Archiv der Kategorie: Ausgabe 66 - Herbst 2011

Chicago, USA: Das IPPF nahm am ersten Patienten-Fellowship-Programm der Drug Information Association teil, das die Beteiligung von Patientengruppen an der DIA verbessern soll, um die Zusammenarbeit von Patientengruppen mit Vertretern der Gesundheitspolitik, Medizinern, Vertretern der Industrie und der EU zu entwickeln, zu stärken und zu unterstützen Wissenschaft.
Das IPPF war eine der 15-Patientenorganisationen, die aus 50-Bewerbern ausgewählt wurden, um einen Zuschuss für alle Teilnahmegebühren zu erhalten. Ich nahm zusammen mit CEOs anderer Patientengruppen wie der Myasthenia Gravis Foundation und dem Pankreas Cancer Action Network teil.
Das Ziel für alle war zu versuchen, Strategien zu entwickeln, wie wir die Lücke zwischen dem, was Patienten hoffen und befürchten, über klinische Studien (Klinische Studien werden verwendet, um zu erforschen, ob Medikamente oder Behandlungen sicher und effektiv sind. Zum Beispiel könnten sie jemanden halten Sie können auch nach einem Anzeichen von Milchallergie Ausschau halten und am Ende vielleicht einem Pemphigus-Patienten folgen, der Methotrexat einnimmt, um Auswirkungen zu sehen. Wir arbeiteten auch in Gruppen mit Forschern an Universitäten und in der Industrie, um zu besprechen, wie sie die Dinge verbessern könnten Patienten, die teilnehmen.
Wir diskutierten Dis-incentives für Patienten zur Teilnahme, wie unheimliche Mediengeschichten, Unsicherheit darüber, wie der Prozess funktioniert, Juristen und Juristen in komplizierten Formen, Angst vor Familienmitgliedern, Angst davor, eine "echte" Medizin zu bekommen, zu viel Zeit oder Kosten .
Und dennoch hörte ich überall, wo ich hinkam, Patienten sagen, wie viel sie durch die Teilnahme an Studien gewonnen hatten. In den dramatischsten Fällen hörte ich Geschichten von einigen, die eine bessere medizinische Versorgung erhielten, als sie es hätten leisten können, und einige, die Behandlungen brauchten, die ihnen sonst nicht erlaubt gewesen wären.
Auf einer eher banalen, aber besonders kraftvollen Ebene sprachen die Teilnehmer darüber, wie gut sie sich fühlten, als sie wussten, dass sie die Wissenschaft verbesserten und dadurch die Hoffnung für jeden, der nach ihnen kam, verbesserten.
Ein echtes Gefühl ihrer Bemühungen für eine breitere Gemeinschaft.
Um hier nennen wir das die Macht des Einen!
Wer bin ich? Ich bin Jack Sherman, Peer Health Coach beim IPPF. Ich habe einen Abschluss in Musikerziehung und habe einmal professionell Bass gespielt. Ich habe Fisch gepackt, war ein preisgekrönter Fotograf und arbeitete als IT-Techniker für verschiedene Unternehmen in der Gegend von Seattle. Derzeit bin ich nicht nur Peer-Health-Coach, sondern habe auch mein eigenes Geschäft mit Grußkarten und genieße es, anderen dabei zu helfen, dasselbe zu tun. Ich denke, der gemeinsame Nenner meiner Leidenschaften sind zwei Dinge: Kreativität und Hilfe für andere. Das ist eine Gemeinsamkeit, die diese sehr unterschiedlichen Bereiche haben.
Ich habe einen tollen 19-jährigen Sohn, Cameron, und eine liebevolle Partnerin, Julia. Ich bin in der Gegend von Seattle geboren und aufgewachsen. Derzeit lebe ich über 25 Minuten östlich von Seattle in Issaquah. Ich liebe Issaquah. Es liegt in der Nähe der Stadt, aber auch in der Nähe der Berge. Issaquah ist landesweit für mindestens eines bekannt: Es ist der Hauptsitz von Costco. Ich habe deine Aufmerksamkeit jetzt bekommen.
In 2002 wurde bei mir Pemphigus vulgaris diagnostiziert. Ich wollte eine PHC werden, weil ich anderen helfen wollte, sich durch diese Krankheit hindurchzuweben.
