Archiv der Kategorie: Ausgabe 65 - Sommer 2011

In den nächsten Monaten wurde ich zunehmend schlechter. Nach dem Essen traten immer wieder Mundblasen auf, ich hatte ständige chronische Müdigkeit und geschwollene Drüsen. Mein Mund brach mit weißen Soor-ähnlichen Wucherungen im Juli 1995 und die erste Hautblase erschien im September. Ich hatte viele Ärzte konsultiert und erhielt viele Diagnosen und Behandlungen für das, was mir passierte. Keine der Behandlungen erbrachte einen Nutzen oder eine Erleichterung.
Im November 1995 wurde ich mit Verbrennungen zweiten Grades über 30% -40% meiner Hautoberfläche ins Krankenhaus eingeliefert. Das Gewebe von meinen Wangen in meinem Mund würde nach jeder Mahlzeit vollständig abblättern. Ich konnte meinen Mund nur etwa ¼ Zoll öffnen und hatte Blasen in meiner Nase und Nebenhöhlen. Der Schmerz war quälend und ich konnte kaum essen oder atmen. Ich war ein laufendes Skelett und wiegte ungefähr 100 Pfund, und die Blasen auf meinem Rücken "verklebten" mich mit der Oberfläche, die sie berührten. Ich war zu schwach zum Laufen und musste einen Rollstuhl benutzen.
Eine Diagnose von Pemphigus vulgaris wurde durch Immunfluoreszenz einer Stanzbiopsie bestätigt. Meine Anfangsdosis von Prednisolon IV betrug 180mg pro Tag. Ich verließ das Krankenhaus neun Tage später mit einer täglichen Dosis 100mg Prednisone, oralem Novocain, Diflucan und einem Antibiotikum. Dieser Tag war der Beginn meiner Reise, um zu verstehen, warum mir das passierte.
Das erste, was ich getan habe, war, eine Lektion von den Kunden eines meiner früheren Arbeitgeber, einer Sozialbehörde, zu nehmen. Anstatt den Begriff "Pemphigus-Opfer" oder "Pemphigus-Kranker" zu verwenden, nannte ich mich "Mit Pemphigus leben".
Dieser kleine Sprachwechsel hat das Paradigma verändert. Ich war jetzt befugt, meine eigenen Forschungen durchzuführen. Meine jetzige Frau und ich schlichen uns in medizinische Bibliotheken, um so viel wie möglich zu lernen (Laien sind in medizinischen Bibliotheken nicht erlaubt). Während meiner Prednison-induzierten schlaflosen Nächte beschäftigte ich mich damit, soviel wie möglich über Pemphigus zu lesen und zu lernen (und zwanghaft unsere Küche neu zu organisieren).
Das zweite, was ich getan habe, war ein Ziel zu setzen. Ich entschied mich, "Pemphigus Free by 2003" zu sein. Die Bedeutung von 2003 war, dass es sieben Jahre in der Zukunft war (ein neuzeitlicher medizinischer Glaube, dass sich die Zellen unseres Körpers alle sieben Jahre regenerieren) und "freie" Reime mit dem Nummer "3."
Die dritte Sache, die ich tat, war die Annahme, dass ich nicht dazu prädestiniert war, Pemphigus zu entwickeln, und dass mein Immunsystem nicht mein Feind war. Stattdessen entschied ich zu glauben, dass mein Immunsystem auf meiner Seite war, aber fehlgeleitet oder in das Angreifen meines eigenen Gewebes verführt wurde. Anstatt es als den Feind zu betrachten, der unterdrückt werden muss, betrachtete ich es als beunruhigt. Es brauchte Anleitung und Unterstützung.
Ich begann mit vielen Modalitäten der Medizin zu experimentieren. Anstatt alle meine Wege aufzulisten und die Experimente, die ich versucht habe, die meisten waren Sackgassen, werde ich mich auf den Weg konzentrieren, der mich dahin brachte, wo ich heute bin, in 2011.
