Archiv der Kategorie: Problem 76 - Frühling 2014

Die hauptsächliche physische Manifestation der P / P-Erkrankungen ist das Vorhandensein von Blasen auf der Haut und den Schleimhäuten. Diesen Blistern liegen zahlreiche molekulare Prozesse zugrunde, darunter die Erkennung von Keratinozyten der Haut und der Zelltod. Wie diese Blasen sich tatsächlich bilden, dh wie die Reihenfolge der Ereignisse ist, die zu ihrer Entstehung führen, ist nicht klar. Eine kürzlich von den Wissenschaftlern Parviz Deyhimi und Payam Tavakoli durchgeführte Studie legt nahe, dass bei Pemphigus vulgaris (PV) der Zelltod zuerst eintritt, dann die Bildung von Blasen (Zeitschrift für Orale Pathologie und Medizin, doi: 10.1111 / jop.12022).

Die Blasen, die sich in PV bilden, werden als Läsionen oder suprabasale Vesikel bezeichnet, da sie sich innerhalb der Schichten der Epidermis befinden (obige Bedeutung oben, also oberhalb der Basalschicht, siehe Abbildung 1a). Da sie sich so tief im Gewebe befinden, werden die Blasen gebildet und die PV-Erkrankung selbst wird als schwerwiegender angesehen als der Pemphigus foliaceus, bei dem die Blasen in der körnigen Schicht auftreten. Die Läsionen, die während der PV und bei anderen mukokutanen Autoimmun-Blasenkrankheiten gebildet werden, werden gebildet, wenn die während der Krankheit gebildeten Fremdkörper-Antikörper Proteine ​​erkennen, die an Verbindungen gefunden werden, die durch miteinander wechselwirkende Keratinozyten gebildet werden. Der Verlust dieser Verbindungen, der den Riss in der Haut erzeugt, wird als Akantholyse bezeichnet. Akantholyse ist mehr als ein Zerreißen der Haut.

Es gibt auch Zelltod (auch Apoptose genannt) innerhalb der Läsionen. Es ist jedoch unklar, wann und wo Apoptose im Zusammenhang mit der Akantholyse und der Erkennung der Verbindungsstellen durch Antikörper auftritt, die vom Immunsystem des Patienten erzeugt werden. Abgesehen von der Reihenfolge der Ereignisse war unklar, welche der verschiedenen Apoptosearten im Spiel sind. Auf dem intrinsischen Weg der Apoptose begeht eine Zelle im Wesentlichen Suizid aufgrund eines internen Auslösers, möglicherweise als Teil eines genetischen Programms, wie es während der Zell- oder Gewebeentwicklung auftritt. Im extrinsischen Weg ist der Auslöser für den Selbstmord äußerlich. Vielleicht spielen hier die Antikörper von PV-Patienten eine Rolle? Mindestens zwei Modelle, beide mit exzellenter experimenteller Unterstützung, existieren für die Anordnung von Ereignissen.

Der erste deutet darauf hin, dass die Apoptose ein spätes Ereignis beim Pemphigus ist und dass sie für die Akantholyse und Blasenbildung nicht erforderlich ist, während die zweite nahelegt, dass die Apoptose früh vor einer signifikanten Akantholyse auftritt. Ein verwandter Gesichtspunkt zu dem zweiten ist, dass die zwei gleichzeitig auftreten, obwohl unabhängig voneinander, obwohl Beweise für Apoptose existieren, die tatsächlich Akantholyse verursacht. Zum Beispiel wurde gezeigt, dass chemische Apoptoseinhibitoren die Bildung von Läsionen verhindern, und eine Zeitverlaufsstudie hat gezeigt, dass apoptotische Zellen vor Blasen im Pemphigus foliaceus vorhanden waren. Die aktuellen Autoren untersuchten Gewebeproben von 25-Patienten mit oralen Läsionen aufgrund von PV. Sie verwendeten Immunhistochemie, die gleiche Technik, die zur Diagnose von PV verwendet wird.

Bei genauerer Betrachtung von Regionen, in denen normales läsionsfreies Gewebe an Läsionen grenzte, so genannte peri-läsionale Regionen, fanden sie, dass 100% der Zellen in Läsionen fragmentierte DNA aufwiesen, das Kennzeichen der Apoptose. In dem angrenzenden normalen Gewebe (in der Parabasalregion) der meisten Proben hatten 75% der Zellen den Apoptosemarker. Betrachtet man die akantholytischen Zellen innerhalb der Läsion, so war das Ergebnis auffallend nahe bei 75%, bei 76% und am Dach der Vesikel war es sogar noch höher, bei 80%. Angesichts der Anwesenheit von apoptotischen Zellen im verletzungsfreien Patientengewebe folgerten die Autoren, dass Apoptose kein spätes Ereignis ist, sondern ein frühes, das eine Akantholyse verursachen kann. Erkennen, dass die strukturellen Schäden (Akantholyse) und Tod (Apoptose) von Keratinozyten durch die gleichen molekularen Akteure vermittelt werden - die Caspase-Enzyme.

