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2018 Jährliche Patientenkonferenz

Durham, NC
Oktober 12-14, 2018

Moderiert von Donna Culton, MD & Ricardo Padilla, DDS

IPPF-Naturhistorische Studie

Diese neue Studie, die von NORD und der FDA unterstützt wird, wird die P / P-Forschung mit Hilfe von Ihnen, dem Patienten, voranbringen.

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Werde ein heilender Held

Ob es sich nun um Patienten, Angehörige, Freunde, Hausmeister, Mediziner oder Anwälte für seltene Krankheiten handelt, unsere Heilenden Helden teilen die gleiche Vision:

Keine Krankheit ist zu selten für eine Heilung.

Healing Heroes setzen alles daran, die IPPF-Gemeinschaft zu unterstützen, indem sie monatliche Geschenke machen, um unsere Mission zu unterstützen, die Lebensqualität aller Pemphigus- und Pemphigoid-Betroffenen zu verbessern.

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Unsere Peer Health Coaches sind mehr als eine Informationsquelle, sie sind Patienten wie Sie.

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Für medizinische Fachleute

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P / P-Bewusstseinsprogramm

Ein erhöhtes P / P-Bewusstsein ist wesentlich, um Diagnosezeiten und Behandlungsverzögerungen zu reduzieren.

"Die IPPF scheint mir immer wieder auf dem richtigen Weg zu sein" - Patricia, CA
2015-10-09T09:25:31+00:00
"Die IPPF scheint mir immer wieder auf dem richtigen Weg zu sein" - Patricia, CA
"Mei Ling, vielen Dank für Ihre Anteilnahme und Ermutigung. Im letzten Jahr, als wir das erste Mal gesprochen haben, war ich ziemlich niedergeschlagen. Wegen Ihres Rates und freundlichen Worten. Ich habe das weiter bekämpft und konnte es nicht haben mach es ohne deine Hilfe. " - Ryan, CA
2015-09-16T08:48:34+00:00
"Mei Ling, vielen Dank für Ihre Anteilnahme und Ermutigung. Im letzten Jahr, als wir das erste Mal gesprochen haben, war ich ziemlich niedergeschlagen. Wegen Ihres Rates und freundlichen Worten. Ich habe das weiter bekämpft und konnte es nicht haben mach es ohne deine Hilfe. " - Ryan, CA
"Als jemand neu (und endlich!) Mit MMP diagnostiziertIch kann nicht genug über Mei Ling Moore sagen, einen Peer-Coach, der zuhört und informiert und sich so sehr darum kümmert. Diese Organisation war ein Glücksfall! "