Ich hatte wirklich Angst davor, den IPPF zu kontaktieren, als ich zu früh in meiner Behandlung war. Sobald die Dinge unter Kontrolle waren, war ich bereit, zurückzugeben. Ich war so aufgeladen, dass es eine kleine - aber mächtige - Organisation gab, die mich und andere mit dieser seltenen Krankheit unterstützen wollte, an der ich beteiligt sein musste! Mein PHC, Marc Yale, hat mir geholfen, ein PHC zu werden ... er ist ein toller Typ, genauso wie das ganze Team! Ich bin hier um zu helfen und würde gerne Ihre P / P Fragen beantworten. Sie erreichen mich per Email unter jack@pemphigus.org.
Die IPPF möchte unseren tiefsten Glückwunsch aussprechen an Carolyn und die Ehre, zum Patron der PEM Friends ernannt zu werden. Carolyns Arbeit über die Jahre hinweg war für andere auf der ganzen Welt sowohl instrumental als auch inspirierend.
Carolyn erhielt den 2011 IPPF Star Award für Patientenunterstützung während des diesjährigen Jahrestreffens in Detroit (sie konnte nicht teilnehmen). Glückwunsch Carolyn und PEM Freunde! Wir wünschen Ihnen viele weitere erfolgreiche Jahre!
Mein Name ist Singe und ich bin ein 22-jähriges Mädchen, das vor Jahren mit PV 5 diagnostiziert wurde. Ich komme aus Dänemark und es gibt nicht viele Informationen über Pemphigus. Aufgrund fehlender Informationen und fehlender Erfolge bei meiner Behandlung wandte ich mich an das Internet um Hilfe. Es wurde mir schnell klar, dass die Informationen, die online sind, meist auf Englisch sind, und eine der Websites, die bei Google auftauchten, war die IPPF-Website.
Lange Zeit habe ich die Website nur zur Information genutzt, ich habe das Forumssystem und die Möglichkeit, Informationen mit anderen Menschen in der gleichen Situation auszutauschen, nicht genutzt.
Nach einer langen Zeit der Ausfallzeit bei meiner PV-Behandlung beschloss ich, selbst etwas dagegen zu tun - ich wollte mich nicht zurücklehnen und warten, dass etwas länger passierte. Ich habe 2- oder 3-Kurznachrichten in den Foren gepostet und innerhalb einer Woche wurde ich von Sharon Hickey kontaktiert, die Peer-Health-Coach in der IPPF ist - und seitdem hat sie mich unter ihre Fittiche genommen.
Das 2011 IPPF-Jahrestreffen
Es ist ein langer Weg von Dänemark nach Detroit, und das hat mich und meine Familie definitiv dazu gebracht, zweimal über das Treffen nachzudenken!
Meine Mutter und ich verließen Dänemark und wussten nicht, was wir von dieser Reise erwarten sollten - und wussten nicht, was wir aus der Jahrestagung herausholen sollten.
Am Freitagabend trafen wir uns zum ersten Mal mit dem IPPF, den Menschen in der Organisation und anderen Patienten. Wir wurden mit so viel Herzlichkeit und Freundlichkeit begrüßt, dass es uns ein bisschen umgehauen hat. Der Willkommensempfang dauerte 3 Stunden und was für ein 3 Stunden! In dieser Zeit habe ich mit Leuten gesprochen, die selbst PV haben, eine Erfahrung, die mir viel bedeutet. Zum ersten Mal in den 5-Jahren wurde ich mit PV diagnostiziert, ich fühlte, dass mich jemand wirklich verstand. Ich musste nicht erklären, wie es in meinem Mund schmerzt, ich musste nicht alle Emotionen erklären, die mit der Diagnose einer so seltenen Krankheit einhergehen - ich fühlte sofort eine Verbindung mit diesen Menschen.
Der Freitagabend war sehr überwältigend für mich. Ich habe meine Geschichte Leuten erzählt, denen es wirklich egal zu sein schien, und wusste, wovon ich redete. Als der Abend zu Ende war, hatte ich Kontakt mit anderen Patienten und Ärzten aufgenommen.
Einer der Ärzte, die ich auf dem Jahrestreffen traf, war Dr. David Sirois aus New York. Ich erzählte ihm meine Geschichte, und dass ich seit fünf Jahren nie in Remission war - immer noch Prednison, und er war so nett, mich in der folgenden Woche zu einer Besprechung mitzunehmen, als ich nach New York kam.
Die Beratung war sehr bereichernd, weil Dr. David Sirois sich wirklich darum kümmerte und bereit war, mit meinem Arzt in Dänemark in Kontakt zu treten. Er gab mir auch einige Tipps, damit ich meinen Mund und mein Zahnfleisch sauber halten konnte. Schließlich hat er einen Behandlungsplan gemacht, dem ich jetzt folge - und bis jetzt läuft es sehr gut.
