2018

Angemeldet

Februar 2018 -

  • Die IPPF sendete eine Brief an Medicaid-Direktoren im ganzen Land, in denen betont wird, wie wichtig es ist, den Zugang der Patienten zu Orphan-Therapien in Medicaid zu erhalten.

März 2018 -

  • Die IPPF schloss sich den Friends of NIDCR an und beantragte eine Forschungsförderung von $ 38.4 Milliarden für NIHeinschließlich der Mittel, die der Agentur über 21 zur Verfügung gestellt wurdenst Century Cures Act und $ 477 Millionen für NIDCR, ein 12-Prozent-Anstieg gegenüber FY2017-Werten.
  • Die IPPF schickte einen Brief an den Kongress, in dem sie unsere Besorgnis über die neueste Version des Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn und Matthew Bellina Right to Try Act zum Ausdruck brachte.

April 2018 -

  • Die IPPF unterzeichnete den von den Kongressabgeordneten Carson und Costello vorgestellten RARE Act (Gesetz zur Förderung seltener Krankheiten, Forschung und Bildung) von 2018 (HR5115).
  • Die IPPF unterzeichnete ein Schreiben an den Kongress, um unsere Bedenken hinsichtlich der Auswirkungen der vorgeschlagenen Regelung bezüglich kurzfristiger befristeter Dauerplanungsverträge (CMS-9924-P) sowohl auf die Marktplätze für Krankenversicherungen als auch auf die von uns vertretenen Personen zu äußern. http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Gesandter Brief an das US-Repräsentantenhaus, in dem er aufgefordert wird, das Arbeitnehmer-Renteneinkommen-Sicherheitsgesetz von 1974 dahingehend zu ändern, dass ein Gruppengesundheitsplan (oder eine im Zusammenhang mit einem solchen Plan angebotene Krankenversicherung) einen Ausnahmeprozess für jedes Medikationstherapieprotokoll vorsieht und für andere Zwecke (HR 2077).

Juli 2018 -

  • In einem Schreiben sind die Vorschläge der Regierung zur Senkung der Kostenbeteiligung der Patienten aufgeführt, da Patienten mit schweren und chronischen Gesundheitszuständen oft die schwersten Kosten tragen und mit hohen Kosten konfrontiert sind, wie beispielsweise höhere Prämien und höhere Selbstbehalte , steigende Copays und Mitversicherung. All dies kann sich auf die Aufgabe von Medikamenten und deren Einhaltung auswirken.

August 2018 -

  • Die IPPF hat ein Schreiben unterzeichnet, das wir den Aneignern vor ihrer Konferenz über die 2019-Haushaltsgesetzgebung für das Haushaltsjahr zukommen lassen werden. Der Brief fordert, dass der Aneigner-Fonds der Nationalen Gesundheitsinstitute (NIH) und des Nationalen Instituts für zahn- und kraniofaziale Forschung (NIDCR) mindestens so hoch wie die vom Senat Appropriations Committee vergebenen Beträge von $ 39.1 Milliarden und $ 462.024 Millionen sind. beziehungsweise.

November 2018 -

  • Die IPPF unterzeichnete ein Schreiben im Namen der Teil-B-Vereinigung für Senioren und Ärzte (ASP), das einen breiten Querschnitt von US-amerikanischen Gesundheitsdienstleistern und Patientenorganisationen darstellt, die sich für die Förderung lebensrettender Innovationen in den USA einsetzen

AKTIONEN EMPFANGEN & ANERKENNUNG EMPFANGEN

2017

Angemeldet

Februar 2017

  • Krankenversicherungsreform Schild-On Schreiben an das Energie- und Handelskomitee des Hauses, in dem er ernsthafte Besorgnis über den Schutz der bestehenden Bedingungen für den Schutz und die fortlaufende Deckung von 2017 zum Ausdruck bringt.
  • Signo-in einem Schreiben mit 200-Patientenorganisationen an den kürzlich bestätigten US-Gesundheitsminister Tom Price, der ihn auffordert, den Patientenschutz des ACA aufrechtzuerhalten und durchzusetzen, während er das Gesetz und seine Durchführungsbestimmungen überprüft.
  • Ein Brief an die Trump-Administration über die Herausforderungen, mit denen sich Patienten mit seltenen Krankheiten in Amerika konfrontiert sehen, und die wichtige Rolle, die Bundesbehörden dabei spielen, die Forschung, Entwicklung, Überprüfung und Zulassung von Behandlungen zu beschleunigen. Diese Agenturen müssen in der Lage sein, Personal einzustellen und zu halten, um ihre jeweiligen Aufgaben zu erfüllen und das umfassendere Ziel der Behandlung und Heilung von Krankheiten zu erreichen.