Eine von Sergei Grando geleitete Forschung hat eine neuartige Theorie der "Apoptolyse" vorgeschlagen, die beide Begriffe kombiniert. Die Arbeit von Deyhimi und Tavakoli unterstützt dieses Modell und legt nahe, dass sich, sobald sich ein Schwellenwert für apoptotische Zellen in der Basalzellschicht befindet, irgendwo nördlich von 80%, eine Läsion bildet. Nach Ansicht der Autoren basiert die konventionelle Therapie von PV, die aus hochdosierten Kortikosteroiden besteht, auf der Hypothese, dass Akantholyse zu Apoptose führt. Daher ist es wichtig, die aktuellen Ergebnisse aufzuklären und zu bestimmen, ob Behandlungen in der Zukunft anders gestaltet werden könnten. Wie Apoptose zur Blasenbildung führt und wie Antikörper gegen Desmogleine Apoptose fördern können, wird noch untersucht. Eine weitere Information aus der aktuellen Arbeit ist, dass die Autoren aufgrund des Fehlens eines anderen Zelltod-Markers, Bax, die extrinsische Zelle vermuten Todesweg.

Die Teile des Pemphigus-Puzzles werden langsam enträtselt. Angetrieben durch die Tatsache, dass je mehr wir über die molekularen Ereignisse lernen, die zu Blasen führen, desto mehr Chancen bestehen, einzugreifen, bevor schwächende Blasen auftreten können.

Die häufigste Beschwerde, die ich als Psychologin von chronischen Schmerzen oder Krankheitspatienten höre, ist nicht "warum ich?" Oder "armes Ich", sondern "andere Menschen verstehen es einfach nicht". Und oft ist der schwierigste Teil dass die Menschen, denen der Patient sich am nächsten fühlte, oft diejenigen sind, die "es einfach nicht verstehen". Dies kann direkte oder erweiterte Familienmitglieder, Kollegen / Kollegen oder Freunde umfassen. Es umfasst oft auch Hausärzte.
Darüber hinaus hat die Tatsache, dass sie Teil einer nicht bekannten oder seltenen Population chronischer Krankheiten ist, viele sehr reale medizinische und lebensbedingte Herausforderungen. Missverständnisse können zu noch mehr Frustration und Gefühlen von Einsamkeit, geringem Selbstwertgefühl oder Depression führen.
Aufgrund der bahnbrechenden Arbeit des IPPF und dessen primärem Fokus auf Patienten gibt es eine Pemphigus / Pemphigoid (P / P) Gemeinschaft, und niemand muss sich wieder alleine fühlen. Aber weil sie selten sind, isoliert P / P Patienten von den Menschen, mit denen sie die meiste Zeit verbringen - und diese Leute verstehen es nicht vollständig. Einfache Kommentare oder wahre Antworten auf "wie fühlst du dich?" Können von manchen als unaufhörliches Klagen missverstanden werden. Andere wollen nichts davon hören. Wenn jemand in Ordnung ist, müssen sie sich wohl fühlen. Recht? Mit einem Wort, "Nein."
Wie sollten sich Menschen mit chronischen Schmerzen oder Krankheiten präsentieren, um ein Verständnis von anderen zu erreichen? Es gibt keine "richtige" Antwort, die für alle funktioniert. Aber es gibt Möglichkeiten. Und unterschiedliche Entscheidungen werden in verschiedenen Situationen besser funktionieren. Wenn jemand im Rollstuhl sitzt, einen Gehwagen benutzt, hinkt oder Atemprobleme hat, wird er als behindert oder krank angesehen.
Die meisten Menschen wollen nicht als krank angesehen werden, aber wenn sie als völlig gesund angesehen werden, während sie die schwächenden Symptome von P / P erleiden, haben sie Erwartungen. Wenn Sie sich nicht sicher sind, wo Sie stehen, gibt es eine einfache Möglichkeit, Ihre Position zu bestimmen.
Zeichnen Sie eine horizontale Linie auf ein Stück Papier: Am äußersten linken Ende schreiben Sie "Mensch"; in der Mitte schreibe "Mensch mit (oder mehreren) medizinischen Problemen"; ganz rechts schreibe "Walking Disease". Du kannst dann über 1 nachdenken, wo du dich selbst auf diesem Kontinuum siehst, und 2), wie du willst, dass andere dich wahrnehmen. Dies ist eine Übung, die täglich, wöchentlich oder auf eine andere Weise durchgeführt werden kann. Seien Sie nicht überrascht, wenn es sich im Laufe der Zeit ändert. Es wird deine Stimmung beeinflussen. Es beeinflusst auch die Art und Weise, wie Sie über sich selbst und andere "denken" und "fühlen". Achte auch darauf, wie DU dich selbst wahrnimmst; dies wird direkt beeinflussen, wie andere dich wahrnehmen - es sei denn, du bist ein sehr guter Schauspieler.