Der erste Hinweis, dass bestimmte Lebensmittel ein Schlüssel zum Verständnis sein könnten, kam einige Wochen nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus in einem TexMex-Restaurant. Zu dieser Zeit bildeten sich Blasen in meinem Mund innerhalb von 5 Minuten, wenn ich zu essen begann, und dauerten ungefähr 2-3 Stunden. An diesem Abend bildeten sich die Blasen wie üblich und verschwanden dann in ungefähr 20 Minuten. Ich war in der Lage, dieses Phänomen zu wiederholen, konnte aber nicht herausfinden, warum es passierte, oder das Futter isolieren, das dafür verantwortlich war. Ich habe das später als möglichen Hinweis aufgegeben.
Vor ein paar Jahren spring ich nach 1997, wohne jetzt in Eugene, Oregon. Eugene ist viel mehr Vegetarier freundlich als Houston und hat auch viele andere Arten von Medizin zur Verfügung. Mein Pemphigus war bei einer Dosis von 20-30 mg Prednison jeden zweiten Tag ziemlich stabil.
Unter den vielen Ärzten, die ich besuchte, war einer ein MD, der auf chronische Krankheit spezialisiert ist. Er untersuchte mein Blut unter einem Dunkelfeldmikroskop (Schwarzlichtmikroskop). Die Untersuchung ergab unter anderem, dass meine Blutzellen viel mehr zusammenklebten oder aneinander klebten als die der Durchschnittsperson. Die Behandlungsmethode dieses Arztes, massive Dosen von Vitaminen, brachte mir keinen Nutzen.
Einige Monate später nahmen meine Frau und ich an einem Seminar teil, bei dem es um die Diätmodalität ging, der ich damals folgte, Rohkost-Vegetarismus. Stattdessen sprach der Sprecher über eine Diät, die auf der Blutgruppe basiert. Auf Drängen meiner Frau kaufte ich widerstrebend ein weiteres Buch und begann es zu lesen, von dem ich sicher war, dass es nirgendwo hinführen würde. Die Randbemerkung auf dem Buch war über Gewichtskontrolle, und ich wog bereits eine satte 95-100 Pfund (ich bin 5'7 ").
Das Buch hieß "Eat Right for Your Type" von Peter D'Adamo, ND Ich kann mich noch lebhaft daran erinnern, einen Absatz im Buch gelesen und erneut gelesen zu haben, der beschreibt, wie Nahrungsmittel Agglutination verursachen. Der Teil, der mich faszinierte, war die Idee, dass verschiedene Nahrungsmittel aufgrund ihrer Blutgruppe zu einer Agglutination bei Menschen führen. Kurz gesagt, es wird geglaubt, dass Nahrungsmittel, die für mich schädlich sind und Agglutination verursachen, sehr gesund für jemand anderen sein können, der eine andere Blutgruppe hat.
Jetzt wurden alle meine Vorurteile über Ernährung, Gesundheit und Krankheit entfernt.
Im Juni entschied ich 1997, nach Dr. D'Adamos Theorie zu essen. Einen Monat später bemerkte ich, dass ich mich besser fühlte. Ich hatte einen etwas besseren Muskeltonus; Meine Verdauung besserte sich, und die chronische Erschöpfung, mit der ich in den letzten Jahren gelebt hatte, wurde gelegentlich ansteigen. Der Weg der Besserung ging weiter und ein paar Monate später führte ich widerwillig Fleisch in meine Ernährung ein. Es scheint, dass ich als Vegetarier eine sehr gesunde Diät zu mir genommen habe, die laut D'Amado für mich nicht gesund ist. Meine Blutgruppe ist O, und stereotypisch, Leute mit dieser Blutgruppe gedeihen nicht auf einer vegetarischen Diät.