März 2017

  • Schild-on Brief Im Gegensatz zu der neuen Fassung dieses Gesetzes - HR 1313 an das House Education and Workforce Committee. Diese Gesetzgebung würde die Bestimmungen zum Schutz der Privatsphäre im Genetic Information Nondiscrimination Act (oder „GINA“) und im Americans with Disabilities Act grundlegend untergraben, wodurch Wellness-Programme für den Arbeitsplatz die Möglichkeit beinhalten, dass Einzelpersonen ihre Gesundheits- und genetischen Informationen sowie die ihrer Familien zur Verfügung stellen denjenigen, die dies ablehnen, schwerwiegende Strafen auferlegen.
  • Anschreiben an den Mehrheitsführer und Sprecher des Repräsentantenhauses, in dem große Besorgnis über die Vorschläge des American Health Care Act (AHCA) zur Änderung der grundlegenden Struktur und des Zwecks von Medicaid geäußert wird, einer wichtigen Quelle der Gesundheitsversorgung von Patienten mit chronischen Krankheiten Gesundheitsbedürfnisse.

April 2017 -

  • Ein Anmeldeschreiben mit dem National Health Council (NHC) und der Nationalen Organisation für Seltene Erkrankungen (NORD) läuft im Anhang Schild-On Brief Patientenorganisationen, die sich für die rechtzeitige Neuautorisierung der Nutzungsgebührenvereinbarungen der Food and Drug Administration (FDA) einsetzen. Menschen mit chronischen und seltenen Krankheiten und Behinderungen sind auf die FDA angewiesen, um innovative, sichere und wirksame Behandlungen zu erhalten.
  • Schild- on Brief mit Die Freunde der NIDCR fordern die Kongressführung auf, gegen die Haushaltsvorschläge der Verwaltung zu protestieren, stellen dem Senat-Mittelausschuss die Zuweisung von zur Verfügung $ 430.5 Mio. für NIDCR in der endgültigen FY17 Appropriation Bill und unsere empfohlene Höhe von $ 452 Mio. für NIDCR in der FY18 Rechnung.
  • Ein Einschreiben mit dem Patientenzugang zur Behandlung in der Gemeinschaft (PACT) Die Koalition befürchtet, dass die Medicare Payment Advisory Commission (MedPAC) Empfehlungen zur Reduzierung der Medicare-Zahlungen für Teil B-Medikamente den Zugang von Patienten zu gemeindenaher Pflege einschränken könnte.

Mai 2017 -

  • Anmeldeformular, das den Kongress dazu auffordert, Handelsverhandlungen zu führen, die eine Politik unterstützen, die medizinische Innovation fördert. Patienten brauchen neue Heilmittel und bessere Behandlungen.

Juni 2017 -

  • Gesandter Brief mit NORD, in dem die Einrichtung des FDA-Büros für Patientenangelegenheiten gefordert wird, um die Patienten effektiver zu motivieren.
  • Beitritt zur Cystic Fibrosis Foundation und zu anderen Gruppen seltener Krankheiten, die einen Brief an die Senatsführung über die Bedeutung von Medicaid für unsere Gemeinden und gegen die Kürzungen bei Medicaid schickten.

Juli 2017 -

  • Wir haben uns 133-Organisationen angeschlossen, um die Antwort von @ IAmEssentialCoalition auf @HHS 'Request for Information (ROI) zu unterstützen, um die regulatorischen Belastungen zu reduzieren und die Gesundheitsversorgung zu verbessern, um Patienten zu stärken. http://bit.ly/2uRYbde

August 2017 -

  • Die IPPF schloss sich der National Organization for Rare Disorders (NORD) an, um unsere kombinierte Unterstützung des Orphan Drug Tax Credit (ODTC) auszudrücken, indem sie einen Brief an den Kongress sandte.

November 2017 -

  • Unterzeichnet FDA Ein von der Sjögren's Syndrome Foundation und der American Autoimmune Related Diseases Association gesponsertes Schreiben zur Augengesundheit, das den Zugang zu Generika erweitert ophthalmische Emulsionsarzneimittel.
  • Das IPPF trat den 200-Patientenorganisationen bei, indem es diesen aktualisierten Brief an den Kongress sandte, in dem er die Orphan Drug Tax Credits nachdrücklich unterstützte.
  • Eintritt in die Orphan Drug Credit Coalition zusammen mit 34-Organisationen, die sich für den Erhalt der Orphan Drug Tax Credits einsetzen.
  • Wir haben uns mit unseren 2018-Finanzierungsanfragen für NIH und NIDCR bei den Anhängern von NIDC an die Aneigner geschickt.

