Archiv der Kategorie: Eintreten

HR 6, der 21st Century Cures Act von 2015, erhält weiterhin breite Unterstützung im Repräsentantenhaus der Vereinigten Staaten. Die Gesetzgebung wird; die Entwicklung der Forschung durch die National Institutes of Health zu erhöhen, die patientenorientierte Medikamentenentwicklung zu verbessern, den Zulassungsprozess für neue medizinische Therapien zu beschleunigen, Leitlinien für Präzisionsmedizin bereitzustellen, den klinischen Versuchsprozess zu modernisieren, den Patientenzugang zu beschleunigen und Daten und Gesundheitsinformationen zu optimieren .

Das IPPF fordert Sie auf, die folgenden Kongressvertreter per E-Mail zu kontaktieren und ihnen für ihre Unterstützung bei der Unterstützung von HR 6, dem 21st Century Cures Act von 2015, zu danken:

Neuer Cosponsor: Abgeordneter Jim Costa [D-CA16]

Neuer Cosponsor: Rep. Timothy Walz [D-MN1]

Neuer Cosponsor: Rep. Ben Luján [D-NM3]

Neuer Cosponsor: Rep. Christopher Gibson [R-NY19]

Neuer Cosponsor: Repräsentant Bill Johnson [R-OH6]

Neuer Cosponsor: Rep. Bill Flores [R-TX17]

Neuer Cosponsor: Abgeordnete Julia Brownley [D-CA26]

Neuer Cosponsor: Rep. Lois Frankel [D-FL22]

Neuer Cospo nsor: Rep. Rodney Davis [R-IL13]

Neuer Cosponsor: Repräsentant Cheri Bustos [D-IL17]

Neuer Cosponsor: Rep. Joseph Kennedy [D-MA4]

Neuer Cosponsor: Rep. Ann Wagner [R-MO2]

Neuer Cosponsor: Rep. Joaquin Castro [D-TX20]

Neuer Cosponsor: Abgeordnete Barbara Lee [D-CA13]

Neuer Cosponsor: Rep. John Sarbanes [D-MD3]

Neuer Cosponsor: Rep. Robert Latta [R-OH5]

Neuer Cosponsor: Rep. Steve Scalise [R-LA1]

Neuer Cosponsor: Rep. Gregg Harper [R-MS3]

Neuer Cosponsor: Rep. Pete Olson [R-TX22]

Neuer Cosponsor: Abgeordneter Adam Kinzinger [R-IL16]

Neuer Cosponsor: Rep. Mike Pompeo [R-KS4]

Neuer Cosponsor: Rep. Chris Collins [R-NY27]

Neuer Cosponsor: Rep. Mimi Walters [R-CA45]

Neuer Cosponsor: Rep. Rick Allen [R-GA12]

Klicken Sie auf den Link, um zur Website Ihres Vertreters zu gelangen und Kontakt mit ihnen aufzunehmen. Bitte benutzen Sie diese Briefvorlage um beim Schreiben Ihrer E-Mail zu helfen.

Wenn Sie Fragen haben oder sich stärker an der Interessenvertretung von IPPF beteiligen möchten, wenden Sie sich bitte an marc@pemphigus.org

Dieser Artikel wurde ursprünglich unter http://www.medscape.com/viewarticle/840206 veröffentlicht

Die Nationale Organisation für seltene Erkrankungen
Die Bedeutung der Bildung für seltene Krankheiten
Sophia A. Walker

25. Februar 2015

Kürzlich hat ein weiser Professor meiner Klasse gesagt, dass wir medizinische Fachkräfte zu den mächtigsten Menschen der Welt zählen. Wir sind in der Tat in der Lage, Menschen am verletzlichsten zu treffen, manchmal am schlimmsten Tag ihres Lebens, und ihnen zu helfen. "Dieser Beruf", sagte er uns, "ist ein solches Privileg, dass wir niemals die Gelegenheit verpassen sollten, wenigstens jedem Patienten etwas Gutes zu tun." In den letzten Wochen habe ich seltene Bewusstseinsfälle geplant und begonnen Um in die klinischen Jahre meiner medizinischen Ausbildung zu kommen, denke ich, dass ich diese Wörter häufiger betrachte. Aber am Ende des Tages frage ich mich, wie mächtig wir wirklich sind ...