Nach dieser Reise fühle ich mich fast wie eine neue Person. Die ganze Erfahrung des jährlichen Treffens war so informativ, und ich habe gelernt, dass Sie Ihr Leben nicht in die Warteschleife stecken müssen, obwohl Sie eine seltene Krankheit haben. Es ist möglich, besser zu werden, Sie müssen nur die richtigen Informationen bekommen, und das können Ihnen die IPPF und ein jährliches Treffen bieten. Es war mein erstes Treffen, und ich kann nur anderen Patienten empfehlen, zu gehen - es wird dein Leben verändern.
Ich möchte allen danken, die an dem Treffen in Detroit teilgenommen haben, um meine Reise so positiv zu gestalten und zu geben. Ein besonderer Dank geht an Dr. David Sirois, dass Sie sich die Zeit genommen haben, mich und Sharon Hickey zu sehen, mein lieber Peer Health Coach.
"Ich hätte es ohne dich nicht schaffen können".

Signe Horn Thomsen

Unser Direktor für Kommunikation, Will Zrnchik, hat dieses großartige neue Logo kreiert, um die Beziehung zwischen der KJT Group (einem professionellen, medizinischen, Forschungsunternehmen und dem IPPF an einem Projekt, das derzeit vom IPPF - Vorstand und IPPF Medical Advisory Board durchgeführt wird) zu identifizieren das IPPF, um den / die Weg (e) zu einer genauen Diagnose von Pemphigus oder Pemphigoid genau und wissenschaftlich zu dokumentieren. Wir hören von so vielen Leuten da draußen über ihren unheimlichen und schmerzhaften Weg, endlich diagnostiziert zu werden, manchmal auch falsche Diagnosen oder Menschen, die zu einem anderen Arzt (oder gar niemandem) schlurfen, während die Krankheit auf ein kritisches Niveau ausbricht bevor jemand schließlich an P / P denkt, oder vor Vernachlässigung, führt zu einem viel schwierigeren und schädigenden Behandlungsverlauf.
Aber um Geld zu bekommen, um ein Problem zu untersuchen, verlangen Geber und Geber, dass man den "Bedarf" genau dokumentieren kann, wir brauchen die Beweise für dieses Problem und während wir dabei sind, suchen wir nach Antworten auf Wo / Warum Ärzte Diese Fehler machen wir so, dass wir unsere Ausbildung an kritischen "Gelegenheitsstellen" ausrichten können, an denen Dinge schief gehen - zum Beispiel wenn Ärzten Informationen über effektive visuelle / klinische Beobachtungen oder die Verwendung geeigneter diagnostischer Tests fehlen oder keine Ressourcen für eine angemessene Versorgung vorhanden sind Verweisung.
Noch einmal brauchen wir Sie! Bei diesen extrem seltenen Krankheiten müssen wir, um genaue und aussagekräftige Daten zu erhalten, praktisch alle Beteiligten beteiligen, um allen zu helfen. Dies ist eine Art von der anderen Seite der Münze aus der Macht von Eins, "Eins" wird es diesmal nicht tun; Jetzt brauchen wir die Kraft von 100. Wir müssen 100 "Wege zur Diagnose" in unserer Online-Umfrage dokumentieren. Der Trick!? Wir können nur Personen befragen, die in den letzten 18 Monaten diagnostiziert wurden, um zu beweisen, dass diese Verzögerungen ein aktuelles und andauerndes Problem sind.
Wenn Sie in den letzten 18 Monaten diagnostiziert wurden, benötigen wir Ihre Hilfe. Wenn Sie einen persönlichen Link haben, füllen Sie ihn bitte sofort aus (wir werden aufhören, Sie "einzuladen", wenn Sie es tun!). Wenn Sie keinen Link bekommen haben, aber die Kriterien erfüllen, senden Sie bitte eine Email an will @ pemphigus.org, oder 916.922.1289 x 1003 und er wird Ihnen eins schicken.
Zusammen können wir mehr Informationen gewinnen und größere Wirkung erzielen. Lasst uns!
Viele Grüße!
In der Regel nach der Jahrestagung, wenn die Tage in den Sommer übergehen, haben wir eine ruhige Zeit im Büro, um unsere Schreibtische zu säubern, die Kisten auszupacken und alle neuen Möglichkeiten, die sich aus dem Treffen ergeben, zu verfolgen. In diesem Jahr gab es so viele neue Möglichkeiten, dass es wenig Zeit gab, "unsere Zehen in den Sand zu graben", obwohl es Will gelungen war, eine Auszeit zu nehmen, um zu heiraten, und ich meinen Urlaub "um ein Jahr älter zu machen".