In den nächsten anderthalb Jahren verbesserte ich mich kontinuierlich und begann allmählich, Prednison abzusetzen. Ich nahm meine letzte Prednisonpille im Oktober 1998. Obwohl mein regelmäßiger Arzt den Pemphigus im Februar 2003 "aufgelöst" hat (ich habe mein Ziel erkannt), habe ich immer noch die Antikörper in meinem Blut. Wenn ich in einer kurzen Zeit zu oft von meiner Blutgruppen-Diät abwich, bekomme ich gelegentlich eine Blase in meinem Mund. Es dient als eine Erinnerung, um mich wieder auf den richtigen Weg zu bringen und essen, die gesund für mich sind. Die Blasen verschwinden normalerweise innerhalb von ein oder zwei Tagen. Ich habe seit über 12 Jahren keine Hautläsionen mehr gehabt.
Ich lebe jetzt ein volles und pulsierendes Leben. Im Allgemeinen bin ich viel gesünder als vor der ersten Blase. Ich erziehe meinen mittlerweile vierjährigen Sohn, der Sport liebt und sehr körperlich aktiv ist. Ich bin auch physisch und intellektuell aktiv. Ich habe Schmerzen und Steifheit, wahrscheinlich im Zusammenhang mit 50 + Jahre alt, ein Veteran von Prednison und Jahrzehnten eines ungesunden Lebensstils. Ich habe eine avaskuläre Nekrose (totes Knochengewebe) in meiner Schulter, mehrere gutartige Osteome und hohe Lipidämie, die alle wahrscheinlich Nebeneffekte von Prednison sind. Sie erfordern eine laufende medizinische Überwachung, jedoch keine Behandlung zu diesem Zeitpunkt. Die einzige Sache, die ich nicht mache, ist sich Sorgen darüber, wann oder ob eine andere Pemphigusläsion auf meiner Haut erscheint.
Wenn ich nie einen Pemphigus gehabt hätte, oder wenn ich eine Volkskrankheit hätte, von der ich glaubte, sie würde durch die moderne Medizin "geheilt" werden, hätte ich nie eine Zeit der Selbstentdeckung gehabt, die zu dem führte, wo ich heute bin. Während ich wünschte, ich hätte diese Lektionen auf sanftere und weniger lebensbedrohliche Weise lernen können, bin ich wirklich dankbar für die Rolle, die der Pemphigus in meinem Leben gespielt hat.
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Steven Shapiro ist derzeit der Computer Services Manager für das Office of Research Services und Administration der University of Oregon. Er lebt in Eugene, Oregon mit seiner Frau Sharon, Sohn Daniel, einem Hund, 2-Katzen, einigen Hühnern und einem riesigen Garten, in dem er oft gepflanzt, beschnitten oder beobachtet wird, wie sein Sohn die Hühner jagt.
von Clare Trott, PEM Freunde
Solihull ist eine Stadt in den West Midlands mit hervorragenden Verkehrsanbindungen und einem großen Einkaufszentrum mit dem John Lewis Department Store. Dies wiederum bot einen exzellenten Rahmen für das Mittagessen im PEM Friends Februar. Das Restaurant des Restaurants, "The Place to Eat", hatte eine Ecke für die PEM Friends-Gruppe.
Die 11-Leute, die teilgenommen haben, hatten eine große Bandbreite an Problemen und Erfahrungen. Einige waren zu vielen solchen Mittagessen gewesen und andere waren neuere Freunde. Es war also gut alte Freundschaften zu erneuern und schöne neue zu schmieden. Es gab das übliche aufrichtige Willkommen und Summen der Freunde, die sich unterhalten und Geschichten und Erfahrungen austauschen. Das gute Essen trug natürlich zur Atmosphäre bei.
Carolyn Blain gründete PEM Friends, um Unterstützung durch Freundschaft zu bieten. Tracey, die sich uns nicht anschließen konnte, sagt, dass Carolyn "der Klebstoff ist, der uns alle zusammenhält". Es geht auch darum, zu wissen, dass es am Ende des Tunnels Unterstützung und Licht gibt, und auch das Gefühl des Teilens. Es wird oft gesagt, dass diejenigen, die zusammen essen, zusammen bleiben. Unsere Mittagessen bereichern sicherlich unsere Gemeinschaft und statten uns besser aus, um den Herausforderungen der Gesundheit zu begegnen.
