Archiv der Kategorie: Ausgabe 74 - Herbst 2012

Leiden Sie aufgrund Ihrer Erkrankung an schwerwiegenden Einschränkungen Ihrer täglichen Aktivitäten? Dann gehören Sie zu den 11%, die in der Lage sind, regelmäßige tägliche Routinen minimal auszuführen. Und wenn Sie aufgrund Ihrer Medikamente oder Behandlung an Einschränkungen Ihrer täglichen Aktivitäten leiden, gehören Sie zu den 68%, die sagten, dass sie leichte, moderate oder schwere Einschränkungen haben. Wir wissen es, weil über 700 die Leute es uns gesagt haben! Das IPPF-Register (www.pemphigus.org/registry) liefert uns Informationen zu Diagnose- und Behandlungserfahrungen für Patienten. Mit mehr Daten wird der IPPF bei politischen Entscheidungsträgern und Versicherern eine einflussreiche Position einnehmen. Während des 2012-Jahrestreffens sagte IPPF-Präsident Dr. David Sirois: „Das, was eine Organisation befähigt, sind Informationen.“ Diese einfache Aussage fasst das Ziel des IPPF zusammen, sich für Anwaltschaft und Bewusstsein einzusetzen: Ärzten, Forschern und Versicherern Informationen zur Verfügung zu stellen, um mehr zu erreichen fundierte Entscheidungen in Bezug auf Pemphigus- und Pemphigoidpatienten. Dr. Sirois forderte die Teilnehmer auf, der Registrierung beizutreten. Nun bitte ich Sie, das Gleiche zu tun: JOIN THE REGISTRY. Wir brauchen deine Hilfe. „Dieses Register ist für die Position unserer Organisation von entscheidender Bedeutung. In einem nächsten Schritt veröffentlichen wir diese Ergebnisse in von Experten begutachteten Journalen wie dem Journal of Investigative Dermatology.“ Sobald dies geschehen ist, machen andere Wissenschaftler, Forscher und Kliniker mit Mit diesen wichtigen Daten können wir die Wahrnehmung und Praxis ändern, um Patienten überall zu helfen. Wir haben unsere magische Zahl von 1,000 noch nicht erreicht. Wir haben 721 - von tausenden Patienten auf der ganzen Welt -, die aufgestanden sind und gesagt haben: „Ich möchte etwas bewegen!“ Sie können ändern, wie Pemphigus- und Pemphigoidpatienten in nur 15-Minuten diagnostiziert und behandelt werden. Denken Sie daran, dass Ihre persönlichen Daten NEUGER aus irgendeinem Grund mit niemandem geteilt werden. Die Informationen, die wir haben, sind großartig, aber ohne weitere Beteiligung von Pemphigoid-Patienten, IVIg-Benutzern und Männern im Allgemeinen sehen wir nur einen Teil des Bildes, der alles ändern könnte.

Hier sind einige Fakten aus dem Register:

• 73% aller P / P-Patienten sind weiblich

• 65% aller P / P-Patienten haben PV (11% haben BP) • 11% haben auch eine Schilddrüsenerkrankung (5% haben rheumatoide Arthritis)

• 70% sehen nur einen Dermatologen - obwohl 41% aktuelle Läsionen im Hals / Mund haben.

Wie Sie sehen können, sind die Informationen überzeugend, aber wenn dies Sie nicht widerspiegelt, dann brauchen wir Ihre Daten! Die Daten können nach Geschlecht, Alter und Krankheitstyp gegliedert werden (siehe A Siehe PV aus dem Register auf der vorherigen Seite). Das Ziel von 1,000 wird unser Register zur größten Sammlung von Pemphigus- und Pemphigoid-Daten machen, die Forschern zur Verfügung stehen. Bitte tun Sie Ihren Teil, um Patienten überall zu helfen. Für weitere Informationen oder um teilzunehmen, besuchen Sie bitte www.pemphgius.org/registry.

