Archiv der Kategorie: Blog

Die IPPF freut sich bekannt zu geben, dass Ellen Levine, IPPF-Patientenaufklärerin und Pemphigus vulgaris (PV) -Patientin, für ihre Arbeit mit der IPPF den Community Service Award des Dekans der Harvard Medical School erhielt.

Als NORD IAMRARE ™ -Registrierungspartner ist das IPPF stolz darauf, Ihnen mitteilen zu können, dass heute ein neues Buch mit dem Titel „Die Kraft der Patienten: Unser Verständnis von seltenen Krankheiten“ von der Nationalen Organisation für seltene Krankheiten, Inc. (NORD) und Trio veröffentlicht wurde Gesundheit.

Der Zweck der Befürwortung in Washington DC besteht darin, Bewusstsein zu schaffen und Lobbyarbeit für günstige Gesetze zu leisten, die die gesamte IPPF-Gemeinschaft betreffen. Bei der Seltenen Woche auf Capitol Hill 2016 hatten wir 7-Befürworter aus der IPPF-Community.

Ich bekam meine ersten Symptome von Pemphigus im frühen Teil von 1994. Ich bin seit 1998 - 16 Jahren in Remission ohne Medikamente oder Blasen. Mein Leben ist jetzt so anders und ich denke selten darüber nach. Aber es war nicht immer so.
Nachdem ich meinen ersten Computer gekauft hatte, begann ich nach Informationen über Pemphigus zu suchen. Ich bin auf die Online-Diskussionsgruppe des IPPF gestoßen. Ich zuckte zusammen, als ich jede E-Mail las und wurde daran erinnert, wie unangenehm und nervend diese Krankheit sein kann. Ich habe darüber nachgedacht, wie es mir gelungen ist, in eine Remission zu kommen und so viele Jahre blasenfrei zu bleiben, und was ich der Gruppe sagen könnte, könnte mir Hoffnung auf ein ähnliches Ergebnis geben.
Während der Zeit, in der ich Pemphigus hatte, hielt ich Tagebücher und schrieb fast jeden Tag darin. Ich nahm meine Medikamente und meinen körperlichen Zustand, Gedanken und Gefühle auf. Es war beruhigend, meine wechselnden Stimmungen zu beschreiben, von der Hoffnung zur Verzweiflung und umgekehrt.
Meine Tagebücher wurden zu einer Art Vertrauten, wo ich mich bitter über meinen Zustand beklagen oder über das geringste Anzeichen von Besserung predigen konnte. Sie wurden auch zu einer wertvollen Quelle der Einsicht, als ich im zweiten Jahr des Pemphigus durch sie zurückschaute und ein Muster von Höhen und Tiefen fand, das jenen Zeiten zu entsprechen schien, in denen ich mit verschiedenen Vitamin- und Mineralstoffzusätzen experimentiert hatte.
Ich konnte nach ein paar Wochen Ergänzungen sehen, dass meine Beiträge optimistischer und optimistischer waren. und als ich aufhörte, sie zu nehmen, wurde ich entmutigt und frustriert. Ich habe die Vitamine mehrmals getestet, um zu sehen, ob ich mich weiter verbesserte. In den 6-Monaten sah ich, wie meine Blasen abheilten, ich ging von Prednison ab und trat in die Remission ein. Ich kann nicht mit Sicherheit sagen, dass die Einnahme von Supplementen zu meiner Remission führte, aber ich denke, es ist sicher anzunehmen, dass die Verbesserung meiner allgemeinen Gesundheit meine Chancen erhöht hat.
Ein Schlüsselelement, das geholfen haben könnte, ist das Mineral Zink. Zink stimuliert die Nebennieren, um natürliche Kortikosteroide zu produzieren. Prednison ist ein synthetisches Kortikosteroid. Es ist möglich, dass die Erhöhung des Zinkspiegels den Bedarf an Prednison senkt und gleichzeitig die natürliche Sekretion von Kortikosteroiden wiederherstellt. So kann das Immunsystem zwischen gesundem Gewebe und fremden "Eindringlingen" unterscheiden. Zink spielt auch eine Rolle in der Thymusdrüse, die regulatorische T-Zellen produziert -regs), verantwortlich für die Sekretion von Immunsuppressiva.
Sie sollten wissen, dass ich Ergänzungen nie als Ersatz für Prednison oder andere Medikamente von meinen Ärzten verschrieben. Ich bin nie von den Anweisungen meines Arztes abgewichen. Ich habe gelernt, dass bestimmte wichtige Vitamine und Mineralien durch Prednison und andere Medikamente wie Folsäure, Magnesium, B-6, B-12, Kalzium und Vitamin D aufgebraucht sind.