Dr. Karen Harman, Fachärztin für Dermatologie am Leicester Royal Infirmary, gab freundlicherweise eine beträchtliche Anzahl von Eins-zu-Eins-Kursen, in denen wir unsere Bedenken diskutieren und Rat suchen konnten. Ihr sanftes Zuhören - aber informative Art - machte dies zu einer sehr kostbaren Zeit. Wir alle fühlten uns privilegiert und besonders. Carolyn überreichte Dr. Harman einen Gutschein für Marks and Spencer, obwohl das, was Dr. Harman der Gruppe gab, unbezahlbar ist.
Es war in der Tat ein wunderbarer Tag, an dem wir sicherlich Hilfe, Rat und Führung sowie Freundschaft erhielten und "eine ungewöhnliche Bindung teilten".
von Clare Trott, PEM Freunde
Ich schreibe dies im Namen aller PEM-Freunde in Großbritannien und darüber hinaus. In der Tat erstreckt sich unsere Gemeinschaft über uns Patienten hinaus auf hoch angesehene Ärzte und viele andere. Ich möchte hier der großartigen Arbeit von Carolyn Blain, der Gründerin von PEM Friends, Tribut zollen.
Das Ziel von PEM Friends ist es, Unterstützung durch Freundschaft anzubieten und die Gruppe hat so viel mehr für uns alle getan. Ihre lebenswichtige Arbeit hat Ermutigung, Unterstützung und Führung geboten, die sie auf jeden von uns ausgeweitet hat. Ihr Engagement ist nicht zu unterschätzen. Niemals für eine Antwort nein zu nehmen und leidenschaftlich mit den führenden Fachleuten für uns zu arbeiten, hat sie die Leute immer aufmerksam gemacht und Pemphigus und Pemphigoid fest auf die Gesundheitsagenda gesetzt. Carolyn hat uns so viel Zeit gegeben, uns zu unterstützen, sei es ein PEM-Friends-Lunch, eines der ganz besonderen Wochenenden in ihrem Zuhause, eine E-Mail, ein Anruf oder so viel mehr.
Carolyn, du bist so stolz auf das, was du erreicht hast. Ein großes Dankeschön für die Liebe und Unterstützung, die Sie uns gegeben haben. Wir hätten diese Zeit ohne dich nicht durchstehen können.
Jedes Jahr reist das IPPF an einen anderen Ort, um einige der weltweit führenden P / P-Ärzte und Forscher zusammen mit Patienten und Betreuern für ein Wochenende mit Krankheitserziehung und Kameradschaft zu bringen.
Die diesjährige Veranstaltung fand im Mai 20-22, 2011 im MotorCity Casino und Hotel in Detroit, Michigan statt. Veranstaltungen wie diese wären ohne die Unterstützung unserer Partner nicht möglich und das IPPF ist stolz darauf, dass das diesjährige Jahrestreffen von AxelaCare, Crescent Healthcare, Centric Health Resources und BIOFUSION gesponsert wird. Produktproben wurden auch von Alwyn Cream zur Verfügung gestellt.
Vor der ersten Präsentation trafen sich Mitglieder des IPPF-Vorstands, Mitarbeiter und Peer Health Coaches zu Updates, Schulungen und Teambuilding. Der Welcome-Empfang am Freitagabend gipfelte in einer Zeichnung für drei Kartensätze, um Bill Cosby live zu sehen. Die Gewinner waren Peggy Linaras, Alan Papert und Scott Oling. Herzlichen Glückwunsch an euch alle!
Der Samstag war gefüllt mit Präsentationen, Breakout-Sessions und Q & A mit den Experten. Die Veranstaltung begann mit einer Begrüßung durch Dr. Dave Sirois (Präsident des IPPF-Vorstands und Mitglied des Medical Advisory Board) und Molly Stuart (CEO des IPPF). Anschließend eröffnete Dr. Animesh Sinha die erste Plenarsitzung, Biologische und klinische Aspekte der Krankheit. Diese Sitzung konzentrierte sich auf die P / P-Wissenschaft und sollte dazu beitragen, eine Basis für Patienten und Betreuer zu schaffen, auf die während des Treffens aufgebaut werden kann.