Ich habe aktiv gesucht, um andere P / P-Patienten in Orten zu treffen, die ich gerne bereise. Auf diese Weise habe ich einige gute Freunde auf der ganzen Welt gefunden. Diesen Sommer wollte ich mich mit Freunden in anderen Ländern treffen. Ich hatte bereits vor, meinen engsten Freund der Welt, Berna, der in Belgien lebt, zu besuchen. Für mich sind diese persönlichen Treffen sehr wichtig. Tatsächlich war Hermien aus den Niederlanden die erste Person, der ich persönlich begegnete, und wir trafen uns in der ursprünglichen Diskussionsgruppe der IPPF. Unser erstes Treffen war im April 2002 und ich hatte gerade im November die Diagnose erhalten. Hermen Konings nahm einen Zug und traf mich in Leuven, Belgien. Sie brachte meinen Freundinnen und mir Müsli, Kopien von allen Informationen, die sie über Pemphigus hatte, und eine Vivaldi-CD zur Entspannung. Dies war das erste Mal, dass einer von uns jeden mit unserer Krankheit getroffen hatte, und keiner von uns kann sich jetzt daran erinnern, wie sehr wir uns an diesem ersten Tag umarmt haben. Wie bei anderen Menschen, die ich auf dieser Reise kennengelernt habe, scheint es nur zu wissen, dass einige Beziehungen für immer andauern. Wir haben uns in den letzten 10-Jahren zu vier verschiedenen Gelegenheiten getroffen, darunter ein "Auswärts-Wochenende" von PEM Friends im wunderschönen Haus von Carolyn Blain in Großbritannien. Hermien war maßgeblich an der Gründung einer Selbsthilfegruppe in den Niederlanden beteiligt und organisierte eine große Konferenz mit Dr. Marcel Jonkman, Mitglied des IPPF Medical Advisory Boards. Im Juni 2012 nahm ich einen Zug von Belgien nach Amsterdam. Es fühlte sich so gut an, den Tag zusammen zu verbringen, zu reden, zu gehen und zu essen. Wir besuchten das neue Hermitage Museum (wunderbare Impressionist Ausstellung) und andere Sehenswürdigkeiten. Wir hatten einen tollen Tag und unsere gemeinsame Zeit ist immer noch unvergleichlich. Ich kehrte am nächsten Tag mit einigen Fotos nach Belgien zurück - und viele wertvolle Erinnerungen. Eine andere wunderbare Person, die ich getroffen habe, war PV-Patientin Oceane und ihre Mutter Isabelle bei einem PEM Friends-Essen in London in 2004. Oceane war damals 7 Jahre alt, aber schön und entschlossen. Seitdem hatte ich Fotos und Geschichten über ihre Schwierigkeiten und Durchbrüche gesehen, hatte aber keinen Kontakt.

Während dieser Zeit wurde Isabelle in der französischen Unterstützungsgruppe aktiv. Ich war entschlossen, mich wieder mit diesen besonderen Menschen zu verbinden.

Die Woche nach Hermiens Besuch reisten Berna und ich nach Paris und trafen uns mit Isabelle und Oceane. Ich erkannte schnell, dass nach den 8-Jahren kleine Kinder wirklich erwachsen werden. Als ich Oceane das erste Mal traf, wurde sie zwei Jahre lang mit PV diagnostiziert und ihre Ärzte waren besorgt, dass sie in so jungen Jahren systemische Drogen nehmen würde. Oceane hatte über die Schwierigkeiten geschrieben, die sie in sich trug, und musste sogar eindringen
eine Badewanne in der Nacht nur um ihre Kleider zu entfernen. Die gute Nachricht ist, dass Oceane gerade 16 geworden ist und es großartig geht! Während wir in Paris herumspazierten, gab Isabelle ein wenig Literatur und Material von ihrer Unterstützergruppe (Oceane und ich teilen definitiv eine Naschkatze). Es war ein lustiges Abenteuer, bei dem die Zeit zu früh für unseren Geschmack verging. Oceane gab meinem Freund und mir spezielle Tassen, die in einer Pariser Bistro-Atmosphäre zur Entspannung benutzt wurden. Abschied nehmen war schwierig
und emotional, aber ich bin dankbar, dass ich diese wunderbaren Menschen getroffen habe. Das "Ich" in IPPF steht für International und macht diese Face-Face-Meetings zu einer ganz besonderen Zeit für diejenigen von uns, die sich verbinden und wieder verbinden können. Diese Freundschaften haben dieselbe uneinheitliche Bindung, die uns zusammengebracht hat. Die Überquerung des "Teiches" war und bleibt ein sehr wichtiger Teil meines Lebens. Wie glücklich bin ich? Mein Rat an Sie ist, wenn Sie eine Gelegenheit haben, ergreifen Sie es!