Ich wählte ein Multivitaminpräparat mit 23.5 mg. von Zink und die empfohlenen Niveaus anderer Nährstoffe, um diesem Effekt entgegenzuwirken. Nach einigen Wochen erreichte ich ein relativ normales Gleichgewicht zwischen den beiden. Zumindest war ich in der Lage, die Krankheit und die Funktion durchzustehen, ohne schwere Nebenwirkungen zu erleiden, die durch Medikamente hervorgerufen werden können.
Hinzufügen einer Ergänzung zu Ihrer Diät sollten Sie mit Ihrem Arzt besprechen. Das richtige Multivitamin für Sie zu finden, ist einfach. Was einst auf dem Markt für gesunde Lebensmittel einzigartig war, ist heute eine übliche Formel, die in den meisten Apotheken unter einer Vielzahl von Markennamen gefunden wird.
Je weiter ich von meiner Erfahrung mit Pemphigus komme, desto weniger denke ich darüber nach. Die Jahre sind schnell vergangen. Jetzt, da ich im Ruhestand bin, arbeite ich leise zu Hause, mache Dinge, die ich liebe, und fühle mich sehr dankbar dafür, dass ich ohne langfristige Auswirkungen davongekommen bin.
Ich nehme nicht mehr die Ergänzungen, die mir geholfen haben, mich zu erholen, oder irgendwelche Medikamente überhaupt. Ich glaube, ich lebe mein Leben so, wie es sein sollte, aber ich halte immer noch ein Tagebuch. Man weiß nie, wann man zurückblicken und sich an gute und schlechte Tage erinnern kann.
Das Treffen der Bay Area Support Group fand im September 29, 2012 in Palo Alto, Kalifornien, statt. Die Begeisterung, Energie und Unterstützung war unglaublich! Das IPPF-Mitglied des medizinischen Beirats und der Gastgeber der 2013-Patientenkonferenz, Dr. Peter Marinkovich, führten eine Mittagssitzung für mehr als 40-Teilnehmer an einem schönen Samstag in der Bay Area. Sponsor des Treffens waren Dr. Mike Rigas (KabaFusion) und Susan Billat (BIOFUSION). Ebenfalls anwesend waren der IPPF-CEO Will Zrnchik, der Senior-Peer-Health-Coach Marc Yale und ein lokales Mitglied des IPPF-Board of Directors, Dr. Badri Rengarajan.
Bevor das Meeting begann, war der Raum voller Fragen, die zu einer spontanen Fragerunde führten. Viele Leute nahmen teil, aber die Fragen schienen von einer Frau beantwortet zu werden. Als Will sie vorstellte, drehte sich der Kopf und der Raum keuchte: IPPF-Gründerin Janet Segall war im Publikum.
Will erzählte dem Publikum von Janet und ihrer Arbeit mit der IPPF, während sie bescheiden mit einer Träne in den Augen lächelte. Wir alle schulden Janet Dankbarkeit für die Arbeit, die sie geleistet hat, um Pemphigus und Pemphigoid ans Licht zu bringen und eine Organisation zu schaffen, die dank ihrer frühen Pflege floriert.
Im Anschluss stellte Dr. Marinkovich die Krankheit und die Behandlungen vor und eröffnete den Teilnehmern Fragen, während die Teilnehmer das Mittagessen genossen. Er konnte sein Mittagessen wegen so vieler Fragen kaum essen, aber es schien ihm nichts auszumachen.
Die Bay Area Support Group hat beschlossen, vierteljährlich an einem Samstag um die Mittagszeit in derselben Einrichtung der Stanford Redwood City Clinics zu treffen. Zehn Leute meldeten sich freiwillig zur 2013-Patientenkonferenz, aber wir konnten immer mehr Freiwillige einsetzen!
Danke an die Stanford University für die Spende der Einrichtungen und an Will und Marc für ihre Hilfe beim Aufbau dieses Forums. Und ein besonderes Dankeschön an Dr. Marinkovich, Dr. Rigas, Susan und Janet für ihre Unterstützung und Zeit.
Wenn Sie an weiteren Informationen zur Bay Area Support Group oder an der Patientenkonferenz interessiert sind, senden Sie eine E-Mail an usa.ca.bayarea@pemphigus.org.
Im April trafen sich 150-Teilnehmer im Big Apple zur 17th jährlichen IPPF-Patientenkonferenz. Patienten, Betreuer, Angehörige, Ärzte und IPPF-Mitglieder versammelten sich im Davis Auditorium im Mount Sinai Hospital, um Pemphigus- und Pemphigoid (P / P) -Spezialisten aus dem ganzen Land zu hören.