AKTIONEN EMPFANGEN & ANERKENNUNG EMPFANGEN

Februar 2017

2016

Angemeldet

  • Januar 2016 - Schreiben Sie die Briefe an und fordern Sie die Obama-Administration auf, die Nichtdiskriminierungsbestimmungen von ACA durchzusetzen. und Unterstützung des 21st Century Cures Act (HR 6)
  • März 2016 - Melden Sie sich für das Neugeborenen-Screening an
  • April 2016 - Schreiben Sie ein Schreiben an den Vorsitzenden des HILFE-Ausschusses des Senats, Lamar Alexander, und das Mitglied der Rangliste Patty Murray zur Unterstützung ihrer Bemühungen, die Innovationsgesetzgebung voranzutreiben, die durch zusätzliche Mittel für das NIH unterstützt wird.
  • 2016. Oktober - Melden Sie sich im Rahmen des 21st Century Cures Act an dem Rare Pediatric PRV Program an

AKTIONEN EMPFANGEN & ANERKENNUNG EMPFANGEN

  • Februar 2016 - Marc Yale, Senior Peer Health Coach, und Kate Frantz, Managerin des Awareness-Programms, wurden von 6 P / P-Patienten in Washington DC für die Woche der seltenen Krankheiten unterstützt. In Sacramento schloss sich das Personal anderen staatlichen Organisationen für seltene Krankheiten am State Capitol an und ging dann mit NORD am Rare Disease Day mit den Sacramento Kings zusammen, die 100-Patienten und Anhänger der NNK-Krankheit bei einem NBA-Spiel hosten.

2015

Angemeldet

  • Januar 2015 - Melden Sie sich an, um Patienten mit seltenen Krankheiten behandeln zu lassen
  • Februar 2015 - Melden Sie sich für OPEN ACT an
  • Mai 2015 - Melden Sie sich an, um Unterstützung für fortlaufende Anreize für Hersteller zu zeigen, die pädiatrische Indikationen für seltene Krankheiten suchen.
  • April 2015 - Anschreiben zur Unterstützung von HR 1078, dem SOS-Gesetz.
  • März 2015 - Anmeldeschreiben, das dem Widerrufen von GINA widerspricht
  • März 2015 - Unterzeichnen Sie einen Brief, um sicherzustellen, dass Medicaid-Patienten mit seltenen Krankheiten Zugang zu einer verordneten Therapie haben.
  • April 2015 - Anschreiben zur Unterstützung von HR 1078, dem SOS-Gesetz.
  • Mai 2015 - Melden Sie sich an, um Unterstützung für fortlaufende Anreize für Hersteller zu zeigen, die pädiatrische Indikationen für seltene Krankheiten suchen.
  • Juni 2015 - Beigetreten XENUMXst Century Cures Sign-on Brief des National Health Council
  • Juli 2015 - Unterzeichnet in dem Schreiben zur Unterstützung des NIH-Innovationsfonds in Höhe von 10 Milliarden, der im 2nd-Entwurf der 21st Century Cures-Gesetzgebung enthalten ist.
  • Juli 2015 - Mitglied von United for Medical Research und des National Health Council im Gegenteil Die Brat-Änderung, die kritische NIH-Finanzierung im 21st Century Cures Act durch Politico Ad-Kampagne reduziert.
  • 2015. Oktober - IPPF wurde dem Signing-on-Brief von PPMD ​​an den Vorsitzenden Alexander und das Ranking-Mitglied Murray in Bezug auf eine verstärkte Patientenbeteiligung hinzugefügt.
  • 2015. Oktober - IPPF wurde dem Unterzeichnungsbrief mit NORD hinzugefügt, der das Advancing Targeted Therapies für Seltene Krankheiten (S.2030) unterstützt.
  • November 2015 - IPPF hinzugefügt zu unterzeichnen-Brief zur Unterstützung von Dr. Robert Califf für die Position des Kommissars der Food and Drug Administration

AKTIONEN EMPFANGEN & ANERKENNUNG EMPFANGEN

  • Mai 2015 - Senior Peer Health Coach zeichnete IPPF-Chef Will Zrnchik mit dem NORD Abbey S. Meyers Leadership Award für herausragende Führungsrolle bei der Befürwortung seltener Krankheiten aus.
  • September 2015 - IPPF-Mitglieder Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM) und ein Mitpatient schließen sich der Koalition der Hautkrankheiten am Gesetzgebenden Tag der American Academy of Dermatology Association an. Gemeinsam haben sie mit 8-Büros in unseren P / P-Communities gesprochen.