Bei Pemphigus und Pemphigoid treten häufig schmerzhafte Mundläsionen im Mund- und Rachenraum auf. Dies verursacht Schwierigkeiten beim Trinken oder Essen von festen Nahrungsmitteln. Seien wir ehrlich - es kann nur schmerzhaft sein! Wenn Sie Ihre individuelle Toleranz gegenüber Nahrungsmitteln beurteilen und Ihre Essgewohnheiten anpassen, können Sie besser verstehen, welche Nahrungsmittel zu essen sind und welche zu vermeiden sind. Für viele P / P-Patienten sind stark gewürzte, saure oder salzige Nahrungsmittel irritierend. Ebenso wie Lebensmittel, die trocken, klebrig oder abrasiv sind, weil sie schwer zu schlucken sind. Extreme Temperaturen bei Flüssigkeiten oder Flüssigkeiten, wie Eiscreme oder heiße Schokolade, können manchen Schmerzen bereiten. Bei schweren Mundgeschwüren empfehle ich einen Mixer oder eine Küchenmaschine. Hier sind einige hilfreiche Hinweise, die Sie sich merken sollten:

  • Trinken Sie Flüssigkeiten durch einen Strohhalm.
  • Kochen Sie grobe oder harte Speisen wie Gemüse, bis sie weich und zart sind.
  • Erweichen oder befeuchten Sie Lebensmittel, indem Sie sie in Soßen oder Soßen tauchen.
  • Schlucke ein Getränk, wenn du festes Essen schluckst.
  • Essen Sie häufiger kleine Mahlzeiten anstelle einer großen Mahlzeit.
  • Spülen Sie Ihren Mund während des Essens mit Wasser (oder verwenden Sie danach Wasser, Peroxid oder Bioten).

• Entfernen Sie Nahrung und Bakterien, um die Heilung zu fördern.

Orale Läsionen zu haben kann viele Herausforderungen, einschließlich; Schmerzmanagement, Mundhygiene, Ernährung und Ihre allgemeine Gesundheit. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber, wie Sie den Schmerz lindern können. Stellen Sie außerdem sicher, dass sie Ihren Blutzuckerspiegel überwachen, wenn Sie systemische Steroide nehmen. Vergessen Sie nicht, Ihren Zahnarzt über Ihren Zustand zu informieren und bitten Sie ihn, bei der Behandlung vorsichtig zu sein. Wenn Sie Schwierigkeiten beim Schlucken haben oder häufig an Nahrungsmitteln ersticken, sprechen Sie mit Ihrem Arzt. Vielleicht möchten Sie sich von einem HNO untersuchen lassen, um das Ausmaß Ihrer Krankheitsaktivität zu bestimmen. Mit Pemphigus und Pemphigoid ist der Mund einer der am schwierigsten zu behandelnden Bereiche und bedarf der gebotenen Sorgfalt. Das Ändern Ihres Verhaltens und Ihrer Gewohnheiten kann der größte "Schmerz" sein, wird sich aber letztendlich auszahlen. Wenn Sie Hilfe, Ermutigung oder Vorschläge brauchen ... einfach "Fragen Sie einen Coach!"

Das IPPF sucht Freiwillige, die uns bei vielen unserer Bildungs- und Unterstützungsprojekte und -programme unterstützen, einschließlich in mehreren neu geschaffenen Rollen. Die drei wichtigsten Arten von Positionen, die wir zu besetzen haben, sind der Vorstand (leitender Angestellter des CEO), der Beitrag für besondere Projekte und der allgemeine Freiwillige.
Der Vorstand leitet eine "Abteilung" oder Initiative unter dem CEO. Dies könnte Anstrengungen wie die Verwaltung unserer Patienten-Support-Programme, Planung und Durchführung unserer jährlichen Patientenkonferenz, Durchführung von Fundraising-Veranstaltungen, Freiwilligenmanagement sowie Forschung und Entwicklung umfassen. Andere Bereiche umfassen Buchhaltung, Zusammenarbeit und Projektmanagement.

  • Die Verpflichtung würde für ein Jahr oder für die Dauer der Initiative gelten, je nachdem, welcher Zeitraum kürzer ist. Und wir sind offen für Ideen für neue "Abteilungen" und Initiativen und werden sogar eine Position auf die Talente und Interessen eines Individuums zuschneiden. Diese Rolle ist ideal für Menschen, die operational orientiert sind und eine wichtige Rolle innerhalb der Stiftung wollen.

