... einfach "Fragen Sie einen Coach!"

Das IPPF sucht Freiwillige, die uns bei vielen unserer Bildungs- und Unterstützungsprojekte und -programme unterstützen, einschließlich in mehreren neu geschaffenen Rollen. Die drei wichtigsten Arten von Positionen, die wir zu besetzen haben, sind der Vorstand (leitender Angestellter des CEO), der Beitrag für besondere Projekte und der allgemeine Freiwillige.
Der Vorstand leitet eine "Abteilung" oder Initiative unter dem CEO. Dies könnte Anstrengungen wie die Verwaltung unserer Patienten-Support-Programme, Planung und Durchführung unserer jährlichen Patientenkonferenz, Durchführung von Fundraising-Veranstaltungen, Freiwilligenmanagement sowie Forschung und Entwicklung umfassen. Andere Bereiche umfassen Buchhaltung, Zusammenarbeit und Projektmanagement.

  • Die Verpflichtung würde für ein Jahr oder für die Dauer der Initiative gelten, je nachdem, welcher Zeitraum kürzer ist. Und wir sind offen für Ideen für neue "Abteilungen" und Initiativen und werden sogar eine Position auf die Talente und Interessen eines Individuums zuschneiden. Diese Rolle ist ideal für Menschen, die operational orientiert sind und eine wichtige Rolle innerhalb der Stiftung wollen.

Special Projects Contributors (SPC) verfügen über spezielle Expertise, Ressourcen und Zugangsmöglichkeiten, um der IPPF eine kurzfristige Verpflichtung in einem bestimmten Bereich zu geben. Dies ermöglicht es Einzelpersonen, einen substanziellen Beitrag zu leisten, der ihren Interessen und ihrem Lebensstil entspricht. Beispielprojekte beinhalten:

  • Konkurrenzlandschaftsanalyse
    Überprüfung der klinischen Leitlinien
    Website und / oder Grafikdesign
    Erforschung einer spezifischen klinischen Versorgungsfrage
    rechtliche Analyse eines spezifischen Problems
    Buchhaltung und Investitionen
    technische Redaktion und Berichterstattung
    Aufbau einer Datenmanagement-Plattform für unser Patientenregister
    Entwicklungsstrategie
    Unterstützung bei der Einrichtung und Verhandlung einer externen Zusammenarbeit
    Entwicklung einer Marktzugangs- / Erstattungsstrategie

Die SPC-Rolle eignet sich hervorragend für Personen, die eine spezielle Expertise für ein kurzzeitiges Projekt haben. Freiwillige werden ermutigt, auch eigene Projekte vorzuschlagen.
Und ebenso wichtig sind die General Volunteers. Allgemeine Freiwillige tragen zu einer Vielzahl von Initiativen und Veranstaltungen bei. Beispiele hierfür sind Newsletter- und Website-Beiträge, Print- und Grafikdesign, Vorbereitung von Patientenkonferenzen und Vor-Ort-Hilfe, Eventplanung, Peer-Support und Spendenaktionen für Gemeinden (z. B. 5K-Lauf, Backverkauf, Wein- und Käseverkostung, Golfausflüge usw.). . Diese Rolle bietet eine Gelegenheit für jeden, mit so viel oder so wenig Zeit wie möglich beizutragen.
Wir ermutigen Interessierte, uns etwas über ihre Talente und Interessen zu erzählen, und wir freuen uns, einen Weg zu finden, wie sie etwas beitragen können.
Dies sind großartige Gelegenheiten für jeden, der sich stark für unsere Gemeinschaft interessiert, der Foundation mit ihrer Zeit und ihrem Fachwissen etwas zurückgeben möchte und dazu beitragen möchte, dass unser Unternehmen wächst, um eine größere Wirkung zu erzielen.
Alle Freiwilligen erhalten eine Bestätigung in unseren Newslettern und auf unserer Website und können die Erfahrung oder das Projekt in Lebensläufen, Lebensläufen und zugehörigen Dokumenten auflisten.
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, sich beteiligen möchten, kontaktieren Sie mich bitte unter will@pemphigus.org oder indem Sie im Büro 855-4-855.473.6744PEMIGHUS (103) XNUMX anrufen.
Die IPPF durch Freiwilligenarbeit zu unterstützen, ist eine gute Möglichkeit, anderen zu helfen. Das ist die Kraft des Zurückgebens!

