Archiv der Kategorie: PemPress Bewusstsein

Die Sy Syms Foundation hat der International Pemphigus & Pemphigoid Foundation (IPPF) ein $ 75,000-Stipendium zur Unterstützung des IPPF-Frühdiagnose-Awareness-Programms zugesprochen. Dies ist das sechste Jahr in Folge, in dem die Sy Syms Foundation das Programm unterstützt.

Foto von Rebecca Oling und Dr. Cataldo Leone

Es war nicht leicht, zu diesem Treffen zu kommen. Nach einer vierstündigen Zugfahrt beschloss ich, zu meinem Hotel zu fahren, fast zwei Meilen entfernt. Es war Hauptverkehrszeit, Tage nach einem großen Schneesturm. Boston war kalt, und die Straßen waren voll von Verkehr, der kaum sichtbar war von Bergen aus geschwärztem Schnee. Der Spaziergang war weder erfrischend noch malerisch; Es endete mit einem Fehdehandschuh von Drogenabhängigen außerhalb der Methadonklinik in der Nähe meines Hotels. Kaum war ich in meinem Hotelzimmer, klingelte das Telefon. Er war früh und ich wurde ausgegeben. Jeder hat eine Geschichte.

Es begann mit einer Vision, um mehr Menschen auf Pemphigus und Pemphigoid (P / P) aufmerksam zu machen. Diejenigen, die der IPPF-Sensibilisierungskampagne folgen, wissen vielleicht, dass sie als dreijährige Initiative mit Januar 2017 als vorläufigem Enddatum konzipiert wurde. Nun, der Januar ist gekommen und gegangen, und die Aufklärungskampagne - oder sollte ich sagen: Programm - ist hier, um zu bleiben.

Patientenpädagogin Hannah Heinzig am UMKC

Das Ende des Jahres ist eine großartige Zeit, um auf unsere Programme zurückzublicken und unsere Fortschritte bei der Reduzierung der diagnostischen Verzögerungen von Pemphigus und Pemphigoid zu bewerten. Unsere Patientenausbilder haben immer mehr Zahnmedizinstudenten an Schulen im ganzen Land erreicht.

Seit etwa fünf Jahren bin ich an der Arbeit für die IPPF interessiert, seit mein Pemphigus vulgaris endlich unter Kontrolle ist. Ich wusste von meinem ersten Kontakt mit der Stiftung, dass dies eine erstaunliche Gruppe von Menschen ist. Ich bin stolz auf die Art und Weise, wie unsere Gemeinschaft zusammenrückt und sich füreinander versammelt. Es ist erstaunlich, wie sehr wir uns aufrichtig umeinander kümmern.

Sharon Williamsons Reise zu einer Pemphigoid-Diagnose begann im Juli von 2014, als ihr Mund zu bluten begann, wann immer sie sich die Zähne putzte. Wie viele nicht diagnostizierte P / P-Patienten teilte Sharon zuerst ihre Symptome mit ihrem Zahnarzt. Dieser Zahnarzt erkannte Sharons Symptome nicht und sagte ihr häufiger Zahnseide.