Archiv der Kategorie: Problem 75 - Winter 2012

Eine Diagnose von Pemphigus oder Pemphigoid bedeutet typischerweise eine Art von systemischer Medikation. Viele Ärzte beginnen einen Patienten mit Prednison für die ersten paar Wochen und fügen dann ein anderes Medikament hinzu, um die Dosis von Prednison zu reduzieren. Als ich vor einigen Jahren 30 diagnostiziert wurde, war Prednison die einzige Droge, die verwendet wurde. Imuran war gerade in Erscheinung getreten. Mein Arzt wusste nicht, ob es eine Option war, also versuchten wir Methotrexat; und das hat zu viele Probleme verursacht.
Mit PV bei 37 diagnostiziert zu werden war nicht sehr gut. Es brauchte Zeit.
Viel davon.
Ich lebte in Berkeley, Kalifornien, und alternative Medizin wurde in der Gegend sehr populär. Ich hatte Schwierigkeiten beim Umgang mit Prednison, also begann ich, meine Heilung mit chinesischer Medizin, Biofeedback, Leinöl und Sojabohnen zu verstärken. Ich probierte Tee, der schmeckte und roch schrecklich (meine Mitbewohner waren nicht allzu glücklich darüber). Ich trank jeden Tag einen Esslöffel Leinöl und kochte rohe Sojabohnen, die ich zu Sojabohnenpasteten machte und zweimal am Tag aß. Ich weiß nicht wissenschaftlich, ob etwas von dem, was ich damals gemacht habe, funktioniert hat, aber sie haben mir geholfen, besser mit Prednison zu leben. Auf dem Weg lernte ich einige unglaublich hilfreiche Entspannungstechniken, die ich bis heute benutze.
Nachdem ich viele Jahre lang so viel wie möglich über die Krankheiten gelebt und gelernt habe, weiß ich, dass es für jemanden mit Pemphigus oder Pemphigoid wichtig ist, Dinge zu vermeiden, die das Immunsystem stärken könnten, wie alternative Medikamente, Vitamine oder Lebensmittel reich an Spirulina und Echinacea . Diese stärken Ihr Immunsystem und können die Auswirkungen von Immunsuppressiva, die verwendet werden, um die Krankheitsaktivität unter Kontrolle zu bringen, zunichte machen. Typischerweise verwendet eine Person alternative Medikamente und Diät, um das Immunsystem zu stabilisieren. Mein persönlicher Rat ist, dass, wenn Sie sich entscheiden, chinesische Medizin zu versuchen, stellen Sie sicher, dass keine der Zutaten Sie in irgendeiner Weise schädigen wird. Ein Spezialist sollte die richtigen Kombinationen zu verwenden wissen, aber besprechen Sie das immer mit Ihrem Arzt, BEVOR Sie irgendwelche Änderungen an Ihrer Diät vornehmen.
Dr. Sarah Brenner (Israel) hat vor einigen Jahren kleine Studien über bestimmte Nahrungsmittel und deren Auswirkungen auf Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten durchgeführt. Obwohl sie keine Doppelblindstudien waren und sehr klein waren, war sie in der Lage zu theoretisieren, dass Nahrungsmittel aus der Alum-Gruppe für Menschen mit Pemphigus Probleme bereiten könnten. Diese Lebensmittel enthalten Zwiebeln und Knoblauch. Mittelmeerländer neigen dazu, viel Zwiebeln und Knoblauch zu essen, also zu bestimmen, ob sie ein Problem für Sie darstellen, könnte eine Herausforderung sein.
Ich mag Zwiebeln und Knoblauch sehr gerne, also entschied ich mich, mich selbst zu testen. Zu der Zeit war ich frei von Läsionen, aber immer noch auf medikamentöse Therapie. Drei Tage lang aß ich täglich zwei kleine Knoblauchzehen auf "Reiskuchenpizzen". Drei Tage später bemerkte ich, dass ich ein paar neue Läsionen hatte. Ich hörte auf, Knoblauch zu essen und zwei Tage später verschwanden die Läsionen. Ich wartete mehrere Wochen (genug Zeit für den Knoblauch, um mein System zu verlassen) und ich versuchte es noch einmal. Das Gleiche ist passiert, sowie ein drittes Mal.