In den Tagen nach dem Sie erfahren haben, dass Sie eine der Krankheiten in der Pemphigus / Pemphigoid-Familie haben, wenn Sie herumlaufen, um Rezepte für Ihren neuen, riesigen Sieben-Tage-Pillenbehälter zu füllen, ist es schwer, hoffnungsvoll zu fühlen.

Vielleicht haben Sie seit Monaten nach Antworten gesucht - und die falschen bekommen. Vielleicht finden Sie es eine Herausforderung, sich um gewöhnliche alltägliche Dinge zu kümmern, wie Zähneputzen wegen schmerzhafter oraler Läsionen. Oder Sie wissen nicht, wie Sie Ihren Freunden erklären, dass Sie unglücklich sind und sich Ihren üblichen Aktivitäten nicht gewachsen fühlen.

So war es für mich. Zu der Zeit, als ich vor fast drei Jahren mit PV diagnostiziert wurde, hatte ich fünf verschiedene Ärzte über fünf Monate konsultiert und hatte einen Medikamentenschrank voller fehlgeschlagener Salben, Pillen und Spülungen.

Weil meine Symptome so weit verbreitet waren und weil die Ärzte, die ich sah, mit Pemphigus nicht vertraut waren, hatte man mir gesagt, dass ich alles von Allergien über Fieberbläschen bis hin zu Krebs hätte.

Es war komisch, Ärzte zu hören, denen ich instinktiv vertraute, und mir zu sagen, dass dies oder jenes mit mir ablief und sich immer wieder als falsch herausstellte. Jeder Arzt konzentrierte sich auf sein spezielles Fachgebiet und ignorierte die Symptome, die nicht passten.

Ich erinnere mich, dass ich einen Arzt anrief, um sich zu beschweren, dass die Medizin, die sie verschrieben hatte, nicht funktionierte, und sie sagte mir, dass ich sie falsch benutzte.

Ein anderer Arzt erhöhte einfach die Dosis dessen, was er mir gegeben hatte, und ein dritter sagte mir, dass, wenn eine bestimmte Creme in zwei Wochen nicht funktionierte, ich zurückkommen und wegen Krebs biopsiert werden sollte.
Frustrierend!

Unheimlich!

Schließlich sah ich einen Arzt, der die magischen Worte "Ich weiß nicht, was es ist" sagte und mich an einen großen Hautarzt überwies, der mich biopsierte und meinem Zustand einen Namen gab. Unter seiner Obhut begann ich die langsame Bergfahrt zurück zur Gesundheit.

Der schwierigste Teil für mich war nicht das Unbehagen beim Essen oder Waschen meiner Haare oder die harten Nebenwirkungen von Medikamenten, unangenehm wie sie waren. Es war das traurige Gefühl, dass ich etwas Wertvolles verloren hatte und mein Leben nie mehr dasselbe sein würde.

Als ich im Laufe der Zeit lernte, mit PV umzugehen, fand ich heraus, dass diese Erfahrung, wie andere große Lebensereignisse, eine einzigartige Gelegenheit bot, zu wachsen und mehr über mich selbst zu lernen.