Als jemand mit mehreren Autoimmunkrankheiten höre ich manchmal beunruhigende Kommentare von Kollegen und Fachleuten, die ich eigentlich besser kenne. Ein Kollege, den ich respektiere, kratzte vor ein paar Jahren sein bärtiges Kinn und sagte zu mir: "Weißt du, was dein Problem ist? Du siehst nicht so krank aus wie du. "Wie reagiert man? Wessen "Problem" ist es genau? Es war mehr als ein Kommentar; Es war ein totales Missverständnis meiner Welt.
Alles, was ich damals sagte, war "Danke". Es schien mir klar, dass eine echte Antwort / Erklärung mehr Energie verbrauchen würde, als ich ausgeben wollte. Ich dachte auch nicht, dass diese Person das verstehen würde oder dass er es zu dieser Zeit wirklich wollte. Ich musste es gehen lassen und weitermachen. Das verursachte ein bisschen mehr Kinnkratzen an seiner Seite. Der Kommentar, den wir alle hören, lautet: "Du siehst gut aus; Sie müssen sich besser fühlen. "Wo gibt es einen direkten Zusammenhang zwischen dem Aussehen chronischer Krankheitspatienten und dem Gefühl?
Diese Leute meinen es gut, was die Situation schwierig macht. Normalerweise mache ich mir keine Mühe, die Dinge zu erklären; Ich tue es, wenn es eine ernsthafte Besorgnis oder ein Interesse von ihrer Seite gibt. Ich möchte keine Energie verschwenden; Es ist eine persönliche Entscheidung. Für mich war das Mitführen von Karten mit der IPPF-Website die richtige Wahl. Ich kann es leicht jemandem übergeben. Der Ball ist jetzt in ihrem Gericht und sie können entscheiden, ob sie den nächsten Schritt machen wollen oder nicht.
Wegen meines besonderen Berufs tendieren mehr Leute, die ich kenne, dazu, nachzuschlagen; die meisten Leute werden sich jedoch nie darum kümmern. Mir geht es eigentlich gut, denn ich habe keine Erwartungen, dass sie den nächsten Schritt machen werden.
Und ich will absolut nicht krank aussehen. Es ist immer besser, verstanden zu werden, als missverstanden zu werden, aber warum sollte eigentlich jemand krank aussehen? Nun, ob Sie es glauben oder nicht, es gibt Menschen, die davon leben, krank und hilflos zu sein. Manchmal ist es wegen einer "abhängigen Persönlichkeitsstörung", und manchmal kann es zu einer "speziellen" Behandlung zurückkehren, wenn es als Kind krank ist. Was sind die Kriterien überhaupt?
Ich kann ein wenig von "Far Side" Sinn für Humor haben, und ich liebe es, die Reaktionen anderer Leute zu beobachten. Ich höre mehr zu als nur zu reden. Da ich meine Stimme leicht verliere, ist das wahrscheinlich eine positive Sache für mich! Ich gebe den Menschen oft die Aufgabe, in unangenehmen Situationen ein "teilnehmender Beobachter" zu sein. Dies kann eine augenöffnende Erfahrung sein.
Briefe und Kommentare, die ich von Menschen und vielen Patienten bekomme, die ich bei Meetings und Präsentationen treffe, sagen, dass dies der schwierigste Teil für sie auf einer emotionalen und psychologischen Ebene ist. Ich frage oft, wie sie sich fühlen, wenn sie jemanden sehen, der "völlig gesund aussieht" und einen behinderten Raum benutzt; Das ist etwas, mit dem sich die meisten Menschen auf einer bestimmten Ebene identifizieren können. So sehen andere eine chronisch kranke Person mit unsichtbaren Symptomen.
Eine ausgezeichnete Geschichte und innovative (urheberrechtlich geschützte) Begründung finden Sie unter: www.butyoudon'tlooksick.com / the_spoon_theory. Es geht um den spontanen Weg einer Frau, einem guten Freund zu erklären, der ihre Krankheit verstehen wollte, aber nicht konnte.
Auf unserer bevorstehenden jährlichen Patientenkonferenz in Chicago (letztes Wochenende im April 2014) haben Sie die Möglichkeit, sowohl Fachleute als auch Fachleute zu sehen und mit ihnen zu sprechen, die physische und emotionale Veränderungen durchmachen. Sie werden lernen, wie andere nicht nur zurechtgekommen sind, sondern auch geblüht haben.
Und vergessen Sie nicht, Sie können immer Ihren Peer Health Coach, die E-Mail-Diskussionsgruppe oder die IPPF-Foren fragen und jemand wird Ihnen helfen, eine Antwort für Sie zu finden.
"13 Monate, 6 Ärzte"
"4 Monate, 4 Ärzte"
"7 Monate, 4 Ärzte"
Diese Aussagen stammen von drei Patienten, die beschreiben, wie lange es dauerte und wie viele Ärzte sie sahen, bevor sie eine P / P-Diagnose erhielten. Ich könnte diese Daten in eine Tabelle schreiben. Ich könnte Ihnen sagen, dass im Durchschnitt P / P-Patienten 10 Monate und fünf Ärzte vor einer richtigen Diagnose zu nehmen. Aber ich denke, wir würden etwas verpassen.
