Archiv der Kategorie: Problem 71 - Winter 2012

Für Anna bedeutet die IPPF Hoffnung, wenn alle Hoffnung weg ist. Für Steve bedeutet das IPPF, Hunderte von anderen Patienten zu entdecken, wenn er dachte, er sei allein. Und Jack - Jack sagt, er schuldet der IPPF sein Leben. Für mich bedeutet das IPPF, dass meine "Pem-Familie" durch engagierte Mitarbeiter und Freiwillige Trost, Stärke und Unterstützung finden kann.
Telefonanrufe und E-Mails kommen jeden Tag in unsere Büros. Zwischen den neuen geduldigen Rufen und den aufflammenden Fragen gibt es kleine Sonnenstrahlen, die Hoffnung bringen. Tausende Menschen auf der ganzen Welt erinnern sich an ihren ersten Anruf, wie die IPPF für sie da war und was die IPPF ihnen bedeutet. Jetzt bist du dran.
Bitte tragen Sie in dieser Ferienzeit zum IPPF bei. Ihre Spende finanziert lebenswichtige, lebensrettende Programme und Dienstleistungen wie das Register, Peer Health Coaches, Awareness und mehr. Und jetzt können Sie ein Unterstützer sein! Unsere Organisation ist schlank, so dass ein höherer Prozentsatz Ihres Geldes direkt in die von uns angebotenen Programme und Forschungsinitiativen fließt.
Sie können online unter www.pemphigus.org/give2012 sicher spenden oder das unten stehende Formular verwenden.
Wenn ich auf das vergangene Jahr zurückblicke, erinnere ich mich an die vielen Mitglieder meiner Pem-Familie, mit denen ich gesprochen habe und denen ich mit dem Geschenk der Hoffnung geholfen habe. Ich weiß für unsere Peer Health Coaches, dass diese Zahl noch höher ist. Diese Ferienzeit schenken Wissen, Unterstützung und Hoffnung.
Frohe Feiertage und ein gutes neues Jahr!
PEM Friends Administrator, Sandra Turner, musste vorübergehend zurücktreten, also bin ich vorerst wieder im Sattel. Dank der Hilfe vieler Menschen ist PEM Friends, eine Unterstützungsgruppe in Großbritannien, weiterhin eine starke und aktive Unterstützungsgruppe.
Viele unserer Londoner Mittagessen reisen aus verschiedenen Teilen des Landes. Letztes Jahr hatten wir sogar eine junge Dame aus den schottischen Highlands! Von Anfang an war es unser Ziel, möglichst viele Menschen in einer Atmosphäre der Freundschaft und Unterstützung zusammenzubringen. Beim Mittagessen werden alle ermutigt, sich an den Tischen zu bewegen und Geschichten über ihre Pemphigus- und Pemphigoid-Reisen auszutauschen. Dieser informelle Ansatz hat zu vielen starken und dauerhaften Freundschaften geführt.
Die diesjährige Veranstaltung fand am 26 2012 im November in London statt und wurde von Isabel Davies, einem der führenden Unternehmen der Gruppe, organisiert. Trotz der Tatsache, dass sie ihr eigenes geschäftiges Geschäft betreibt, sich nicht wohl fühlt und nicht in London lebt, war sie Gastgeberin eines wundervollen Treffens. Du bist ein Engel, Isobel!
Dr. Jane Setterfield, eine in Großbritannien führende PV- und bullöse Dermatologin, hat uns freundlicherweise erneut zugestimmt, unser Gast zu sein. Dr. Setterfield sprach eins zu eins mit jedem, der über ihre Krankheit sprechen wollte, während der Rest der Gruppe zuhörte. Dies half uns allen, so viel zu lernen.
Wir werden gegen Ende Februar noch einmal zu Mittag essen 2013. Dies wird in Leicester stattfinden und unser Gast Dermatologe wird eine andere hoch angesehene Beraterin sein, die auf PV spezialisiert ist, Dr. Karen Harman. Wir überlegen uns ein weiteres "Away Weekend" in 2013. Details zu diesen und anderen PEM Friends-Veranstaltungen finden Sie auf unserer Website unter www.pemfriend.co.uk.