Special Projects Contributors (SPC) verfügen über spezielle Expertise, Ressourcen und Zugangsmöglichkeiten, um der IPPF eine kurzfristige Verpflichtung in einem bestimmten Bereich zu geben. Dies ermöglicht es Einzelpersonen, einen substanziellen Beitrag zu leisten, der ihren Interessen und ihrem Lebensstil entspricht. Beispielprojekte beinhalten:

  • Konkurrenzlandschaftsanalyse
    Überprüfung der klinischen Leitlinien
    Website und / oder Grafikdesign
    Erforschung einer spezifischen klinischen Versorgungsfrage
    rechtliche Analyse eines spezifischen Problems
    Buchhaltung und Investitionen
    technische Redaktion und Berichterstattung
    Aufbau einer Datenmanagement-Plattform für unser Patientenregister
    Entwicklungsstrategie
    Unterstützung bei der Einrichtung und Verhandlung einer externen Zusammenarbeit
    Entwicklung einer Marktzugangs- / Erstattungsstrategie

Die SPC-Rolle eignet sich hervorragend für Personen, die eine spezielle Expertise für ein kurzzeitiges Projekt haben. Freiwillige werden ermutigt, auch eigene Projekte vorzuschlagen.
Und ebenso wichtig sind die General Volunteers. Allgemeine Freiwillige tragen zu einer Vielzahl von Initiativen und Veranstaltungen bei. Beispiele hierfür sind Newsletter- und Website-Beiträge, Print- und Grafikdesign, Vorbereitung von Patientenkonferenzen und Vor-Ort-Hilfe, Eventplanung, Peer-Support und Spendenaktionen für Gemeinden (z. B. 5K-Lauf, Backverkauf, Wein- und Käseverkostung, Golfausflüge usw.). . Diese Rolle bietet eine Gelegenheit für jeden, mit so viel oder so wenig Zeit wie möglich beizutragen.
Wir ermutigen Interessierte, uns etwas über ihre Talente und Interessen zu erzählen, und wir freuen uns, einen Weg zu finden, wie sie etwas beitragen können.
Dies sind großartige Gelegenheiten für jeden, der sich stark für unsere Gemeinschaft interessiert, der Foundation mit ihrer Zeit und ihrem Fachwissen etwas zurückgeben möchte und dazu beitragen möchte, dass unser Unternehmen wächst, um eine größere Wirkung zu erzielen.
Alle Freiwilligen erhalten eine Bestätigung in unseren Newslettern und auf unserer Website und können die Erfahrung oder das Projekt in Lebensläufen, Lebensläufen und zugehörigen Dokumenten auflisten.
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, sich beteiligen möchten, kontaktieren Sie mich bitte unter will@pemphigus.org oder indem Sie im Büro 855-4-855.473.6744PEMIGHUS (103) XNUMX anrufen.
Die IPPF durch Freiwilligenarbeit zu unterstützen, ist eine gute Möglichkeit, anderen zu helfen. Das ist die Kraft des Zurückgebens!

In den Tagen nach dem Sie erfahren haben, dass Sie eine der Krankheiten in der Pemphigus / Pemphigoid-Familie haben, wenn Sie herumlaufen, um Rezepte für Ihren neuen, riesigen Sieben-Tage-Pillenbehälter zu füllen, ist es schwer, hoffnungsvoll zu fühlen.

Vielleicht haben Sie seit Monaten nach Antworten gesucht - und die falschen bekommen. Vielleicht finden Sie es eine Herausforderung, sich um gewöhnliche alltägliche Dinge zu kümmern, wie Zähneputzen wegen schmerzhafter oraler Läsionen. Oder Sie wissen nicht, wie Sie Ihren Freunden erklären, dass Sie unglücklich sind und sich Ihren üblichen Aktivitäten nicht gewachsen fühlen.

So war es für mich. Zu der Zeit, als ich vor fast drei Jahren mit PV diagnostiziert wurde, hatte ich fünf verschiedene Ärzte über fünf Monate konsultiert und hatte einen Medikamentenschrank voller fehlgeschlagener Salben, Pillen und Spülungen.

Weil meine Symptome so weit verbreitet waren und weil die Ärzte, die ich sah, mit Pemphigus nicht vertraut waren, hatte man mir gesagt, dass ich alles von Allergien über Fieberbläschen bis hin zu Krebs hätte.

Es war komisch, Ärzte zu hören, denen ich instinktiv vertraute, und mir zu sagen, dass dies oder jenes mit mir ablief und sich immer wieder als falsch herausstellte. Jeder Arzt konzentrierte sich auf sein spezielles Fachgebiet und ignorierte die Symptome, die nicht passten.

