Archiv der Kategorie: Problem 75 - Winter 2012

Eine Diagnose von Pemphigus oder Pemphigoid bedeutet typischerweise eine Art von systemischer Medikation. Viele Ärzte beginnen einen Patienten mit Prednison für die ersten paar Wochen und fügen dann ein anderes Medikament hinzu, um die Dosis von Prednison zu reduzieren. Als ich vor einigen Jahren 30 diagnostiziert wurde, war Prednison die einzige Droge, die verwendet wurde. Imuran war gerade in Erscheinung getreten. Mein Arzt wusste nicht, ob es eine Option war, also versuchten wir Methotrexat; und das hat zu viele Probleme verursacht.
Mit PV bei 37 diagnostiziert zu werden war nicht sehr gut. Es brauchte Zeit.
Viel davon.
Ich lebte in Berkeley, Kalifornien, und alternative Medizin wurde in der Gegend sehr populär. Ich hatte Schwierigkeiten beim Umgang mit Prednison, also begann ich, meine Heilung mit chinesischer Medizin, Biofeedback, Leinöl und Sojabohnen zu verstärken. Ich probierte Tee, der schmeckte und roch schrecklich (meine Mitbewohner waren nicht allzu glücklich darüber). Ich trank jeden Tag einen Esslöffel Leinöl und kochte rohe Sojabohnen, die ich zu Sojabohnenpasteten machte und zweimal am Tag aß. Ich weiß nicht wissenschaftlich, ob etwas von dem, was ich damals gemacht habe, funktioniert hat, aber sie haben mir geholfen, besser mit Prednison zu leben. Auf dem Weg lernte ich einige unglaublich hilfreiche Entspannungstechniken, die ich bis heute benutze.
Nachdem ich viele Jahre lang so viel wie möglich über die Krankheiten gelebt und gelernt habe, weiß ich, dass es für jemanden mit Pemphigus oder Pemphigoid wichtig ist, Dinge zu vermeiden, die das Immunsystem stärken könnten, wie alternative Medikamente, Vitamine oder Lebensmittel reich an Spirulina und Echinacea . Diese stärken Ihr Immunsystem und können die Auswirkungen von Immunsuppressiva, die verwendet werden, um die Krankheitsaktivität unter Kontrolle zu bringen, zunichte machen. Typischerweise verwendet eine Person alternative Medikamente und Diät, um das Immunsystem zu stabilisieren. Mein persönlicher Rat ist, dass, wenn Sie sich entscheiden, chinesische Medizin zu versuchen, stellen Sie sicher, dass keine der Zutaten Sie in irgendeiner Weise schädigen wird. Ein Spezialist sollte die richtigen Kombinationen zu verwenden wissen, aber besprechen Sie das immer mit Ihrem Arzt, BEVOR Sie irgendwelche Änderungen an Ihrer Diät vornehmen.
Dr. Sarah Brenner (Israel) hat vor einigen Jahren kleine Studien über bestimmte Nahrungsmittel und deren Auswirkungen auf Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten durchgeführt. Obwohl sie keine Doppelblindstudien waren und sehr klein waren, war sie in der Lage zu theoretisieren, dass Nahrungsmittel aus der Alum-Gruppe für Menschen mit Pemphigus Probleme bereiten könnten. Diese Lebensmittel enthalten Zwiebeln und Knoblauch. Mittelmeerländer neigen dazu, viel Zwiebeln und Knoblauch zu essen, also zu bestimmen, ob sie ein Problem für Sie darstellen, könnte eine Herausforderung sein.
Ich mag Zwiebeln und Knoblauch sehr gerne, also entschied ich mich, mich selbst zu testen. Zu der Zeit war ich frei von Läsionen, aber immer noch auf medikamentöse Therapie. Drei Tage lang aß ich täglich zwei kleine Knoblauchzehen auf "Reiskuchenpizzen". Drei Tage später bemerkte ich, dass ich ein paar neue Läsionen hatte. Ich hörte auf, Knoblauch zu essen und zwei Tage später verschwanden die Läsionen. Ich wartete mehrere Wochen (genug Zeit für den Knoblauch, um mein System zu verlassen) und ich versuchte es noch einmal. Das Gleiche ist passiert, sowie ein drittes Mal.
Ich kam zu dem persönlichen Schluss, dass eine große Menge Knoblauch konsistent keine gute Idee für mich war. Ich fand das gleiche mit großen Mengen von Zwiebeln und, glaube es oder nicht, Sauerteigbrot. Ich entdeckte, dass das Testen von Nahrungsmitteln meine allgemeine Krankheitsaktivität verringerte und mir erlaubte, zu bestimmen, welche Nahrungsmittel und welche Mengen an Läsionen resultieren.
Eines der hilfreichsten Dinge, die ich ausprobiert habe, war Biofeedback und Transzendentale Meditation. Bevor ich mit PV diagnostiziert wurde, ging ich ins Transzendentale Meditationszentrum in San Francisco und lernte ein paar Methoden zur Entspannung. Biofeedback zeigte, dass ich meinen Stressquotienten signifikant reduzieren konnte. Aufgrund dieses frühen Erfolges wurde ich kürzlich in der Hypnotherapie zertifiziert. Jetzt benutze ich Hypnotherapie bei mir selbst und anderen zu helfen, Stress abzubauen.