Am Samstag, den 10. Oktober, hielten 6, 2012 und die Los Angeles Support Group ihr jährliches Treffen ab. Wir trafen uns in der Santa Monica Library und 22 Leute nahmen teil. Einige mussten fast zwei Stunden fahren, um teilzunehmen, aber alle waren sich einig, dass es das wert war!
Die Teilnehmer trafen Lee Heins, Sonia Tramel und Greg Wright von unserem Board of Directors, Senior Peer Health Coach Marc Yale, und fragen Gastredner Dr. Vanessa Holland von der UCLA Dermatology Department Krankheit und Behandlung Fragen. Dr. Holland sagte, sie freue sich auch auf künftige Treffen zu sprechen.
Viele Fragen wurden gestellt und viele konzentrierten sich auf Rituximab (Rituxan®) Behandlungen und die Verwendung von CellCept® und IVIg. Es war ein großartiges Treffen, weil so viele Themen abgedeckt wurden. Jeder, der sich uns anschloss, fühlte sich besser informiert und hoffnungsvoll.
Vor Beginn des Treffens gab es Erfrischungen von 2012 Annual Meeting Platinum Sponsor KabaFusion - leckere Frühstückssüßigkeiten und Kaffee! Zu der LASG gesellte sich Nate Hughes, ein Vertreter von KabaFusion. Nate gab gerne Informationen aus und beantwortete Fragen.
Nach dem Treffen gingen viele Leute zu Panera Brot zum Mittagessen. Dank Marc spendete Panera Bread großzügig einen Prozentsatz der Rechnung jeder Person an die IPPF.
Wenn Sie an weiteren Informationen über die Los Angeles Support Group interessiert sind, senden Sie bitte eine E-Mail
usa.ca.losangeles@pemphigus.org.
Das Treffen der Bay Area Support Group fand im September 29, 2012 in Palo Alto, Kalifornien, statt. Die Begeisterung, Energie und Unterstützung war unglaublich! Das IPPF-Mitglied des medizinischen Beirats und der Gastgeber der 2013-Patientenkonferenz, Dr. Peter Marinkovich, führten eine Mittagssitzung für mehr als 40-Teilnehmer an einem schönen Samstag in der Bay Area. Sponsor des Treffens waren Dr. Mike Rigas (KabaFusion) und Susan Billat (BIOFUSION). Ebenfalls anwesend waren der IPPF-CEO Will Zrnchik, der Senior-Peer-Health-Coach Marc Yale und ein lokales Mitglied des IPPF-Board of Directors, Dr. Badri Rengarajan.
Bevor das Meeting begann, war der Raum voller Fragen, die zu einer spontanen Fragerunde führten. Viele Leute nahmen teil, aber die Fragen schienen von einer Frau beantwortet zu werden. Als Will sie vorstellte, drehte sich der Kopf und der Raum keuchte: IPPF-Gründerin Janet Segall war im Publikum.
Will erzählte dem Publikum von Janet und ihrer Arbeit mit der IPPF, während sie bescheiden mit einer Träne in den Augen lächelte. Wir alle schulden Janet Dankbarkeit für die Arbeit, die sie geleistet hat, um Pemphigus und Pemphigoid ans Licht zu bringen und eine Organisation zu schaffen, die dank ihrer frühen Pflege floriert.
Im Anschluss stellte Dr. Marinkovich die Krankheit und die Behandlungen vor und eröffnete den Teilnehmern Fragen, während die Teilnehmer das Mittagessen genossen. Er konnte sein Mittagessen wegen so vieler Fragen kaum essen, aber es schien ihm nichts auszumachen.
Die Bay Area Support Group hat beschlossen, vierteljährlich an einem Samstag um die Mittagszeit in derselben Einrichtung der Stanford Redwood City Clinics zu treffen. Zehn Leute meldeten sich freiwillig zur 2013-Patientenkonferenz, aber wir konnten immer mehr Freiwillige einsetzen!
Danke an die Stanford University für die Spende der Einrichtungen und an Will und Marc für ihre Hilfe beim Aufbau dieses Forums. Und ein besonderes Dankeschön an Dr. Marinkovich, Dr. Rigas, Susan und Janet für ihre Unterstützung und Zeit.