Einige ermutigende Worte für Neulinge auf dieser Reise:

1. Sie werden sich besser fühlen, ein bisschen nach dem anderen. Feiern Sie die kleinen Schritte, denn Ihre Gesundheit verbessert sich jeden Tag, jede Woche und jeden Monat.
2. Denken Sie daran, P / P ist nur ein kleiner Teil von dem, wer du bist. Obwohl es momentan sehr groß sein mag, wird es im Laufe der Zeit weniger Aufmerksamkeit erregen.
3. Führen Sie ein Gesundheitstagebuch. Ich fand es sehr hilfreich - vor allem in diesen nebligen Prednisonetagen, als ich mich inmitten von Sätzen verlief - alles gesundheitsrelevante in einem Notizbuch aufzuzeichnen.
Ich schrieb die Details jedes Arztbesuchs auf, die Fragen, an die ich mich erinnern wollte, die Antworten, die ich bekam, Symptome und Gefühle, Medikamentendosen und so weiter. Ich habe jetzt mein Notebook seit drei Jahren und es ist so praktisch, um die Laborarbeit, Knochendichte-Scans und andere Behandlungen, die in regelmäßigen Abständen stattfinden, im Auge zu behalten.
Dinge zu schreiben hält sie auch davon ab, endlos herumzuwirbeln und ist hilfreich, wenn du mit deinem Arzt sprichst.
4. Stress abbauen, so gut du kannst. Auf dem 2012 IPPF-Patiententreffen in San Francisco lernten wir die von Stress freigesetzten Chemikalien kennen, die Autoimmunkrankheiten verschlimmern.
Meine Lieblingsbeschäftigung, überschüssigen Stress loszuwerden, ist Yoga. Ich genieße es auch zu gehen, und wenn ich keine Zeit für beides habe, tun ein paar lange, tiefe Atemzüge Wunder.
5. Zählen Sie auf Ihre Freunde beim IPPF. Es gibt eine Fülle von Hilfe beim IPPF. Sie können sich von einem ausgebildeten Peer Health Coach persönlich beraten lassen, Fragen im Diskussionsforum stellen oder der aktiven E-Mail-Gruppe beitreten.
Online-Ressourcen, Dial-in Town Hall-Treffen mit IPPF Ärzte-Forscher und jährliche Patienten-Konferenzen sind andere Optionen. Ich habe den Fehler gemacht, zu lange zu warten, bevor ich mich an dieser fantastischen Organisation beteiligt habe.
6. Zurück geben. Teilen Sie einen Tipp, der für Sie funktioniert hat, oder geben Sie ein Ohr, um jemandem zu helfen, der neuer als P / P ist. Siehe #5 für Orte, an denen Sie springen können.