Dr. Sinha stellte dem langjährigen Annual Meeting-Moderator Dr. Grant Anhalt eine Einführung in die Blasenbildung vor. Er nimmt die Dynamik der Krankheit und zerlegt sie in einfach zu verstehende Begriffe.
Als nächstes nahm Dr. Sinha den wissenschaftlichen Ansatz und präsentierte auf der Genetik und Immunologie von Pemphigus. Dr. Sinha konzentrierte sich darauf, wie Wissenschaftler und Forscher die grundlegende Zusammensetzung von Pemphigus und Pemphigoid auf zellulärer Ebene betrachten. Dr. Sinha war seine Frau, Dr. Kristina Seifert-Sinha und ein Team von Medizinstudenten der Michigan State University. Dr. Sinhas Team führte eine Blutentnahme für Patienten und ihre Familien durch, um bei seiner Forschung zu helfen.
Abgerundet wurde die Eröffnungssitzung durch Dr. Neil Korman und die klinische Variation und den Kurs in P / P. Dr. Korman informierte die Teilnehmer über die verschiedenen Aspekte der Erkrankungen und die Notwendigkeit von Spezialisten, sich auf diese Krankheiten zu konzentrieren, um die Diagnosezeiten zu verkürzen und die Qualität der Pflege zu erhöhen. Er erwähnte auch, dass anscheinend weniger Medizinstudenten in das P / P-Feld eintreten (bullöse und Blasen bildende Erkrankungen), während viele der "alten Garde" sich dem Ruhestand nähern. Dieser Punkt hat geholfen, nach Hause zu fahren, wie eine Person in der Lage sein könnte, einen Schüler davon zu überzeugen, sich auf P / P zu konzentrieren, der eines Tages eine Heilung finden könnte. Ja, Die Kraft des Einen.
Gruppen teilen sich dann in kleine Ausbrüche auf. Dr. Sirois führte eine informelle Diskussion über die mündlichen und zahnmedizinischen Aspekte von P / P. Diese Sitzung umfasste alles von den ersten Anzeichen bis zu sicheren und effektiven Techniken zur Zahnsäuberung. Dr. David Fivenson leitete eine Sitzung über Bullous Pemphigoid, die erste wirklich Pemphigoid-spezifische Sitzung auf einer der Jahrestagungen. Dr. Fivenson sprach über die Variationen von Pemphigoid, klinische Präsentation, Behandlung und individuelle Betreuung. Dr. Stephen Fosters Sitzung über Augenkrankheiten behandelte die Auswirkungen von P / P auf die Augen und bot den Teilnehmern hilfreiche Informationen, die sie selbst nutzen und mit ihren behandelnden Ärzten teilen können.
Der Hauptredner des Awards Luncheon war Rebecca Strong. Ihr Vortrag mit dem Titel The Power of One erzählte, wie sie die Worte von Dr. David Sirois beim 2010-Jahrestreffen annahm: Patienten müssen diejenigen sein, die andere über P / P aufklären - einschließlich der Ausbildung von Ärzten. Im Februar 2011 hat Rebecca genau das gemacht. Rebecca erzählte ihre Geschichte mit Zahnärzten von 212 an der zahnmedizinischen Fakultät der Universität von Michigan und erläuterte ihren P / P-Weg von einer langen Diagnose bis zu den Auswirkungen, die sie auf ihr Leben hat. Rebecca fühlte, dass ihre Belohnung kam, als die UofM-Studenten lachten, weinten und Fragen über P / P und ihre Erfahrungen stellten.
Ihre Präsentation hielt das Publikum lachend, weinend und inspiriert, den Patienten im Auge zu behalten und nach einer Heilung zu suchen. Rebecca verließ die Bühne zu stehenden Ovationen.
