2018

Angemeldet

Februar 2018 -

  • Die IPPF hat aBriefan Medicaid-Direktoren im ganzen Land und betonte, wie wichtig es ist, den Patientenzugang zu Orphan-Therapien in Medicaid zu erhalten.

März 2018 -

  • Das IPPF trat den Friends of NIDCR bei und beantragte Forschungsfinanzierung von$ 38.4 Milliarden für NIHeinschließlich der Mittel, die der Agentur über 21 zur Verfügung gestellt wurdenstCentury Cures Act, und$ 477 Millionen für NIDCR, ein 12-Prozent-Anstieg gegenüber FY2017-Werten.
  • Die IPPF schickte einen Brief an den Kongress, in dem sie unsere Besorgnis über die neueste Version von Trickett Wendler, Frank Mongiello, Jordan McLinn und Matthew Bellina zum Ausdruck bringen wollte.

April 2018 -

  • Die IPPF unterzeichnete den von den Kongressabgeordneten Carson und Costello vorgestellten RARE Act (Gesetz zur Förderung seltener Krankheiten, Forschung und Bildung) von 2018 (HR5115).
  • Die IPPF unterzeichnete ein Schreiben an den Kongress, um unsere Bedenken hinsichtlich der Auswirkungen der vorgeschlagenen Regelung bezüglich kurzfristiger befristeter Dauerplanungsverträge (CMS-9924-P) sowohl auf die Marktplätze für Krankenversicherungen als auch auf die von uns vertretenen Personen zu äußern.http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • Gesandter Brief an das US-Repräsentantenhaus, in dem er aufgefordert wird, das Arbeitnehmer-Renteneinkommen-Sicherheitsgesetz von 1974 dahingehend zu ändern, dass ein Gruppengesundheitsplan (oder eine im Zusammenhang mit einem solchen Plan angebotene Krankenversicherung) einen Ausnahmeprozess für jedes Medikationstherapieprotokoll vorsieht und für andere Zwecke (HR 2077).

Juli 2018 -

  • In einem Brief werden Vorschläge skizziert, die die Verwaltung ergreifen könnte, um die Kostenteilung der Patienten zu senken, da Patienten mit schweren und chronischen Erkrankungen oft die größte Kostenlast tragen und hohe Selbstbeteiligungskosten wie höhere Prämien, höhere Selbstbehalte haben , steigende Copays und Mitversicherung. All dies kann sich auf die Medikamentenabgabe und -einhaltung auswirken.

AKTIONEN EMPFANGEN & ANERKENNUNG EMPFANGEN

2017

Angemeldet

Februar 2017-

  • Krankenversicherungsreform Schild-On Schreiben an den Ausschuss für Energie und Handel des Repräsentantenhauses, in dem ernste Besorgnis über den Schutz der Eigentumsvorbehalte und den Continuous Coverage Incentive Act von 2017 geäußert wird.
  • Signo-in einem Schreiben mit 200-Patientenorganisationen an den kürzlich bestätigten US-Gesundheitsminister Tom Price, der ihn auffordert, den Patientenschutz des ACA aufrechtzuerhalten und durchzusetzen, während er das Gesetz und seine Durchführungsbestimmungen überprüft.
  • Ein Brief an die Trump-Administration über die Herausforderungen, mit denen sich Patienten mit seltenen Krankheiten in Amerika konfrontiert sehen, und die wichtige Rolle, die Bundesbehörden dabei spielen, die Forschung, Entwicklung, Überprüfung und Zulassung von Behandlungen zu beschleunigen. Diese Agenturen müssen in der Lage sein, Personal einzustellen und zu halten, um ihre jeweiligen Aufgaben zu erfüllen und das umfassendere Ziel der Behandlung und Heilung von Krankheiten zu erreichen.

März 2017-

  • Schild-on Brief im Gegensatz zu der neuen Version dieses Gesetzes - HR 1313 an das Haus Education and Workforce Committee. Diese Gesetzgebung würde die Datenschutzbestimmungen des Genetic Information Nondiscrimination Act (oder "GINA") und des "Americans with Disabilities Act" grundlegend untergraben, so dass am Arbeitsplatz Wellness-Programme von Einzelpersonen verlangen, ihre Gesundheit und genetische Informationen und die ihrer Familien bereitzustellen für diejenigen, die es ablehnen, strenge Strafen zu verhängen.
  • Anschreiben an den Mehrheitsführer und Sprecher des Repräsentantenhauses, in dem große Besorgnis über die Vorschläge des American Health Care Act (AHCA) zur Änderung der grundlegenden Struktur und des Zwecks von Medicaid geäußert wird, einer wichtigen Quelle der Gesundheitsversorgung von Patienten mit chronischen Krankheiten Gesundheitsbedürfnisse.