Annette Czernik, Co-Vorsitzende der Konferenz und Assistant Professor und Dermatologe des Mount Sinai Hospitals, zusammen mit dem IPPF CEO Will Zrnchik, begannen die Konferenz mit einem spannenden Überblick über die Ereignisse des Wochenendes. Die Konferenz beinhaltete Gastpräsentationen von Wissenschaftlern und Klinikern; ein Lautsprecherpanel mit einem lebhaften Q & A; eine Gruppe von Patienten in verschiedenen Stadien der Krankheit; 11-Workshops zu Themen wie Ernährung, Mundpflege und Umgang mit Stress; und Gastvorträge von Mark Lebwohl, MD, Professor und Dermatologe am Mount Sinai und derzeitiger Präsident der American Academy of Dermatology, sowie der New Yorker Kongressabgeordnete Charles Rangel.
Der Präsident des IPPF-Vorstands, Badri Rengarajan, stellte den Teilnehmern ein IPPF-Update zur Verfügung. Dr. Rengarajan stellte Mitarbeiter und Vorstandsmitglieder vor. Er diskutierte auch Pläne für das kommende Jahr in Bezug auf Peer Health Coaches, Patientenaufklärung, klinische Studien, Fundraising und weitere Fortschritte mit der Awareness Campaign. Später am Tag beantwortete ein Panel des IPPF - Vorstands Fragen über Finanzen, Forschung und die Ziele des
Stiftung.
Awareness Campaign Manager Kate Frantz sprach über die aufregenden Entwicklungen der Kampagne, einschließlich des Awareness Ambassador-Programms, das Freiwillige schult, um das Bewusstsein ihrer lokalen Zahnärztegemeinschaft zu erhöhen. Sie hob die Rolle hervor, die Patientenausbilder im vergangenen Jahr in Erwartung des Plans des kommenden Jahres gespielt haben, 19-Dentalschulen zu besuchen, um Zahnmedizinstudenten und Fakultäten über P / P aufzuklären. Kate hat auch die kürzlich entwickelte Awareness Campaign-Website, Broschüren und Videos geteilt.
Die Konferenz führte dann in die Einführung von P / P. Dr. Czernik befasste sich ausführlich mit dem Pemphigus und erklärte ausführlich die Grundlagen der Krankheit. Jacob Levitt, MD, und Mount Sinai Associate Professor und Dermatologe, war an der Reihe, um das Wesentliche des Pemphigoid zu erklären. Diese Gespräche waren bei früheren Konferenzen die Favoriten, und die IPPF hätte nicht wünschen können, dass sachkundigere Dermatologen das "101" über die Krankheiten erklären würden.
Sergei Grando, PhD, Mitglied des IPPF-Konferenzkomitees und University of California Irvine, Professor und Dermatologe, führte eine Diskussion über "Herausfordernde konventionelle Behandlungen". Dr. Grando ist ein großartiger Freund der IPPF und arbeitet mit vielen P / P-Patienten zusammen Jahr. Er präsentierte seine Gedanken über die Ins-und-Outs von Steroiden, Immunsuppressiva, Rituxan® (Rituximab) und IVIG (intravenöse Immunglobulintherapie) und konzentrierte sich dann auf IVIG. Dr. Grando hat immense Erfahrung in der Behandlung von P / P-Patienten mit IVIG. Er hat gesehen, dass viele Patienten nach dieser Behandlung in Remission gehen.
Rituximab ist derzeit eine der beliebtesten Behandlungen unter P / P-Patienten und es gibt immer lebhafte Diskussionen auf der Patientenkonferenz über seine Verwendung in der Behandlung. Grant Anhalt, MD, Professor und Dermatologe an der John Hopkins University, diskutierte die verschiedenen Protokolle, die für P / P-Patienten mit dieser Behandlung verwendet werden können, was Patienten davon erwarten können, die Nebenwirkungen, die sie erfahren können, und mehr.
Neil Korman, MD, PhD, Direktor des Clinical Trials Unit des University Hospitals Case Medical Center und Professor für Dermatologie an der Case Western Reserve University School of Medicine, hielt drei Vorträge über das Wochenende. Dr. Kormans erster Vortrag konzentrierte sich auf neue Therapien und klinische Studien. Er führte das Publikum durch aktuelle klinische Studien, die verschiedene pharmazeutische Unternehmen durchführen. Er erklärte, welche Behandlungen getestet werden, wie sie funktionieren, wie sie sich von aktuellen Behandlungen unterscheiden und was von den Behandlungen und Studien erwartet werden kann. Später ging er ausführlicher darauf ein, wie klinische Studien durchgeführt werden, wie die Protokolle entwickelt werden und wie Rekrutierung durchgeführt wird.