Rebecca ist jetzt P / P-Champion und hat angeboten, jedem zu helfen, der mehr über das Gespräch mit anderen erfahren möchte. Frag sie, wie du helfen kannst, indem du ihr eine E-Mail an becky@pemphigus.org schickst.
Nach dem Dessert nahm sich CEO Molly Stuart Zeit, um diejenigen zu würdigen, die während der IPPF-Preisverleihung im vergangenen Jahr Beiträge zur IPPF-Community geleistet haben.
Der IPPF STAR Award für Bildung ging an Rebecca Strong für die Ausbildung zukünftiger Zahnärzte. Der IPPF STAR Award für Outreach ging an Peer Health Coach Susan Golzales-Thomas für die freiwillige Besetzung eines IPPF-Standes bei mehreren lokalen Veranstaltungen in ihrer Heimatstadt. Susan verbreitete nicht nur Pemphigus und Pemphigoid, sondern knüpfte Kontakte zu einigen Patienten und sammelte Geld, um die Programme der Stiftung zu unterstützen.
Der IPPF STAR Award für Patientenunterstützung war PEMFriends Founder Carolyn Blain. Carolyn ist ein langjähriges Mitglied der E-Mail-Diskussionsgruppe, wo ihr Wissen aus erster Hand seit vielen Jahren neu diagnostizierten Patienten geholfen hat. Carolyn hat kürzlich die Leitung der britischen PEMFriends-Unterstützungsgruppe nach mehreren erfolgreichen Jahren der Aufklärung und Sensibilisierung von Patienten, Betreuern und Anbietern übernommen (siehe Artikel auf Seite 6). UK P / P-Leute können sich jetzt an Clare unter mact2gm@gmail.com wenden, um Unterstützung zu erhalten.
Der IPPF Doctor of the Year Award zeichnet Forschung und Behandlung aus, die im vergangenen Jahr das Leben von Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten auf der ganzen Welt verbessert haben.
Der 2010 Doktor des Jahres war Dr. Sergei Grando. Dr. Grando ist Professor für Dermatologie und biologische Chemie an der Universität von Kalifornien-Irvine und stellvertretender Vorsitzender des IPPF Medical Advisory Board. Dr. Grando spielte eine entscheidende Rolle bei der Zusammenstellung des einflussreichsten und fortschrittlichsten Pemphigus- und Pemphigoid-Wissenschaftstreffens der Geschichte, des 2010 JC Bystryn Pemphigus & Pemphigoid Science Meeting: Von der Bank zum Bett. Über 130 nahmen Wissenschaftler, Forscher und Ärzte aus der ganzen Welt an Diskussionen über neue und aufkommende Erkenntnisse, Behandlungen und Möglichkeiten teil.
Die Ergebnisse dieses Treffens wurden kürzlich im Journal of Investigative Dermatology veröffentlicht. Dieses Treffen wird als Grundlage für mehrere zukünftige Treffen dienen. Das wird das Gesicht der P / P-Forschung und -Behandlung neu gestalten.
Der Founder's Award wird in Anerkennung der außerordentlichen Beiträge eines Einzelnen zum Wachstum und zur Zukunft des IPPF verliehen.
Der Gewinner des Founder's Award war Dr. Terry Wolinsky-McDonald. Sie ist seit der Zeit der Pemphigus und Pemphigoid Society in der P / P-Community tätig, wo sie Vorstandsmitglied war und seit 2005 Mitglied des IPPF Board of Directors ist. Dr. McDonald schreibt regelmäßig Beiträge an die IPPF Quarterly und ihre psychologisch sprechende Kolumne ist eine der meistgelesenen Rubriken der Zeitschrift. Sie ist außerdem Mitarbeiterin der IPPF E-Mail-Diskussionsgruppe und häufige Moderatorin bei unseren Jahrestagungen. Die Bemühungen von Dr. McDonald haben der IPPF geholfen, eine stärkere, patientenorientierte Organisation zu werden und eine solide Grundlage für zukünftiges Wachstum zu schaffen.