April 2017 -

  • Ein Anmeldeschreiben mit dem National Health Council (NHC) und der Nationalen Organisation für Seltene Erkrankungen (NORD) läuft im Anhang Schild-On Brieffür Patientenorganisationen, die uns bei der Unterstützung der rechtzeitigen Wiederzulassung der Nutzungsgebührenvereinbarungen der FDA (Food and Drug Administration) unterstützen. Menschen mit chronischen und seltenen Krankheiten und Behinderungen verlassen sich auf die FDA, um Zugang zu innovativen, sicheren und wirksamen Behandlungen zu erhalten.
  • Schild-on Brief mitdie Freunde von NIDCR zur Kongressführung, die sie drängen, sich den Budgetvorschlägen der Verwaltung entgegenzusetzen, stellen dem Senat-Aneignungskomitee genehmigte Zuteilung von zur Verfügung $ 430.5 Mio. für NIDCR in der endgültigen FY17 Appropriation Bill und unsere empfohlene Höhe von $ 452 Mio. für NIDCR in der FY18 Rechnung.
  • Ein Einschreiben mit dem Patientenzugang zur Behandlung in der Gemeinschaft (PACT) Die Koalition befürchtet, dass die Medicare Payment Advisory Commission (MedPAC) Empfehlungen zur Reduzierung der Medicare-Zahlungen für Teil B-Medikamente den Zugang von Patienten zu gemeindenaher Pflege einschränken könnte.

Mai 2017 -

  • Anmeldeformular, das den Kongress dazu auffordert, Handelsverhandlungen zu führen, die eine Politik unterstützen, die medizinische Innovation fördert. Patienten brauchen neue Heilmittel und bessere Behandlungen.

Juni 2017 -

  • Gesandter Brief mit NORD, in dem die Einrichtung des FDA-Büros für Patientenangelegenheiten gefordert wird, um die Patienten effektiver zu motivieren.
  • Mitglied der Cystic Fibrosis Foundation und anderer seltener Krankheitsgruppen, indem er einen Brief an die Senatsleitung über die Bedeutung von Medicaid für unsere Gemeinden und gegen Kürzungen von Medicaid schickte.

Juli 2017 -

  • Wir sind den 133-Organisationen beigetreten, um die Antwort von @ IAmEssentialCoalition auf die Informationsanfrage (ROI) von @HHS zu unterstützen, mit der die regulatorischen Belastungen verringert und die Wahlmöglichkeiten im Gesundheitswesen verbessert werden können.http://bit.ly/2uRYbde 

August 2017 -

  • Das IPPF trat der Nationalen Organisation für Seltene Erkrankungen (NORD) bei, um unsere kombinierte Unterstützung des Orphan Drug Tax Credit (ODTC) durch einen Brief an den Kongress zum Ausdruck zu bringen.

November 2017 -

  • UnterzeichnetFDABrief von der Sjögren's Syndrome Foundation und der American Autoimmun Related Diseases Association in Bezug auf Augengesundheit gesponsert bietet einen erweiterten Zugang zu Generikaophthalmische Emulsionsarzneimittel.
  • Das IPPF trat den 200-Patientenorganisationen bei, indem es diesen aktualisierten Brief an den Kongress sandte, in dem er die Orphan Drug Tax Credits nachdrücklich unterstützte.
  • Eintritt in die Orphan Drug Credit Coalition zusammen mit 34-Organisationen, die sich für den Erhalt der Orphan Drug Tax Credits einsetzen.
  • Wir haben uns mit unseren 2018-Finanzierungsanfragen für NIH und NIDCR bei den Anhängern von NIDC an die Aneigner geschickt.