Ich kam zu dem persönlichen Schluss, dass eine große Menge Knoblauch konsistent keine gute Idee für mich war. Ich fand das gleiche mit großen Mengen von Zwiebeln und, glaube es oder nicht, Sauerteigbrot. Ich entdeckte, dass das Testen von Nahrungsmitteln meine allgemeine Krankheitsaktivität verringerte und mir erlaubte, zu bestimmen, welche Nahrungsmittel und welche Mengen an Läsionen resultieren.
Eines der hilfreichsten Dinge, die ich ausprobiert habe, war Biofeedback und Transzendentale Meditation. Bevor ich mit PV diagnostiziert wurde, ging ich ins Transzendentale Meditationszentrum in San Francisco und lernte ein paar Methoden zur Entspannung. Biofeedback zeigte, dass ich meinen Stressquotienten signifikant reduzieren konnte. Aufgrund dieses frühen Erfolges wurde ich kürzlich in der Hypnotherapie zertifiziert. Jetzt benutze ich Hypnotherapie bei mir selbst und anderen zu helfen, Stress abzubauen.
Es gibt keine Uneinigkeit darüber, dass Stressabbau ein wichtiger Teil der Heilung von Krankheiten ist - nicht nur Pemphigus und Pemphigoid, sondern jede Krankheit. Dr. Terry Wolinsky McDonald (IPPF Board of Directors und regelmäßiger vierteljährlicher Kolumnist) hat viele Artikel über die Bewältigung von Stress geschrieben. Ich stimme ihr voll und ganz zu, dass es nicht so sehr um den Stress geht, sondern vielmehr darum, wie wir mit Stress umgehen. Es gibt viele verschiedene Methoden der Stressreduktion, also ist es wichtig, eine zu finden, die in dein Leben passt, um effektiv zu heilen und zu bewältigen.
Manchmal kann es schwierig sein, mit einer Krankheit proaktiv umzugehen. Sobald die Medizin zu arbeiten beginnt, wollen viele Menschen so tun, als ob überhaupt nichts falsch gelaufen wäre. Manche nehmen einfach ihre Medikamente, essen, was sie wollen, und vermeiden körperliche Aktivitäten. Ich bin schuldig! Wir tun nur so, als wären wir in Ordnung und hoffen, dass eine positive Einstellung ausreicht. Eine positive Einstellung ist äußerst wichtig, aber so zu tun, als müssten wir uns nicht selbst kümmern, kann verletzend sein. Die Medikamente für diese Krankheiten können unseren Körper schädigen und eine proaktive, positive Einstellung kann helfen, Heilung schneller zu fördern.
Ich bin seit ungefähr 15 Jahren in Remission, 10 drogenfrei. Ich beobachte meine Essgewohnheiten und bemerke alle Veränderungen, die bestimmte Nahrungsmittel verursachen. Die Einnahme von Prednison für 10 Jahre hat sich negativ auf meine Wirbelsäule und Gelenke ausgewirkt, aber ich finde Wege zum Sport: mildes Yoga, Laufen, heiße Pool-Aerobic und Stretching - und nicht zuletzt - Entspannung.
Ich glaube, dass ein umfassender Heilungsansatz nicht nur hilft, unsere Krankheit zu heilen, sondern auch dazu beitragen kann, dass wir eine positive Einstellung haben.
Es ist die Zeit, sich zu bedanken und die Feiertage mit denen zu feiern, die wir lieben. Die Dinge können so hektisch werden, dass wir vergessen, unseren Mitmenschen dafür zu danken, dass sie Teil unseres Lebens sind. Persönlich bin ich dankbar für meine Eltern und ihre Ratschläge über die Jahre hinweg. "Bird" und "Pops", wie sie liebevoll genannt werden, hatten nie zu wenig Liebe oder unterstützende Worte. Ich danke meiner lieben Frau Christina für ihre liebevolle Unterstützung und Ermutigung, die mich zu einem besseren Menschen machen. Ich bin dankbar für meine Kinder, Will, Haley, Alannah und Noah, und hoffe, dass jeder von ihnen Dinge unterstützt, die ihm am Herzen liegen. Ich danke Janet Segall, dass sie mich ins IPPF und in unseren Vorstand geführt hat, um mir die Möglichkeit zu geben, mit unseren wunderbaren Coaches, Beratern und Patienten auf der ganzen Welt zusammenzuarbeiten. Das Grundthema: Ich bin dankbar