Bei der Stiftung arbeiten wir intensiv mit Animesh Sinha, MD, PhD, Professor und Dermatologe an der Universität in Buffalo. Bei jeder Konferenz haben Dr. Sinha und sein Team eine Blutentnahmestation eingerichtet, um Blutproben für Patienten und deren Angehörige zum Testen zu sammeln. Dr. Sinha nahm seinerseits am Podium teil, um Zuschauer dazu zu ermutigen, Blut zu spenden, um die Forschung seines Labors zur Identifizierung von genetischen Markern von P / P zu fördern. Dr. Sinha präsentierte auch die Entdeckung des mit PV assoziierten HLA-Gens durch sein Team. Er erklärte die Schwierigkeiten bei der Bestimmung der Ursachen von P / P und bei der Suche nach geeigneten Behandlungen. Sie können mehr über die veröffentlichten Ergebnisse seiner Gruppe in der Spring 2015 Quarterly-Rubrik "Research Highlights" lesen.
Wir haben auch ein Panel bestehend aus Dr. Czernik, Grando und Anhalt, die den Konferenzteilnehmern eine Vielzahl von Fragen stellten.
Die IPPF konzentriert sich oft auf Patienten, aber wir verstehen auch die Wichtigkeit von Pflege und wie Pflegepersonal auch betreut werden muss. Sheila Warnock, Gründerin und Präsidentin von Sharethe Caregiving, Inc., sprach darüber, wie wichtig es ist, sich Zeit für sich selbst zu nehmen, um Hilfe zu bitten, wenn man sie braucht, und andere Bedürfnisse der Pflegeperson. Sie erinnerte die Betreuer im Raum daran, wie herausfordernd ihre Arbeit manchmal sein kann und dass es in Ordnung ist, zu kämpfen, aber sie sollten immer ihre eigenen Bedürfnisse so vorrangig behandeln wie die der Patienten.
Der Kongressabgeordnete Rangel hielt eine eindringliche Rede über die Bedeutung, eine Stimme in der Politik zu haben und sich für das zu engagieren, was Sie wollen und brauchen. Er ermutigte die Zuhörer, für ihre Rechte zu kämpfen und sich der Auswirkungen bewusst zu sein, die der Kongress auf ihre Gesundheit hat. Er sagte, dass Veränderungen entstehen, wenn Einzelpersonen für Gesetze eintreten, die den Zugang zu Pflege und Behandlung beeinflussen. Dies ist äußerst wichtig für Patienten mit seltenen Krankheiten.
Einer unserer engagiertesten Patientenvertreter am IPPF ist Marc Yale. Er nahm die Bühne, um Patienten zu motivieren, ihre eigenen Fürsprecher zu sein. Marc zeigte Beispiele auf, wie Advocacy die Gesundheit von Patienten verbessern kann, insbesondere wenn es sich um eine seltene Krankheit handelt und wie sich dies auf zukünftige Patienten auswirken wird. Marc hat gestärkt. Zusammen mit Hannah Heinzig, Carlos Campo und Bryon Scott, Marc später seine Erfahrungen der Ermächtigung durch Advocacy. Die Teammitglieder des Awareness Campaigns teilten ihre Reisen mit P / P und wie sie sich durch Bewusstseinsbildung selbst gestärkt haben.
Dinesh Patel von BioFusion referierte über die Navigation bei der Erstattung für IVIG.
Eine der überzeugendsten Diskussionen auf der Konferenz war ein einzigartiger Dialog zwischen Dr. Czernik und der PV-Patientin Esther Nelson. Dr. Czernik stellte Esther Fragen zu ihrer PV, wie sie sich fühlte, wie der diagnostische Prozess war, Behandlungen erhielt und mit der Krankheit lebte. Esther erzählte sehr ehrlich und tapfer ihre Achterbahn der Erfahrungen im Umgang mit PV.
Schließlich gab es eine sehr berührende und kraftvolle Podiumsdiskussion, in der ein PV-Patient und ein Vorstandsmitglied zusammen mit seinem Vater, seiner Mutter und seiner Schwester seine Geschichte über Diagnose, schwere Krankheitsaktivität und Reisen nach Maryland für Dr. Behandlung.
Um Präsentationen von der Konferenz zu sehen, gehen Sie bitte zu pemphigus.org/get-involved/
Patienten-Konferenzen-Jahrestreffen /.
Datum und Ort der 2016-Konferenz müssen noch festgelegt werden, werden aber in Kürze verfügbar sein.
Mehr Menschen haben den Mount Everest bestiegen als zu Fuß die Vereinigten Staaten von Amerika durchquert. Noah Coughlan hat gerade seinen fantastischen dritten Lauf quer durch Amerika beendet. Noah startete einen Lauf von Küste zu Küste Februar 28, 2015 in New York City, NY. Er beendete nach 127-Tagen, überquerte 13-Staaten und führte 3,000-Meilen. Er wurde von seiner Familie, Freunden und Hunderten von Patienten mit seltenen Krankheiten begrüßt, als er am 4th of July 2015 im Ocean Beach, Kalifornien, ins Wasser lief.