-Judi

2014-09-30T15:44:48+00:00

-Judi

"Als jemand, der neu (und endlich!) Mit MMP diagnostiziert wurde, kann ich nicht genug über Mei Ling Moore sagen, einen Peer-Coach, der zuhört und informiert und sich so sehr um ihn kümmert. Diese Organisation war ein Glücksfall!"
"Es war hilfreich zu wissen, dass ich die Unterstützung der IPPF und anderer mit ähnlichen Bedingungen bekommen kann! Eines Tages hoffe ich, an der jährlichen Konferenz teilzunehmen!"
- Bonnie
2014-09-02T19:47:45+00:00
"Es war hilfreich zu wissen, dass ich die Unterstützung der IPPF und anderer mit ähnlichen Bedingungen bekommen kann! Eines Tages hoffe ich, an der jährlichen Konferenz teilzunehmen!" - Bonnie
"Als ich das erste Mal diagnostizierte, verließ ich das Krankenhaus nach einem Monat, verloren und niedergeschlagen. Du hast mir geholfen, mich während der schlimmsten Zeit meines Lebens zu erdulden. Ich habe es vorher nicht öffentlich gesagt. DANKE für deine Fürsprache und ALLES, was du für uns tust!" "
- Randi, FL
2014-08-28T08:36:16+00:00
"Als ich das erste Mal diagnostizierte, verließ ich das Krankenhaus nach einem Monat, verloren und niedergeschlagen. Du hast mir geholfen, mich während der schlimmsten Zeit meines Lebens zu erdulden. Ich habe es vorher nicht öffentlich gesagt. DANKE für deine Fürsprache und ALLES, was du für uns tust!" " - Randi, FL
"Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, beantworteten die Leiter und die Leiter meine Fragen und Bedenken. Ich schätze all die Informationen, die Sie uns geben. Sie fühlen sich nicht so allein."
- Peggy, OH
2014-08-28T08:35:05+00:00
"Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, beantworteten die Leiter und die Leiter meine Fragen und Bedenken. Ich schätze all die Informationen, die Sie uns geben. Sie fühlen sich nicht so allein." - Peggy, OH
"Ich kann die Worte wirklich nicht mehr finden, danke, für deine gute Arbeit!"
2014-07-17T22:12:47+00:00
"Ich kann die Worte wirklich nicht mehr finden, danke, für deine gute Arbeit!"
"Schätze all deine harte Arbeit in der Ausbildung von uns hier draußen mit dieser bizarren Krankheit!"
- Gary
2014-07-17T22:12:14+00:00
"Schätze all deine harte Arbeit in der Ausbildung von uns hier draußen mit dieser bizarren Krankheit!" - Gary
"Große Quelle von Informationen, für neu diagnostizierte Patienten mit Pemphigus & Pemphigoid. Bitte mach weiter so!"
- Toni, Großbritannien
2014-07-17T22:11:49+00:00
"Große Quelle von Informationen, für neu diagnostizierte Patienten mit Pemphigus & Pemphigoid. Bitte mach weiter so!" - Toni, Großbritannien
"Ich denke, es ist ein Lebensretter für uns. Es ist wunderbar, jemanden zu haben, mit dem man spricht, der auch dieses Problem hat. Unterstützung ist die einzige Antwort, um uns durch diese schreckliche Krankheit geistig und emotional zu helfen."
- Pat, IA
2014-07-17T22:11:23+00:00
"Ich denke, es ist ein Lebensretter für uns. Es ist wunderbar, jemanden zu haben, mit dem man spricht, der auch dieses Problem hat. Unterstützung ist die einzige Antwort, um uns durch diese schreckliche Krankheit geistig und emotional zu helfen." - Pat, IA
"Ich weiß nicht, was ich mit dieser Website gemacht hätte. Sie haben mir geholfen, einen Arzt in meiner Nähe zu finden. Die Peer-Coaches sind fantastisch! Sie sind alle Menschen, die dasselbe durchgemacht haben wie wir. Es ist erfrischend, mit jemandem zu reden." das ist mit meiner Krankheit vertraut. "
- Mia
2014-07-17T22:10:54+00:00
"Ich weiß nicht, was ich mit dieser Website gemacht hätte. Sie haben mir geholfen, einen Arzt in meiner Nähe zu finden. Die Peer-Coaches sind fantastisch! Sie sind alle Menschen, die dasselbe durchgemacht haben wie wir. Es ist erfrischend, mit jemandem zu reden." das ist mit meiner Krankheit vertraut. " - Mia
"Die IPPF-Website hat sehr nützliche Informationen für jeden, der sich mit dieser Krankheit befasst. Ich habe von dieser Seite genauso viel gelernt wie von meinen Ärzten. Die Mitarbeiter sind wunderbar hilfsbereit und sie veranstalten großartige Konferenzen."
- Scott, IL
2014-07-17T22:09:48+00:00
"Die IPPF-Website hat sehr nützliche Informationen für jeden, der sich mit dieser Krankheit befasst. Ich habe von dieser Seite genauso viel gelernt wie von meinen Ärzten. Die Mitarbeiter sind wunderbar hilfsbereit und sie veranstalten großartige Konferenzen." - Scott, IL
"Diese Organisation ist eine wunderbare Ressource und Unterstützung, ich kann es nur wärmstens empfehlen. Es hat mir sehr geholfen !!!"
- Vicki, NC
2014-05-06T23:45:08+00:00
"Diese Organisation ist eine wunderbare Ressource und Unterstützung, ich kann es nur wärmstens empfehlen. Es hat mir sehr geholfen !!!" - Vicki, NC
"Mir geht es dank der IPPF so viel besser. Ich bin seit einer Woche in Behandlung und fühle mich 100% besser! Ich möchte der IPPF danken, denn wenn ich die Arztempfehlungsliste nicht erhalten hätte, hätte ich keine gefunden Doktor, der mich richtig behandeln könnte. "
- Keturah, NY
2014-05-06T23:25:08+00:00
"Mir geht es dank der IPPF so viel besser. Ich bin seit einer Woche in Behandlung und fühle mich 100% besser! Ich möchte der IPPF danken, denn wenn ich die Arztempfehlungsliste nicht erhalten hätte, hätte ich keine gefunden Doktor, der mich richtig behandeln könnte. " - Keturah, NY
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