Zahlen sind mehr als nur Datenpunkte: Sie erzählen eine Geschichte. Zwischen den Ziffern sehen wir Frustration, Angst und Verwirrung. Wir sehen sieben Monate mit dem falschen Medikament, sechs Ärzte machen Fehldiagnosen und 13 Monate auf der Suche nach Antworten. Für viele P / P-Patienten ist der Weg zu einer Diagnose ziemlich anstrengend - sowohl physisch als auch mental. Es muss nicht so sein.
Hier setzt die IPPF Awareness Campaign an!
In den nächsten drei Jahren wird das IPPF eine nationale Sensibilisierungskampagne starten, die sich auf die frühzeitige Diagnose und die besten Behandlungen von P / P konzentriert. Das ultimative Ziel der Kampagne ist es, bessere Behandlungsergebnisse zu erzielen, indem die benötigte Zeit und die Anzahl der Ärzte auf ihrem Weg zur Diagnose verkürzt werden. Dies wird durch fünf Ziele erreicht werden:
1. Medien und Marketing. Halten Sie Ausschau nach einer neuen Website, Patienten- und Wissenschaftsvideos, sozialen Medien, Anzeigenplatzierungen und Bildungstechnologien.
2. Zahnmedizinische Ausbildung. Patientenpädagogen werden zu den 19-Dentalschulen in den USA reisen, um Zahnmedizinstudenten einen emotionalen Appell zu bieten. Die Themen umfassen: Weg zur Diagnose, Symptom-Erkennung und Pflege und Verständnis des Patienten.
3. Zahnärztliche Ausbildung Das IPPF wird schulungsfreie Weiterbildungs-Credits zur Verfügung stellen, um Zahnärzte und Mundspezialisten für P / P-Symptom-Erkennung, Diagnose und beste Behandlungen auszubilden.
4. Bewusstseinsbotschafter. Das IPPF wird ein Awareness-Ambassador-Programm entwickeln, bei dem IPPF-Community-Mitglieder Kontakt zu Zahnärzten in ihrer Region aufnehmen, sich mit lokalen Medien vernetzen und Öffentlichkeitsarbeit und Sensibilisierungsaktivitäten planen und / oder daran teilnehmen. Bleiben Sie dran für Informationen darüber, wie Sie ein Awareness Ambassador werden können!
5. Best Practices Konferenz. Das IPPF wird eine Best Practices-Konferenz von Klinikern und Wissenschaftlern veranstalten, um eine klare Botschaft und einen Konsens über die effektivsten P / P-Behandlungen zu entwickeln.
Zahnärzte stehen im Mittelpunkt der Awareness-Kampagne, da die Mehrheit der P / P-Patienten zuerst orale Symptome entwickeln und Zahnärzte früh sehen, oft lange vor anderen Gesundheitsdienstleistern. Hausärzte haben die einzigartige Möglichkeit, Diagnosezeiten zu verkürzen, indem sie P / P-Symptome erkennen und Überweisungen an Fachärzte durchführen. Zahnärzte könnten die Unsicherheit eines Patienten verringern, indem sie über P / P informiert werden, klare Informationen liefern und Vertrauen in die Behandlung von P / P zeigen.
Eine verzögerte Diagnose kann den Schmerz und das Leiden des Patienten erhöhen, das Risiko für eine Verschlechterung der Krankheit und das schlechte Ansprechen auf die Behandlung erhöhen, zu Produktivitätsverlust und verminderter Lebensqualität führen, Ängste und Ängste auslösen und die Gesundheitskosten des Patienten erhöhen. Die Awareness-Kampagne zielt darauf ab, die Unsicherheiten bei Patienten deutlich zu reduzieren und positive Patientenergebnisse zu erhöhen, indem der Weg zur Diagnose verkürzt wird und Patienten früher oder später mit den besten Behandlungen versorgt werden.
Wir ermutigen unsere Gemeinschaft, sich an der Aufklärungskampagne zu beteiligen, um das Bewusstsein zu stärken. Wenn Sie daran interessiert sind, mehr über die Kampagne zu erfahren oder sich einzubringen, kontaktieren Sie bitte Kate Frantz unter Kate@pemphigus.org.
Ich bekam meine ersten Symptome von Pemphigus im frühen Teil von 1994. Ich bin seit 1998 - 16 Jahren in Remission ohne Medikamente oder Blasen. Mein Leben ist jetzt so anders und ich denke selten darüber nach. Aber es war nicht immer so.
Nachdem ich meinen ersten Computer gekauft hatte, begann ich nach Informationen über Pemphigus zu suchen. Ich bin auf die Online-Diskussionsgruppe des IPPF gestoßen. Ich zuckte zusammen, als ich jede E-Mail las und wurde daran erinnert, wie unangenehm und nervend diese Krankheit sein kann. Ich habe darüber nachgedacht, wie es mir gelungen ist, in eine Remission zu kommen und so viele Jahre blasenfrei zu bleiben, und was ich der Gruppe sagen könnte, könnte mir Hoffnung auf ein ähnliches Ergebnis geben.