Ich erinnere mich, dass ich einen Arzt anrief, um sich zu beschweren, dass die Medizin, die sie verschrieben hatte, nicht funktionierte, und sie sagte mir, dass ich sie falsch benutzte.

Ein anderer Arzt erhöhte einfach die Dosis dessen, was er mir gegeben hatte, und ein dritter sagte mir, dass, wenn eine bestimmte Creme in zwei Wochen nicht funktionierte, ich zurückkommen und wegen Krebs biopsiert werden sollte.
Frustrierend!

Unheimlich!

Schließlich sah ich einen Arzt, der die magischen Worte "Ich weiß nicht, was es ist" sagte und mich an einen großen Hautarzt überwies, der mich biopsierte und meinem Zustand einen Namen gab. Unter seiner Obhut begann ich die langsame Bergfahrt zurück zur Gesundheit.

Der schwierigste Teil für mich war nicht das Unbehagen beim Essen oder Waschen meiner Haare oder die harten Nebenwirkungen von Medikamenten, unangenehm wie sie waren. Es war das traurige Gefühl, dass ich etwas Wertvolles verloren hatte und mein Leben nie mehr dasselbe sein würde.

Als ich im Laufe der Zeit lernte, mit PV umzugehen, fand ich heraus, dass diese Erfahrung, wie andere große Lebensereignisse, eine einzigartige Gelegenheit bot, zu wachsen und mehr über mich selbst zu lernen.

Einige ermutigende Worte für Neulinge auf dieser Reise:

1. Sie werden sich besser fühlen, ein bisschen nach dem anderen. Feiern Sie die kleinen Schritte, denn Ihre Gesundheit verbessert sich jeden Tag, jede Woche und jeden Monat.
2. Denken Sie daran, P / P ist nur ein kleiner Teil von dem, wer du bist. Obwohl es momentan sehr groß sein mag, wird es im Laufe der Zeit weniger Aufmerksamkeit erregen.
3. Führen Sie ein Gesundheitstagebuch. Ich fand es sehr hilfreich - vor allem in diesen nebligen Prednisonetagen, als ich mich inmitten von Sätzen verlief - alles gesundheitsrelevante in einem Notizbuch aufzuzeichnen.
Ich schrieb die Details jedes Arztbesuchs auf, die Fragen, an die ich mich erinnern wollte, die Antworten, die ich bekam, Symptome und Gefühle, Medikamentendosen und so weiter. Ich habe jetzt mein Notebook seit drei Jahren und es ist so praktisch, um die Laborarbeit, Knochendichte-Scans und andere Behandlungen, die in regelmäßigen Abständen stattfinden, im Auge zu behalten.
Dinge zu schreiben hält sie auch davon ab, endlos herumzuwirbeln und ist hilfreich, wenn du mit deinem Arzt sprichst.
4. Stress abbauen, so gut du kannst. Auf dem 2012 IPPF-Patiententreffen in San Francisco lernten wir die von Stress freigesetzten Chemikalien kennen, die Autoimmunkrankheiten verschlimmern.
Meine Lieblingsbeschäftigung, überschüssigen Stress loszuwerden, ist Yoga. Ich genieße es auch zu gehen, und wenn ich keine Zeit für beides habe, tun ein paar lange, tiefe Atemzüge Wunder.
5. Zählen Sie auf Ihre Freunde beim IPPF. Es gibt eine Fülle von Hilfe beim IPPF. Sie können sich von einem ausgebildeten Peer Health Coach persönlich beraten lassen, Fragen im Diskussionsforum stellen oder der aktiven E-Mail-Gruppe beitreten.
Online-Ressourcen, Dial-in Town Hall-Treffen mit IPPF Ärzte-Forscher und jährliche Patienten-Konferenzen sind andere Optionen. Ich habe den Fehler gemacht, zu lange zu warten, bevor ich mich an dieser fantastischen Organisation beteiligt habe.
6. Zurück geben. Teilen Sie einen Tipp, der für Sie funktioniert hat, oder geben Sie ein Ohr, um jemandem zu helfen, der neuer als P / P ist. Siehe #5 für Orte, an denen Sie springen können.