Mein Interesse an seltenen Krankheiten entstand in meinem letzten Jahr an der High School, als ich mich zum ersten Mal bei der National Organisation for Rare Disorders, Inc. (NORD) meldete. Ich war überwältigt von den vielen Hindernissen, die Patienten mit seltenen Krankheiten haben. Auf technischer Ebene gilt jede Krankheit, die weniger als 200,000-Amerikaner betrifft, als selten. Von den mehr als 7000 seltenen Krankheiten haben nur etwa 350 Behandlungen, die von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) zugelassen sind. Ich fand, dass Menschen mit diesen Krankheiten, von denen fast zwei Drittel Kinder sind, großen Mut und Ausdauer angesichts der erheblichen Entmutigung zeigen. Obwohl ich schon immer Arzt werden wollte, entdeckte ich erst durch meine unermüdliche Entschlossenheit, Hindernisse im Gesundheitswesen zu überwinden, meine Begeisterung für die Medizin.

Alle Ärzte bemühen sich um eine aufmerksame medizinische Versorgung mit dem größten Mitgefühl und Einfühlungsvermögen; Als medizinische Fachkräfte müssen wir aber auch die lautesten Fürsprecher unserer Patienten sein. Obwohl ich noch kein Arzt war, wollte ich noch zu dieser Anstrengung beitragen. Ich wollte ein Forum für die fast 30 Millionen Amerikaner mit seltenen Krankheiten bieten, deren Stimmen in der medizinischen Gemeinschaft oft ungehört bleiben, und ich wollte diese Leidenschaft mit meinen Kollegen teilen. Jedes Jahr veranstalten meine Kommilitonen und ich ein Awareness Event für seltene Krankheiten. Patienten, Studenten, Kliniker und Forscher kommen zusammen, um ihre Erfahrungen und Erkenntnisse zu seltenen Krankheiten auszutauschen. Wir bemühen uns, das Leben dieser Menschen zu erhellen, indem wir ihnen erlauben, ihre eigenen Geschichten zu teilen, manchmal zum ersten Mal.

Obwohl viele Studenten annehmen, dass wir nicht so viel über seltene Krankheiten wissen müssen, weil wir ihnen in unserer Praxis wahrscheinlich nicht begegnen werden, ist dies einfach nicht der Fall. In der Tat wird jeder von uns, der sich auf medizinische Berufe vorbereitet, Patienten mit seltenen Krankheiten sehen, und das Ausmaß, in dem wir uns auf diese Realität vorbereiten, wird die Auswirkungen bestimmen, die wir auf das Leben dieser Patienten haben können. Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben in jedem Schritt der medizinischen Versorgung Schwierigkeiten, einschließlich Diagnose, Behandlung und Erhaltung der Lebensqualität. Manchmal gehen Patienten Jahre ohne die richtige Diagnose für ihren Zustand zu bekommen. Sobald sie endlich eine Antwort haben, ist oft keine Behandlung für ihren Zustand verfügbar. Als zukünftige Ärzte müssen wir versuchen, diese Aussichten zu verbessern; Der erste Schritt dabei ist, ein gutes Verständnis dieser Patientenpopulation zu entwickeln.

Die Möglichkeiten für Medizinstudenten, über seltene Krankheiten zu lernen, sind groß. Ein grundlegendes Verständnis darüber, wie sich die Erfahrung einer seltenen Krankheit von einer häufigeren Krankheit unterscheidet, ist ebenso wichtig. Die Nationalen Gesundheitsinstitute (NIH) hat auf seiner Website gute Informationen zu seltenen Krankheiten und die NORD Website bietet Übersichten und Links zu mehr als 200 Patientenorganisationen, die exzellente Informationen zu bestimmten seltenen Krankheiten bieten. Studierende können sich auch schriftlich für eine kostenlose NORD-Studentenmitgliedschaft bewerben bhollister@rarediseases.org. Sobald Sie sich registriert haben, erhalten Sie monatlich einen eNews und vierteljährlich erscheinenden Newsletter speziell für Studenten, die eine Karriere im Gesundheitswesen planen. Wenn Sie an der Jahreskonferenz der American Medical Student Association in Washington, DC, im Februar 27 und 28 teilnehmen, kommen Sie zum NORD-Stand in der Ausstellungshalle, wo Patienten mit seltenen Krankheiten ihre Geschichten teilen.