Während der Zeit, in der ich Pemphigus hatte, hielt ich Tagebücher und schrieb fast jeden Tag darin. Ich nahm meine Medikamente und meinen körperlichen Zustand, Gedanken und Gefühle auf. Es war beruhigend, meine wechselnden Stimmungen zu beschreiben, von der Hoffnung zur Verzweiflung und umgekehrt.
Meine Tagebücher wurden zu einer Art Vertrauten, wo ich mich bitter über meinen Zustand beklagen oder über das geringste Anzeichen von Besserung predigen konnte. Sie wurden auch zu einer wertvollen Quelle der Einsicht, als ich im zweiten Jahr des Pemphigus durch sie zurückschaute und ein Muster von Höhen und Tiefen fand, das jenen Zeiten zu entsprechen schien, in denen ich mit verschiedenen Vitamin- und Mineralstoffzusätzen experimentiert hatte.
Ich konnte nach ein paar Wochen Ergänzungen sehen, dass meine Beiträge optimistischer und optimistischer waren. und als ich aufhörte, sie zu nehmen, wurde ich entmutigt und frustriert. Ich habe die Vitamine mehrmals getestet, um zu sehen, ob ich mich weiter verbesserte. In den 6-Monaten sah ich, wie meine Blasen abheilten, ich ging von Prednison ab und trat in die Remission ein. Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, dass die Einnahme von Supplementen zu meiner Remission führte, aber ich denke, es ist sicher anzunehmen, dass die Verbesserung meiner allgemeinen Gesundheit meine Chancen erhöht hat.
Ein Schlüsselelement, das geholfen haben könnte, ist das Mineral Zink. Zink stimuliert die Nebennieren, um natürliche Kortikosteroide zu produzieren. Prednison ist ein synthetisches Kortikosteroid. Es ist möglich, dass die Erhöhung des Zinkspiegels den Bedarf an Prednison senkt und gleichzeitig die natürliche Sekretion von Kortikosteroiden wiederherstellt. So kann das Immunsystem zwischen gesundem Gewebe und fremden "Eindringlingen" unterscheiden. Zink spielt auch eine Rolle in der Thymusdrüse, die regulatorische T-Zellen produziert -regs), verantwortlich für die Sekretion von Immunsuppressiva.
Sie sollten wissen, dass ich Ergänzungen nie als Ersatz für Prednison oder andere Medikamente von meinen Ärzten verschrieben. Ich bin nie von den Anweisungen meines Arztes abgewichen. Ich habe gelernt, dass bestimmte wichtige Vitamine und Mineralien durch Prednison und andere Medikamente wie Folsäure, Magnesium, B-6, B-12, Kalzium und Vitamin D aufgebraucht sind.
Ich wählte ein Multivitaminpräparat mit 23.5 mg. von Zink und die empfohlenen Niveaus anderer Nährstoffe, um diesem Effekt entgegenzuwirken. Nach einigen Wochen erreichte ich ein relativ normales Gleichgewicht zwischen den beiden. Zumindest war ich in der Lage, die Krankheit und die Funktion durchzustehen, ohne schwere Nebenwirkungen zu erleiden, die durch Medikamente hervorgerufen werden können.
Hinzufügen einer Ergänzung zu Ihrer Diät sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen. Das richtige Multivitamin für Sie zu finden, ist einfach. Was einst auf dem Markt für gesunde Lebensmittel einzigartig war, ist heute eine übliche Formel, die in den meisten Apotheken unter einer Vielzahl von Markennamen gefunden wird.
Je weiter ich von meiner Erfahrung mit Pemphigus komme, desto weniger denke ich darüber nach. Die Jahre sind schnell vergangen. Jetzt, da ich im Ruhestand bin, arbeite ich leise zu Hause, mache Dinge, die ich liebe, und fühle mich sehr dankbar dafür, dass ich ohne langfristige Auswirkungen davongekommen bin.
Ich nehme nicht mehr die Ergänzungen, die mir geholfen haben, mich zu erholen, oder irgendwelche Medikamente überhaupt. Ich glaube, ich lebe mein Leben so, wie es sein sollte, aber ich halte immer noch ein Tagebuch. Man weiß nie, wann man zurückblicken und sich an gute und schlechte Tage erinnern kann.
Alles begann mit mir - ein wahrer Feinschmecker - und ein leckerer Kesselchip, den ich Ende August bei einem Barbecue probierte, 2012. Als Executive Chef und Besitzer von zwei Restaurants / Bars bin ich einer jener Menschen, deren Welt sich um gutes Essen und Freunde, Kochen und Unterhaltung dreht. Ich schmiss Dinnerpartys für 14-Leute zu Hause und gab jeden Mittwoch mehrere Kurse. Ich wurde sogar in Time Out Chicago geschrieben. . .