Finale Finish Line Flagge Gemacht

Noah war gerannt, um Unterstützung für die 30 Millionen Amerikaner zu sammeln, die von seltenen Krankheiten betroffen sind. Es gibt über 7,000 bekannte seltene Krankheiten - Betroffen sind 1 von jedem 10-Amerikaner. Noahs Inspiration zum Laufen kommt von seiner persönlichen Verbindung zu zwei Freunden aus der Kindheit, die gegen eine seltene Krankheit namens Batten Disease kämpfen. Noahs Bemühungen zeigten, dass nur eine Person wirklich etwas bewirken kann. Während seiner "Run4Rare"Er wurde von vielen Medien interviewt, traf sich mit Gesetzgebern, engagierten Patienten und Familien und sammelte Unterstützung für die Wissenschaftler und Forscher, die versuchen, Heilmittel für seltene Krankheiten zu finden.

Während seiner gesamten Reise widmete Noah seine täglichen Meilen einem anderen Kind oder Erwachsenen, der gegen eine andere seltene Krankheit kämpfte. Im Mai 29, 2016 widmete er seinen Lauf Marc Yale und der gesamten Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft. Er kämpfte durchschnittlich mit 25-Meilen pro Tag gegen ungünstige Wetterbedingungen und körperliche Erschöpfung. Noah rannte alleine, während er einen 80-Pfund-Jogging-Kinderwagen mit Vorräten schob. Über seinem Kinderwagen wehte eine große amerikanische Flagge, die ihm von der United States Air Force gegeben wurde. Die amerikanische Flagge, mit der Noah jeden Tag rannte, wurde offiziell in einer bewegenden Zeremonie in Ocean Beach, CA, am Unabhängigkeitstag verabschiedet.