AKTIONEN EMPFANGEN & ANERKENNUNG EMPFANGEN

Februar 2017

2016

Angemeldet

  • Januar 2016- Unterschreiben Sie die Urge-Obama-Regierung, um die Nichtdiskriminierungsbestimmungen des ACA durchzusetzen; und Unterstützung des 21st Century Cures Act (HR 6)
  • März 2016- Melden Sie sich für den Neugeborenen-Screening-Brief an
  • 2016. April - Unterschreiben Sie den Brief an den Vorsitzenden des HELP-Ausschusses des US-Senats, Lamar Alexander, und das Ranking-Mitglied Patty Murray zur Unterstützung ihrer Bemühungen, das Innovationsgesetz voranzutreiben, das durch zusätzliche Mittel für das NIH gestärkt wird.
  • 2016. Oktober - Melden Sie sich im Rahmen des 21st Century Cures Act an dem Rare Pediatric PRV Program an

AKTIONEN EMPFANGEN & ANERKENNUNG EMPFANGEN

  • Februar 2016- Senior Peer Health Coach Marc Yale und Awareness Program Manager Kate Frantz wurden von 6 P / P Patienten in Washington DC zur Woche der seltenen Krankheiten begleitet. In Sacramento schlossen sich die Mitarbeiter anderen Organisationen für seltene Krankheiten im State Capitol an und schlossen sich dann gemeinsam mit NORD zum Tag der Seltenen Krankheit zusammen mit den Sacramento Kings, die 100-Patienten und -Anhänger für seltene Krankheiten bei einem NBA-Spiel beherbergten.

2015

Angemeldet

  • Januar 2015- Melden Sie sich an, um die Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu erleichtern
  • Februar 2015- Unterschreiben Sie den Brief für OPEN ACT
  • Mai 2015- Melden Sie sich an, um Unterstützung für weitere Anreize für Hersteller zu zeigen, die nach seltenen Indikationen für Kinder suchen.
  • 2015. April- Anschreiben zur Unterstützung von HR 1078, dem SOS-Gesetz.
  • März 2015- Einschreiben gegen gegenteilige GINA
  • März 2015- Sign On Letter, um Medicaid-Patienten mit seltenen Krankheiten den Zugang zur verschriebenen Therapie zu gewährleisten.
  • 2015. April- Anschreiben zur Unterstützung von HR 1078, dem SOS-Gesetz.
  • Mai 2015- Melden Sie sich an, um Unterstützung für weitere Anreize für Hersteller zu zeigen, die nach seltenen Indikationen für Kinder suchen.
  • Juni 2015 - Beigetreten XENUMXst Century Cures Sign-on Brief des National Health Council
  • Juli 2015- Unterzeichnung des Schreibens zur Unterstützung des $ 10 Milliarden NIH Innovationsfonds, der im 2nd-Entwurf der 21st Century Cures-Gesetzgebung enthalten ist.
  • Juli 2015 - Mitglied von United for Medical Research und des National Health Council im Gegenteil Die Brat-Änderung, die kritische NIH-Finanzierung im 21st Century Cures Act durch Politico Ad-Kampagne reduziert.
  • 2015. Oktober - IPPF wurde dem Signing-on-Brief von PPMD ​​an den Vorsitzenden Alexander und das Ranking-Mitglied Murray in Bezug auf eine verstärkte Patientenbeteiligung hinzugefügt.
  • 2015. Oktober - IPPF wurde dem Unterzeichnungsbrief mit NORD hinzugefügt, der das Advancing Targeted Therapies für Seltene Krankheiten (S.2030) unterstützt.
  • November 2015 - IPPF hinzugefügt zu unterzeichnen-Brief zur Unterstützung von Dr. Robert Califf für die Position des Kommissars der Food and Drug Administration

AKTIONEN EMPFANGEN & ANERKENNUNG EMPFANGEN

  • Mai 2015- Senior Peer Health Coach überreichte dem IPPF-CEO Will Zrnchik den NORD-Abbey S. Meyers Leadership Award für herausragende Führungsqualitäten im Bereich der Förderung seltener Krankheiten.
  • September 2015 - IPPF-Mitglieder Todd Kuh (PV), Marc Yale (MM) und ein Mitpatient schließen sich der Koalition der Hautkrankheiten am Gesetzgebenden Tag der American Academy of Dermatology Association an. Gemeinsam haben sie mit 8-Büros in unseren P / P-Communities gesprochen.