Hier sind wir, was wir jonglieren:
Bereits jetzt ist es Zeit, sich auf das 2012-Jahrestreffen vorzubereiten. Speichern Sie das Datum für BOSTON May 18-20, 2012 und weitere Informationen auf www.pemphigus.org/annualmeeting. Terry Wolinsky-McDonald, Sonia Tramel, Greg Wright vom BOD und Will Zrnchik arbeiten eng mit Dr. Razzaque Ahmed und der Blistering Diseases Clinic und anderen Gebietsleitern zusammen, um eines der größten und informativsten Treffen aller Zeiten zu veranstalten. Wenn Sie Fähigkeiten haben, die zur Organisation oder zum Fundraising für dieses Meeting beitragen könnten, kontaktieren Sie mich bitte unter molly@pemphigus.org.
Ihr Verwaltungsrat hat ein Budget für eine Forschungsstudie über Verzögerungen bei der Diagnose genehmigt. Es ist eine kurze Online-Umfrage, um zu dokumentieren, wo Menschen hingehen, wenn sie Symptome haben und was Ärzte tun und sagen - die, die schief gehen und diejenigen, die helfen. Dies ermöglicht es uns, Schlüsselbereiche zu identifizieren, in denen Bildung und Vermittlung den Hebel zu einer besseren Diagnose bewegen können und uns erlauben, Zuschüsse zur Finanzierung dieser Ausbildung zu beantragen. Wenn Sie innerhalb der letzten 18-Monate diagnostiziert wurden, beantworten Sie bitte diese Umfrage (siehe Seite 3) - wahrscheinlich gibt es in den USA jedes Jahr 300-neue P / P-Patienten und wir brauchen über 100, um in den gültigen Umfrageergebnissen sicher zu sein.
Ich habe daran gearbeitet, mich in der Pharmabranche zu etablieren, an mehreren Konferenzen zur Arzneimittelentwicklung teilzunehmen und mich mit vielen Pharmaunternehmen zu treffen, um Forschungsmöglichkeiten auf der Grundlage der Daten in unserem Register und Möglichkeiten für Grundlagenforschung durch Blut- und Gewebespenden zu schaffen. Darüber hinaus habe ich mit Mitgliedern des Medical Advisory Board und kleinen Biotech-Firmen gesprochen, um Interesse an Forschungsprojekten zu Arzneimittelwirkstoffen zu wecken, die bei Krankheitsmechanismen wirksam sind, die P / P verursachen.
Ich werde in Kürze wieder zu einer Orphan Drug Industry Conference und dann nach Washington DC fahren, um mich mit den NIH (www.nih.gov) und NIAMS (www.niams.nih.gov) für eine verstärkte Finanzierung in den Waisen- und Autoimmungebieten einzusetzen . In der Zwischenzeit kontaktieren Sie Will im Büro oder Marc Yale und sein Team von Peer Health Coaches, wenn wir Ihnen bei irgendetwas helfen können.
Glücklicher Herbst,
Haben Sie jemals eine Frage zu Pemphigus oder Pemphigoid, einem bestimmten Medikament oder einem Behandlungsprotokoll gehabt und Sie können einfach keine klare Antwort von Ihrem Arzt bekommen? Wie wäre es, mehr über Ihre Krankheit wissen zu wollen und mit ihr zu leben? Nun, die IPPF hat eine Möglichkeit zu helfen: unsere kostenlose Konferenz-Call-Serie.
Das IPPF hat jetzt drei dieser Anrufe durchgeführt und das Feedback war enorm! Die Sitzungen sind kostenlos, verfügen über einen führenden P / P-Arzt vom IPPF und werden in einem Q & A-Format durchgeführt, das vom IPPF Senior Peer Health Coach Marc Yale moderiert wird.
Die Anrufe dauern eine Stunde und Anrufer können dem Arzt eine primäre Frage und eine Folgefrage stellen, bevor sie dem nächsten Anrufer eine Chance geben. Anrufer können so oft wie möglich in die Warteschlange eingereiht werden, sollten jedoch daran denken, dass viele Leute Fragen stellen können. Oft werden andere Fragen beantwortet.
Darüber hinaus können Fragen während und nach der Sitzung an townhall@pemphigus.org gesendet werden. Wenn Sie ein Rathaus vermissen oder die Sitzung noch einmal hören möchten, stehen Audiodateien im MP3- und im .zip-Format zur Verfügung
www.pemphigus.org/townhall über 48 Stunden nach dem Anruf beendet.
Wenn Sie Fragen zu den Town Conference Calls haben, einen Referenten oder eine Idee empfehlen möchten, schreiben Sie eine E-Mail an townhall@pemphigus.org oder rufen Sie (916) 922-1298 x1003 an.