Noahs unerschütterliche Hingabe, die Stimme für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zu sein, indem er dreimal quer durch die USA rannte, war für viele Fürsprecher inspirierend. Ein Patient erklärte auf einem Empfang, der von der Nationalen Organisation für seltene Krankheiten (NORTH), nach dem transkontinentalen Lauf, "dass er eine Brücke für alle seltenen Krankheitsgruppen geschaffen hat, um zusammenzuarbeiten." Noahs Hoffnungsbotschaft für Patienten mit seltenen Krankheiten hat die Kongresshallen und jede Gemeinschaft erreicht, die er auf seiner Reise durchlaufen hat. Seine Leidenschaft und Beharrlichkeit als Fürsprecher sollten uns alle daran erinnern, dass wir uns für uns selbst und die gesamte Gemeinschaft der seltenen Krankheiten einsetzen müssen.

Noah und Marc Hannah und Noah Marc, Frau und Noah Noah

15FORRARE-Web-Banner

Was würden Sie sagen, wenn Sie 15-Sekunden hätten, um sich für Pemphigus und Pemphigoid einzusetzen?

Würdest du ihnen von den Statistiken erzählen? Würdest du über die Person sprechen, die du kennst, die mit ihrer Krankheit kämpft? Die Schwester oder der Bruder, der Freund oder der Mitarbeiter, der sich darum bemüht, Behandlungen und Unterstützung zu finden? Oder würdest du über deine eigene Diagnose sprechen und wie ihre Existenz deine Welt verändert hat?

Globale Gene ist stolz auf die Einführung der #15ForRARE Kampagne-eine Social-Media-Video-Bewegung, die die individuelle Stimme in der seltenen Gemeinschaft hervorhebt. Durch die Teilnahme an dieser Kampagne nehmen #15ForRARE-Video-Aktivisten (YOU!) An einem Wettbewerb teil, bei dem sie zwei Tickets für dieses Jahr gewinnen können RARE Patient Advocacy Gipfel, und Ehrung für die Champions of Hope Gala. Ein Preis im Wert von $ 1,100. Es wird zwei Gewinner geben - jeder kann einen Gast mitbringen.

Jetzt ist es an der Zeit, etwas zu sagen und der Welt zu sagen, warum Sie sich um "Care About RARE" kümmern. Diese Bewegung ist für Patienten, Fürsprecher und die Industrie gleichermaßen. Durch unsere individuellen Stimmen werden wir uns vereinen und auf eine Gemeinschaft aufmerksam machen, die es verdient.

Hier erfahren Sie, wie Sie sich beteiligen und an unserem Wettbewerb teilnehmen:Anwalt für Seltene

• Filmen Sie sich im „Selfie“ -Stil und antworten Sie auf die Aufforderung „Ich kümmere mich um Seltenes, weil…“
• Das Video darf nicht länger als 15 Sekunden sein
• Video muss auf unser Wettbewerbsformular hochgeladen werden, gefunden hier.
• Video muss auf mindestens einer Social-Media-Plattform (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube, Vimeo, Vine) mit dem Hashtag #15ForRARE und # GlobalGenes gepostet werden (Vergiss nicht, auch #healourskin zu verwenden!)

Und das ist es!

Jeder Ort, an dem Sie Ihren Beitrag veröffentlichen, ist ein zusätzlicher Eintrag im Wettbewerb. Der Gewinner wird zufällig aus dem Bewerberpool ausgewählt. Zwei Gewinner erhalten zwei kostenlose Beiträge zum jährlichen RARE Patient Advocacy Summit von Global Genes und zu unserer Tribute to Champions of Hope-Gala (Flug und Unterkunft nicht inbegriffen, kein Geldpreis angeboten). Wenn Sie bereits Tickets gekauft und den Wettbewerb gewonnen haben, werden Ihnen deren Kosten erstattet.

Global Genes wird die Videos, die uns für das Cause-Marketing übermittelt wurden, nutzen und auf ihrem RARE Patient Advocacy Summit vorstellen.