Wenn Sie an weiteren Informationen zur Bay Area Support Group oder an der Patientenkonferenz interessiert sind, senden Sie eine E-Mail an usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
Während ich dies schreibe, versuche ich, eine empfindliche Balance meiner klinischen Psychologiepraxis und einer speziellen Geburtstagsfeier / Fundraising-Veranstaltung zu halten. Der Ausdruck "es ist besser zu geben als zu empfangen" bedeutet viel mehr für mich, und wenn ich ein Fenster der Gelegenheit sehe, gehe ich darauf ein.
Normalerweise überspringe ich eine wirkliche Geburtstagsparty und wähle stattdessen eine kleine Gruppe von engen Familienmitgliedern und vielleicht ein paar Freunde, einen gemütlichen Abend und Kuchen. Dieses Jahr war anders.
Anfangs dachte ich an einen schönen Urlaub für meinen Mann und mich, denn dieser Geburtstag war für mich ein Meilenstein und ich wollte etwas Besonderes machen. Je mehr ich darüber nachdachte, desto mehr wurde mir klar, dass ich wirklich die Tatsache feiern wollte, dass ich noch lebte. Dieser Grund war deutlicher, als ich mich an die vergangenen 12-Jahre und meine Diagnose mit zwei sehr seltenen Autoimmunkrankheiten erinnerte, inmitten der Verluste meiner Eltern und einiger Familienmitglieder und Freunde. Die Frage war: Wie konnte ich meinen besonderen Geburtstag und mein Leben feiern UND dies als Chance nutzen?
Ein Samen wurde gepflanzt.
Wenn wir daran denken, Samen zu pflanzen, denken viele Menschen sofort an den Frühling. Hier bin ich in der Mitte des Herbstes und habe meinen "a-ha" Moment. Interessanterweise waren meine Lieblingsblumen Tulpen seit meinem ersten Besuch in den Niederlanden mehr als vor 40 Jahren. Im Gegensatz zu den meisten Blumen werden Tulpen im Herbst gepflanzt und kommen dann im Frühling wunderschön zur Geltung. Ich liebe, wie diese Blumen normalerweise früher als die meisten blühen, und nachts oder in der Dunkelheit schließen sie sich, um sich zu schützen, wieder öffnend, wenn es wieder sicher ist.
Ein Samen begann metaphorisch in meinen Gedanken zu wachsen. Warum nutze ich meinen Geburtstag nicht für eine besondere Party / Benefizveranstaltung / Veranstaltung, bei der die Gäste gebeten würden, mir kein persönliches Geschenk zu bringen, sondern zu einer Wohltätigkeitsorganisation meiner Wahl beizutragen?
Groß! Jetzt würde ich eine große Party feiern und nicht nur eine kleine, intime Versammlung. Was wäre mein erster Schritt?
Ich begann eine Liste von Familienmitgliedern, Freunden, Bekannten, Kollegen und Ärzten zusammenzustellen, die mir auf meiner Reise behilflich waren. Die Liste war viel länger als ich erwartet hatte.
Ich ging die Liste durch. Ich konnte niemanden finden, den ich nicht in meine Feier aufnehmen wollte. Und um das Problem zu verschärfen, fügte ich immer mehr Namen hinzu. Ich fügte sogar einige Leute aus der Stadt hinzu, einschließlich meines lebensrettenden Arztes Dr. Razzaque Ahmed aus Boston. Meine ursprüngliche Dermatologin in Pittsburgh, Dr. Judy Small, hatte während der ersten sechs Jahre meiner Behandlung eng mit Dr. Ahmed telefoniert (bis ich aufgrund von Versicherungs- und Einrichtungsänderungen meinen Arzt wechseln musste). Wie konnte ich das LEBEN feiern und nicht den Arzt einladen, dessen "alternative" Behandlung von IVIg der Grund war, aus dem ich lebte? Denken Sie daran, IVIg war in 2001 sehr umstritten.