BrilleLiving in the northeast (actually mid-Atlantic), it is still very much summer – with humid heat and lush greenery and flowers surrounding me outside – as I write this. Nature is very much alive and in all its glory. In another month or so, I know that the leaves will be changing colors and dying while retaining their extraordinary seasonal beauty. It is really quite remarkable how beautiful nature is when dying. It doesn’t feel like a death, but more like a segue into a new and different way of being in the geographical areas where we experience the seasons and annual changes. Changes and transitions are always with us; some are just more noticeable and harder hitting. It is a cycle that continues – even with global warming and human intervention. As always, the only constant IS change – and so transitions are part of our lives whether we fight them every step of the way or accept and welcome them, learning from our experiences. Changes of any kind can take us out of our comfort zones, but are necessary for our individual journeys. People are complaining about the very hot and humid summer we are experiencing, but it brings back memories of the old “dog days of summer” which I fondly remember growing up with in the 50’s & early 60’s – without the comfort of air conditioning or even fans. I have no idea how we did it, but we did – and had fun even while sweltering. Running through a “sprinkler” attached to a hose on someone’s grass was like a piece of heaven in those days, but nights were more challenging! This made the season change even more eagerly anticipated; it always felt like summer lingered a bit too long. Of course, with age, the days, weeks, months and seasons seem to go more and more quickly, keeping us on our toes. No two years (or days) are exactly the same, which keep us guessing just as these rare chronic illnesses do. There are less challenging days and more challenging days with tears of both joy and sadness/loss along the way. The days merge into weeks and then months. Seasons change and other transitions – some smooth and expected. A lot of people become conditioned to dealing with crises, and encountering and overcoming problems and difficulties usually leads to more resilience – a very positive quality to possess. Unfortunately, a growing number of people seem very at ease with crises, seeming to live from crisis to crisis while not dealing with everyday life. This is not a natural way to go through life and leads to very real daily difficulties and unhealthy stress levels. The studies on stress continue to highlight the negative aspects of the mind-body connection. No, not every ache, pain or serious illness is caused by stress; but stress-relief strategies that work can make everyday life “easier” (or less difficult) and make crises smoother to navigate. This can be thought of as a navigation system of sorts in our life’s journeys. Unfortunately the navigation system must be learned through training, experiences and successes and failures. Often we do learn the most from our failures. We all go through stages and often with some back-peddling from time to time. These are NOT negative times. Think about an EKG; a flat line is not a good thing. The small ups and downs are totally “normal”, and it is only when there are extreme changes that they are harmful. That is when people need extra help and more and more often seek it out – or go back to a therapist or psychologist (or family member, friend, colleague) for a “tune up”. Sometimes the positive coping tools are misplaced, lost, forgotten, rusty or no longer enough. Frequently, one of the most common initial diagnoses for patients is “Adjustment Disorder”, which usually passes once new tools and strategies have been learned, especially with a mindfulness based cognitive behavioral intervention. Psychotropic medication may or may not be prescribed, and some are short-term, while others may be more long-term in more complicated cases, or when the person has deeper underlying emotional or psychological problems (e.g., bipolar disorder, recurrent depression, a personality or panic or other anxiety disorder). Sometimes previously repressed underlying issues emerge and take longer to resolve. Financial, insurance, work, primary support (or lack thereof), physical illness and other social and environmental concerns can work toward or against the eventual resolution of problems. Being aware of these and of the larger situation always helps. For me, I have spent 10 years on boards devoted to pemphigus and related diseases and have watched and participated in many changes over this decade. It has been an amazing and exciting time. I went from being a healthy and high-energy person with one long-term autoimmune condition that was under control (for decades) to developing new and life-threatening conditions. My previous chronic condition, along with other acute health issues at various times, probably gave me an advantage regarding resilience. I went through the same basic stages as anyone else, but also felt very strongly almost from day one that it was all for a reason – for a purpose. I soon learned that the psychological and emotional components of these orphan diseases were not being addressed. It is, of course, always critical to get the disease itself under control, but I would argue that being as mentally healthy as possible and with a strong support group is nearly equally important. I have not been among the fortunate who have been in remission for any considerable length of time. My one partial remission included symptomatology that was atypical. That diagnosis was made and addressed; monitoring myself daily is routine. After a particularly nasty and stubborn flare this year, I felt the need to make some serious new life decisions. I did use the Cognitive model of decision making, examining all the facts and then carefully weighing options, while taking a few steps back for perspective. I have made some decisive strategic moves, including stepping down from the IPPF Board of Directors. However, I will always remain very involved in the IPPF, especially where patient support is involved. his will allow me to have more time to make necessary decisions regarding my own health, volunteer and professional work and family. It is just one more life transition along the road. The coming years will bring new and different challenges and changes, but these transitions are necessary and very positive. Our IPPF Board of Directors has several new and very capable and passionate people who will continue to lead this Foundation forward in new and important ways. It is a very exciting time for the IPPF and the welfare of all patients, families and friends. My participation with the IPPF remains an integral part of my life, but it is a time to re-prioritize, take the time to smell the roses in the moment, enjoy the beauty of the fall/autumn leaves and then make snowmen or just watch the winter wonderland, before spring and the start of the next season. I look forward to this transition and to the new and interesting places and opportunities which will be part of the next phase of my own personal journey. Not only do I not fear transitions, but I look forward to them and what they will add to my personal human experience. Also, your Annual Meeting Committee is working hard to make the 17th Annual Patient Conference in Chicago, April 25-27, 2014, a fulfilling experience for all who attend. We are looking at trying more changes, based in large part on feedback from patients and their families and friends who’ve attended the conferences. Yes, we are listening and making necessary changes. Please consider what special talents or interests you may have or have access to as we ramp up our volunteer system and add ad hoc members to committees. Those experiences will not only add to your personal journeys, but also the future of the IPPF. And who knows? Maybe it will be a special and transitional time for you!
Der Sommer neigt sich dem Ende zu, die Kinder sind wieder in der Schule und der IPPF bereitet sich auf unsere Aktivitäten am Jahresende vor. Ich möchte allen danken, die uns helfen, unsere Mission in die vier Ecken der Welt zu tragen. Freiwillige werden in unserer täglichen Arbeit immer wichtiger und jedes einzelne zählt.