Mein Name ist Todd Kuh und vor Dezember war ich eine gesunde, aktive Person, die eine Leidenschaft für das Fahrradrennen hatte. Nachdem ich im Dezember 2010 diagnostiziert hatte, war ich ein Pemphigus-Patient und kein Athlet mehr. Mein Arzt teilte mir kurz nach meiner Diagnose mit, dass ich kein Rennen mehr machen würde. Er erklärte, dass körperlicher und emotionaler Stress von diesem Moment an sorgfältig überwacht und kontrolliert werden muss, da Stress die Krankheit auslösen kann. Als ich im Untersuchungsraum saß, hörte ich "Chronische Krankheit", "keine bekannte Heilung", "schmerzhaft" und "potenziell lebensbedrohlich" und fragte mich, wie ich diese neue Realität tolerieren würde.

Auf dem Weg von der Arztpraxis an diesem Nachmittag zur Apotheke, um meine Tüte Medikamente zu kaufen (um herauszufinden, was gerade mit meinem Leben passiert ist), entschied ich mich für eine letzte Radtour. Als ich an diesem Nachmittag ritt und immer noch stark von den unzähligen Trainingsstunden fühlte, wurde mir plötzlich klar, dass ich mich nie wieder so fühlen würde.

Ich habe immer geglaubt, dass ich gesegnet war, dass ich mit meinem Rad fahren und Rennen fahren konnte, und ich habe nie eine einzige Fahrt für selbstverständlich genommen. Während meiner gesamten medizinischen Behandlung stützte ich mich auf Freunde, Familie und Lektionen, die ich aus Training und Rennen gelernt habe, um mir die positive Einstellung zu vermitteln, die ich brauchte, um diese Krankheit zu überwinden. Obwohl ich vor der Diagnose einen gesunden Lebensstil praktizierte, implementierte ich ein überarbeitetes Gesundheits- und Meditationsprogramm, um die Behandlung, die ich erhielt, zu maximieren.

Nach fast drei Jahren intensiver Behandlung unter der sorgfältigen Aufsicht von Dr. Sergei Grando an der Universität von Kalifornien, Irvine, School of Medicine, durch eine gesunde Lebensführung und mit der unglaublichen Unterstützung von Freunden und Familie, bin ich in Remission.

Dr. Grando warnte mich erneut vor den Faktoren, die zum Rückfall beitragen könnten, einschließlich körperlicher Belastung. Er versicherte mir, wenn ich mich für das Training und das Fahrradrennen entscheiden würde, wäre mein Erlass mit Sicherheit kurz.

Mir wurde klar, dass ein gesunder Lebensstil Bewegung beinhaltet, was in meinem Fall natürlich moderat wäre. Mit der Genehmigung von Dr. Grando begann ich wieder zu radeln. Als die Monate vergingen und meine Fitness langsam wieder einsetzte, wurde mir klar, dass ich mehr konnte, als ich oder Dr. Grando glaubte. Ich kämpfte jedoch mit der ständigen Angst, dass mein Trainingsprogramm einen Rückfall auslösen würde, der unnötigen Stress verursachte.

Ich habe mich mit dem IPPF verbunden und mit Victoria, einer Pemphigus-Patientin, die mir von ihrem Laufen und körperlichen Aktivitäten erzählt hat, gesprochen. Wir teilten unsere Geschichten und waren überrascht und ermutigt zu erfahren, dass wir beide in gemäßigtem Lebensstil erfolgreich leben, während wir in Remission sind. Wir waren uns einig, dass Bewegung zusätzlich zu unserer nachhaltigen Remission zu einer Vielzahl von gesundheitlichen Vorteilen beiträgt. Mein Gespräch mit Victoria veränderte mein Leben einfach und gab mir die Zuversicht, dass ich einen aktiven Lebensstil führen könnte, was zu meinem emotionalen Wohlbefinden beitrug. Ich bin sicherlich viel langsamer und gehe nicht sehr weit, aber ich schätze jeden Pedalschlag!

Als mir klar wurde, dass ich zu einer körperlichen Aktivität fähig war, die ich vorher nicht erwartet hatte, begann ich die beruhigenden meditativen Eigenschaften der Übung zu erfahren. Einfach, moderate Bewegung reduziert Stress. Während dies sicherlich keine Neuigkeit für jedermann ist, ist es für Pemphigus-Patienten von entscheidender Bedeutung.