Da es für einen guten Zweck war, war ich bereit, diese Extrameile zu gehen. Ich bin mir nicht sicher, ob ich mein altes und zuverlässiges kognitives Modell nutze - ohne emotionale Interferenz -, aber ich war entschlossen, auf dem richtigen Weg zu bleiben. Schließlich entschied ich mich für einen privaten Club, in dem ein lieber Freund (und ein Vice President bei PNC Financial Services, ein Sponsor des 2012 Annual Meeting) großzügigerweise angeboten hatte, meinen Geburtstag zu sponsern.
Ich genoss es, die Menüs, Einladungen und RSVPs zu erstellen. Dank technischer Hilfe von meinem Mann wurde alles gedruckt und verschickt. Will Zrnchik, unser CEO, hat eine spezielle Webseite für die Party eingerichtet, damit die Leute online spenden können.
Die RSVPs kamen herein und mehr Leute, als ich erwartet hatte, wollten teilnehmen! Das wurde groß. Was ist mit Unterhaltung? Ich erkannte, dass ich eine liebenswerte und versierte junge Frau kenne, die Gründerin und Kreativdirektorin einer örtlichen Ballettkompanie ist, deren Studio ursprünglich an Gene Kelly verpachtet wurde, bevor er nach Hollywood ging! Sie hatte ein perfektes Stück für meine Feier choreographiert, die von zwei Ballerinen durchgeführt werden konnte.
Diese Anstrengung kostete viel Zeit und Mühe, aber es war eine unvergessliche Nacht. Die Party brachte Leute zusammen, die sich nicht kannten und sich vielleicht nicht wiedersehen würden, aber die mir immer wieder sagten, sie seien am "lustigen" Tisch gewesen. Der lustige Teil ist, dass sie alle an verschiedenen Tischen waren!
Ich war überwältigt von Dr. Ahmeds Anwesenheit und der Rede, die er hielt, um die wichtigen Menschen in meinem Leben über die Ernsthaftigkeit meiner speziellen Diagnosen aufzuklären (viele waren sich meiner Bedingungen nicht bewusst). Sogar mein normalerweise ruhiger, engstirniger Mann gab mir zu Ehren einen sehr schönen und emotionalen Toast. Ich schwöre, wenn ich nicht auch Sjögren-Syndrom hätte, hätte ich mir die Augen ausgeweint!
Viele meiner Gäste baten mich, es zu einer jährlichen Veranstaltung zu machen! Auch wenn es geschmeichelt ist, wird es wahrscheinlich nicht auf der Ebene dieses hier geschehen, aber ich werde auf jeden Fall kleinere cocktailähnliche Partys zuhause haben und weiterhin Spenden anstelle von Geschenken anfordern.
Es fühlt sich so wundervoll an, einen unvergesslichen Geburtstag und einen unvergesslichen Abend und eine Feier mit Freunden und Familie zu feiern, die an IPPF gespendet haben. Die Realität ist, dass jeder dies auf seinem eigenen Komfortniveau tun kann.
Die Quintessenz hier ist von diesem ursprünglichen "Samen" kam ein Abend, den ich nie vergessen werde und anderen wegen der großzügigen Spenden helfen wird. Das Sahnehäubchen ist, dass die meisten meiner Ärzte sich zum ersten Mal von Angesicht zu Angesicht treffen. Und es sieht so aus, als würde Dr. Ahmed in naher Zukunft eingeladen werden, mit Pittsburgh-Ärzten, Bewohnern und anderen zu sprechen, mit der Hoffnung, dass es einige dazu bringen könnte, Pemphigus und Pemphigoid zu studieren und zu erforschen.
Ich bin dankbar für die großzügigen lokalen Händler, die viele Artikel, Dienstleistungen und Geschenkgutscheine für die Stille Auktion zur Verfügung gestellt haben.
Zu wissen, dass diese Spendenaktion in den kommenden Jahren auf kleine Arten wiederholt werden kann, gibt mir weit mehr Glück, als mir jeder einwöchige Urlaub hätte geben können. Ich bin nicht besonders, weil ich diese Veranstaltung geplant habe, aber ich bekomme ein warmes und wunderbares Gefühl, nur weil ich weiß, dass ich eine neue Art des Gebens annehmen kann. Ich kann absolut bestätigen, dass es viel besser ist zu geben als zu empfangen.