Uns im Büro zu helfen wird nicht einer, sondern zwei Praktikanten der Cristo Rey High School sein. Zum vierten Mal in Folge begrüßen wir Kevin Cruz. Kevin hat die letzten Jahre damit verbracht, Daten in unsere Patientendatenbank einzugeben, Inhalte auf die Website und Facebook-Seite hochzuladen (wer kann seine Zitate von Chuck Norris vergessen?) Und andere IT-Funktionen. In diesem Jahr arbeitet er an Leitlinien für Patienten und Pflegepersonal, um wichtige Informationen und Werkzeuge bereitzustellen.

Und wir begrüßen Freshman Isaac Silva, der auf der administrativen Seite helfen wird, während er über unsere Mission, Programme und Dienstleistungen erfährt. Isaac hilft auch bei den Ratgebern für Patienten und Betreuer, damit er mehr über unsere Gemeinschaft erfahren kann und wie sich die Krankheiten auf Patienten, Pflegepersonal und Familien auswirken.

Cristo Rey Work Study ermöglicht Studenten mit geringem Einkommen, reale Erfahrungen in professionellen Umgebungen zu sammeln, während sie eine private Ausbildung erhalten. Für weitere Informationen zum Cristo Rey Gymnasium Sacramento besuchen Sie bitte www.crhss.org.

Und während ich mich gerade mit dem Thema beschäftige, die IPPF voranzutreiben, lassen Sie uns weiter reden. Die IPPF braucht Menschen, die uns helfen, die Kosten gering zu halten und den Missionserfolg hoch zu halten. Zum Beispiel gab es während 2012 64.5 Millionen Freiwillige in den Vereinigten Staaten. Die Belegschaft des United States Red Cross ist 94% Volunteers (redcross.org). Die Pacific Crest Trail Association (pcta.org) hat über 1,600-Freiwillige an der Westküste. Bitte beachten Sie die Freiwilligenarbeit mit dem IPPF (verwandte Geschichten auf 6 und 11).

Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid war schon immer ein Problem, aber das ändert sich. In 2012 haben wir eine Lösung in New Jersey vorgestellt. Der kanadische Finanzminister gab bekannt, dass er Pemphigus vulgaris habe. Marc Yale besuchte Washington DC und sprach mit Mitgliedern des Repräsentantenhauses und des Senats. Und unsere Sensibilisierungskampagne begann sich zu entwickeln.

Bitte helfen Sie mir, unsere neue Awareness Programm Managerin, Kathryn Fraser, in unserer Familie willkommen zu heißen, um die IPPF mit der Awareness Campaign zu unterstützen. Kathryn arbeitet mit dem Awareness Campaign Committee zusammen, um die nächsten Schritte zu entwickeln und sich auf eine Best Practices Consensus Conference im Frühjahr 2014 vorzubereiten. Auf dem Weg wird Kathryn Updates hier im Quarterly und online zur Verfügung stellen.

Wenn unsere Pemphamilie wächst, bleiben wir online und persönlich nahe beieinander. Familie. Das sind wir.