Zu dieser Zeit erkannten Victoria und ich, dass ein gesundes Programm, das gesunde Ernährungsgewohnheiten, aktive Stressreduktion und moderate Bewegung integriert, Pemphigus- und Pemphigoid-Patienten sehr zugute kommen würde

Pemphigus und Pemphigoid zu jagen ist ein Programm, das der Patientengemeinschaft Hoffnung und eine neue Perspektive bieten, Finanzmittel für kritische Forschungsstudien, Sensibilisierungs- und Patientenunterstützungsprogramme bereitstellen und gleichzeitig einen aktiven, gesunden Lebensstil als kritischen Teil des Krankheitsmanagements fördern soll.

Das Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid-Programm ist eine fortlaufende Kampagne, die jeden Patienten dazu auffordert, bessere Ernährungsentscheidungen zu treffen, jeden Tag einen Spaziergang zu machen, eine Yogastunde zu besuchen, zu meditieren, ein neues Hobby anzunehmen oder alles zu tun, was unsere Gesundheit, unsere Einstellung und unser Wohlbefinden verbessert das seelische Wohl. Bei der Verfolgung von Pemphigus & Pemphigoid geht es darum zu beweisen, dass wir mehr können, als gedacht wurde.

Das IPPF ist eine kleine gemeinnützige Stiftung, die wichtige Patientenprogramme und -unterstützung bietet. Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid ist in erster Linie ein ganzjähriges Programm, das Patienten motivieren und unterstützen soll, gesunde und aktive Lebensstile zu leben, aber es ist auch eine wichtige Spendenaktion, die die IPPF dabei unterstützt, alle diese Maßnahmen fortzusetzen Unterstützung, die wir alle sehr schätzen.

Suchen Sie in den nächsten Monaten in Ihrem Postfach und in Ihrem E-Mail-Postfach nach Artikeln von Chasing Down Pemphigus & Pemphigoid zu Ernährung, Stressabbau, Bewegung, Unterstützung und Patientengeschichten (einschließlich Ihrer Geschichte!). Kann es nicht erwarten Dann schreiben Sie mir eine E-Mail an: todd@pemphigus.org oder Victoria an: Victoria@pemphigus.org, um loszulegen.

Liebe Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft,

Das Repräsentantenhaus wird voraussichtlich über HR 6, den 21st Century Cures Act, die Woche im Juni 15th abstimmen. Das IPPF fordert unsere Patientengemeinschaft dringend auf, ihre gemeinsame Unterstützung für diese wichtige Gesetzgebung zu zeigen, indem sie sich heute an Ihren Vertreter wenden und sie um Co-Sponsoring bitten HR 6, der 21st Century Cures Act.

Dieses Gesetz enthält viele Bestimmungen, die unserer Gemeinschaft und der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten zugute kommen könnten, einschließlich:

  • Milliardenfinanzierung für die National Institutes of Health (NIH)
  • Hunderte Millionen Dollar an neuen Mitteln für die Food & Drug Administration (FDA)
  • Das OPEN ACTmit Anreizen, die die Anzahl der Behandlungen für seltene Krankheiten verdoppeln könnten
  • Das HEILIGER AKTDazu müssen Unternehmen erweiterte Zugriffsrichtlinien veröffentlichen
  • Patientenorientierte Arzneimittelentwicklung
  • Es ist einfach. Warte nicht! Gehe zu diesem Link, um deine Stimme zu hören: http://www.congressweb.com/KAKI/39

Für diejenigen, die nicht mit einem Aktionsalarm vertraut sind, sind hier einige einfache Anweisungen:
1. Klicken Sie auf den obigen Link
2. Geben Sie Ihre Adresse und Postleitzahl ein und klicken Sie auf "Maßnahmen ergreifen"
3. Füllen Sie den Rest Ihrer persönlichen Informationen und eine persönliche Nachricht (optional) darüber aus, was 21st Century Cures für Sie bedeutet
4. Überprüfen Sie Ihre Nachricht und klicken Sie auf "Senden"

Weitere Informationen zu 21st Century Cures finden Sie unter: http://energycommerce.house.gov/cures

Bei Fragen oder wenn Sie daran interessiert sind, sich für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft einzusetzen, wenden Sie sich bitte an Marc Yale marc@pemphigus.org