Wenn Sie eine Idee haben, lassen Sie diesen Samen sich entwickeln. Sehen Sie, wo Sie hinkommen. Wir können neue Wege finden, zu geben - sei es mit speziellen Fähigkeiten, Geld, Vielfliegermeilen, Freiwilligenarbeit und Dienstleistungen für eines der vielen Komitees der Stiftung, Menschen zu bilden oder andere emotional zu unterstützen. Die Liste ist endlos und Sie werden sich besser fühlen, wenn Sie wissen, dass Sie einen Beitrag leisten, der einen Unterschied macht.
Ich schreibe dies kurz vor Thanksgiving, und ich werde es mehr als üblich zu schätzen wissen. In den letzten Jahren habe ich, wie viele von Ihnen, viele Verluste erlebt (Menschen, Haustiere, die früher als gesund betrachtet wurden).
Aber in vielerlei Hinsicht ist mein Leben jetzt voller. Ich habe erstaunliche Menschen und Ärzte getroffen, die ich nie getroffen hätte. Wenn 2012 zu Ende geht und das neue Jahr beginnt, bewegen Sie sich auf Ihre eigene Art vorwärts und machen Sie einen Unterschied. Dein Leben wird dafür voller sein. Das ist ein Versprechen.
Pflanzen Sie einfach einen Samen.
Es ist die Zeit, sich zu bedanken und die Feiertage mit denen zu feiern, die wir lieben. Die Dinge können so hektisch werden, dass wir vergessen, unseren Mitmenschen zu danken, dass sie ein Teil unseres Lebens sind.
Persönlich bin ich dankbar für meine Eltern und ihre Ratschläge über die Jahre hinweg. "Bird" und "Pops", wie sie liebevoll genannt werden, hatten nie zu wenig Liebe oder unterstützende Worte. Ich danke meiner lieben Frau Christina für ihre liebevolle Unterstützung und Ermutigung, die mich zu einem besseren Menschen machen. Ich bin dankbar für meine Kinder, Will, Haley, Alannah und Noah, und hoffe, dass jeder von ihnen Dinge unterstützt, die ihm am Herzen liegen.
Ich danke Janet Segall, dass sie mich in die IPPF und in unseren Vorstand aufgenommen hat, um mir die Gelegenheit zu geben, mit unseren wunderbaren Trainern, Beratern und Patienten auf der ganzen Welt zusammenzuarbeiten. Das zugrunde liegende Thema: Ich bin dankbar für die Unterstützung anderer und tue mein Bestes, um es weiterzugeben.
Das IPPF leistet mehr als nur Unterstützung für Patienten - es unterstützt Pflegekräfte, Familie, Freunde und Ärzte. Vielen Dank an Marc Yale und unsere Peer Health Coaches, die in diesem Jahr insgesamt mehr als 500-Fälle geschlossen haben und Anrufe, E-Mails und Beiträge von Menschen auf der ganzen Welt beantwortet haben. Viele unserer "Veteranen" -Patienten erinnern sich noch an das Angstgefühl, das sie hatten, bevor sie das IPPF anriefen und wie erleichtert sie sich fühlten, nachdem sie Unterstützung und Informationen erhalten hatten. Sie zahlen es jetzt weiter und helfen anderen in unserer Gemeinschaft.
Vor kurzem rief eine Tochter eines neu diagnostizierten Patienten das Büro an. Sie konnten die Erleichterung in ihrer Stimme hören, als ich ihr sagte: "Es wird Ihrer Mutter gut gehen. Jetzt konzentrieren wir uns darauf, Ihnen zu helfen, die Krankheit und die Behandlungen zu verstehen. "Danach schickte sie mir eine E-Mail, die mir für die Informationen dankte, aber mehr, weil sie sich nur die Zeit genommen hatte, mit ihr zu sprechen. Ich antwortete: "Nein, danke, dass du angerufen hast."
Ja, danke für die Anrufe, E-Mails und Interaktionen, mit denen wir uns gegenseitig unterstützen können. Sie sollten sich gut fühlen, wenn Sie wissen, dass Ihre Beteiligung anderen in einer Zeit hilft, in der sie den IPPF am meisten benötigen.
Von meiner Familie zu Ihrer, haben Sie einen sicheren und fröhlichen Urlaub und ein gutes neues Jahr!