Das IPPF möchte allen unseren Preisträgern für ihre besonderen Leistungen und ihre gemeinsamen Bemühungen zur Verbesserung der Stiftung und des Lebens von Patienten auf der ganzen Welt gratulieren.
Nach dem Mittagessen trennten sich die Teilnehmer in die zweite Gruppe von Breakout-Sessions des Tages. Dr. Razzaque Ahmeds Präsentation "Below the Belt" bietet weiterhin Informationen und Ratschläge für Menschen mit P / P in weniger sichtbaren Bereichen. Michelle Greer von Crescent Healthcare stellte den Zuhörern zahlreiche IVIg-Informationen und sichere Infusionen zur Verfügung. Und für diejenigen mit Zukunftsperspektiven sprach Dr. Anhalt über New Biologics. Dr. Ahmed und Michelle haben maßgeblich dazu beigetragen, IVIg als eine wirksame Behandlung für P / P zu befürworten.
Dr. Fivenson kehrte in den Hauptraum für Plenarsitzung II, Behandlung und Management der Krankheit, zurück und begann mit einem Treatment Review, der die verschiedenen Arten von Behandlungen, die derzeit verwendet werden und solche, die sich am Horizont befinden, abdeckt. Dr. Victoria Werth präsentierte dann auf Nebenwirkungen von gemeinsamen Medikamenten. Ihr Vortrag konzentrierte sich auf die vielen Komplikationen, die P / P-Patienten erleben, wenn sie eine Vielzahl von Medikamenten einnehmen, und wie man Nebenwirkungen besser managen kann, wenn sie auftreten.
Während der letzten Erfolge und strategischen Richtungen haben Dr. Sirois und Molly über die Fortschritte berichtet, die die Stiftung im vergangenen Jahr gemacht hat, und besprochen, wohin die IPPF geht. Informationen über das Register, das Gesundheitsmanagement und Definitionen Consensus gab eine Geschichte und Status unserer aktuellen Programme. Die Diskussion über die Zukunft des Registers und die Analyse und Nutzung der Daten ermutigten die Teilnehmer, die Forschung so gut wie möglich zu unterstützen. Die Zukunft von P / P liegt nicht nur im Labor, sondern bei jedem Patienten da draußen.
Das formelle Programm für den Samstag endete mit einer Podiumsdiskussion mit den Moderatoren des Tages. Anschließend wurden die Teilnehmer zu einem Mixer eingeladen, der von AxelaCare in Detroits renommierter Amnesia Lounge gesponsert wurde. Der Club war alles IPPF und die Teilnehmer genossen einen Blick auf die Skyline von Detroit (siehe Bild oben auf pp. 4-5), köstliche Hors d'Ourves und Cocktails und wunderbare Konversation und Freundschaftsaufbau Möglichkeiten. Auch wenn Brian Cleary nicht teilnehmen konnte, sorgten seine Kollegen (Jim Kelly, David Schaefer und Garth Groman) dafür, dass alle Fragen beantwortet wurden und jeder eine großartige Zeit hatte! Danke AxelaCare für den wundervollen Abend!
Nach einer guten Nachtruhe kamen die Teilnehmer zu den Gesundheitstrainern Marc Yale, Yvette Nachmias-Beau, Susan Gonzales-Thomas, Sharon Hickey und Jack Sherman, um am Sonntagmorgen anzufangen. Das Patienten- und Pflegeforum bot allen die Gelegenheit, nicht nur die PHF des IPPF zu treffen, sondern auch Fragen zu stellen und Antworten aus der Patientenperspektive zu erhalten. Als nächstes sprachen Rebecca Strong und PHC Yvette Nachmias-Beau über die Zusammenarbeit mit Universitäten und darüber, wie sie sich auf die Ausbildung von Medizinern in der P / P-Ausbildung aus der Sicht eines Patienten vorbereiten.