BrilleIch wohne im Nordosten (eigentlich mitten im Atlantik), es ist immer noch sehr viel Sommer - mit feuchter Hitze und üppigem Grün und Blumen, die mich draußen umgeben - während ich dies schreibe. Die Natur ist sehr lebendig und in ihrer ganzen Pracht. In einem weiteren Monat oder so weiß ich, dass die Blätter die Farben wechseln und sterben werden, während sie ihre außergewöhnliche jahreszeitliche Schönheit behalten. Es ist wirklich bemerkenswert, wie schön die Natur ist, wenn man stirbt. Es fühlt sich nicht wie ein Tod an, sondern eher wie ein Übergang in eine neue und andere Art, in den geographischen Gebieten zu sein, in denen wir die Jahreszeiten und jährlichen Veränderungen erleben. Änderungen und Übergänge sind immer bei uns; einige sind nur auffälliger und härter schlagen. Es ist ein Kreislauf, der weitergeht - sogar mit der Erderwärmung und menschlichem Eingreifen. Wie immer, der einzige ständige IS-Wandel - und so sind Übergänge Teil unseres Lebens, ob wir sie bei jedem Schritt des Weges bekämpfen oder sie akzeptieren und willkommen heißen, indem wir von unseren Erfahrungen lernen. Änderungen jeglicher Art können uns aus unseren Komfortzonen herausholen, sind aber für unsere individuellen Reisen notwendig. Die Leute beschweren sich über den sehr heißen und feuchten Sommer, den wir erleben, aber es erinnert uns an die alten "Hundstage des Sommers", an die ich mich gerne in den 50 und frühen 60 erinnern kann - ohne den Komfort einer Klimaanlage oder gar Fans. Ich habe keine Ahnung, wie wir das gemacht haben, aber wir haben es getan - und hatten Spaß, obwohl es schwül war. Durch einen "Sprinkler" zu laufen, der an einem Schlauch auf jemandes Gras befestigt war, war damals wie ein Stück Himmel, aber die Nächte waren herausfordernder! Dies machte den Saisonwechsel noch sehnsüchtig erwartet; Es fühlte sich immer so an, als ob der Sommer ein bisschen zu lange andauerte. Natürlich scheinen die Tage, Wochen, Monate und Jahreszeiten mit dem Alter immer schneller zu gehen und halten uns auf Trab. Keine zwei Jahre (oder Tage) sind genau die gleichen, die uns raten, genauso wie diese seltenen chronischen Krankheiten. Es gibt weniger herausfordernde Tage und herausfordernde Tage mit Freudentränen und Traurigkeit / Verlust auf dem Weg. Die Tage verschmelzen zu Wochen und dann zu Monaten. Jahreszeiten ändern und andere Übergänge - einige glatt und erwartet. Viele Menschen werden auf den Umgang mit Krisen konditioniert, und die Begegnung und Überwindung von Problemen und Schwierigkeiten führt in der Regel zu mehr Resilienz - eine sehr positive Eigenschaft. Leider scheint eine wachsende Zahl von Menschen mit Krisen sehr zufrieden zu sein, sie scheinen von Krise zu Krise zu leben, ohne sich mit dem Alltag zu beschäftigen. Dies ist keine natürliche Art, durch das Leben zu gehen und führt zu sehr realen täglichen Schwierigkeiten und ungesunden Stress. Die Studien über Stress betonen weiterhin die negativen Aspekte der Verbindung zwischen Geist und Körper. Nein, nicht jeder Schmerz, jede Schmerzen oder jede ernsthafte Krankheit wird durch Stress verursacht; Stressabbau-Strategien, die funktionieren, können den Alltag "leichter" (oder weniger schwierig) machen und die Navigation erleichtern. Dies kann man sich als Navigationssystem auf unseren Lebenswegen vorstellen. Leider muss das Navigationssystem durch Training, Erfahrungen und Erfolge und Misserfolge erlernt werden. Oft lernen wir am meisten von unseren Fehlern. Wir gehen alle durch die Etappen und oft von Zeit zu Zeit mit einigem Hin und Her. Dies sind keine negativen Zeiten. Denken Sie an ein EKG; eine flache Linie ist keine gute Sache. Die kleinen Höhen und Tiefen sind völlig "normal" und nur bei extremen Veränderungen schädlich. Dann brauchen die Menschen zusätzliche Hilfe und suchen sie immer häufiger auf - oder gehen zu einem Therapeuten oder Psychologen (oder einem Familienmitglied, Freund, Kollegen) zurück, um sich zu "verstimmen". Manchmal sind die positiven Bewältigungswerkzeuge verlegt, verloren, vergessen, rostig oder nicht mehr genug. Häufig ist eine der häufigsten Erstdiagnosen für Patienten die "Anpassungsstörung", die normalerweise nach dem Erlernen neuer Werkzeuge und Strategien, insbesondere bei einer achtsamkeitsbasierten kognitiven Verhaltenseingriff, besteht. Psychotrope Medikamente können verschrieben werden oder auch nicht, einige sind kurzfristig, während andere in komplizierteren Fällen längerfristig sein können oder wenn die Person tiefer liegende emotionale oder psychologische Probleme hat (z. B. bipolare Störung, wiederkehrende Depression, a Persönlichkeit oder Panik oder andere Angststörung). Manchmal tauchen zuvor verdrängte