Zurück zum Barbecue. Als ich an diesem Spätsommertag in diesen perfekt gekochten Kesselchip biss, genoss ich zuerst seine salzige Dicke. Aber dann sagte ich - autsch.
Die scharfe Kante des Chips schnitt mich auf den Bereich zwischen meinem Zahnfleisch und meiner Wange. Es hat mich nicht wirklich in Phase gebracht. Ich dachte mir, der Mund heilt schnell und es wäre in ein paar Tagen verschwunden.
Tage vergingen und der Schnitt blieb. Ich ging online, um homöopathische Mittel zu erforschen. Ich spülte mit Honig, gurgelte mit einer Wasserstoffperoxid / Wasser-Mischung, kaute Basilikumblätter. Wenn ich auf ein Heilmittel stieß - ich habe es versucht. Wochen vergingen und es gab keine Veränderung. In der Tat wurde mein Zustand schlimmer. Ich wusste instinktiv, dass etwas nicht stimmte.
Als mein Zahnarzt mich untersuchte, kommentierte sie, wie schlimm die Wunde in meinem Mund aussah, hatte aber keine Ahnung, was sie verursachte. Sie vermutete, dass es Herpes sein könnte, und ich habe ein Rezept abgeschlossen, um es zu heilen. Als ich zurück ging, um sie zu sehen, gab es keine Veränderung - und keine Ideen, was das sein könnte.
Ich besuchte meinen Onkel in New York, der vierzig Jahre praktizierender Zahnarzt war. Er schlug vor, mit Salzwasser zu gurgeln und meine Ernährung auf weiche Nahrungsmittel zu beschränken. Ich war eifrig dabei, seinem Rat zu folgen, aber auch hier änderte sich nichts.
Von dort aus sah ich viele Ärzte: meinen Hausarzt, Oralchirurgen und Mundpathologen, Rheumatologen und Allergologen. Die Rückmeldung war immer die gleiche - das Innere meines Mundes sah schrecklich aus, aber die Ursache war unbekannt. Alles, was ich wusste, war, dass ich nichts essen konnte, was ich liebte.
Meine Ernährung beschränkte sich schließlich auf Eiweiß, Haferflocken und Proteinshakes. Jegliches Essen war für mich unmöglich zu essen. Gewürze jeglicher Art waren draußen, wenn ich nicht vor Schmerzen in die Knie gezwungen werden wollte. Ich begann eine eigene Untersuchung.
Ich verbrachte unzählige Stunden im Internet damit, irgendetwas nachzuschlagen, das mir helfen könnte, die Antwort zu finden. . Was war mit mir los? Ich war so frustriert, dass ich die Arztpraxis verließ und mir vorstellte, wie sie meine Akte schloss und zur nächsten Patientin überging - möglicherweise zuckend. Die Depression begann sich einzustellen. Das war meine Gesundheit, und ich suchte nach Antworten.
Ich sah einen anderen Oralchirurgen, der eine Biopsieprobe an die Universität von Chicago schickte. Ich wartete drei lange und quälende Wochen, bis die Biopsie unschlüssig zurückkam. Mehr Frustration.
Eines Tages aß ich mit meinem Bruder zu Mittag und bestellte einen Salat. Bald fühlte ich ein schreckliches brennendes Gefühl, eines, das ich mit einem Molotowcocktail vergleichen wollte. Ich erkannte, dass es eine rote Zwiebel war.
Diese Zwiebel führt mich schließlich zu meiner Antwort. . .
Ich suchte online nach 'Mundwunden' und 'Zwiebel'. Die Worte "Pemphigus Vulgaris" erschienen vorne und in der Mitte. Als ich mehr über diese Krankheit las, entdeckte ich fünf dokumentierte Symptome und litt an allen. Ich habe gelernt, dass eine Reihe von Lebensmitteln, einschließlich Zwiebeln, die Krankheit und ihre Symptome verschlimmern. Obwohl PV bei Individuen aller Ethnizitäten auftreten kann, entdeckte ich Menschen mit mediterranen Vorfahren, aschkenasische Juden und Menschen aus Kolumbien und Brasilien haben es eher.
Die verdammendsten Informationen, auf die ich stieß, zeigten, was in einer 2007-Veröffentlichung als die Schwere dieses Zustands angesehen wurde.
"Wenn bei Ihnen die autoimmune Blasenerkrankung Pemphigus vulgaris diagnostiziert wurde, ist es sehr wahrscheinlich, dass Ihre Lebenserwartung deutlich reduziert wird, oft auf wenige Jahre nach Beginn der Symptome. Die meisten frühen Todesfälle, die mit einer blasenbildenden Autoimmunerkrankung einhergehen, sind das Ergebnis von Sekundärinfektionen wie dem des Urogenitalsystems. "
Das war einer der ersten veröffentlichten Artikel, die ich über die Krankheit gelesen habe und ich war entsetzt. Obwohl ich der Idee nicht nachgeben konnte, dass es mich in ein paar Jahren töten würde, glaubte ich, dass ich für ein miserables Leben voraus war.