Mit jedem Redner, den ich bei einem Event für seltene Krankheiten höre, mit jeder neuen Person, die ich treffe, bin ich wieder einmal mit immensem Stolz erfüllt, dass unsere Bemühungen, wenn auch nur in kleinem Umfang, etwas Gutes getan haben. Im Gegensatz zu vielen Menschen, die sich in diesem Bereich engagieren, hatte ich zu Beginn dieser Arbeit keine persönliche Verbindung zu seltenen Krankheiten. Aber nach Jahren des Kennenlernens von Menschen, die diese Kämpfe erlebt haben, kann ich sagen, dass ich jetzt mehrere habe. In der Tat ist es die Erinnerung an die Menschen, die ich getroffen habe und die Befriedigung, zur Bewusstseinsbildung beigetragen zu haben, die meine Interessen geleitet hat, als Einfluss in vielen Entscheidungen diente und letztendlich die treibende Motivation war, um meine Ziele zu erreichen. Mit jedem Schritt, den ich in meiner Karriere vorantreibe, kommen seltene Krankheiten mit mir und werden es auch weiterhin tun.

Meine Leidenschaft für die Anwaltschaft für seltene Krankheiten ist vielleicht der wichtigste Aspekt geworden, der mich definiert und mich zu dem gemacht hat, was ich bin. Es hat mir die Richtung gegeben, mich zu einem Führer gemacht und bereitet mich ständig darauf vor, einer dieser Ärzte zu werden, die etwas Gutes tun werden. Vor ein paar Jahren fragte mich einer meiner Undergraduate-Professoren: "Sind Sie das Mädchen mit seltenen Krankheiten?" Er fuhr fort, dass ein Student, der nach der Teilnahme an meiner Veranstaltung dazu inspiriert worden war, seltene Krankheiten zu erforschen, ihn interessiert angesprochen hatte in seinem Labor arbeiten. Dies ist der Grund, warum ich auf seltene Krankheiten aufmerksam mache. Wenn jedes Jahr nur eine weitere Person inspiriert wird, kann dies letztendlich den ganzen Unterschied in der Welt ausmachen. Es stellt sich heraus, dass wir am Ende alle zusammen mächtig sind. Immerhin, nach dem NORD-Motto: "Alleine sind wir selten. Gemeinsam sind wir stark. "®

Am 9, 2014, im September reisten Mitglieder der IPPF zum Capitol Hill in Washington DC, um mit ihren lokalen Kongressmitgliedern über Gesetze zu sprechen, die die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft betreffen.

Marc Yale, Senior Peer Health Coach, und Noelle Madsen, Koordinator für Patientenservice, sprachen mit sechs kalifornischen Mitgliedern des Repräsentantenhauses und den Senatoren Barbara Boxer und Diane Feinstein. Marc und Noelle suchten Unterstützung für die Medicare Advantage-Teilnehmerlizenz von 2014 (HR 4998 / S. 2552).

Medicare Advantage-Pläne entfernen Dermatologen (und andere Fachärzte) aus ihren Netzwerken. Dies gibt Versicherungsgesellschaften die Möglichkeit, Ärzte zu beseitigen, die lebenswichtige, aber teure Behandlungen für Pemphigus- und Pemphigoidpatienten verschreiben. Als Patient oder Betreuer wissen Sie bereits, wie schwierig es sein kann, einen Arzt zu finden, der P / P behandeln kann. Stellen Sie sich vor, Sie hätten diesen Arzt von Ihrer Versicherung genommen. Dies wäre für die derzeitige Versorgungsqualität eines Patienten äußerst schädlich.

Marc und Noelle erörterten auch das Gesetz über den Zugang der Patienten zu Behandlungen von 2013 (HR 460). Dieses Gesetz würde die Finanzmittel der National Institutes of Health (NIH) um 1.3 Milliarden erhöhen. Je mehr Geld die NIH erhält, desto mehr Forschung kann für seltene Krankheiten wie Pemphigus und Pemphigoid durchgeführt werden. Dieses Gesetz würde auch verhindern, dass Versicherungsunternehmen die Behandlungskosten für Tier 4 erhöhen. Viele Pemphigus- und Pemphigoid-Behandlungen werden als Tier-4-Stufe betrachtet, und erhöhte Kosten für diese Behandlungen können die Qualität der Pflege negativ beeinflussen.

Die IPPF hält diese Rechtsvorschriften für die Pemphigus- und Pemphigoid-Gemeinschaft für äußerst wichtig. Wir bitten Sie dringend, sich an Ihre Vertreter und Senatoren zu wenden, um deren Unterstützung für diese Rechnungen zu erbitten.

Wenn Sie Fragen zu diesen oder anderen legislativen Angelegenheiten haben, wenden Sie sich bitte an das IPPF unter advocacy@pemphigus.org oder rufen Sie Noelle Madsen unter 855-4PEMPHIGUS extension 105 an.

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Laden Sie unsere Beispiel-Haus- und Senatsbriefe heute herunter, um an Ihre lokale und föderale ...