Grundprobleme auf und es dauert länger, sie zu lösen. Finanzen, Versicherungen, Arbeit, primäre Unterstützung (oder deren Fehlen), körperliche Krankheit und andere soziale und ökologische Probleme können auf oder gegen die eventuelle Lösung von Problemen wirken. Sich dieser und der größeren Situation bewusst zu sein, hilft immer. Für mich habe ich 10-Jahre in Foren verbracht, die Pemphigus und verwandten Krankheiten gewidmet sind, und habe in diesem Jahrzehnt viele Veränderungen beobachtet und daran teilgenommen. Es war eine erstaunliche und aufregende Zeit. Ich ging von einer gesunden und energiereichen Person mit einer langfristigen Autoimmunerkrankung aus, die (über Jahrzehnte) unter der Kontrolle neuer und lebensbedrohlicher Zustände stand. Mein früherer chronischer Zustand, zusammen mit anderen akuten Gesundheitsproblemen zu verschiedenen Zeiten, gab mir wahrscheinlich einen Vorteil in Bezug auf die Belastbarkeit. Ich durchlief die gleichen grundlegenden Stufen wie jeder andere, fühlte mich aber vom ersten Tag an sehr stark, dass es aus einem bestimmten Grund geschah - aus einem bestimmten Grund. Ich erfuhr bald, dass die psychologischen und emotionalen Komponenten dieser seltenen Krankheiten nicht behandelt wurden. Es ist natürlich immer entscheidend, die Krankheit selbst unter Kontrolle zu bekommen, aber ich würde argumentieren, dass es ebenso wichtig ist, so geistig gesund wie möglich und mit einer starken Unterstützungsgruppe zu sein. Ich war nicht unter den Glücklichen, die sich längere Zeit in Remission befanden. Meine einzige Teilremission beinhaltete eine atypische Symptomatologie. Diese Diagnose wurde gestellt und angesprochen; mich täglich zu überwachen ist Routine. Nach einem besonders hässlichen und hartnäckigen Aufflackern in diesem Jahr hatte ich das Bedürfnis, ernsthafte neue Lebensentscheidungen zu treffen. Ich benutzte das kognitive Modell der Entscheidungsfindung, untersuchte alle Fakten und wog dann sorgfältig Optionen ab, während ich ein paar Schritte zurück zur Perspektive machte. Ich habe einige entscheidende strategische Schritte unternommen, einschließlich des Ausscheidens aus dem IPPF-Verwaltungsrat. Ich werde jedoch immer sehr am IPPF beteiligt bleiben, insbesondere wenn es um Patientenunterstützung geht. Sein Wille erlaubt mir, mehr Zeit zu haben, notwendige Entscheidungen bezüglich meiner eigenen Gesundheit, freiwilligen und beruflichen Arbeit und Familie zu treffen. Es ist nur noch ein Lebensübergang entlang der Straße. Die kommenden Jahre werden neue und andere Herausforderungen und Veränderungen bringen, aber diese Übergänge sind notwendig und sehr positiv. Unser IPPF-Vorstand hat mehrere neue, sehr fähige und leidenschaftliche Mitarbeiter, die diese Stiftung weiterhin auf neue und wichtige Weise leiten werden. Es ist eine sehr aufregende Zeit für die IPPF und das Wohlergehen aller Patienten, Familien und Freunde. Meine Teilnahme an der IPPF bleibt ein fester Bestandteil meines Lebens, aber es ist an der Zeit, Prioritäten zu setzen, sich die Zeit zu nehmen, die Rosen im Moment zu riechen, die Schönheit der Herbst- / Herbstblätter zu genießen und dann Schneemänner zu machen oder einfach nur zuzuschauen das Winterwunderland, vor dem Frühling und dem Beginn der nächsten Saison. Ich freue mich auf diesen Übergang und auf die neuen und interessanten Orte und Möglichkeiten, die Teil der nächsten Phase meiner persönlichen Reise sein werden. Ich habe keine Angst vor Übergängen, aber ich freue mich auf sie und darauf, was sie meiner persönlichen menschlichen Erfahrung hinzufügen werden. Darüber hinaus arbeitet Ihr Annual Meeting Committee intensiv daran, die 17th Annual Patient Conference in Chicago im April 25-27, 2014, zu einer erfüllenden Erfahrung für alle Teilnehmer zu machen. Wir versuchen, weitere Veränderungen zu versuchen, die größtenteils auf dem Feedback von Patienten und ihren Familien und Freunden basieren, die an den Konferenzen teilgenommen haben. Ja, wir hören zu und machen notwendige Änderungen. Bitte bedenken Sie, welche speziellen Talente oder Interessen Sie haben oder haben, wenn wir unser Freiwilligensystem erweitern und Ad-hoc-Mitglieder zu Ausschüssen hinzufügen. Diese Erfahrungen werden nicht nur Ihre persönlichen Reisen bereichern, sondern auch die Zukunft des IPPF. Und wer weiß? Vielleicht wird es eine besondere und Übergangszeit für Sie sein!
Der Sommer neigt sich dem Ende zu, die Kinder sind wieder in der Schule und der IPPF bereitet sich auf unsere Aktivitäten am Jahresende vor. Ich möchte allen danken, die uns helfen, unsere Mission in die vier Ecken der Welt zu tragen. Freiwillige werden in unserer täglichen Arbeit immer wichtiger und jedes einzelne zählt.