Trotz der Untergangsstimmung hatte ich nach drei Monaten im Dunkeln endlich eine Antwort. Endlich. Jetzt musste ich etwas dagegen tun.
Mein Hausarzt schlug vor, einen Hals-Nasen-Ohrenarzt zu sehen. Ich habe mich an einen lieben Freund gewandt, der ein in Harvard ausgebildeter Arzt ist, Dr. Scott Smith, der in Northwestern Dermatologie praktizierte. Er sagte, er habe vor Jahren an einem Seminar über diese Krankheit teilgenommen und sei bereit, mir zu helfen. Ich erfuhr von einem Bluttest für Desmoglein, bei dem es sich um Proteine ​​handelt, die menschliche Zellen miteinander verbinden. Menschen, die auf 0-9-Niveau testen, haben keine PV oder äußern keine Symptome; Ebenen von 9-20 werden als "unbestimmt" eingestuft; Ebenen von 20 + zeigen an, dass eine Person an der Krankheit leidet. Als ich getestet wurde, war mein Level bei 75.
Am nächsten Tag konnte ich nicht einmal reden; Ich war mir sicher, dass diese Krankheit bereits einen furchtbaren Tribut an mich getragen hatte.
Dr. Joquin Brieva, ein Spezialist in Chicago, erklärte, wie verschiedene Teile von Mund, Rachen und Augen angegriffen werden könnten. Im Grunde sind es die guten Zellen, die andere gute Zellen in den Schleimhäuten des Körpers angreifen. Der Kleber, der meine Haut zusammenhielt, wurde tatsächlich von meinem eigenen Körper angegriffen.
Was ich auch gelernt habe, manche Menschen reagieren positiv auf Rituxan® (Rituximab), eine Art von Chemotherapie. Die guten Zellen, die dem Körper Schaden zufügen, werden durch diese Behandlung markiert und mehr Schaden nehmen. Monoklonale Antikörper (Klone von Originalzellen) helfen, das Immunsystem zu stärken.
Ich erzählte den Menschen, dass das gefährlichste, was ich jeden Tag tat, war, meine Zähne zu putzen. es nahm einen Zipfel der Zahnbürste von vorne nach hinten, und ich riss mir die Wange, als ob ich die nasse Trockenmauer mit einem Spachtel abstreifte.
Als ich im Januar 2013 mit Rituxan® begann, waren meine Desmoglein-Level von 75 auf 128 gestiegen. Jeden Tag, nachdem ich meine Behandlung beendet hatte, ging ich einkaufen. Es gibt wirklich etwas, das für die Einzelhandelstherapie gesagt werden sollte, um Ihre Gedanken von den Dingen abzulenken. Ich würde mich für mindestens zehn Minuten ins Fitnessstudio stürzen und am Ende länger trainieren. Ich fühlte mich positiver. Ich habe nie einen Arbeitstag verpasst. Ich würde auf meiner Fahrt motivierende Bänder hören. Ich zog mich an und trug jeden Tag einen Anzug und eine Krawatte. Ich habe mich sogar für meine Behandlungen angezogen.
Neben der Erschöpfung und manchmal schweren Depressionen wurde ich durch die Steroide sehr launisch. Ich habe Infektionen in meinen Nägeln, Stiche in meinen Augen und Hautausschläge. Es war einfach schrecklich.
Ich konnte nicht gut schlafen und hatte ständig Schmerzen. Dann traf ich Dr. Judy Paice. Sie ging genau zur richtigen Zeit in mein Leben und war so mitfühlend und fürsorglich. Ich war besorgt über die Abhängigkeit von Schmerzmitteln nach dem Lesen von Blogs über die Krankheit. Dr. Paice arbeitete mit mir zusammen, um eine Strategie zu entwickeln, um die Schmerzen zu reduzieren, damit ich nicht süchtig nach Schmerzmitteln werde.
Während meiner Chemotherapie schwankte mein Krankheitsniveau. Ich habe zuerst von 128 zu 98, dann von 78 zu 58 gewechselt, dann aber während meines dritten Behandlungsmonats über 100 gestochen. Ich wurde entmutigt, aber ich wusste, dass ich positiv bleiben musste. Innerhalb des Jahres gingen meine Level auf 12 zurück, bevor meine letzten Ergebnisse als unbestimmbar eingestuft wurden.
Ich habe durch meine anfänglichen Forschungen erfahren, dass viele Menschen mit seltenen Krankheiten zu tun haben, die für die medizinische Gemeinschaft ein Rätsel sind. Es dauert normalerweise ungefähr ein Jahr und 12-Doktoren, um festzustellen, was sie schmerzt.
Ich brauchte drei Monate, zehn Ärzte und schließlich diagnostizierte ich mich. Es bedurfte auch enormen Glaubens, Entschlossenheit, Hoffnung und Glauben, dass ich meine Antwort finden würde. Ich gab nicht auf, einen Weg zu finden, mich selbst zu heilen, sobald ich gelernt hatte, was ich vorhatte.