Es gibt keine Uneinigkeit darüber, dass Stressabbau ein wichtiger Teil der Heilung von Krankheiten ist - nicht nur Pemphigus und Pemphigoid, sondern jede Krankheit. Dr. Terry Wolinsky McDonald (IPPF Board of Directors und regelmäßiger vierteljährlicher Kolumnist) hat viele Artikel über die Bewältigung von Stress geschrieben. Ich stimme ihr voll und ganz zu, dass es nicht so sehr um den Stress geht, sondern vielmehr darum, wie wir mit Stress umgehen. Es gibt viele verschiedene Methoden der Stressreduktion, also ist es wichtig, eine zu finden, die in dein Leben passt, um effektiv zu heilen und zu bewältigen.
Manchmal kann es schwierig sein, mit einer Krankheit proaktiv umzugehen. Sobald die Medizin zu arbeiten beginnt, wollen viele Menschen so tun, als ob überhaupt nichts falsch gelaufen wäre. Manche nehmen einfach ihre Medikamente, essen, was sie wollen, und vermeiden körperliche Aktivitäten. Ich bin schuldig! Wir tun nur so, als wären wir in Ordnung und hoffen, dass eine positive Einstellung ausreicht. Eine positive Einstellung ist äußerst wichtig, aber so zu tun, als müssten wir uns nicht selbst kümmern, kann verletzend sein. Die Medikamente für diese Krankheiten können unseren Körper schädigen und eine proaktive, positive Einstellung kann helfen, Heilung schneller zu fördern.
Ich bin seit ungefähr 15 Jahren in Remission, 10 drogenfrei. Ich beobachte meine Essgewohnheiten und bemerke alle Veränderungen, die bestimmte Nahrungsmittel verursachen. Die Einnahme von Prednison für 10 Jahre hat sich negativ auf meine Wirbelsäule und Gelenke ausgewirkt, aber ich finde Wege zum Sport: mildes Yoga, Laufen, heiße Pool-Aerobic und Stretching - und nicht zuletzt - Entspannung.
Ich glaube, dass ein umfassender Heilungsansatz nicht nur hilft, unsere Krankheit zu heilen, sondern auch dazu beitragen kann, dass wir eine positive Einstellung haben.
‘Tis the season for giving thanks and celebrating the holidays with those we love. Things can become so hectic that we forget to thank those around us for being a part of our lives. Personally, I am thankful for my parents and their advice over the years. “Bird” and “Pops,” as they are affectionately referred to, were never short on tough love or supportive words. I thank my love- ly wife, Christina, for her loving support and encouragement that make me a better person. I am thankful for my children, Will, Haley, Alannah, and Noah, and hope each of them support causes dear to their heart. I thank Janet Segall for bringing me into the IPPF and our Board of Directors for giving me the opportunity to work with our won- derful coaches, advisors, and patients around the world. The un- derlying theme: I am thankful for the support of others and do my best to pay it forward. The IPPF does more than support patients — it supports caregiv- ers, family, friends, and physicians. Thank you to Marc Yale and our Peer Health Coaches who collectively have closed more than 500 cases this year answering calls, emails, and postings from people all over the world. Many of our “veteran” patients still remember that scared feeling they had before calling the IPPF and how relieved they felt after receiving support and information. They now pay it forward, helping others in our community. Recently, a newly diagnosed patient’s daughter called the office. You could hear the relief in her voice when I told her, “Your mom will be fine. Now let’s focus on helping you understand the disease and treatments.” After, she sent me an email thanking me for the in- formation, but more for just taking the time to talk to her. I replied: “No, thank you for calling.” Yes, thank you for the calls, emails, and interactions that allow us to support one another. You should feel good knowing your involve- ment helps others at a time when they need the IPPF most. From my family to yours, have a safe and joyous holiday and a Happy New Year! From the Top Will Zrnchik Chief Executive Officer will@pemphigus.org PS: Help us continue our important work by donating today. Contribute online at www.pemphigus.org/give2012 or use the form on page 13. International Pemphigus & Pemphigoid Foundation2 POSTMASTER: Highway #100, Sacramento, CA 95833, United States of America. The Quarterly is published four times a year in the Spring, Summer, Fall and Winter and provided free of charge to donors as a thank you for their support. The material presented in our journal is not intended as medical advice. Readers are urged to consult their physicians before making any changes in their health regimen. The contents of the Quarterly cannot be reproduced or copied without written permission of the IPPF. All inquiries regarding material from this publication should be directed to: IPPF, Attn: Rights and Permissions, 1331 Garden Hwy #100, Sacramento CA 95833, USA. We are able to reproduce articles and provide electronic copies of issues. The cost for this service varies based on the amount and type of media preferred. If you are interested in submitting a story for print consideration, please contact the IPPF prior to submitting your story. Our staff will assist you in preparing your article for future publishing in an issue that relates to your topic. BOARD OF DIRECTORS David A. Sirois, DMD, PhD Rebecca Oling, MLS Lee A. Heins William Gerstner Dan Goodwill Badri Rengarajan, MD Sonia Tramel Mindy Unger Terry Wolinsky McDonald, PhD J. Gregory Wright, MBA MEDICAL ADVISORY BOARD Victoria Werth, MD Sergei Grando, MD, PhD, DSci Russell P. Hall III, MD Takashi Hashimoto, MD Michael Hertl, MD Pascal Joly, MD Marcel Jonkman, MD, PhD Neil Korman, MD, PhD M. Peter Marinkovich, MD Dedee F. Murrell, MD Animesh A. Sinha, MD, PhD David Sirois, DMD, PhD Robert A. Swerlick, MD ADMINISTRATIVE STAFF AND SUPPORT William Zrnchik, MBA, MNM Kevin Cruz PEER HEALTH COACHES Marc Yale, Sharon Hickey Jack