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In den letzten vier Jahren habe ich mich IPPF-Patienten und anderen in der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten im ganzen Land angeschlossen, um Kongressmitglieder in meinem Distrikt zu unterstützen. Das IPPF wird sich dieses Jahr erneut mit Legislativanwälten für Seltene Krankheiten (RDLA) für In-District-Lobby-Tage von August 7, 2017 bis September 6, 2017 zusammenschließen.

Der Tag der Seltenen Krankheit ist ein Tag der Einheit für uns Patienten mit seltenen Krankheiten. Ich kann nicht für dich sprechen, aber ich fühlte mich sehr allein und isoliert, als ich herausfand, dass ich Pemphigus vulgaris hatte. Dann habe ich Gemeinschaft im IPPF gefunden. Es war sehr beruhigend zu wissen, dass da draußen andere waren, die durchgemacht hatten, was ich durchlebte. Stellen Sie sich vor, Sie wären mit Hunderten von anderen, die eine Vielzahl von seltenen Krankheiten haben.

Obwohl es einen großen öffentlichen Aufschrei über die Kosten von verschreibungspflichtigen Medikamenten gegeben hat, gab es wenig öffentliche Diskussionen über die Notwendigkeit von Innovationen für Patienten, die noch keine wirksame Therapie haben. Es wird geschätzt, dass 1 bei 10-Amerikanern an einer seltenen Krankheit leidet, und nur 5% der seltenen Krankheiten haben eine von der Food and Drug Administration (FDA) zugelassene Behandlung.

Zusätzlich zu unserer allgemeinen Bitte um NIH-Finanzierung unterstrich ich die Bedeutung von Spitzenforschung bei seltenen Krankheiten und betonte die Bedeutung des Open Act, der Pharmaunternehmen Anreize bietet, Behandlungen off-label zur Verfügung zu stellen.

Während der Sommerpause kehrt der Kongress in seine Heimatstaaten zurück, um von Wählern zu hören und an Gemeindeveranstaltungen teilzunehmen. Das Treffen mit ihnen während dieser Zeit ist eine wichtige Gelegenheit für die Befürworter seltener Krankheiten, Beziehungen aufzubauen, sie über die wichtigsten legislativen Bedürfnisse aufzuklären und Anfragen im Rahmen der Woche für seltene Krankheiten auf dem Capitol Hill oder Telefonanrufe oder E-Mails über legislative Fragen weiterzuverfolgen .

Doris und Senator Cassidy

Als es eine Gelegenheit gab, Anwalt zu sein, schlug Marc vor, dass ich an der Seltenen Krankheitswoche in Washington, DC teilnehmen sollte. Meine erste Reaktion war Angst. Das Gehen, mein Körper schmerzen, Stehen waren nur ein paar meiner Sorgen. EXCITEMENT war die nächste Emotion. Es würde Geschichten geben, mit denen ich mich identifizieren und neue Leute treffen könnte, besonders Marc Yale. Dann fühlte ich mich STOLZ, dass ich Louisiana repräsentieren und die Senatoren und Repräsentanten treffen würde.

Als wir unsere Geschichten im Namen der gesamten P / P-Gemeinschaft teilten, konnte ich sehen, dass viele der von uns besuchten Büros der Gesetzgeber das Dilemma zu verstehen begannen. Es war jedoch klar, dass dieses Problem die gesamte P / P-Gemeinschaft in Anspruch nehmen würde, damit unsere Stimmen Gehör finden.

Der Zweck der Befürwortung in Washington DC besteht darin, Bewusstsein zu schaffen und Lobbyarbeit für günstige Gesetze zu leisten, die die gesamte IPPF-Gemeinschaft betreffen. Bei der Seltenen Woche auf Capitol Hill 2016 hatten wir 7-Befürworter aus der IPPF-Community.