Uns im Büro zu helfen wird nicht einer, sondern zwei Praktikanten der Cristo Rey High School sein. Zum vierten Mal in Folge begrüßen wir Kevin Cruz. Kevin hat die letzten Jahre damit verbracht, Daten in unsere Patientendatenbank einzugeben, Inhalte auf die Website und Facebook-Seite hochzuladen (wer kann seine Zitate von Chuck Norris vergessen?) Und andere IT-Funktionen. In diesem Jahr arbeitet er an Leitlinien für Patienten und Pflegepersonal, um wichtige Informationen und Werkzeuge bereitzustellen.

Und wir begrüßen Freshman Isaac Silva, der auf der administrativen Seite helfen wird, während er über unsere Mission, Programme und Dienstleistungen erfährt. Isaac hilft auch bei den Ratgebern für Patienten und Betreuer, damit er mehr über unsere Gemeinschaft erfahren kann und wie sich die Krankheiten auf Patienten, Pflegepersonal und Familien auswirken.

Cristo Rey Work Study ermöglicht Studenten mit geringem Einkommen, reale Erfahrungen in professionellen Umgebungen zu sammeln, während sie eine private Ausbildung erhalten. Für weitere Informationen zum Cristo Rey Gymnasium Sacramento besuchen Sie bitte www.crhss.org.

Und während ich mich gerade mit dem Thema beschäftige, die IPPF voranzutreiben, lassen Sie uns weiter reden. Die IPPF braucht Menschen, die uns helfen, die Kosten gering zu halten und den Missionserfolg hoch zu halten. Zum Beispiel gab es während 2012 64.5 Millionen Freiwillige in den Vereinigten Staaten. Die Belegschaft des United States Red Cross ist 94% Volunteers (redcross.org). Die Pacific Crest Trail Association (pcta.org) hat über 1,600-Freiwillige an der Westküste. Bitte beachten Sie die Freiwilligenarbeit mit dem IPPF (verwandte Geschichten auf 6 und 11).

Bewusstsein für Pemphigus und Pemphigoid war schon immer ein Problem, aber das ändert sich. In 2012 haben wir eine Lösung in New Jersey vorgestellt. Der kanadische Finanzminister gab bekannt, dass er Pemphigus vulgaris habe. Marc Yale besuchte Washington DC und sprach mit Mitgliedern des Repräsentantenhauses und des Senats. Und unsere Sensibilisierungskampagne begann sich zu entwickeln.

Bitte helfen Sie mir, unsere neue Awareness Programm Managerin, Kathryn Fraser, in unserer Familie willkommen zu heißen, um die IPPF mit der Awareness Campaign zu unterstützen. Kathryn arbeitet mit dem Awareness Campaign Committee zusammen, um die nächsten Schritte zu entwickeln und sich auf eine Best Practices Consensus Conference im Frühjahr 2014 vorzubereiten. Auf dem Weg wird Kathryn Updates hier im Quarterly und online zur Verfügung stellen.

Wenn unsere Pemphamilie wächst, bleiben wir online und persönlich nahe beieinander. Familie. Das sind wir.