für die Unterstützung anderer und tue mein Bestes, um es weiter zu geben. Das IPPF leistet mehr als nur Unterstützung für Patienten - es unterstützt Pflegekräfte, Familie, Freunde und Ärzte. Vielen Dank an Marc Yale und unsere Peer Health Coaches, die in diesem Jahr insgesamt mehr als 500-Fälle geschlossen haben und Anrufe, E-Mails und Beiträge von Menschen auf der ganzen Welt beantwortet haben. Viele unserer "Veteranen" -Patienten erinnern sich noch an das Angstgefühl, das sie hatten, bevor sie das IPPF anriefen und wie erleichtert sie sich fühlten, nachdem sie Unterstützung und Informationen erhalten hatten. Sie zahlen es jetzt weiter und helfen anderen in unserer Gemeinschaft. Vor kurzem rief eine Tochter eines neu diagnostizierten Patienten das Büro an. Sie konnten die Erleichterung in ihrer Stimme hören, als ich ihr sagte: "Es wird Ihrer Mutter gut gehen. Konzentrieren wir uns jetzt darauf, Ihnen zu helfen, die Krankheit und die Behandlungen zu verstehen. "Danach schickte sie mir eine E-Mail, die mir für die Informationen dankte, aber mehr, weil sie sich nur die Zeit genommen hatte, mit ihr zu sprechen. Ich antwortete: "Nein, danke, dass du angerufen hast." Ja, danke für die Anrufe, E-Mails und Interaktionen, die es uns ermöglichen, uns gegenseitig zu unterstützen. Sie sollten sich gut fühlen, wenn Sie wissen, dass Ihr Engagement anderen in einer Zeit hilft, in der sie das IPPF am meisten benötigen. Von meiner Familie zu Ihrer, haben Sie einen sicheren und fröhlichen Urlaub und ein gutes neues Jahr! Von der Spitze Will Zrnchik Chief Executive Officer will@pemphigus.org PS: Helfen Sie uns, unsere wichtige Arbeit fortzusetzen, indem Sie heute spenden. Tragen Sie online unter www.pemphigus.org/give2012 bei oder verwenden Sie das Formular auf der Seite 13. Internationale Pemphigus & Pemphigoid-Stiftung2 POSTMASTER: Autobahn # 100, Sacramento, CA 95833, Vereinigte Staaten von Amerika. The Quarterly erscheint viermal im Jahr im Frühling, Sommer, Herbst und Winter und wird den Spendern als Dankeschön für ihre Unterstützung zur Verfügung gestellt. Das in unserer Zeitschrift präsentierte Material ist nicht als medizinischer Rat gedacht. Leser werden dringend gebeten, ihre Ärzte zu konsultieren, bevor sie Änderungen in ihrem Gesundheitszustand vornehmen. Der Inhalt des Quartals darf nicht ohne schriftliche Genehmigung des IPPF reproduziert oder kopiert werden. Alle Anfragen bezüglich Material aus dieser Publikation richten Sie bitte an: IPPF, Attn: Rechte und Genehmigungen, 1331 Garden Hwy #100, Sacramento CA 95833, USA. Wir sind in der Lage, Artikel zu reproduzieren und elektronische Ausgaben zu erstellen. Die Kosten für diesen Service hängen von der Anzahl und dem Typ der bevorzugten Medien ab. Wenn Sie daran interessiert sind, eine Story zur Drucklegung zu übermitteln, wenden Sie sich vor dem Senden Ihrer Story an das IPPF. Unsere Mitarbeiter unterstützen Sie bei der Vorbereitung Ihres Artikels für zukünftige Veröffentlichungen in einem Thema, das sich auf Ihr Thema bezieht. VERWALTUNGSRAT David A. Sirois, DMD, PhD Rebecca Oling, MLS Lee A. Heins William Gerstner Dan Goodwill Badri Rengarajan, MD Sonia Tramel Mindy Unger Terry Wolinsky McDonald, PhD J. Gregory Wright, MBA MEDIZINISCHER BERATUNGSVORSTAND Victoria Werth, MD Sergei Grando, MD, PhD, DSci Russell P. Halle 3, MD Dr. med. Takashi Hashimoto Dr. med. Michael Hertl Dr. med. Pascal Joly Dr. med. Marcel Jonkman Neil Korman Dr. med. Peter Marinkowitsch, MD Dedee F. Murrell, MD Animesh A. Sinha, MD, PhD David Sirois, DMD, PhD Robert A. Swerlick, MD ADMINISTRATIVE MITARBEITER UND UNTERSTÜTZUNG William Zrnchik, MBA, MNM Kevin Cruz PEER-GESUNDHEITS-TRAINER Marc Yale, Sharon Hickey Jack