In Plenarsitzung III, Next Steps ging es um die Zukunft. PHC Marc Yale nahm die Bühne und sprach über die Updates des Registry und Health Management Programms. Er ermutigte die Teilnehmer, nicht nur teilzunehmen, sondern das Wort zu verbreiten und alle Beteiligten mit einzubeziehen. Dr. Werth stellte dann ein Clinical Trials Update zur Verfügung und nahm Fragen aus dem Publikum. Im Anschluss daran schloss Dr. Ani Sinha offiziell das 2011-Jahrestreffen mit der Bekanntgabe des jährlichen 15th-Patienten- / Arzttreffens des IPPF in Boston im Mai 18-20, 2012, ab.
Die IPPF möchte allen danken, die teilgenommen haben, unseren eingeladenen Rednern, den Freiwilligen (Liz) und unseren großzügigen Sponsoren.
Nun, es war ein Wirbelwind Frühling, der in Kalifornien scheint immer und immer weiter zu gehen!
Jetzt, da wir eine Minute Zeit hatten, um Luft zu holen (abgesehen davon, dass wir diese Ausgabe des Newsletters fertiggestellt haben), möchte ich Will Zrnchik einen gewaltigen Ruf aussprechen und euch alle bitten, dasselbe zu tun, wann immer ihr die Chance dazu habt. Will ist die Person, die jedes kleine Detail behandelt, so dass das große Bild perfekt ist. Auf der Titelseite sehen Sie das IPPF-Logo auf den Fernsehbildschirmen in der Amnesia Lounge - Will. Und dass da ein Bild davon für die Titelseite war - Will. Und dass es eine Titelseite des Newsletters gab, mit den Bildern der Fernseher ... - Will. Und so viele tausend Details, die alles perfekt laufen lassen - zumindest, nachdem er mit ihm geredet hat!
Ich stehe auf der Bühne und verteile Auszeichnungen, aber Wills Arbeit hilft jeden Tag. Danke für ein fantastisches Treffen, Will, ich habe besonders viel von dem wunderbaren Essen gehört! Und vielen Dank an alle Sponsoren des Treffens, Sie fühlen sich jetzt wie alte Freunde, teilen den Fortschritt der Patienten und der Stiftung von Tränen zu Triumphen - Sie helfen uns, gleichaltrige Coaches anzubieten, Ärzte zu Patienten zu bringen und die Szenerie für eine bessere Chance zu verändern Medikamente.
Für den Rest des 2011-Jahres liegt unser Schwerpunkt auf einer Sensibilisierungskampagne, bei der untersucht wird, wo und wie Patienten auf ihrem Weg zur Diagnose fehlgeleitet werden und wo wir uns auf Bildungsmaterialien konzentrieren können, die sich auf Ärzte auswirken, die "noch nicht" sehen bevor etwas schief geht oder jemand zu lange wartet.
Wir sammeln und führen derzeit eine Meta-Analyse der aktuellen wissenschaftlichen Forschung zu P / P weltweit durch (im Anschluss an die Präsentationen auf dem 2010 Science Meeting) und werden diese sowie unsere Registry-Daten (über 500-Leute jetzt!) Verwenden Bitten Sie einen erfahrenen P / P-Arzt, einen "Best-Practice" -Plan zu entwickeln, um Ärzte zu beraten, die keine P / P-Experten sind.
Wie Sie in dieser Ausgabe lesen werden, hat die Power of One in diesem Jahr die Sache der P / P-Pflege enorm vorangetrieben. Wenn Sie ein besonderes Talent haben, denken Sie bitte daran, es an die Arbeit zu bringen - es gibt so wenige von uns, die so leidenschaftlich beeinflusst sind. Und wenn Sie können, geben Sie bitte finanziell. Weniger als 10% der Menschen, die direkte Dienste von der IPPF erhalten, wenden sich zum Wohle der folgenden Personen zu. Seien Sie sicher, dass neue Leute nicht so kämpfen müssen, wie Sie vielleicht haben.