Auf dem Weg dorthin war ich nicht in der Lage, mich mit jemandem zu verbinden, der durchging, was ich war. Ich weiß, dass das alleine hätte heilen können. Meine Hoffnung ist, dass meine Geschichte eine Inspiration für andere sein kann, und ich bin offen für jeden, der ähnliche Umstände durchmacht, um mich zu erreichen.
Die größere Botschaft, die ich für andere mitnehmen möchte, ist, dass Sie ein wahrer und unerschütterlicher Anwalt für Ihre eigene Gesundheit sein müssen. Ich sagte mir zu Beginn dieser lebensverändernden Reise, dass ich das überwinden würde. Und ich tat es, mit einer unerschütterlichen Entschlossenheit und der Unterstützung und dem Wissen eines fantastischen Teams von Ärzten, denen ich das Glück hatte zu begegnen.
Heute weiß ich, dass es für diese Krankheit kein Schulbuch gibt und dass es jederzeit wieder erscheinen kann. Ich weiß auch, dass ich positiv bleiben und meine Behandlung fortsetzen werde. Wie Dr. Mehta, mein Chemo-Arzt, sagt: "Wir töten großen Krebs und wir werden das töten." Dies und mein gesamtes medizinisches Team im Northwestern waren einfach erstaunlich und entscheidend, um mir zu helfen, positiv zu bleiben.
Ich habe nie geweint, als ich diesen Prozess des Nichtwissens durchgemacht habe. Ich lernte, was ich vorhatte und tat, was notwendig war, um meine eigene Heilung zu bewirken. Aber jetzt, wenn ich anderen meine Geschichte erzähle, ist das sehr emotional. Ich hoffe, ich kann ein Hoffnungsträger für andere sein, die sonst nicht wissen, wohin sie sich wenden können.
Kannst du glauben, dass es schon März ist? Ich kann nicht! Der Tag der Seltenen Krankheit kam und ging, der Monat der Autoimmunerkrankung steht vor der Tür (siehe Seite 13 für ein Sonderangebot), und die Patientenkonferenz steht vor der Tür! Wenn Sie jemals teilnehmen wollten - das ist das Jahr! Chicago? Muss ich mehr sagen!
Neu im Büro. Ich möchte Noelle Madsen als Patient Services Coordinator in der IPPF-Familie willkommen heißen. Noelle hat einen Hintergrund in Gesundheitserziehung, Eventkoordination und arbeitet mit Patienten und Ärzten. Sie wird gemeinsam mit Marc Yale und den Peer Health Coaches neue und bestehende Patienten, Pflegekräfte und medizinische Fachkräfte bei jedem Schritt unterstützen! Wenn Sie auf der Patientenkonferenz in Chicago sind, besuchen Sie sie und begrüßen Sie sie an Bord!
2013 Feiertags-Geldbeschaffer. Beeindruckend! Lass mich das nochmal sagen: WOW! Unser 2013-Ziel war $ 50,000 und wir haben es nicht nur übertroffen, wir haben es auch geschafft! In dieser Urlaubssaison haben wir über $ 64,000 gesammelt, das direkt zur Unterstützung unserer Patientenservices und Bildungsprogramme beiträgt. Toller Job, jeder !!
Bewusstsein. Die IPPF war im California State Capitol und im United States Capitol im Awareness-Modus. In Sacramento gesellten sich Kate Frantz, Monique Rivera und Janet Segall zu einem Nachmittag, an dem sie sich für die Förderung und Sensibilisierung für seltene Krankheiten einsetzten. Die California State Assembly verabschiedete einstimmig die Resolution der Versammlung 32, die den Februar 28th als Tag der Seltenen Krankheit in Kalifornien anerkennt.
Unterdessen war Marc Yale in Washington, DC für die Unterstützung von HR 3116, dem MODERN Cures Act. HR 3116 bietet Anreize für die Entwicklung von Kuren und Behandlungen für unerfüllte medizinische Bedürfnisse. Wir bitten Sie, Ihre Vertreter (www.contactingthecongress.org) zu kontaktieren und sie zu bitten, HR 3116 (pemphig.us/hr3116-moddern) zu unterstützen.
IPPF verbindet RareConnect. RareConnect ist ein wachsendes Online-Netzwerk für seltene Krankheitsgemeinschaften, das Tausende von Patienten, Familien und Gruppen zusammenführt, die ansonsten isoliert wären. Mit RareConnect können Patienten und Pflegekräfte in einem sicheren, moderierten Online-Forum kommunizieren, Erfahrungen und Informationen austauschen. Mit RareConnect können Patienten aus verschiedenen Ländern auf Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch oder Spanisch interagieren.
Begleiten Sie uns auf www.pemphigus.org/rareconnect und verbinden Sie sich mit anderen auf der ganzen Welt. . .kostenlos!
Das war es fürs Erste. Wir wünschen euch allen einen schönen Frühling und wir sehen uns in Chicago!